Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Moan]

@Tottoro, нет. Дело в том, что гипотонус связан с внутренним напряжением. В спазме сосуды,соединительные ткани... Не помню точно, но именно расслабление помогало.
Из сильного хронического гипотонуса выйти тоже не просто. Там момент один, когда начинает тонус налаживаться, его "болтает" туда-сюда, мышцы могут гипертонус выдавать.
Нам помогало все расслабляющее и успокоительное.

[Cali]

Моя ошибка в том, что я просмотрела судороги Веста. Никогда себе это не прощу. Никогда. Я просто не знала, что это именно этот тип судорог у моей дочери. Время... Я упустила много времени. И врачи. Это они должны были образовывать родителей на эту тему, а они сами были не алло.

[Moan]

@Cali, а в чем причина ваших судорог, вы хоть понимаете? Или думаете, что они сами по себе? Это признак какого-то нарушения. Какого?

[Cali]

@Moan, мы сдали ген. тест на эпилепсию (Epilepsy Panel) и вот ждем результаты, а из диазнозов у нас уже куча всего... Но наш невролог говорит, что нам надо концентрироваться на эпилепсии, т.к. именно она не дает ходу развития ребенка. А так и МРТ у нас ненормальное.
Моя ошибка как раз и была в том, что я концентрировалась на вторичных диагнозах, а не на первичном ведущем.

[Moan]

@Cali, судороги не на пустом месте. Должна быть причина их появления.
Если анализ генов ничего не покажет?

[Cali]

Ген. тесты бывают разные. Потом мы будем сдавать microarray и если он ничего не покажет, то WES.

[Cali]

Вообще все это не так уж и важно по сравнению с развитием. Есть люди с Синдромом Дауна и другими ген синдромами, но тааак развиты! Вау! Так что развитие первично и именно над этим мы работаем с нашим ребенком.

[Moan]

Вы очень уверены в генеьеке. Этому есть причины? Просто сейчас очень модная тема.

[Скво]

Вы очень уверены в генеьеке. Этому есть причины? Просто сейчас очень модная тема.

Вы опять намекаете на шею? :))

[Cali]

@Moan, я бы сказала новая, а немодная. Медицина развивается, вот и начали выявлять многие букеты заболеваний благодоря ген тестам.

[Moan]

@Cali, меня настораживает то, что генетика стали указывать практически всем и часто прямо с порога. У нас св. Ольга все отделение неврологов каждого пациента подозревает. При этом генетические анализы делать за свой счёт. Понятно, они набирают материал, им надо. Но ведь совершенный перегиб выходит.
Разумнее искать, начиная с поверхности, лишь по мере необходимости углубляясь.
Кали, Вы вот уверены в том, что это генетика, верно? Сейчас ищите активно там. Можно узнать, почему? И исключили ли все остальное? Два года - срок поисков не слишком большой, хоть и не малый.

[Скво]

@Cali, меня настораживает то, что генетика стали указывать практически всем и часто прямо с порога. У нас св. Ольга все отделение неврологов каждого пациента подозревает. При этом генетические анализы делать за свой счёт. Понятно, они набирают материал, им надо. Но ведь совершенный перегиб выходит.
Разумнее искать, начиная с поверхности, лишь по мере необходимости углубляясь.
Кали, Вы вот уверены в том, что это генетика, верно? Сейчас ищите активно там. Можно узнать, почему? И исключили ли все остальное? Два года - срок поисков не слишком большой, хоть и не малый.

Странно об этой теме судить по тактике врачей в одном отделении одной больницы, которые к тому же используют в реабилитации на своем отделении устаревшие методы, не находите?

[Moan]

@Скво, я Ольгу для примера привела потому что они как главные специалисты по этой теме в городе проявляют и создают главную тенденцию. Ориентируюсь я даже больше на форумские истории, в которых последние годы все чаще прослеживается тема генетики даже вопиюще, когда первым делом гонят сдавать дорогущую генетика без видимых оснований и без исключения более поверхностный причин.
Вот я и пытаюсь разобраться, ибо создаётся твёрдое впечатление, что они набирают материал за счёт родителей.
Скво, вам поспорить?

[Скво]

@Скво, я Ольгу для примера привела потому что они как главные специалисты по этой теме в городе проявляют и создают главную тенденцию. Ориентируюсь я даже больше на форумские истории, в которых последние годы все чаще прослеживается тема генетики даже вопиюще, когда первым делом гонят сдавать дорогущую генетика без видимых оснований и без исключения более поверхностный причин.
Вот я и пытаюсь разобраться, ибо создаётся твёрдое впечатление, что они набирают материал за счёт родителей.
Скво, вам поспорить?

Поясните пожалуйста какой "набор материала" вы имеете в виду?

[Cali]

@Cali, меня настораживает то, что генетика стали указывать практически всем и часто прямо с порога. У нас св. Ольга все отделение неврологов каждого пациента подозревает. При этом генетические анализы делать за свой счёт. Понятно, они набирают материал, им надо. Но ведь совершенный перегиб выходит.
Разумнее искать, начиная с поверхности, лишь по мере необходимости углубляясь.
Кали, Вы вот уверены в том, что это генетика, верно? Сейчас ищите активно там. Можно узнать, почему? И исключили ли все остальное? Два года - срок поисков не слишком большой, хоть и не малый.

В вас чувствуется "старая школа", мне вот с этим очень тяжело потому что я человек инноваций. Генетика - потому что у нас очень много чего задето (зрение, слух, зона движений, эпилепсия, микроцефалия).