Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 743756 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн okcana sergienko

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 190
  • Благодарностей: 0
  • мама Лёнечки, Краснодарский край
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #270 : 13 Июля 2010, 16:58:12 »
Хочу рассказать по поводу "голова не принимает". Мой Леня в 3 месяца говорил "агу" ,в 5 пытался вставать, отрывал голову и плечи от подушки.,а потом наши достижения закончились. В9 мес. ему поставили диагноз ДЦП,причем врач сказала страшные веши, что не будет сидеть, слышать ,видеть говорить ходить,я вслезы что делать? А она мне "менять мозги!" Мы нашли другого врача ,результаты малы ,но они есть. А после Ульзибада  я увидела ,что Леня может сам поправить бутылочку, до операции этого небыло, так значит мозги и непричем?

Оффлайн gretta

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #271 : 13 Июля 2010, 17:53:41 »
 А по поводу прививок?

Оффлайн Niкита

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • г.Вяземский Хабаровский край
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #272 : 13 Июля 2010, 18:34:58 »
Скорей всего если бы мы знали,что прививки противопоказанны,то не ставили бы,но...Врачи сказали надо!Мед.отвод до 3 месяцев.

Оффлайн Наташа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1591
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. НИКОЛАЕВ Украина
    • Skype: natashka8885
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #273 : 13 Июля 2010, 19:26:43 »
ооо если бы не прививки мы бы уже бегали,да и не только,
 вся беда в 3 месяца случилась,до 3 м сам бутылку уже удерживал,а после прививок глазки начали бегать,судороги и остановка в развитии

Оффлайн Shnuk

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #274 : 24 Июля 2010, 17:02:54 »
8. НОВОЕ! Оказывается нашим детям нельзя гипсоваться, носит лангеты и тутара. Очень удивилась. На своём примере всё сама поняла. Ноги становятся хуже. Почему? Потому -что у наших детей неврология , а не ортопедия. Ну хоть загипсуйся толку не будет, потому что- голова не принимает. Но конкретно по этом хотелось услышать другие мнения.
Тоже такое слышала, и видела результаты после постоянного ношения туторов. Мама в панике - ноги уребенка все хуже и хуже.
А мы гипсовали свои косолапки (в 4 месяца). целый месяц в гипсе, время золотое упущенно, за это время могли все массажом исправить, но ноги были заняты гипсом - потом пришлось более взрослого реб мучить т.к. чем старше тем болезненне процедура коррекции, т.к. хрящики затвердевают.

Оффлайн Swetlay

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1002
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Улыбайся!!!!!
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #275 : 24 Июля 2010, 18:54:37 »
Мое мнение, что дети разные и у них разные диагнозы и двигательные способности тоже.  Самое главное найти хорошего врача. А неврология очень тесно связана с ортопедией, а это уже проверено не на одной тысячи человек , а более....

Оффлайн Клео

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1278
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 50
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #276 : 24 Июля 2010, 19:12:48 »
Мое мнение, что дети разные и у них разные диагнозы и двигательные способности тоже.  Самое главное найти хорошего врача. А неврология очень тесно связана с ортопедией, а это уже проверено не на одной тысячи человек , а более....
 +1
  Соглашусь, мы носим ортезы постоянно при ходьбе и массаж тоже делаем постоянно...
  Индивидуальный подход!  767
  Если сустав слабый и четыре независимых друг от друга ортопеда говорят о том, что ношение ортезов должно быть постоянно....а проблемы в голове не исправить? :uhm: и при попытке скорректировать и полечить что-то в голове сустав не станет сильным, как ни крути... ммм Неоднозначно все...

Оффлайн vichy

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 364
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Падала на воду осень, я сама не могу тебя бросить
    • Skype: vichy_ja
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #277 : 27 Июля 2010, 15:25:44 »
вот начиталась, как многие из вас жалеют, что упустили время, не попросили вовремя помощи у людей.  Самой как-то было неудобно рассказывать знакомым и друзьям, что ребенок болен и нужны средства, а потом посмотрела на свою девочку и поняла, что если не я помогу ей, то кто...
Создала страничку в контакте, и столько людей Знакомых и незнакомых откликнулось, что я поняла, что Машу с такой поддержкой я обязательно поставлю на ножки.
Теперь мы собираемся в веселую лопань, потом в Москву на Войта, потом в Евпаторию к профессору и я верю, чтов все будет хорошо! И призываю всех, задумайтесь, что такое "неудобно попросить" по сравнению со здоровьем вашего чуда, ведь оно ни в чем не виновато и хочет также полноценно жить, и бегать...

« Последнее редактирование: 27 Июля 2010, 15:29:30 от vichy »

Оффлайн Ленусик-CМ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Жизнь- это дар!!!!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #278 : 30 Июля 2010, 13:34:09 »
Привет kissa. Мы с дочькой лежали в ДГБ и мне врач которая нас лечила  сказала что 100% прививка от полимиелита"вроде правильно написала"а все только лишь на 50 % могут помочь, а при Коклюше шанса вообще нет если ребенок его приобретет.Возможно она права.Это система минздрава все у всех одинакова а ведь это не так! qqq
« Последнее редактирование: 30 Июля 2010, 20:44:16 от ДЦПшник »
Я счастливая мамочка в третий раз!!!!

Оффлайн foma

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #279 : 13 Августа 2010, 10:37:11 »
Массаж, вообще-то нужен для уменьшения  спастики , тонуса мышц, а никак не наоборот.
У всех дцпусиков и так повышенная чувствительность. Если честно, я вообще плохо понимаю
почему наше заболевание назвали паралич. Это всё что угодно, но не паралич. При полном параличе чувствительность вообще отсутствует.  ДЦПшникам наоборот свойственна гиперчувствительность - ее бы чем нибудь загасить лучше.
 
Не вводите, пожалуйста, в заблуждение!!!
Есть разные формы ДЦП, при которых тонус мышц может быть как повышенным, так и пониженным. И в том, и в другом случае применяется массаж, просто он разный, направлен соответственно на расслабление или на укрепление мышц.
Параличом называется отсутствие произвольных движений, обусловленное поражением двигательных центров спинного и/или головного мозга. Парез - это нарушение произвольных движений. По сути, у большинства детей парез, то есть они могут совершать движения, а не полностью обездвижены. Термин является не совсем корректным, я согласна. И чувствительность к понятию пареза-паралича вообще не имеет никакого отношения, это качается исключительно движений.

Оффлайн Kriss

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моё чудо
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #280 : 21 Августа 2010, 12:21:46 »
Ребята, спасибко за тему! Читаю и плачу, доче 3недели назад поставили диагноз левосторонний гемипарез (легкая форма) , Арише скоро 5мес, поставили диагноз в облбольнице и отправили домой выписав только витамины группы В и ничего не объяснили lllh. Сказали приезжайте в год. Вечером залезла в инет ... то что я испытала поняв какой диагноз нам поставили, поймете наверно только вы. С этого момента почти не сплю, сижу в инете читаю инфу о центрах, лечении, методах реабилитации и т.д. До года я ждать не буду!!! Это точно!!! Доча многое делает, но я вижу как болезнь начинает прогрессировать, мы например перестали пытаться переварачиваться, да и носочки постоянно подобраны стали. Проблема и в том, что в нашей деревне нет даже приличного массажиста! Нашла из облцентра он к родным погостить приехал. Согласился помочь, но и он сознался, что спец невеликий. Спасибо создателям сайта и вам всем, я очень много информации нашла именно на этом сайте, пытаюсь самостоятельно делать ЛФК, собираемся в Брянскую обл. на войта-терапию. Из медикаментозного лечения: церепро по 2мл через день, церебрум композитум по 2 через день, акатинола млемонтин, когитум (лечение назначил невролог и частного облцентра). Но знаете меня постоянно преследует мысль что что-то я упускаю, не делаю, теряю время и т.д. наверное это просто страх

Оффлайн Белое солнце

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • правосторонний гемипарез
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #281 : 24 Августа 2010, 23:17:41 »
Да я тоже благодарна сайту,до этого не знала ответов на свои вопросы,ревела 2года,не знала что делать.У нас тоже правостонний гемипарез,нам 3 года.
А вам всего 5месяцев,ждать уж точно ничего не надо.Надо действовать,пробовать разные методы лечения,искать то,что вам поможет.
Я тоже думаю,чем раньше начинаешь по возрасту тем больше результат.Я думала все восстановится,все пройдет,все списывали на недоношенность,нам ДЦП не ставят,пишут последствия.
Может благодаря тому,что я пыталась добиться лечения в реалибитационных центрах,делала массажи платные,бесплатные. вот и результаты,мы и ходим, и понимаем,и разговариваем.Но есть еще над чем работать.И все у нас получится!!!

Оффлайн ТИГРА

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа мама Данилки,Кемеровская обл.,г.Прокопьевск
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #282 : 27 Августа 2010, 20:18:46 »
Привет всем моему сынишки 6 лет я тоже оборачиваясь назад знаю , что допущено много ошибок , а главное самим очень много надо заниматься , а не верить кому то, массаж ДА , ЛФК  ДА , но прийди домой и повтори сам .Ведь никто кроме нас самих не поставит наших детей на ноги.Я знаю многих мамочек которые живут от лечения ДО лечения ,а это как правило перерыв от 1 месяца  я сама такая была,говорили дай ребенку отдохнуть я давала,а теперь перерыв только на ночной сон.И все ребиалитации схожи главное специалисты,главное умный и правильный совет.А главное девчонки если видете что , что-то не так  спрашивайте настаивайте не молчите и занимайтесь ,постоянно массаж и гимнастика ,и учитесь сами а не просите делать кого то ,ведь сами больше дадите.

Оффлайн Shnuk

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #283 : 27 Августа 2010, 20:33:16 »
А я хочу сказать...
У нас с рождения все было видно. С рождения кутерьма, занятия, массажи, уколы таблетки, круговерть, все что было у нас в городе все делали. А ребенку не лучше, не лучше, а везде пишут, "не упустите до года все можно восстановить". Ну вообще жуть.
Все тылдят, чтоб массаж сама делала, не тратилась на массажустку. Но это ЧУШЬ, массаж должен делать КВАЛИФИЦИРОВАННЫЙ специалист. Нам делали разные люди массаж. были те - после которых результат был 0 (вот так думаю и я бы терла ребенка, зато бесплатно и целыми днми).
А другая приходила 15 раз , терла - и были результаты, потом перерыв - ребенку нужен перерыв, он тоже может устать

Что толку говорить об неупущенном времени. Нельзя распыляться кидаться во все. Надо найти подходящее, и целенаправленно идти к цели, и главное не перегружать ребенка.
« Последнее редактирование: 27 Августа 2010, 20:35:33 от Shnuk »

Оффлайн ТИГРА

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа мама Данилки,Кемеровская обл.,г.Прокопьевск
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #284 : 27 Августа 2010, 20:53:27 »
А нам из многих не один массажист не помог ,я брала от каждого по маленьку собирала в кучу и делала сама, на счет отдыха согласно нельзя выдержать столько сколько терпят наши дети,но они ТЕРПЯТ, я бьюсь с ним не МЕНЬШЕ 4-5 часов в день плюс ходьба на улице , сам до квартиры поднимается он у меня не ходит сам а тут за поручни нравится, еще на площадке детской везде охото главное заинтересовать ,а для него это нагрузка в хорошем смысле