Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Nitra]

@Irina999, все намного сложнее, чем вы себе представляете. мы со всей домановской командой так и не вышли на полноценное ползание. за ГОДЫ. про четвереньки и речи нет. и я с ходу десяток детей назову, кто так и не достиг по ползанию на животе необходимой 100 метровки. все тяжелые. все лежачие.
и в отличие от меня, их родители по диетам и биохимическим процессам книгу издать могли бы. настолько глубоко они погружались в это.
ах, если бы так все просто было, как вы говорите...
поделитесь, пожалуйста, вашими историями успеха. когда ребенок с двойной геми пошел ножками. или с тяжелым тетрапарезом.

+ 1 ну прям тоже, накидайте @Irina999 десяток детей с тетрапарезами, что пошли, и усе, все вопросы и скепсис сами собой отпадут, и все уверят в чудо-мотоду! А то рассказы про мотивацию и тд, это я и в 2-3 ребенкиных года узнала, но увы в движении это нас не продвинуло, зато читать условно "по доману" научились к 4.5..Все новомодное и вновь появившееся - это круто, перепробую на своих, а вдруг))

[fasolka18]

@Скво, нет, Ирина неофит :)
@Irina999, вы пишите еще, пожалуйста! очень интересно. мы вот пять раз к Доманам в Филадельфию летали. С самим Гленом Доманом общались. кучу детей там видели, с успехами и без. несколько лет были у них на интенсиве. за питанием следим с рождения. но вдруг вы что-то новое откроете ))). чего мы не знаем.

@Княгиня Мышкина Как ваше развитие после поездки к Доманам? Я все хотела кого-то найти,кто ездил...

[Княгиня Мышкина]

@fasolka18, физическое? плохо. но у меня и ребенок из тяжеленьких. интеллектаулка и физиология - хорошо пошло. вы спрашивайте, если вас интересует.

[olia_]

Здравствуйте. Не знала куда лучше написать. Может кто подскажет. Реб. 5.5 мес. Совершает хаотичные движения руками и ногами в любом положении (на животе, спине, на руках). Просто в разных положениях кажется что он или пытается ползти (но это не так) или крутит как велосипед или как будто качается. Руками это выглядит как будто трясет что-то или стучит. Это  мешает ему как мне кажется стать на руки или четвереньки, сидеть. Что это может быть, если это повторяется практически постоянно. И еще он периодически весь как будто напрягается тоже в любом положении, как будто вытягиваясь в струну или наоборот приводя руки и ноги. Тоже достаточно часто на несколько секунд такое вижу - это тонус нарастает?
Буду благодарна за ответы или предположения

[minchanka]

И еще он периодически весь как будто напрягается тоже в любом положении, как будто вытягиваясь в струну или наоборот приводя руки и ноги

Что у вас с ЭЭГ? Мониторинг делали?
Неврологические нарушения вообще есть у ребенка, или все норм кроме описанных моментов?

[Marina2018]

Здравствуйте. Не знала куда лучше написать. Может кто подскажет. Реб. 5.5 мес. Совершает хаотичные движения руками и ногами в любом положении (на животе, спине, на руках). Просто в разных положениях кажется что он или пытается ползти (но это не так) или крутит как велосипед или как будто качается. Руками это выглядит как будто трясет что-то или стучит. Это  мешает ему как мне кажется стать на руки или четвереньки, сидеть. Что это может быть, если это повторяется практически постоянно. И еще он периодически весь как будто напрягается тоже в любом положении, как будто вытягиваясь в струну или наоборот приводя руки и ноги. Тоже достаточно часто на несколько секунд такое вижу - это тонус нарастает?
Буду благодарна за ответы или предположения

Оля, вам надо сделать ЭЭГ. Судорожная деятельность  -  может выражаться по-разному. Как говорит наш лечащий врач, у детей в 6-7  месяцев включается в работу кора головного мозга, которая отвечает за эпилептическую деятельность. Чтобы не сомневаться, лучше сделать ЭЭГ и заснять на видео -  показать неврологу.

[olia_]

Видео неврологу показывала - сказала, что на приступы не похоже. Движения активные - похоже на повышенную нервно-рефлекторную возбудимость. Делали только 10 мин ЭГГ в бодрствующем состоянии (ребенок плакал) - локальной и пароксизмальной активности не обнаружено указано в заключении.
Не написала, что ребенок очень много плачет, успокоить не возможно и не понятно по какой причине. Спит очень мало - вскидывает ручки и ножки, если ночью, или скручивается в клубок, как будто хочет перевернуться на живот, но на животе сразу поднимает голову. а днем сразу просыпается, причем как будто не хочет, все с плачем, но при этом не уложить. У старшего был еще более беспокойный сон - он просто катался по всей кровати, но не просыпался. Он полностью здоров и сейчас так спит. В вертикальном положении часто ручки в кулачках, на животе - бывает правая.
Я боюсь, чтоб это не было какими -то движениями патологическими - гиперкинезами или дистоническими атаками

[minchanka]

@olia_, кому из неврологов? У нас даже именитые неврологи не сильно в приступах не разбираются.
Рутинное ЭЭГ - это ни о чем, по-хорошему нужно искать возможность сделать мониторинг

Со сном в младенчестве у моего сына была полная опа - судя по всему, из-за ВЧД. Вы НСГ с допплером делали?

Ps. у нас - в РБ я имею в виду

[Княгиня Мышкина]

у нас другая философия по эпи. в анамнезе - было разное за 9 лет. генерализованные приступы, абсансы и миоклонии. вздрагивания, беспричинный смех во сне и куча всего. обследование ээг вообще ни о чем. хоть дневное, хоть ночное, хоть целый месяц с датчиками ходить. потому что. все равно пэпы подбирать будут пальцем в небо. и пока не пропьете препарат - не узнаете, ваш он или нет.
есть много случаев, когда приступы идут, а ээг их не ловит.
есть много случаев, когда ээг плохая, не снижение порога, а просто очаги. а на ребенке это не отражается.
есть случаи, когда ребенок страдает классической эпилепсией с пеной и потерей сознания, но ведет обычную жизнь, в школу ходит, на велике катается...
есть случаи, когда родители тяжелых деток отменяют три-четыре пэпа, потому что они не помогают нифига и ухудшения не происходит. разницы никакой.
а бывает, что кого-то годами держит крошечная доза депакина. и слезть с нее не получается.
видите, как все интересно. тут сильно думать надо.
и ставить вопрос не частно - эпи или не эпи. а более широко - чем можно помочь цнс стабилизироваться. и подходить комплексно.
сугубо имхо. просто еще одно мнение в копилку.

[Elena_S]

@Irina999, я считаю, зря на вас так накинулись . Вы просто не в теме
тяжёлых детей ,генетических детей  но, это не вам в минус , просто на своём энтузиазме вы хотели помочь всем  . Спасибо !

[fasolka18]

@fasolka18, физическое? плохо. но у меня и ребенок из тяжеленьких. интеллектаулка и физиология - хорошо пошло. вы спрашивайте, если вас интересует.

@Княгиня Мышкина, С пэпов вас снять не смогли там?

[Княгиня Мышкина]

@fasolka18, почему не смогли? смогли. вот это у них прекрасно получилось.

[Moan]

@olia_, мне очень напоминает нашу ситуацию
Посмотрите про гиперкинезы
И если это так, то будьте крайне осторожны. Нам помогало все, что успокаивает. И хватало не лекарств, а трав, гомеопатии и прочего.
Никаких пэпов! Никаких элькаров! Витаминов для мозга! Нас стимуляция привела к катастрофе

[fasolka18]

@olia_, мне очень напоминает нашу ситуацию
Посмотрите про гиперкинезы
И если это так, то будьте крайне осторожны. Нам помогало все, что успокаивает. И хватало не лекарств, а трав, гомеопатии и прочего.
Никаких пэпов! Никаких элькаров! Витаминов для мозга! Нас стимуляция привела к катастрофе

@Moan, Элькар тоже стимулирует мозг!? Я даю дочке. И тоже уложить сложно ее. Головой вертит , вырывается на руках,плачет

[fasolka18]

@fasolka18, физическое? плохо. но у меня и ребенок из тяжеленьких. интеллектаулка и физиология - хорошо пошло. вы спрашивайте, если вас интересует.

@Княгиня Мышкина, А как интеллектуально с вами там занимались?