Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 697743 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3090
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 87
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1590 : 29 Сентября 2018, 16:08:35 »
@lilu_space82, на боку, чтоб не переворачивалась можно валик со стороны спины... У меня на боку в основном дочка спала(обычно клала так уже сонную) или играла(перед ней в зоне доступа вешала игрушки). А для глазок зрительную гиманстику - тренировать прослеживание за контрастной погремушкой верх-низ, лево-право, как будет хорошо получаться(без потерь), то по кругу. Можно так же добавить чёрно-белые элементы в детскую, желательно ковер.

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1591 : 29 Сентября 2018, 16:23:29 »
Пока есть выгибания ребенок не сможет лежать на бочке, и пока плохо фиксирует взгляд играть на бочке не получится тоже...мы всё это проходили. Очень переживала из-за этого. На бочке лежать не заваливаясь на спину начал только после того, как положение тела нормализовалось.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 779
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1592 : 29 Сентября 2018, 17:00:18 »
@lilu_space82,  гимнастика, на сайте есть раздел про гимнастику Светланы Грибовой.  Там ссылки на ее сайт, все описано что делать надо чтоб добраться к упражнениям.  И там есть программа для младенцев. И массаж там есть и видео, составляете программу занятий и вперед.  Система сложная, но кому надо разбираются и эффект хороший.  Ездить никуда не надо, заниматься дома самой, что плюс.  Есть раздел Муромова гимнастика, у него сайт есть, тоже заниматься можно самой, упражнения даны.
Если Войта, что многие могут посоветовсть, то во первых должен упражнения укладки показать специалист.  И во вторых там споры ведутся, многоие пишут, что настоящая Войта тол кто заграницей, у нас не спецы и к ним ездить и не стоит.   Они только навредят.  Тут уж сами составяйте свое мнение об этом. 
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)

Оффлайн lilu_space82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1593 : 30 Сентября 2018, 06:43:33 »
Спасибо всем за советы.позу эмбриона сделали в коляске.действительно в ней голову закидывать на одну сторону не получается. Почитала про актовегин и мексидол, актовегин точно эпи активность дает.  Колоть боюсь так как на 11часовом ээг в патологии зафиксированы вспышки судорожной готовности.на сайте Грибовой зарегистрировалась и сайт пойду сам изучу получше.некоторые упражнения его мне не понятны тут на форуме есть раздел где можно посоветоваться?он ,например ,укладывает ребёнка на колени и массирует живот и плечи,чтоб ножки поднимал малыш но там ребёнок спокойно лежит а моя то орёт, выбгибается у меня не получается как у него.я не знаю её держать или стиулировать.

Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 779
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1594 : 30 Сентября 2018, 09:10:25 »
@lilu_space82,  если вам советы по системе Грибковой нужны, то посоветоваться можно в их разделе.  Там даже консультант есть, иногда отвечает.По поведению ребенка, ни один ребенок в конечном итоге не делает того что нам хочется, тут уж мы родители  как то приспосабливаемся с возрастом, набираемся родительского опыта,. .  Кто то песенки поет, кто то танцы с бубнами танцует лишь бы дите не плакало и все делало.  Но будьте вообщем то готовы что легко не будет.
И будьте готовы к тому что в системе этой вам долго и упорнр разбираться придется, сложная она.
С эсудорожной готовностью в соответствующую тему, очень нехорошая вещь.  Почитайте мам с опытом, полезные вещи пишут, на форуме полезного много.  Здоровья малышику.
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)

Оффлайн tihaya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дороже жизни...
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1595 : 06 Октября 2018, 04:11:51 »
Всем привет и добра!!!! Ветераны и новенькие это форума ki!!!
Нам 6 месяцев. Была вакумная экстрация и все это вылелось на РД. Вы можете прочесть нашу историю в знакомствах "Елизавета лучик жизни моей".Нам очень нужны ваша помощь и советы!!!
Как не допустить ошибок? С чего начать наше лечение?Куда податься и за что хвататься?

На реабелитации мы 5 раз в ДРКБ г. Казани. Есть массаж,лфк ( в больнице) также были в клинике у остеопата(правда никакого толка нет от него) за то у них хороший массажист. Также делали виброплатформу ина очереди тейпа.Была войта,но не ахти....
Что еще пропустила мамочки?я боюсь того,что что-то уходит мимо нас...Помогите!!!!!! ki ki ki
Я знаю,кто-то на вверху видет всё;
Он по сценарию нас точно спасёт...

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3090
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 87
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1596 : 06 Октября 2018, 16:54:00 »
@tihaya, здравствуйте. Возможно вам не понравится то, что я напишу... Возможно вы слегка перегрузили малышку, все же 5 госпитализаций с целью реабилитации за 6 месяцев жизни... Возможно вам стоит наладить режим, питание и жизнь в домашних условиях... Для занятий или приглашать специалистов домой(это более дорогой вариант), либо попробовать найти занятия рядом с домом, либо попробовать заниматься с ребенком дома самостоятельно. Из занятий я бы на вашем месте попробовала то, что связано с правильным позиционированием и укладками.

Оффлайн tihaya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дороже жизни...
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1597 : 06 Октября 2018, 17:45:14 »
@valya, здравствуйте!!! Я бы с удовольствием была дома и приглашала специалистов,но в нашем 30-м городе ничего нет кроме массажистов с поликлиники своей. От них помощи мало.
Поэтому мы едем в ДРКБ. Реабилитация у нас 2-3 недели месяц отдых и опять приезжаем.
Во время месячного отдыха мы недельку отдыхаем и едем опять в Казань к платным специалистам тоже на 2 недели. И потом остатки дней отдыхаем до уезда.
Казанцы хотелось узнать про хорошего специалиста по войте.К кому мы можем попасть?
Я знаю,кто-то на вверху видет всё;
Он по сценарию нас точно спасёт...

Онлайн Скво

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1598 : 06 Октября 2018, 20:55:32 »


@valya, здравствуйте!!! Я бы с удовольствием была дома и приглашала специалистов,но в нашем 30-м городе ничего нет кроме массажистов с поликлиники своей. От них помощи мало.
Поэтому мы едем в ДРКБ. Реабилитация у нас 2-3 недели месяц отдых и опять приезжаем.
Во время месячного отдыха мы недельку отдыхаем и едем опять в Казань к платным специалистам тоже на 2 недели. И потом остатки дней отдыхаем до уезда.
Казанцы хотелось узнать про хорошего специалиста по войте.К кому мы можем попасть?

Вы всю жизнь собираетесь так ездить?   Правильное позиционирование как выше написали очень важно, так же как маленькому ребёнку важен режим и покой. Стресс от переездов на самом деле не пустой звук для такого малыша.  Ищите специалистов которые будут обучать ВАС как наладить жизнь с ребёнком.  2-4 часа занятий в день со специалистом это ни о чем, если остальные 20 часов ребёнок не получается должного ухода и занятий.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3090
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 87
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1599 : 07 Октября 2018, 08:39:56 »
@tihaya, здравствуйте. Я написала вам о перегрузке не просто так. У вас очень выносливая девочка, но у нее к сожалению как минимум два показания к тому, чтоб очень внимательно следить за интенсивностью занятий и выбирать более "мягкие" виды реабилитации. Это эпи активность и скалиоз 3 степени. Последнее к сожалению не только кривая спина, но скорее всего и сжатые органы. Кстсти как у малышки с дыханием? Я понимаю сколько сил уходит у вас, чтоб ежемесячно ложиться в больницу, организовать ей лечение, найти специалиста...

Оффлайн tihaya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дороже жизни...
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1600 : 07 Октября 2018, 17:00:22 »
@Скво, Нам врачи сказали,что мы должны в течении года быть на реабилитациях как можно чаще,чтобы потом нам дало *+".
Дома я занимаюсь,но сама понимаю,что не как специалист. Думаю,что я что-то или не так делаю и от меня нет толку. Когда делаю упражнения,то как будто я не правильно или не с такой силы делаю.
Я знаю,кто-то на вверху видет всё;
Он по сценарию нас точно спасёт...

Оффлайн tihaya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дороже жизни...
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1601 : 07 Октября 2018, 17:03:39 »
@valya, Сил уходит не мало. Но мы только начали свой путь к восстановлению и их потребуется больше чем нужно.
Дыхание вроде нормально. Мы плакать не можем в полную силу. Только хнычим. Видимо легкие полностью не раскрылись изза спины
Я знаю,кто-то на вверху видет всё;
Он по сценарию нас точно спасёт...

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3090
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 87
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1602 : 07 Октября 2018, 17:51:41 »
@tihaya, у вас ещё маленькая малышка, вы привыкнет к занятиям с ней и через какое-то время с удивлением обнаружите, что вам она позволяет и показывает больше чем специалистам. То, что ваша малышка не может плакать громко это к сожалению может говорить о проблемах с дыханием и не факт, что это учитывается при занятиях с ней. У меня недавно был случай: начался курс занятий, попросила инструктора обратить внимание, чтоб растяжку с дочкой делали только на разогретые мышцы или вовсе не делать, инструктор покивал и уже на следующий день ребенок рассказывает, что занятия начались с растяжки, а потом 5мин беговой дорожки(хотя надо наоборот!!!).

Оффлайн НlTka

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1603 : 07 Октября 2018, 20:12:44 »
Нам врачи сказали
снимайте розовые очки ...к сожалению "чаще" ненадо. нужен режим. иначе печальный итог-почитайте форум.
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1604 : 07 Октября 2018, 20:43:55 »
@tihaya, то есть вы ездите практически всю дочкину жизнь на лечение и у нее все равно тетрапарез, эпилепсия и сколиоз аж 3 степени. Вы не боитесь ребенка потерять? Врачи что, это не их дочка, они поговорят и забудут. Дайте ей время прийти в себя после рождения, после тяжелого повреждения мозга. Не слушайте про "успеть до года", включайте критическое мышление.