Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Сетанка]

К остеопату и мы ездили,но никаких сдвигов не заметили,кроме того,что ночью мог резко закричать после его сеанса.Он и сам спрашивал,ну что,что-нибудь научился делать?А мне и ответить нечего.

[Ивли]

  А я считаю очень большой ошибкой, потерянный прошлый год, мы лечась у остеопата и гомеопата, слушая их, ничего больше не делали, в результате усилилась спастика в голеностопах, началась плоско-вальгусная деформация стопы,усилилсь гиперкинезы и дистонические атаки и еще весь прошлый год я почти не занималась с ребенком , так как пришлось выйти на работу, чтобы помочь мужу. Вот так...

[nadi]

А у меня другая ошибка - простая неграмотность. Я не знала, что такое ДЦП и чем это грозит. С рождения наблюдались у невропатолога, массаж тоже с рождения регулярно, вот и все, что нам советовали. Вот не поверите, ничего не замечала. Невропатолога выбрали, который в роддоме нас наблюдал, к ней и ходили регулярно,платно естест. Она всегда говорила, что ребеночек недоношенный, скоро догонит, даже ортопед и тот в 8 месяцев говорил, что к 10-ти месяцам сядет. Сейчас уже виню только себя, надо же быть такой ненаблюдательной . В 6 месяцев на очередном УЗИ нам посоветовали сменить невропатолога. И началось...Сразу же Угрозу ДЦП поставили, а что это и с чем едят я все равно не знала. В 11 мес.поставили ДЦП. Это теперь я уже считала себя спец.  sqwe и то, найдя этот сайт, обалдела, сколько мы упустили.

[Натал!я]

Здравствуйте! я тоже потеряла много времени... в полгода поставили угрозу дцп, хотя наш случай тяжелый(тяжелейшая асфиксия), но к неврологу попали только почти в 5 мес(до 1,5 мес лежали в ОПНН),после выписки выполняли назначенное неврологами лечение(жили в отдаленном военном гарнизоне,раз съездили в областную больницу по записи, но невролог, ушла еще не начав прием, просто ушла домой!).в 5 мес начали усиленное медикаментозное лечение плюс массажи,но прогресса почти не было...не было и информации,когда я нашла этот замечательный сайт,я прочитала и ужаснулась, сколько времени мы потеряли...остеопат, лфк, парафин,занятия на фитболе и вертикализаторе, электрорефлексотерапия 3 курса,мы занимались потом каждый день, потом Войта, доктор Падко...сейчас нам почти 1г8м, мы все равно не сидим, не ползаем и не держим спину...самое тяжелое-это найти СВОЙ метод, а это значит потратить очень много времени...мне кажется,я потеряла все эти 1г8м, т.к. до сих пор не нашла наш метод лечения...извините за сумбур...

[Ruta]

Наталия, кроме выбора основного лечения, на мой взгляд, самое главное пройти качественную диагностику. Большой объем информации дает МРТ головного мозга. Вы делали? МРТ все ставит на свои места: что было, что есть и что можно ожидать в будущем. Дальше консультация у хорошего невропатолога, желательно по знакомству, потому что для всех платников мы только родители для выкачки денег. 
А методы нужно по возможности все попробовать... жаль что бесплатных почти нет. 

[Мама Арсюши]

 я здесь новенькая...с каждым днём вс больше убеждаюсь что мне и месяца не хватит чтобы здесь всё перечитать...нам скоро исполнится всего 2 мес...ы ещё пока совсем маленькие, но мой сынуля успел уже столько перенести что и взрослый не выдержал бы....а мой выдержал....реанимация 6 дней на ИВЛ, 4 дня на сипапе, 2 дня в кювезе...затем 2 неделе на реабилитации..системы, уколы итд итп...не умеет сосать....учимся по тихоньку...каждое кормление а их унас 5-6на дню для меня истерика...держусь правда стойко...но голова готова взорватья...он хоть начал в язык соску брать, раньше вообще никак было...у нас заключение узи гипоксично ишемическое поражение головного мозга, угрожаем по дцп....но я уверена что всё будет хорошо...сердце подсказывает..надумали в 3 мес полететь в москву, там сделать полную диагностику на солнцева ( если получится конечно), ещё хотим войту...может из москвы дальше в новозыбково...зависит от состояния сына...сейчас задача номер один это научится сосать хоть мало мальски по человечески и закреплят иммунитет...с этим проблема...сегодня пришла педиатр участковая наша...я её вызвала, потому что слышу что ребёнок начал кашлять и слюнки у него как мокрота...говорит в верхних путях шум в легких (((( блин...назначила аугументин, линкос и растирать камфорным маслом...я растроилась, мы и так на противосудорожных сидим...столько лекарств пичкать в ребенка не хочется, но понимаю что надо...
Боюсь сделать ошибки на пути к выздоровлению....но наверное без них не обойдётся....

[Станислав]

Добрый день, или вечер....кто когда читает.....
Упущенное время это конечно очень плохо.....
Жили в маленьком городке...одна поликлиника с врачами, выписывающими справки и больничные.....ближайшая больница, где можно хоть какие то анализы провести - за 100 км......
Букет большой...ДЦП, алалия, эпиллепсия....теперь живем в Москве....а толку.....
куда пойти, куда податься? интернет это конечно большая сила, но все не просмотришь, не перечитаешь.....
может кто посоветует...с чего начать, куда обращаться, где реабилитацию проходить....
в поликлинике, к которой приписаны посоветовали только №18....на этом они свою миссию выполнили....

[Ruta]

Отделения неврологии есть во многих больницах. Пробовать можно везде, главное найти своего врача, которому будет полное доверие.
То,  что условно-бесплатно:
1. небезызвестная 18-я. (
2. Тушинская детская больница.
3. НИИ Педиатрии на Талдомской
3. НИИ Педиатрии на Ломоносовском
4. Центр в Солнцево
5. РДКБ
Если не все вспомнила, девочки допишут.
Платных выбор еще больше, выбирать только родителям по финансовым возможностям...  

[mom of twins]

Большой объем информации дает МРТ головного мозга. Вы делали? МРТ все ставит на свои места: что было, что есть и что можно ожидать в будущем.

Скажите, а что такое МРТ? Кто его назначает и как делают?
Нам кроме энцефолограммы ничего не делали. Это не одно и тоже?

[Ruta]

МРТ - магнито-резонансная томография.
Томографический метод исследования внутренних органов и тканей с использованием физического явления ядерного магнитного резонанса — метод основан на измерении электромагнитного отклика ядер атомов водорода на возбуждение их определённой комбинацией электромагнитных волн в постоянном магнитном поле высокой напряжённости.
Исследование проводится в обездвиженном состоянии, маленьким детям делают кратковременный усыпляющий укол.
В основном платное исследование. В теме Где и как проходить обследования (МРТ, КТ, ЭЭГ и другие) есть отзывы и адреса. 

[gretta]

У меня была проблема с диагнозом. Я вижу у нас проблемы, а невролог говорит, что всё нормально. Мне бы засомневаться, а я дура поверила. А в год как ломом по голове. У вас ДЦП. А дальше ещё хуже! Мне бы успокоиться, поразмышлять. А я стала накручивать, впала в депрессию.

[ФЕЯ]

gretta, мы все через депрессию прошли. Ты , главное, в ней не задерживайся.   Она не поможет тебе ребенка на ноги поставить

[мы]

Девочки самое главное упущение это равнодушие,но разве на форуме есть такие?Не верю,если вы ищете  пути выхода,то это уже о многом говорит,девочки очень депрессивная страница,как можно реже на неё,только конструктивные вещи смотрите,не надо сопли в сахаре,только вперед и не сдаваться и ещё важно верить в то что все получится 

[gretta]

Я за конструктив. Хочу чтобы на моих ошибках учились другие.
1. Если видишь,что ребенку плохо, он не развивается, значит ты первый диагност, который это увидел. Не надо этого стесняться.
2. Из 10 -20 неврологов найди одного грамотного, который подтвердит и главное задокументирует твоё опасение. Это важно для хождения по другим инстанциям, чиновникам, бесплатные лекарства, санатории и т.д.
3. Если тебе очень плохо ищи грамотного психолога. Плакаться в жилетку маме и подруге малоэффективно. Если ты сильная - сама справишься!
4. ВНИМАНИЕ! Никаких прививок! Можешь завалить дальнейшую реабилитацию.
5. Никаких подрезаний связок!
6. Из реабилитации ищи то где ты сама будешь участвовать.
7. Реабилитация признанная во всё мире: Войта, Бобат, Доман.
8. НОВОЕ! Оказывается нашим детям нельзя гипсоваться, носит лангеты и тутара. Очень удивилась. На своём примере всё сама поняла. Ноги становятся хуже. Почему? Потому -что у наших детей неврология , а не ортопедия. Ну хоть загипсуйся толку не будет, потому что- голова не принимает. Но конкретно по этом хотелось услышать другие мнения.

[Niкита]

А нам поставили диагноз сразу,при выписки из отделения для недоношенных,сказали рожайте нормального ребенка,а этого нам оставьте,мы на нем столько лекарств испытали,и дальше будем.Спасибо папе,который ни минуты не сомневался,и просто.....всех врачей!!!А дальше мы просто жили и постоянно слушали врачей,что делать нам ничего не надо,ничего не исправишь.Я и понятия не имела что такое микроцефалия,ДЦП и т.д.Из врачей в поликлинике только педиатр,и прививки мы стали все ставить с 3 месяцев,врач же сказала надо!значит надо,это же врач!!!Ребенку полгода,а он кричит и день и ночь,только на руках в прыжках,успакаивался,но меня дуру,даже это не обеспокоило,я верила что все ошибаются,а открыла глаза,когда поняла,что он не следит за предметами и левой ручкой вообще не двигает!!!Паника!!!обошли всех врачей,сказали что меня предупреждали,так и будет,и радоваться я должна что он дышит.Вот тут я начала понимать хоть что то.Раз медицина от нас отказалась,начала искать что то другое.Нашла Восточную медицину,где мне и обьяснили и про ДЦП и про массажи и т.д.Так началась наша реабилитация,но год мы потеряли.А может так надо было?....И нет упущенного времени,а есть наши ангелы,наша жизнь....
гипсование для нас много дало,левая ручка начала действовать,и говорить ,что гипсование плохо,я не решусь.