Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[valya]

Во мне, значит,  был заложен потенциал ходить.

В тебе, значит, остался потенциал, достаточный для ходьбы: изначально достаточный уровень такого потенциала был и у меня...

Я тебе и говорю, что ходьба у ДЦП-шек зависит не от волшебных врачей и таблеток, а от изначально заложенного потенциала. От того, насколько сильное изначальное поражение...

Если бы все зависело от начального потенциала, то смогли бы на достаточно раннем этапе спрогнозировать кто из детей будет ходить, а кто нет.

А как спрогнозировать?
Прогноз - это вообще дело такое...
Прогноз- это прямо как предсказание гадалки, но при этом от прогноза почему-то ждут точности и надеются на благоприятные прогнозы как на истину в последней инстанции.
Но врачи - не боги.
И часто, очень часто в своих прогнозах ошибаются.
Я вот умирала при рождении...
Кто мог тогда предугадать, что я буду жить и продолжу наш род?

С мальчиком, с которым я в детстве дружила было по абгар 011, т.е. родился мертвым и у него не было никаких двигательных нарушений и каких-то других диагнозов, а потом ещё и два младших брата появились, а его мама поменяла профессию на работу с детьми. Знаю детей, рождённых на 26 недели и тоже мимо ДЦП с односторонним вжк 4 степени и по факту гемипарез причем не очень выраженный... Вот и о каком изначальном потенциале речь, если два ребенка с одинаковой историей рождения выдают по факту разный двигательный уровень.

[Татьяна Я...а]

Во мне, значит,  был заложен потенциал ходить.

В тебе, значит, остался потенциал, достаточный для ходьбы: изначально достаточный уровень такого потенциала был и у меня...

Я тебе и говорю, что ходьба у ДЦП-шек зависит не от волшебных врачей и таблеток, а от изначально заложенного потенциала. От того, насколько сильное изначальное поражение...

Если бы все зависело от начального потенциала, то смогли бы на достаточно раннем этапе спрогнозировать кто из детей будет ходить, а кто нет.

А как спрогнозировать?
Прогноз - это вообще дело такое...
Прогноз- это прямо как предсказание гадалки, но при этом от прогноза почему-то ждут точности и надеются на благоприятные прогнозы как на истину в последней инстанции.
Но врачи - не боги.
И часто, очень часто в своих прогнозах ошибаются.
Я вот умирала при рождении...
Кто мог тогда предугадать, что я буду жить и продолжу наш род?

С мальчиком, с которым я в детстве дружила было по абгар 011, т.е. родился мертвым и у него не было никаких двигательных нарушений и каких-то других диагнозов, а потом ещё и два младших брата появились, а его мама поменяла профессию на работу с детьми. Знаю детей, рождённых на 26 недели и тоже мимо ДЦП с односторонним вжк 4 степени и по факту гемипарез причем не очень выраженный... Вот и о каком изначальном потенциале речь, если два ребенка с одинаковой историей рождения выдают по факту разный двигательный уровень.

Судьба...
Кто-то проскочил.
Кто-то нет.
Карма. Я в карму верю.

[Татьяна Я...а]

Иногда мысли такие у меня... Может, я убила кого-нибудь в прошлой жизни...
Может не хило так поиздевалась над инвалидом с высоты своего "здорового" положения.
Или из-за меня кто-то стал инвалидом. По моей вине.
Теперь отрабатываю свою карму.
Карму отработаю. Долги отдам.

[ДЦПшник]

@ДЦПшник, Елисей, о чем ты говоришь? Может и должны...  Но именно поликлиники и решают судьбу ДЦП-шек на МСЭК. На местах.
Я помню, как заведующая этой самой МСЭК (тогда ВТЭК) говорила мне,  мне 19 лет было... "Вот закончишь учиться, и мы с тебя инвалидность снимем". А у меня была 2 группа тогда.
На каком основании они собирались с меня снять группу,  я вообще не понимаю.
Ведь у меня специфические проявления ДЦП никуда не делись... никто меня не вылечил...
А снять инвалидность тем не менее хотела она...

Пока я училась, она умерла.
Инвалидность с меня никто не снял.

Ты представляешь, от каких "спецов" на МСЭК все зависит?

Любое решение комиссии можно обжаловать как в вышестоящей инстанции так и в ... прокуратуре - госоргане созданном для надзора за соблюдением законов РФ.

[Татьяна Я...а]

@ДЦПшник, Елисей, о чем ты говоришь? Может и должны...  Но именно поликлиники и решают судьбу ДЦП-шек на МСЭК. На местах.
Я помню, как заведующая этой самой МСЭК (тогда ВТЭК) говорила мне,  мне 19 лет было... "Вот закончишь учиться, и мы с тебя инвалидность снимем". А у меня была 2 группа тогда.
На каком основании они собирались с меня снять группу,  я вообще не понимаю.
Ведь у меня специфические проявления ДЦП никуда не делись... никто меня не вылечил...
А снять инвалидность тем не менее хотела она...

Пока я училась, она умерла.
Инвалидность с меня никто не снял.

Ты представляешь, от каких "спецов" на МСЭК все зависит?

Любое решение комиссии можно обжаловать как в вышестоящей инстанции так и в ... прокуратуре - госоргане созданном для надзора за соблюдением законов РФ.

Да. Ты прав.
Но мне тогда 19 лет было.
Какие там суды и прокуратуры?
Я просто офигела от ее слов...

А потом она умерла.

[ДЦПшник]

@ДЦПшник, иногда диагноз ДЦП меняют на другой, например при выявлении генетики.

И так бывает. Но инвалидность всегда устанавливается по какому то одному. Зависит от комиссии.

[ДЦПшник]

Например, инвалид по зрению может одновременно быть с ДЦП. Но инвалидность будет по зрению.

[Malta]

@valya, любая статистика содержит погрешности. Но, в целом, к 2-3 годам все-таки ясно есть шансы на ходьбу или нет. По поводу девушки, пошедшей в 18, что-то сомнительно, что она встала и пошла как здоровая, видимо все-таки между опорами или по дому, а это, вероятно, 3й уровень.
Если бы существовало одинаково эффективное лечение)) или хотя бы можно было определить кому что эффективно...жизнь большинства форумчан удлиннилась бы на сотни часов-дней-ночей, которые они бы не потратили на изучение инфы тут. Эх, мечты-мечты)

[Татьяна Я...а]

@Malta, золотые слова!

[ДЦПшник]

Ты представляешь, от каких "спецов" на МСЭК все зависит?

Лично я? Представляю. Но  другим это только предстоит представить. Халат белый одел - значит врач. А что там за мозги никто никогда не узнает. От некоторых врачей меня потряхивало изрядно.

[Татьяна Я...а]

Ты представляешь, от каких "спецов" на МСЭК все зависит?

Лично я? Представляю. Но  другим это только предстоит представить. Халат белый одел - значит врач. А что там за мозги никто никогда не узнает. От некоторых врачей меня потряхивало изрядно.

Мне мама как-то сказала: "Таня, когда я была молодая, для меня сначала все врачи были как боги... Теперь давно уже нет..."
В 21 год для нее врачи как боги были.
Я уже в 4 года поняла - что-то тут не так...
У  меня аллергия на белые медицинские халаты.

[Скво]

Странно читать про то, что операция - это плохо и сделает только хуже, от тех, кто ее никогда не делал и не может оценить последствия.

Правда странно читать. Вас. Т.е. Вы за хирургические эксперименты над ребенком. Сделали и потом оценили последствия. Но , что будет в случае если внезапно вам эти последствия не понравятся. Как будете возвращаться хотя бы в дооперационное состояние?
Правильно - никак. Это невозможно.

Мы все против экспериментов, но они неизбежны. Почти все медицинские манипуляции - это эксперимент. И лотерея. Я согласилась на операцию, которую к тому времени практиковали уже несколько лет и с хорошими результатами.

Ваши нападки напоминают то, как травили Илизарова. Там не просто люди, а ведущие профессора грудью встали против его методики. И в экспериментах над людьми обвиняли. А теперь по методикам Илизарова работает весь мир.

Гарантию никто не даст. С другой стороны иногда не делать операцию тоже эксперимент, который бывает тоже приводит к печальным последствиям.

Вот и вопрос, на основании чего принимать решение?
Операция необратима, а гарантий как вы правильно пишите никто не даст.
Получается реальная рулетка 50/50.

[Оригинал]

А где восторги врачей?

Точно там же, где эти восторги по поводу спонтанных излечений, например, от рака или других тяжелых заболеваний. Каждый медик знает, что такое может быть (спонтанные, необъяснимые исцеления).

Кстати, с точки зрения нейрофизиологии в этом нет абсолютно ничего невозможного просто здоровые участки мозга берут на себя функции больных. Это один из фундаментов методики Дикуля.

[Оригинал]

Где ТВ и СМИ, освещающие этот необыкновенный случай?

По НТВ показывали мусульманина, у которого сын спонтанно излечился от тяжелого ДЦП. Очень много молились. Знаешь, тоже я это видел один раз.

[Оригинал]

Я уже в 4 года поняла - что-то тут не так...

Слушай, ну, ты просто вундеркинд!