Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[NAB]

@Татьяна Я...а, Таня, на скользкое зимой посмотри ледоступы на обувь. Это резина с шипами. Сейчас много вариантов.  Реально держит ( таскаю после травмы, т к повторные падения, особенно на ту же руку мне ну очень нежелательны).

[Татьяна Я...а]

@Татьяна Я...а, Таня, на скользкое зимой посмотри ледоступы на обувь. Это резина с шипами. Сейчас много вариантов.  Реально держит ( таскаю после травмы, т к повторные падения, особенно на ту же руку мне ну очень нежелательны).

Благодарю от всей души! И чего только не придумают, чтобы облегчить жизнь! 

[Княгиня Мышкина]

И меня растягивали на "фашисткий крест" . А толку

толк огромный. без растяжек - мой ребёнок был бы резанный-перерезанный. я про ТБС. надо растягивать с умом. увы, это мало у кого вижу.

Особенно при гипсовании меня чуть ли в шпагат завели.

гипосование - это навязывание новой некомфортной позиции телу. резкое и надолго. это садизм. считаю.

Если тяжелая форма лучще усыпить чем инвалиды будут мучатся

по такое логике любого больного человека надо успыпить. бред же! да и не все с дцп мучаются. да и многие мучаются и без дцп. на дцп свет клином не сошёлся.

[Княгиня Мышкина]

Ну каких новых ещё рефлексов?

условных. условный рефлекс на что угодно можно наработать. если бить мышей током при приближении к кормушке они тоже поумирают с голоду. условные рефлексы при должном подкреплении (в данной теме это боль от воздействия инструктора) нарабатываются у детей с дцп на раз-два. что делать? работать без боли. да. медленно. да. скрупулёзно. да. так не каждый может. а некоторые не могут вообще инструкторы. ну тогда искать другого.

Но фундаментальные патологии типа спастики ты вряд ли победишь упражнениями.

победить можно, если центры торможения будут работать не менее активно, чем центры возбуждения.

просто повседневная двинательная нагрузка у Татьяны не маленькая

не только это. у Татьяны форма не тяжёлая. у неё две альтернативы было - если я ошибаюсь, пусть Татьяна меня попровит - улучшать физическую форму через болезненные тренировки или оставить как есть и приспосабливаться. она выбрала вторую стратегию. но у тяжёлых детей, Татьяна, альтернативы такой нет. у них или занятия или скрутит так, что будут болезненные операции. будут угрожающие жизни деформации. будут последствия, сильно ухудшающие качество жизни. всё от степени зависит.

[Татьяна Я...а]

@Княгиня Мышкина, у многих на ДЦП свет клином сходится...
В том-то и дело, что в жизни лучше всего найти интерес, никак с ДЦП не связанный.
Не у всех получается, правда.

Как было бы хорошо воспринимать этот ДЦП как неприятное дополнение к своей жизни.
А не как основное - то, вокруг чего вся жизнь крутится.
У  меня, скорее, первое.
ДЦП мне мешает в повседневной жизни. Но это не то, что я буду ставить в центр своей жизни и упиваться жалостью к себе...
Этот этап был в ранней юности.
Он давно у меня прошел.
Некоторые в нем застревают на всю жизнь.

[Татьяна Я...а]

@Княгиня Мышкина, я  согласна по поводу того, что у меня был выбор. Согласна, что более тяжелым, чтобы избежать  скрученности из-за спастики, нужно делать упражнения.
У меня больше, наверно, было бы не из-за скрученности тела, а из-за придания моей походке эстетического вида.
Но меня интересуют более интересные вещи в жизни, чем эстетичность моей походки. Мне жалко на это время свое тратить. И ставить это во главу угла своей жизни.
Я не одна такая.
Похожая на мою форма ДЦП есть у многих людей.

[Княгиня Мышкина]

ещё поясню. моя позиция в том, что везде весы. качели. что куда перевесит - лечение или оставить как есть? что лучше? что хуже? это как с онкологией. вот на прошлой неделе умер отец моей подруги - плановая операция поджелудочной. а оставили бы как есть? человек был бы жив. я не в плане осуждения медиков. я в плане о том, что всегда надо взвешивать все за и против. и да, всё индивидуально. иногда оставить как есть -лучшее решение. для всех ли подходит? нет, конечно.

@Татьяна Я...а, в плане красоты да. смотрите по себе. насколько вам это надо. есть силы и желание добиваться чего-то - это одно. нет - ну и так хорошо.

[ДЦПшник]

победить можно, если центры торможения будут работать не менее активно, чем центры возбуждения.

Княгиня, спасибо что подключились к сабжу. Если кто то уже знает как их активировать, то это кандидат на брейн прайз

[Татьяна Я...а]

ещё поясню. моя позиция в том, что везде весы. качели. что куда перевесит - лечение или оставить как есть? что лучше? что хуже? это как с онкологией. вот на прошлой неделе умер отец моей подруги - плановая операция поджелудочной. а оставили бы как есть? человек был бы жив. я не в плане осуждения медиков. я в плане о том, что всегда надо взвешивать все за и против. и да, всё индивидуально. иногда оставить как есть -лучшее решение. для всех ли подходит? нет, конечно.

@Татьяна Я...а, в плане красоты да. смотрите по себе. насколько вам это надо. есть силы и желание добиваться чего-то - это одно. нет - ну и так хорошо.

Вся-то и беда в том, что никто, включая врачей, так до конца и не знает, как лучше.
Тут, наверно, как повезет...

У моей мамы есть подруга детства. У нее в этом году муж умер от рака легких. В прошлом году, при обнаружении рака, ему предлагали операцию. Он отказался, когда узнал, что во время такой же операции умер кто-то из знакомых. Сказал: "Сколько суждено прожить, столько и проживу... Операцию не надо".
Прожил меньше года. Умер дома. В присутствии заботливой и любящей жены.

Что касается красоты походки... Конечно, мне бы хотелось красивую походку, как всякой женщине. Но я просто знаю, что при ДЦП красота походки в принципе невозможна. При спастической диплегии, нижнем парапарезе. Я это мысленно приняла. Хотя это было тяжело - принять и смириться.
Ну, а потом думаю: "Ну, не будет у меня красивой походки... ну, и фиг с ней... Все остальное-то на месте. Лицо симпатичное. Глаза большие. Фигура хорошая. Интеллект сохранен. Речь не пострадала совсем. Плевать на эту походку)))). Будем жить с тем, что имеем". Ну, с тех пор так и живу.
Что есть и чего могу добиться - замечательно.
Чего нет... ну, не надо тогда.
В другой жизни будет.
Я просто верю во множество жизней.
В этой жизни  мне, наверно,  именно в такой данности надо суметь прожить и остаться человеком, не сломаться.
А в следующей жизни у меня, наверно, будет и здоровое тело, и муж, и несколько детей, а не один только сын... Но и там у меня будут свои уроки, которые я должна буду пройти и также не сломаться... 

[Татьяна Я...а]

Вот в этом и заключается моя жизненная философия и  силы жить и  справляться, не ропща на Бога и судьбу.

[Княгиня Мышкина]

@ДЦПшник, вы имеете в виду универсальный способ. а я лишь про своего дитятку. у нас очень интересная картина. да. есть общая повышенная возбудимость (фоновая спастика). но! любое состояние это всегда вилка. и да, погасить центры возбуждения возможно. как таблетками - ну даже на дцп действуют миорелаксанты, так и не медикаментозно. плюс тренировки - те же условные рефлексы. учим нервную систему расслабляться. и пусть наше расслабление не такое же как у людей с неповреждённой цнс. но нижнее отделение нашей индивидуальной вариативной развилки можно же сделать? можно. и наша задача удержаться и снизиться. сместить окно овертона ниже. вы же тоже чувствуете - когда напряжение больше, а когда меньше? ну не верю, что всегда одно и то же. ну и дифференциация. обучение не напрягать лишние мышцы, создавая для этого определённые условия. получится ли? понятия не имею. я иду в темноте. и что будет по выходу из пубертата жизнь покажет. но это не повод не попробовать.

пс. скажите, пожалуйста. как вы относитесь к новым разработкам по лечению рассеянного склероза (сейчас же бум разработок по СМА и другим генетическим бякам), основанного на восстановлении олигодендритов (белков, ответственных за восстановление миелиновой оболочки длинных нервных волокон в белом веществе гм. а их повреждение и есть лейкомаляция, тут у половины детей они повреждены)? ведь всегда же в учебниках читала, что благодаря клеткам швана восстановление клеток периферической НС возможно, в отличие от нейронов ГМ (поэтому Дикуль смог восстановиться, а девушка с дцп, которая у него была, нет). но в ГМ такую роль играют белки. и сейчас учёные ищут способ восстанавливать миелин и в ГМ. это бред полный или интересное направление для цп, как вы считаете?

[Княгиня Мышкина]

А в следующей жизни у меня, наверно, будет и здоровое тело, и муж, и несколько детей, а не один только сын... Но и там у меня будут свои уроки, которые я должна буду пройти и также не сломаться... 

а если не будет никакой другой жизни? вот будет печально. может, лучше эту прожить как единственную и уникальную? ну и фик с ним что мы не моники белуччи и не бреды питты? может, мы и так классные и замечательные :)

[ДЦПшник]

Я думаю обо всех и о себе тоже.

[ДЦПшник]

@ДЦПшник, вы имеете в виду универсальный способ. а я лишь про своего дитятку. у нас очень интересная картина. да. есть общая повышенная возбудимость (фоновая спастика). но! любое состояние это всегда вилка. и да, погасить центры возбуждения возможно. как таблетками - ну даже на дцп действуют миорелаксанты, так и не медикаментозно. плюс тренировки - те же условные рефлексы. учим нервную систему расслабляться. и пусть наше расслабление не такое же как у людей с неповреждённой цнс. но нижнее отделение нашей индивидуальной вариативной развилки можно же сделать? можно. и наша задача удержаться и снизиться. сместить окно овертона ниже. вы же тоже чувствуете - когда напряжение больше, а когда меньше? ну не верю, что всегда одно и то же. ну и дифференциация. обучение не напрягать лишние мышцы, создавая для этого определённые условия. получится ли? понятия не имею. я иду в темноте. и что будет по выходу из пубертата жизнь покажет. но это не повод не попробовать.

пс. скажите, пожалуйста. как вы относитесь к новым разработкам по лечению рассеянного склероза (сейчас же бум разработок по СМА и другим генетическим бякам), основанного на восстановлении олигодендритов (белков, ответственных за восстановление миелиновой оболочки длинных нервных волокон в белом веществе гм. а их повреждение и есть лейкомаляция, тут у половины детей они повреждены)? ведь всегда же в учебниках читала, что благодаря клеткам швана восстановление клеток периферической НС возможно, в отличие от нейронов ГМ (поэтому Дикуль смог восстановиться, а девушка с дцп, которая у него была, нет). но в ГМ такую роль играют белки. и сейчас учёные ищут способ восстанавливать миелин и в ГМ. это бред полный или интересное направление для цп, как вы считаете?

Если бы существовала группа испытателей по восстановлению миелина я бы в неё вошёл. Вы же уверен понимаете, что фундаментальные принципы если они правильные, то  будут работать у всех одинаково. Поэтому я против уникальности. Про Дикуля не знаю. кто  определил что именно у него восстановилось.

[assonik]

Да тут и без взвешиваний надо лечить. Потом когда за 20 больно сидеть в 4 стенах. Никакой инетик не заменит инвалиду реальную жизнь