Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Татьяна Я...а]

Эта шкала весьма размыта. В жизни все делают как им удобнее. У меня есть знакомый с ДЦП, который может спуститься и подняться по ступенькам с ребенком на руках(ребенок до 20кг весом, но все же это некий уровень уверенности в себе что не уронишь, вероятно что и с большим менее ценным грузом может), а зимой ходит с тростью. Да и с этой же тростью идёт на второй этаж - не выбрасывать же ее по дороге, если рабочее место на втором этаже.
Дочка тоже вполне уверенно ходит по неровностям, может подняться на три ступеньки без опоры, но только зимой стала вставать с пола без опоры(а это умение 3его уровня)

С ребенком подняться по лестнице для ДЦП-шки  просто мечта!)))) Я со своим маленьким на руках вообще не могла ходить даже по ровной поверхности, по лестнице даже не пыталась никогда. Только брала на руки, когда сижу.

[Татьяна Я...а]

В роддоме он со мной в палате был. Так там, слава Богу, кроватка на колесиках была. Я его к умывальнику на кроватке подвозила подмывать...
Если бы кроватка была без колесиков, даже не знаю, как бы я его подмывала.

[mama_irina]

@mama_irina, да, наверно, второй, хотя там, где скользко, я просто не пройду...

Третий уже самостоятельно не ходит, только с поддержкой (крабы, ходунки), основной способ перемещения - коляска. Максимум хождения без опоры внутри помещения. Т.е.высокофункциональная трешка сможет от кровати дойти до туалета.

Первый ходит без ограничений.

Второй - ходит с ограничениямм. Вот все как вы описываете.

Если бы вы были 3 уровень, то везде бы ездили на коляске, так как 3ки плохо удерживают, а чаще вообще не удерживают равновесие без опоры.

Эта шкала применяется давно в мире. И после 4х лет уровни определяют точно. Сложности с ней есть у нас в российской медицине, так как уровень наших провинциальных,да и городских врачей, часто не очень высокий.

[maria081271]

Т.е.высокофункциональная трешка сможет от кровати дойти до туалета.

Наш вариант.Поэтому написала 3-2, т.к четко не подходим ни к 2, ни к 3, между ними.Но в ИПРА тройка по передвижению стоит, хотя в старой ИПР , которая у нас с 4 лет была, стояла 2 степень ограничения передвижения.

[valya]

@maria081271, в ипр обычно используется другая шкала с 1-3х. 3 это самостоятельно не передвигается, если проводить параллели, то по шкале gfmcs 4-5. С другой стороны в ипр часто ставят степени ограничения довольно случайно. У дочки стоит 3ка. При тестировании по gfmcs набирает баллов на 2 (для тестирования есть ряд упражнений на каждый уровень, каждое оценивается на сколько-то баллов, если не полностью выполнено или тяжело даётся балл ставят ниже)

[maria081271]

@valya, Я знаю , что другая шкала!) У нас сейчас заочное переосвид. было на ИПРА, трояк по передвижению поставили в догонку по самообслуживанию. А раньше было 2 и 2, и вот  тогда по самообслуживанию она точно от балды была поставлена.

[mama_irina]

Т.е.высокофункциональная трешка сможет от кровати дойти до туалета.

Наш вариант.Поэтому написала 3-2, т.к четко не подходим ни к 2, ни к 3, между ними.Но в ИПРА тройка по передвижению стоит, хотя в старой ИПР , которая у нас с 4 лет была, стояла 2 степень ограничения передвижения.

Уровни моторных функций по шкале GMFCS не имеют никакого отношения к советской ИПР )) у них общего только слово "шкала".

http://spravka.neinvalid.ru/zabolevaniya/detskij-tserebralnyj-paralich-dtsp/urovni-motornyh-funktsij-po-shkale-gmfcs/

[maria081271]

@mama_irina, Я знаю!)

[valya]

@valya, Я знаю , что другая шкала!) У нас сейчас заочное переосвид. было на ИПРА, трояк по передвижению поставили в догонку по самообслуживанию. А раньше было 2 и 2, и вот  тогда по самообслуживанию она точно от балды была поставлена.

В некоторых регионах эти цифры важны для назначения Лоу, а так я бы не стала ориентироваться на них. Мне 3ка в ипр несколько мешает, т.к. при подаче документов заочно выписки обычно не читают, а вот ипр смотрят. И первый вопрос какая у нас коляска и влезает ли она в лифт. Я уже честно устала говорить что коляски у нас нет и она даже не вписана в ипр, но пока не настолько чтоб проходить переосвидетельствование. У меня вообще сложилось впечатление, что на МСЭ есть один шаблон ипр и его каждый раз правят под конкретного ребенка, а бывает забывают что-то исправить. У подруги ребенку в пол года степени передвижения 2, самообслуживания 2 поставили, а ребенок ещё голову плохо держал. У моей, кстати при 3 за передвижения 1 по самообслуживанию.

[maria081271]

@valya, Да, в нашем регионе есть выплата за тройки, небольшая как в других, но все же.Поэтому поменяла ИПРА, чтобы эту выплату теперь получать, ребенок реально сам себя не обслуживает, руки не рабочие. Когда ввели эту выплату, наша соц.защита в удивлении была, почему мы не меняем ИПР , ведь реально на одну тройку подходит.

[Людмила_мама Катюши]

Всем привет! Подскажите, пожалуйста, на форуме есть отдельная тема про профилактику вывихов тбс или кто уже столкнулся и прошел через операции, как максимально отсрочить операцию, если уже есть вывихи и тд..

[NAB]

@Людмила_мама Катюши, в этой теме есть ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[Вероника1994]

Здравствуйте, я только что зарегестрировалась в этой группе , моему сыночку 2,5 месяца. Я не знаю как правильно тут писать , но если есть кто нибудь из Ростова на Дону , подскажите в каком центре можно показать ребёнка , что бы выявить есть ли признаки ДЦП , у меня есть много подозрений к сожалению . В городе где я живу нет ни одного квалифицированного врача , обошла всех и все твердят Мама отстаньте от ребёнка , но я понимаю что есть проблемы .

[NAB]

@Вероника1994, здравствуйте!
Можно спросить вот в этой теме Ростов-на-Дону возможно, подскажут местные родители.

[valya]

@Вероника1994,  2.5 месяца не самый лучший возраст для диагностики ДЦП. До 3х, а в некоторых случаях до 6ти месяцев нарушения тонуса могут быть физиологичны. И да, часто в этом возрасте посылают, говорят ближе к году подходите. С другой стороны бывают состояния, когда ждать нельзя. Вам должны были сделать два нсг(одно в роддоме, одно в месяц в поликлинике) и возможно ещё одно повторное будет в 3 месяца. По результатам нсг, что пишут? Что именно беспокоит в ребенке? Может быть вам стоит создать тему в разделе знакомств.