Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[assonik]

Самое печальное что о лечении после 18 в нете пусто

[Летнее солнышко]

@assonik, а чем оно может отличаться от "до 18"?

[Оригинал]

@Летнее солнышко, тем, что после 18 его просто не проводят. Никакого. За госчёт.

[ДЦПшник]

 

@Булочка_с_корицей, для каждого свое "правильно". Даже тут на форуме нет единого мнения на этот счет. Каждая семья определяет это для себя сама, исходя из тяжести заболевания, финансовых, временных возможностей, и просто сил мамы.
Пока ваш ребенок еще мал есть смысл попробовать все и выбрать самой, никто вам не скажет как будет лучше.
Просто курс ЛФК в отрыве от реальности по мне не имеет смысла. Дома все равно нужно эти навыки вносить в жизнь, адаптировать среду, чтобы ребенок невольно по ходу дела выполнял упражнения (упор на максимальную самостоятельность), ну или так же своими силами "занятие" проводить.

Скво ну что значит. "попробовать всё". Первое что сделать это установить хотя бы предварительный диагноз Главное понять есть спастика - нет спастики. Если есть то где. Это же просто детектится. В 1.3 уже должны ставить диагноз.

[ДЦПшник]

Здравствуйте, скажите, пожалуйста, как называется симптом при дцп(гемипарез), когда рука и нога тоньше(кажется прямо по костям), худее(в голени около 4 см) здоровых и существует ли специальное лечение этого симптома?

Атрофия мышц возможно?
Врачи вам по этому поводу ничего не говорят?

Причину установите. Хотя причина атрофии в денервации. Но не всякая денервация приводит к атрофии. Мышца даже пассивно участвующая в спастическом взаимодействии с другими мышцами менее атрофична. Поэтому любые движения  полезны - пассивные или активные + массаж. Во-первых определите участвует ли сама утонченная мышца (мышцы) в движении конечности. Как я понимаю тело сильно поражено.

[ДЦПшник]

 

@Лика_777, нет, у дочки спастическая диплегия, но одна нога хуже, вторая почти норма. Да, гипотрофия относится к тому, что меньше. Тут тоже есть связь с питанием конечности - если конечность перенапряжена(это может быть и из-за спастики, т.е. вроде мышца не задействована в продуктивной деятельности, а все равно работает), то возникают мышечные спазмы и нарушается кровообращение и лимфодинамика и мышцам "нечего кушать". После интенсивных упражнений, не зря, рекомендуют сделать упражнения на растяжку.

Любое привлечение внимание к таким мышцам полезно , разным массажерами с пупырками, электростимуляцией. Другой вопрос, что не ко всем мышцам можно просто достучаться ибо они могут лежать не на поверхности.

[Летнее солнышко]

@Оригинал, мне и до 18 ничего не проводили за гос счет...

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, мне и до 18 ничего не проводили за гос счет...

Валя, ты и в санатории не была, например?

[Татьяна Я...а]

На мой взгляд, Ассонику не то, чтобы надо, чтобы его лечили. Лечиться и сейчас при желании можно. Ему надо, чтобы его ВЫЛЕЧИЛИ.
А вот это уже... сами понимаете...

[Летнее солнышко]

@Татьяна Я...а, неа

[Татьяна Я...а]

@Летнее солнышко, я была в специализированном. Ничего мне это в плане лечения не дало нового.
А вот нервы потрепались. Не от детей - там я дружила с ними, а от врачей и воспитателей, от самой системы, в общем, какая тогда была. От отсутствия родителей на целых три месяца, а мне всего-то 4 года было.
Ну, и от самого лечения толку не было, чтобы такое терпеть.
Я больше и не терпела, п.ч. не ездила в санатории с ДЦП-профилем. Мама моя, видя мою пошатнувшуюся нервную систему после санатория, отказывалась от путевок.

[Летнее солнышко]

@Татьяна Я...а, моё детство летнее прошло на свежем воздухе, в спортивном лагере (где папа был сначала тренером, потом старшим тренером).

[NAB]

@Летнее солнышко, я была в специализированном. Ничего мне это в плане лечения не дало нового.
А вот нервы потрепались. Не от детей - там я дружила с ними, а от врачей и воспитателей, от самой системы, в общем, какая тогда была. От отсутствия родителей на целых три месяца, а мне всего-то 4 года было.
Ну, и от самого лечения толку не было, чтобы такое терпеть.
Я больше и не терпела, п.ч. не ездила в санатории с ДЦП-профилем. Мама моя, видя мою пошатнувшуюся нервную систему после санатория, отказывалась от путевок.

Эта практика давно изжита. Дети в санаториях с родителями. Правда, и по три  месяца не лечат, сроки сокращены и дальше урезаются.
Ровно то же может получить и взрослый инвалид- очередь в ФСС, получи путевку... Раз в три года, скромный набор процедур.
Можно найти по ОМС, тоже имеет право,, как человек, имеющий этот полис. Условия так себе, лечения чуть побольше, дорога сам оплатить.
Можно получить/ получать что то по месту жительства. Во многих поликлиниках покрупнее есть дневные стационары. Курс из 10 посещений обычно. Набор лекарств в стиле сосудистые, ноотропы и т п.
Физиопроцедуры часто неплохой набор ( в нашей, по крайней мере).  Вполне может быть и ЛФК, по крайней мере, я знаю, где у нас в городе оно гос для взрослых.

Просто 1. Это не всем подходит 2.это надо иметь время сходить, получить направление от врача, ходить на процедуры или в стационар ( работающему время часто жалко, а если надо сопровождение - опять же, сложности) 3. Это никак не направлено на получение каких то результатов, подвижек ( как, впрочем, и детская гос медицинская "реабилитация"). Чисто поддержка состояния, снятие каких то симптомов болезненных...  Опять же, если  подходит, есть эффект от лекарств, физио, есть возможность самому дойти - никто ведь не мешает это получать... 

[Татьяна Я...а]

@Татьяна Я...а, моё детство летнее прошло на свежем воздухе, в спортивном лагере (гдп папа был сначала тренером).

Это прекрасно!
А мое на детских площадках, во дворе с ребятами.
Один раз была в лагере в 12 лет.
Никаких больше санаториев специализированных по типу интерната.
Взрослая я ездила в несколько санаториев. Но то были не специализированные, профиль у них был не ДЦП. И ездила я туда просто отдохнуть, ну, и чуток подлечиться. Грязи, массаж спины обычный, ванны жемчужные, хвойные...
В стационаре лежала, но исключительно для МСЭК. И то просилась на дневной стационар и после обеда уходила домой. Смысла особого лежать там я не видела. Когда был обход врача по утрам по палатам, невропатолог просто здоровался, даже не спрашивал, как у других спрашивал, лучше ли мне, помогает ли мне лечение. Ни он, ни я не притворялись друг перед другом, что лечение помогает. И это меня устраивало. 

[Татьяна Я...а]

@NAB, да, сейчас изжита такая практика. Но раньше это практиковалось и цвело пышным цветом. И нервы портились не хило, особенно детские.