Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 279871 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Карина.В

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1500 : 10 Апрель 2017, 00:52:26 »
@CogitoErgoSum, Зря вы ухмыляетесь, мы все боремся за одно дело, за нормальную жизнь наших детей! Я пишу мало сообщений на этом форуме, а если и что то советую, то только то, что является важным и то, через что сама прошла и что нам в итоге дало положительные результаты! А если вам так смешно, смейтесь дальше.

Оффлайн Карина.В

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1501 : 10 Апрель 2017, 01:05:22 »
@Samantha, Я искренне рада за вас, мотивация наших деток-это залог успеха. У нас недавно было упражнение, которое доставляло боль сыночку, тянули определенные мышцы. Но мы начали это упражнение делать по чуть чуть, чтоб не было действительно очень больно, с каждым разом увеличивая интервал времени и сейчас он его делает без каких либо проблем. Потому что у него не появился страх перед этим упражнением. А если бы кричал от боли, а мы бы это не брали во внимание, то и по сей день не делал бы его без страха перед болью.

Оффлайн Grita

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1502 : 10 Апрель 2017, 01:09:27 »
@Samantha, Я искренне рада за вас, мотивация наших деток-это залог успеха. У нас недавно было упражнение, которое доставляло боль сыночку, тянули определенные мышцы. Но мы начали это упражнение делать по чуть чуть, чтоб не было действительно очень больно, с каждым разом увеличивая интервал времени и сейчас он его делает без каких либо проблем. Потому что у него не появился страх перед этим упражнением. А если бы кричал от боли, а мы бы это не брали во внимание, то и по сей день не делал бы его без страха перед болью.
А вы думаете тут так никто не делает? Вы нам Америку открыли? К счастью или к сожалению нет. Так делают почти все родители своим детям. Извините, ничего нового я от вас не услышала.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk


Онлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7235
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 149
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1503 : 10 Апрель 2017, 08:19:51 »
@Карина.В, почему-то больше всего "европейских" реалий мы слышим то жителей Украины, Латвии и пр.бывшего СНГ. Это необычайно смешно. А про суть да, совершенно ничего нового вы не написали. Не надо всю Россию под одну гребенку причесывать. У нас еще и медведи на балалайка хорошо играют на Красной площади. Вам тему хорошую рекомендовали, сходите, удивитесь.
***

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1526
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 93
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1504 : 10 Апрель 2017, 08:52:38 »
Вы знаете, в чем рациональное зерно в сообщении Карины- в России нет надлежащего , как мне кажется контроля за реабилитационными мероприятиями . Есть множество спецов и даже центров, где чего только с детьми не вытворяют. Тут наверное не стоит приводитьь примеры, но их и топят под водой, и садятся на головы, и суют под барабаны сдавливая, суют тоннами аминокислооты, колят во все больные места,  специалисты на дому- вообще неконтролируемые товарищи. Саша, вы просто не в москве, тут чудиков- сотни. Понятное дело что мать должна включать мозг, но когда ото всюду орут про восстановление до года- мозг вырубается, а включается паника.. нас честно чудом пронесло от жестких спецов.. но все это добро было рядом.


Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1526
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 93
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1505 : 10 Апрель 2017, 08:57:19 »
Ну а то, что нармалььная, грамотная реа- также идет через сопротивление и боль- это скорее в норме.. не берите дцп.. возьмите восстановление после травм например. Конечно это труд, порой через боль, через нежелание ребенка.  С этим даже спора нет.

Оффлайн angel_Ok

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1506 : 10 Апрель 2017, 09:03:13 »
@CogitoErgoSum
@Карина.В, почему-то больше всего "европейских" реалий мы слышим то жителей Украины, Латвии и пр.бывшего СНГ. Это необычайно смешно. А про суть да, совершенно ничего нового вы не написали. Не надо всю Россию под одну гребенку причесывать. У нас еще и медведи на балалайка хорошо играют на Красной площади. Вам тему хорошую рекомендовали, сходите, удивитесь.

По моему это не к чему!
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5516
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 97
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1507 : 10 Апрель 2017, 13:39:55 »
 :rain: Бедную Карину затоптали) ну да, напряжено по этой теме, мозоль натерли нам тут нацвопросом, рефлексия.
Не знаю, как там со стороны выглядит, и что вводит в оторопь. Меня вот в свое время ввел в аут немецкий институт Гете,  у которого умерла как раз известная подопечная ( наблюдали результаты резекции половины мозга, до 7 лет дотянули). Так они не стесняясь нашим предложили в просттейшем случае младенческих салаамовых спазмом оттяпать полмозга. Им материал, слава, ученые степени, крупная сумма...мамочки.
Две знакомые из-за бугра (Канада и Германия) на реа возят сюда. Не из дороговизны, нет ничего толкового, нет. Доман в свое время воспользовался исследованиями и разработками нашими... Продолжила бы, да тут тоже с бедушками сталкиваюсь.

Оффлайн Grita

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1508 : 10 Апрель 2017, 14:07:33 »
Вы знаете, в чем рациональное зерно в сообщении Карины- в России нет надлежащего , как мне кажется контроля за реабилитационными мероприятиями . Есть множество спецов и даже центров, где чего только с детьми не вытворяют. Тут наверное не стоит приводитьь примеры, но их и топят под водой, и садятся на головы, и суют под барабаны сдавливая, суют тоннами аминокислооты, колят во все больные места,  специалисты на дому- вообще неконтролируемые товарищи. Саша, вы просто не в москве, тут чудиков- сотни. Понятное дело что мать должна включать мозг, но когда ото всюду орут про восстановление до года- мозг вырубается, а включается паника.. нас честно чудом пронесло от жестких спецов.. но все это добро было рядом.
Карина писала, что ни в одном центре реа они не были. Поэтому сравнить как с детьми заниматься там и тут, может лишь человек, который пожил и тут и там. Она об одном написала, а мы приложили это на себя. В России вообще нет системы реабилитации (поэтому нет и контроля). Все что есть, это центры, организованные родителями таких же особят, или врачи по диплому (в моей классификации есть еще врачи от Бога, их меньшинство), уловив что на родителях больных детей можно нехило так заработать. Ну и есть еще гос.больницы где еще все осталось с советских времен. Выбора особо нет.
Я конечно во многом недовольна нашей медициной и госорганами, но как то мне обидно за российских родителей-мы такие изверги, что детей своих мучаем. И вообще не очень понимаю эти забугорные поучательные речи. Вы там мы тут, у всех разные реалии. Если помочь не можете, то лучше не пишите, а у нас все круто, а у вас попа. Если мы все дружно ломанемся в вашу "Европу", попа у вас будет))

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk


Оффлайн Карина.В

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1509 : 10 Апрель 2017, 22:05:00 »
Затоптали :)) Я на глупости внимания не обращаю. И вообще, мое сообщение было адресовано тем мамам, которые в начале пути. Хочется донести, что можно реабилитировать без мучений ребенка!!! И тут совершенно не имеет значения место проживания определенной семьи. Всем желаю отличного настроения, новых умелок и счастливых деток!

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5516
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 97
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1510 : 10 Апрель 2017, 22:20:54 »
@Карина.В, и вам) радостей всяческих и побольше, побольше!
На самом деле такой больной вопрос, я про насилие над волей и желанием ребенка, что целую тему выделили. Когда помладше, тогда так естественно найти путь без сопротивления, в удовольствие. Но вот вырастает чудо-юдо, и оказывается, что он во всем ждет игр и развлечений, не готов переступить через не могу, не хочу. Вот тут встает во всей красе перекос. Осторожнее. Я вот расхлебываю.

Оффлайн Евгения Москвина

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1511 : 28 Апрель 2017, 11:31:36 »
Точно. Мой тоже -пуп Земли. Хотя вроде и занимаемся с ним, несмотря на то, что идет в отказ. Иногда без проблем, а иногда - просто ужас. А ведь ему только 3! Что же дальше будет? И кстати по поводу европейского подхода: нам назначили "интенсивную физеотерапию" раз в неделю! Мы, разумеется, прислушиватьмя не стали и реабилитируем почти каждый день.

Оффлайн Мама Катюши

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1512 : 15 Июнь 2017, 09:35:09 »
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Я новенькая, и хотела бы посоветоваться с вами, сторожилами, прошедших " огонь, воду и медные трубы"! В 19 недель беременности выявили впр цнс- вентрикуломегалию плода. Не буду рассказывать о всех мытарствах и сомнениях-беременность мы сохранили. На сроке 38 недель и 4 дня появилось на свет наше Солнышко! Так как наблюдались у нейрохирурга еще до рождения, то дальнейший план действий был таков: после роддома поступаем в НПЦ Солнцево для обследования с целью последующего шунтирования. Там провели НСГ, затем МРТ головного мозга и пришли к выводу, что операция нам не показана. Диагноз следующий: Внутренняя сообщающаяся гидроцефалия, частичная агенезия мозолистого тела и гипоплазия червя мозжечка. Осмотр двух неврологов обнадежил: с малышкой все хорошо, рефлексы по возрасту, приходите на осмотры невролога по м\ж раз в месяц.
вот выписались мы домой: казалось бы живи и радуйся.. Но я стала замечать, что с поведением малышки не все в порядке: слишком уж спокойная, сонная. Остро реагирует на осмотры, переодевания. Рефлексы наши по большей части отсутствуют ( в частности опоры и автоматической ходьбы), в конечностях гипертонус, иногда вытягивает ножки в струнки (не согнуть), во сне может дернуть ножкой и заплакать...Вобщем, побежала я с этими симптомами к неврологу в Солнцево, но там отмахнулись - до 3х месяцев не берите в голову, а лучше до года...Вот так. И здесь,читая об упущенном многими родителями времени, думаю, что не зря бью тревогу!
Дорогие форумчане, посоветуйте, куда обратиться за консультацией , ранней реабилитацией. Интересуют все центры, где нам смогут помочь, или хотя бы сделают точную оценку нашего состояния. Где могут принять такого малыша? Нам сейчас 1 месяц, мы из Москвы. 
Заранее спасибо за Ваше внимание!

Оффлайн мама лили

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1513 : 15 Июнь 2017, 12:01:39 »
@Мама Катюши, нии педиатрии доктор Зиненко Д.Ю., и Бурденко доктор Коршунов А.Е. сколько мм у вас желудочки и сколько объем головы? ЭЭГ делали? родничок какой? мягкий, плотный, выпирает, западает? поведение и отсутствие рефлексов с гипертонусом вы описываете плохими.

Оффлайн Мама Катюши

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1514 : 15 Июнь 2017, 13:07:22 »
@Мама Катюши, нии педиатрии доктор Зиненко Д.Ю., и Бурденко доктор Коршунов А.Е. сколько мм у вас желудочки и сколько объем головы? ЭЭГ делали? родничок какой? мягкий, плотный, выпирает, западает? поведение и отсутствие рефлексов с гипертонусом вы описываете плохими.
Боковые желудочки 23\22,5 передние рога; 32\34 задние рога.НСГ на 26 день жизни, в динамике. По сравнению с НСГ на 5 день жизни -плюс 1-2 мм . Окружность головы при рождении 35 см, на сегодня ( нам месяц) 37. Окружность груди тоже на 2 см увеличилась. Как таковых , признаков повышенного ВЧД нет: родничок вровень, срыгиваний нет, аппетит сохранен. ..

 

Причины, классификация, клиника ДЦП.

Автор detiangeli

Ответов: 176
Просмотров: 131250
Последний ответ 14 Апрель 2018, 01:07:52
от Наталья Александровна
Спастика при ДЦП.

Автор Яна

Ответов: 470
Просмотров: 101382
Последний ответ Сегодня в 15:29:44
от FORRA
ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.

Автор lema-lisa

Ответов: 32
Просмотров: 4779
Последний ответ 09 Сентябрь 2016, 08:56:45
от Lenoxs
Адреналин и ДЦП

Автор analitik

Ответов: 7
Просмотров: 1190
Последний ответ 30 Ноябрь 2014, 16:10:36
от analitik
Ранняя диагностика ДЦП

Автор Барамоня

Ответов: 118
Просмотров: 98788
Последний ответ 31 Май 2018, 23:52:54
от Strausenok