Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Юлия74]

@Taram75,
Я не во всём соглашусь с вами.
Понятно что мы все ищем методику, которая помогла бы именно нашему ребёнку.  Но мы не бежим как огалтелые если кто-то что-то сказал. Спрашиваем, переспрашиваем на этом форуме и вживую. А Марина хочет чтобы все сразу подорвались и побежали делать.

Каждая методика по своему права, и каждый ребёнок индивидуален. Марина хочет одобрения и поддержки методу, который понравился ей.
Я была в своё время у разных специалистов. Вот слушаешь, вроде всё правильно говорит. Придёшь к другому - и то же верно.  Особенно когда ты плаваешь в этом вопросе и никто заранее не говорил что придётся учить медицину.  Я допустим в восторге от одного, потому что нам помогло. Но не факт что это поможет другому.

По-поводу мальчика отказника - это моё упущение, я раньше думала что врачи всемогущи и не знала что больной ребёнок это лишь забота мамы. Есть врачи, которые работают с душой. И есть врачи, которые ограниченны системой. С сайтом я познакомилась намного позже , потому что полгода верила что начнём дышать и всё догоним. И забрав ребёнка домой я была в розовых очках. Ни о тяжести диагнозов и прочем не говорили. только : чего вы хотели, вы такие маленькие родились. только в полгода сказали что у нас ДЦП и мы можем к году оформлять инвалидность.

Я не спец и не могу критиковать или одобрять ту или иную методику. Я как и все ищу свой путь. И даже если мой путь чуть успешнее или он приносит мне результат, я не вправе писать : посмотрите как всё здорово .

[Taram75]

@Юлия74,  вот и пусть Марина Рысь пробует-исследуют о чём и писала выше  ""Я пришла на этот форум с проблемой, такой же, как и у многих других родителей, которые общаются на этом форуме.""
Она же не призывает с лозунгом "пошли все вместе к нему, там чудесное исцеление!"
За последние два года, на форуме много методик и подходов к дцп появилось, о которых не знали все здесь.

[Юлия74]

@Taram75,
Я посмотрела её посты, они у неё не совсем такие. как вы описали.
А так , я с вами согласна на все 100%.

[мама Димика]

@мама Димика,  чтести-не вести, применять-не применять методику, реабилитировать или нет .. решение и выбор любого родителя! А так и Войта и обычное Лфк может показаться, или так оно и есть насилие психологические-физическое.

Так я и не призывала всех отказаться от  этой методики, лично для меня и моего ребенка это не приемлемо, об этом я и написала. И таки да, мы тоже имели опыт жесткого ЛФК в ребенкиных 3 года, добились только того что длительный период времени у ребенка была истерика при виде любого специалиста. До сих пор, как вспоминаю эти занятия, корю себя за то что согласилась на них.

[Taram75]

@мама Димика Видимо ваш опыт таков, спец таков, случай таков, коих конечно не единственных. Просто не ваше, и не тот путь выбран был.

[Мама гуськи-гу]

Я считаю, что было бы справедливым доктору Никонову появиться здесь самому. И отвечать на все вопросы, отстаивать свою методику, держать удар. Так было с появлением на форуме остеопата dom2. И он долго отстаивал , выдержал все нападки ( а как его только не называли), ответил на все вопросы, объяснил все про метод. И теперь ездит с курсами, уважаемый человек, который заслужил доверие. Ждём Никонова ... Или корона мешает...

Я ему передам при встрече данное сообщение, так как тоже считаю, что его ответы могли бы помочь многих людям. Но он такой занятой, что к нему крайне сложна на прием попасть, я уж молчу о том, чтобы дозвониться...

Комментарий глобального модератора

@Марина Рысь, 1. Любые консультации только с разрешения администрации !2. Где Ваш личным опыт - конкретные результаты? Иначе все и будет расценено, как реклама.

[Люська]

@Taram75, зайдите на профиль Марины и посмотрите десять последних сообщений. И вы все поймете,все сообщения об одном и том же.

[Люська]

Еще в июле был пост МариныРысь об этом чудо докторе и там было написано,что они к нему записаны на август,а теперь на ноябрь...не странно ли?

[Taram75]

@Taram75, зайдите на профиль Марины и посмотрите десять последних сообщений. И вы все поймете,все сообщения об одном и том же.

@Люська благо у меня нет таких привилегий по профилям), поэтому и ошибиться не грех.

[Карина.В]

ну и мои 5 копеек:
Про курсы и методы писать не буду. Уже все написано, скажу, что нам облегчило жизнь:
1) То, что можно научится делать самому-научится срочно!(массаж, тейпирование, ЛФК и т.д.) курсы у нас сейчас- 2 раза в год, а дома каждый день.
2) тренажеры за которые вы платите деньги и куда то возите ребенка- иметь дома!!! (аренда, покупка, обмен по возможности, мы многие делали сами- горка, качалка-для равновесия, пуфик на колесах когда ползать учились, лыжи и т.д.))
3) дом-среда для особого ребенка (канаты, поручни, ступени, брусья- пока это необходимо)
4) Занятия дома-ежедневно! Домашний массаж-ежедневно! ( я не имею ввиду деток с ЭПИ..)- и результаты обязательно будут.
5) Сейчас практически во всех институтах, федеральных центрах- онлайн консультации. Даже если очень доверяете своим ортопедам, неврологам, сурдологам, окулистам и т.п.- консультируйтесь паралельно. Многое можно предотвратить, на своем опыте знаю.
6) Даже при тяжелых моторных проблемах-работайте над развитием интелекта- результаты удвоятся.
7) Если ребеночек более или менее сохранный ( в плане интелекта)-обращайтесь  с ним как со здоровым- истерики, нарушения поведения, несамостоятельность которая опережает умения- очень часто не неврология, а уже характер, вседозволенность и т.д)-естественно это не ко всем деткам применимо, но я думаю, все понимают о чем я! Мама отнеси посикать, я же не могу ножками ходить...жалко. да? но ползать то умеешь...То что можем, умеем-делаем сами!

А вы не подскажите, что из себя представляет качалка для равновесия?

[Taram75]

@Карина.В,  качающаяся платформа, как лошадка только платформа. Бывает во все стороны качается.

[Світлана]

Знаете, я думаю, что в основе реабилитации, как и в воспитании и в общении главное не забывать, что перед нами Человек, а потом уже ДЦП, эпилепсия.... родительские амбиции побороть болезнь любой ценой.  И это касаеться любой методики. Знаете, у нас парадоксальная, но показательная ситуация. У сына спастический тетрапарез, эпилепсия, микроцифалия- при родах сильно пострадал мозг.
После введение Доски выбора, справедливости ради скажу, что это заняло почти год, но именно тогда, когда и я и муж начали активно ее использовать и выполнять желания ребенка, а он поверил, что от его выбора многое зависит - пошёл  новый этап как в интеллектуальном, так и физическом развитии. И то,что он делает, он хочет и делает сам. Да это очень трудоемкий и бесконечно медленный процесс,  но то, что он освоил - остаеться с ним, а  не исчезает через месяц после очередного курса. Да мы занимаемая каждый день по-немногу Бобат и курсами фельденкрайз и с психологом и плаваем. Да нам стало намного сложнее, ведь теперь он может отказаться, психовать, если делаем не то, и приходиться наперед объяснять, договариваться - показывать кучу фото где заснято, куда мы поедем и что будем делать... но  для меня это и  Счастье.  А будет мой сыночек ходит... ну это как Бог даст.....наверное не самое главное.

[Taram75]

@Світлана,  как быть если ребенок не хочет, не хочет вообще ни чего, кроме как лежать и чтоб его не трогали, естественно кормили-поили. То есть "послушание-воспитание" тоже отметаем?

[NAB]

@Taram75, зайдите на профиль Марины и посмотрите десять последних сообщений. И вы все поймете,все сообщения об одном и том же.

@Люська благо у меня нет таких привилегий по профилям), поэтому и ошибиться не грех.

@Taram75, для этого не требуется привилегий  достаточно нажать на значок профиля под ником пользователя в любом его пос е,  и вы видите его профиль.

[Taram75]

@NAB,  не поверите, больше полугода жму? Не получалось, а потом и перестал)).
Меня Ж казнили, так сказать не до конца, покалечили за что не понятно.