Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Мечты Сбываются!]

@Наталья Александровна, Наташа +100, вот на это "ах, если б вы тогдааа..." уже прямо аллергическая  реакция развивается

[Летнее солнышко]

@mama_irina, простите, но откуда выводы про "лечила мама"?! Чем она могла меня "лечить"??? О каких детских травма речь, можно поподробнее?

Родилась на 35й неделе, ВПР головного мозга. Ходить самостоятельно я начала ближе к 3м годам.
Сколиоз 4й степени, гиперлордоз и "конскую" стопу могут "лечить", Вы правы. Но вопрос - чем врачи это лечат. Я на форуме уже 12 лет, историй реальных детей тут читала не мало и я давно сделала вывод, что вреда от такого "лечения" больше, чем пользы, по крайней мере для меня.

Да, я выбрала путь без операций. И да, это мой выбор. Но за 38 лет моей жизни, кроме спиц в позвоночник и подрезания сухожилий не придумали ничего. Если что-то придумали, поделитесь информацией, пожалуйста.

О качестве жизни. И при ДЦП можно жить причём долго и очень счастливо.

Про уровни ничего не знаю, их ввели недавно. Но самостоятельно без поддержки, без перил с 2-3х ступенек лестницы не спущусь и не поднимусь. Если бордюр высокий, без поддержки не смогу ни взобраться на него, не спуститься. Я не знаю какой это уровень.

По поводу ТЗБ. Случаи бывают разные. Когда у меня в 10 лет начал формироваться сколиоз, то коленки развёрнуто сильнее вовнутрь и попа ушла назад, получился гиперлордоз. Родителям предлагали подрезать в паху, чтобы "помочь тазоберденным". Но они не стали этого делать.
И по сути на этих полусогнутых я выносила до срока двоих детей

[Татьяна Я...а]

@mama_irina, операция на тбс с формированием крышек вертлужных впадин довольно тяжёлая, требует длительной фиксации, а так же в дальнейшем будет ряд ограничений, однако крест на ходьбе она не ставит. У меня есть довольно много знакомых с ДЦП спастической диплегией, которым делали эту операцию и они ходят. Пару лет назад встречала и девочку, у которой не было ДЦП, она родилась на 28 неделе и у нее тоже по какой-то причине не сформировались вертлужных впадины. Девочке делали операцию, я ее видела через 2а с небольшим года после. Девочка ходит, бегает и прыгает на батуте (последнее в нарушение рекомендаций ортопеда) вообще не отличается от здоровых детей, если не обращать внимания на шрамы на бедрах(их можно будет позднее убрать)

Вот чтобы избежать этих операций, детей обязательно надо вертикализировать с 1 года, давать равномерную нагрузку. Это не только поможет формированию ТБС, но и проблемам со стулом, с которми сталкиваются почти все дети в ДЦП.
Я очень жалею, что не понимала важность ранней вертикализации.

Не факт, что ранняя вертикализация поможет избежать операции на ТБС. Знаю немало детей, которых вертикализировали рано, а к 7-8 годам все равно делали эту операцию. Может, шансы избежать операцию будут побольше, но точно не 100%.

Поверьте, ни что ни у кого не факт, все очень индивидуально. Мы были как-то в больнице с девочкой, которая ходила с 8 месяцев, она была как бы здоровым ребенком, а к 2 годам начались проблемы и оказалось, что ТБС не сформировались и нужна операция. Вертикализация была, все по правилам 

Меня вообще убивают врачи, которые говорят, что вот если бы вы когда-то вот это сделали, то вот этой проблемы бы избежали. Ну прямо оракулы задним числом     У одной знакомой близнецы, пошли поздно, но физически потом все догнали, а речь так и не появилась, даже слогов не было. В 5 лет их отправили к психиатру в республиканскую больницу и та сказала, что если бы в два года прокололи вот эти два препарата, то теперь бы дети говорили, а так - сами виноваты, не лечили  Я ее успокоила тем, что мы эти препараты в два года прокололи, но тоже речи нет. А про эту врачиху себе мысленно галочку поставила - к этой дуре самоуверенной не ходить 

Таким вот  образом врачи с себя ответственность снимают и перекладывают ее на мам.

[Летнее солнышко]

@Наталья Александровна, +стотыщмульонов!!!!

[Татьяна Я...а]

@Летнее солнышко, Валя, уровни эти размыты и для удобства врачей больше... ))))
Я тоже без перил совсем не могу спуститься. Мне помощь нужна. Так это какой уровень?

[valya]

@maria081271, видите ли, дело в том, что и у меня в мои 40+ лет форма примерно, как у вашей дочки. Только, если бы я всегда придерживался такого девиза, я б ее никогда не достиг.

ДЦП это вообще довольно индивидуальная история. У меня дочку в 9 месяцев (как у Марии на фото) просто невозможно было поставить - если держать на руках перекрест в районе стоп, если опереть на стопы, то они заворачивались в произвольную сторону, в том числе и так, как гнуться в принципе не должны. Но по-умелкам отставание до года укладывалось в нормы с учётом преждевременного рождения, в том числе сама вставала и ходила в манеже.

[Оригинал]

Таким вот  образом врачи с себя ответственность снимают и перекладывают ее на мам.

Это понятно.

[maria081271]

@maria081271, видите ли, дело в том, что и у меня в мои 40+ лет форма примерно, как у вашей дочки. Только, если бы я всегда придерживался такого девиза, я б ее никогда не достиг.

До 3х лет дочкиных у нас не было этого девиза, он как то в один момент вдруг появился, когда я поняла , что нельзя объять необъятное и мне молодой, одинокой женщине еще надо жить дальше и желательно счастливо, без оглядки на диагноз дочери.Даже не представляю как было бы сейчас, если бы я тогда не решила все бросить и жить по другому.Но не у всех , как у нас получится может, все индивидуально.

[maria081271]

Никаких магов, целителей

Были две целительницы в нашем опыте.Мы их не искали, они сами нас нашли и помогли , чем могли.Причем бесплатно!И  обе, с разницей в 7 лет, сказали, что будет моя дочь ходить.Одна в нашем городе живет, другую случайно встретили в Сочи.

[mama_irina]

@Летнее солнышко, Валя, уровни эти размыты и для удобства врачей больше... ))))
Я тоже без перил совсем не могу спуститься. Мне помощь нужна. Так это какой уровень?

2 уровень. Ходит без поддержки, требуется поддержка на лестницах и т.д.

[Летнее солнышко]

@mama_irina, немного добавлю про себя "ходит без поддержки по ровной поверхности", но, увы, у нас в городе дефицит ровной поверхности.

[Летнее солнышко]

@Татьяна Я...а, насколько я поняла, все эти уровни придумуманы для детей, чтобы хоть как-то привести их к общему знаменателю. Но уж очень общим получился этот знаменатель.



Ну вот по этой градации у меня 3й уровень получается.

[valya]

Эта шкала весьма размыта. В жизни все делают как им удобнее. У меня есть знакомый с ДЦП, который может спуститься и подняться по ступенькам с ребенком на руках(ребенок до 20кг весом, но все же это некий уровень уверенности в себе что не уронишь, вероятно что и с большим менее ценным грузом может), а зимой ходит с тростью. Да и с этой же тростью идёт на второй этаж - не выбрасывать же ее по дороге, если рабочее место на втором этаже.
Дочка тоже вполне уверенно ходит по неровностям, может подняться на три ступеньки без опоры, но только зимой стала вставать с пола без опоры(а это умение 3его уровня)

[Татьяна Я...а]

@mama_irina, немного добавлю про себя "ходит без поддержки по ровной поверхности", но, увы, у нас в городе дефицит ровной поверхности.

У нас тоже. Урал! Мало ровной поверхности... очень мало... небольшие горки, пригорки, холмы, горы - обычное явление. У нас даже трасса в городе федеральная идет через большую гору. А по бокам от нее пешеходные тротуары... Школа рядом. Я всегда в школу в гору иду, а обратно с горы...
Несколько дней назад ездила в налоговую оформлять налоговый вычет. Налоговая у нас возле городской администрации... Такие же горки, пригорки... Везде красиво, ухожено, сквер... лестницы... а перил у лестниц нет)))). Хотя это территория администрации. У самого здания налоговой тоже лестница абсолютно без перил. Я корячилась, пока дошла, спускалась, боялась упасть. Ухватилась за какой-то куст, за ветки с листьями... так и спустилась. Думаю, наверно, видно, как я корячусь, спускаясь, из их окон)))). Пандуса у налоговой нет. Зачем инвалидам пандус? Зачем инвалидам налоговая по их мнению? Даже просто перил нет. Одни ступеньки. Мне помогли прохожие, когда я с них спускалась. В таких случаях я не отказываюсь от помощи, падать-то неохота. Но прохожие не всегда вовремя бывают там, где я... Иногда одной корячиться приходится... и падаю... но встаю и иду.  Дела-то делать надо.

[Татьяна Я...а]

@mama_irina, да, наверно, второй, хотя там, где скользко, я просто не пройду...