Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Дарья Инюшова]

Я живу в Барнауле,рядом с Новосибирском.

[Алиса]

Я тоже первое время винила только себя, потом сопоставила если из двойни один ребенок болен а второй здоров, то это не моя вина а не правильное ведение родов. Правда от этого не легче...

вот недавно прочла на сайте Благотворительного фонда статью

"ДЦП – эта аббревиатура пугает всех родителей и зачастую звучит как приговор. Однако при получении такого диагноза родители ребенка не должны опускать руки, а просто обязаны бить в набат. Этот страшный диагноз стоит подвергать сомнению и выявлять истинные причины, ведущие к нарушению двигательных функций ребенка. Дело в том, что детские невропатологи склонны ставить этот привычный для них диагноз с первого года жизни ребенка – при появлении первых признаков параличей и парезов. Однако при глубоком научном и практическом исследовании оказалось, что диагноз «ДЦП» – это диагноз весьма условный, неточный. Как отмечает Анатолий Петрович Ефимов, врач травматолог-ортопед-нейрореабилитолог, доктор медицинских наук, профессор, генеральный директор Межрегионального Центра восстановительной медицины и реабилитации в Нижнем Новгороде, «ДЦП – это еще не приговор, так как 80% случаев его можно излечить до полного восстановления ребенка. Если этим заняться своевременно, как показывает моя медицинская практика, дети до 5 лет вылечиваются в 90% случаев и идут в школу вместе с обычными детьми».

Возможно стоит все-таки верить в лучшее.

[анабель]

Здравствуйте, меня зовут Ирина, моей доче Алене 10 лет, у нас ДЦП. Хочу поделиться с вами печальным опытом. Дианоз ДЦП нам поставили в 6 месятцев, конечно это был шок. Девочка родилась в 31-32 недели,кесарево сечение вес 1600г. ,потом реанимация , отделение новорожденных ,и наконец 1м1нед, нас выписали домой. При выписке, прогнозы были оптимистические, по невропотологии явных проблем не было, девочка хорошо опиралась на ножки, шагательный рефлекс тоже был сохранен,вообщем как мне козалось все хорошо, вот только кушали мы плохо,не смотря на то что она брала грудь, съедала мало ия ее докармливала из шприца, просто заливала потихоньку молоко в ротик и ждала пока она проглотит. Ну вот нам исполнилось 3мес. вес наш 4000г, тут приходит врач и сообщает ,что пора сделать ПРИВИВОЧКИ, так как ребенок развивается хорошо,вес тоже,к тому времени она уже переворачивалась с животика на спинку,к нам пришли домой сделали прививки( сначало БЦЖ-как я потом узнала,что противопоказаний там куча, в часности и недоношеность,потом нам чераз 3 дня сделали ПОЛИОМИЕЛИТ ) ивот через неделю нас скрутило, ножки вытянуло как палочки,глазки в кучку.То что у нас должен быть медотвод до года нам не кто не сказал. Потом был диагноз ДЦП.

[анабель]

Вообщем весь опыт ошибок за 10лет я описать не могу,ведь сталкнувшись с этим горем мы тычемся как слепые котята, верим всем врачам в белых халатах . Наши детки проходят такие испытания,что нам и не снились. Моя дочь тоже не исключение( по мимо классического лечения-лфк,массажи,таблетки,уколы и т.д, ) мы лечились, обкалывание по скворцову, 9 курсов,иглорефлексо,войто,диспорт-ботокс,ульзибата- кстате жалею ,что раньше не сделали,результат очень нравится, вообщем как хорошо ,что есть такой сайт, гдеможно посоветоваться с кем то ,поддержать друг друга.

[Настя и Стасик]

Ирина, здравствуйте, приятно познакомиться. Да, прививки вам подпортили жизнь. Здесь много историй, где прививки "наделали делов".

[oksanaNSH]

Ирина, как я Вас понимаю. Нам прививки тоже жизнь можно сказать перевернули с ног на голову. Как жаль, что нельзя до всех родивших мамочек донести информацию о последствиях от неверно сделанной прививки 

[Marsea]

Здравствуйте, эту темку очень долго обходила стороной, не могла духом собраться прочитать. Наконец прочитала всю. Об ошибках говорить очень больно и трудно. Лично мне.  Расскажу о нас. Гриша родился на сроке 25-26 недель, вес 900 грамм, рост 36 см. По АППГАР 5-6 баллов. 3 мес в реанимации на ИВЛ, никак не мог научиться дышать сам, потом в отделении недоношенных почти до 8 мес. Спастический тетрапарез нам поставили в 4 мес, но я не задумалась тогда , что это ДЦП. В 87 мес нам поставили диагноз ретинопатия. Началась битва за зрение. Потащили ребенка чуть ли не с кислородной подушкой в Москву, в Гельмгольца, затем в Питер, к Дискаленко О.В. Там нас прооперировали, зрение сохранилось. В год легли в детскую неврологическую клинику. Заведущая сама сказала - какое ДЦП - у вас все отлично, нормальный мальчик, все хорошо будет, пойдет.Мы, конечно пошли, но ДЦП нам не сняли.
Итак, мои ошибки:
1) До 1,5 лет при малейшем "чихе" тащила ребенка в больницу - так мы и пролежали в стационаре почти до 1,5 лет. Выпускали нас только на праздники, выезды на обследования и операции в Санкт - Петербург. В стационаре усиленно лечили нашу Бронхо-легочную дисплазию(БЛД), пареллельно подхватывая миллион других инфекций.
2) Слишком доверяла врачам, таблеткам и уколам.
3) Знала о Войте - не занималась, думала, нам это не надо.

Вот сейчас уже мыслю по другому немного. Как только сын самостоятельно задышал, надо было брать его и домой бежать. Договориться бы можно было с пульмонологом, чтоб дома сына курировал, и все лечение амбулаторно назначил бы. А самой бы мне усиленно неврологией надо было заниматься. Массажи делать надо было не в больницах, а приглашать массажистку на дом. Но, говорят, история не терпит сослагательного наклонения. Возможно бы мы тогда глазки запустили....

Сейчас нам почти 2 с половиной года. Слава богу. Глазки видят(ТТТ) - хотя впереди еще очень длянный путь, БЛД - в периоде неполной медикаментозной ремиссии (мы на ежедневных гормональных ингаляциях). Неврологию лечим. Как: а) медикаментозно, б) немедикаментозно - масажи, парафины, электрофорезы курсами, бассейн, иппотерапия, ЛФК. Ходим в реабилитационный центр, дамой специалистов приглашаем. Сейчас активно готовимся к саду.

Отношение к состоянию ребенка у нас в семье очень неоднозначное. Папа ребенка, свекровка - считают, что ребенок очень нормальный и никаких проблем у него нет. Объяснять им всю серьезность ситуации - мне надоело, больше не буду. Поэтому иногда мне даже не с кем поделиться о своих переживаниях. Начинаю мужу что-то говорить, а он в ответ: "Что ты из ребенка инвалида делаешь!!! Он поправится, он еще маленький!!!" А то, что у нас есть инвалидность, он вообще не знает.

Я считаю, что нужно придерживаться "золотой середины". В первую очередь, думать о ребенке. Сначала попытаться изыскать все возможности в своем городе. Реабилитационные центры, инструкторы ЛФК, масажистки. Наблюдаться и лечиться все же у одного невролога, хотя советоваться и консультироваться можно и с другими. Стучаться во все двери, если нет возможности материальной-писать в фонды, просить помощи на городских форумах. Не реветь, не ругаться с домочадцами. Сохранять при ребенке всегда благодушное настроение. И каждую минуту по возможности быть с ребенком. Мы вот со свекровкой и с моей мамой даже договорились, что они нам по хозяйству будут помогать, муж тоже не отказывается пол протереть. Я что-то по дому делаю, только когда ребенок спит. Покупать игрушки и книжки - по возрасту. Мы даже немного на "вырост" покупаем. Ребенок все равно все понимает. Вот нам говорят - что у нас ЗПРР. Но мы на протяжении 14 дней, по 5-6 раз говорили Грише - это красный цвет - на 15 -й день он нам сам показывал все в квартире красного цвета. Сегодня он знает 3 цвета.
Вобщем, всем удачи,терпения и здоровья. Спешить не надо. Но капля камень точит)))

[ИРИШКА Р_]

привет всем! напишу о своих огрехах! врачи молчали, мы наивно полагали, что деть не развивается из-за перенесенной операции на сердце, думали, что последствия наркоза.....УЗИ головного мозга всё хорошо да улучшения показывала, двойная гидроцефалия к году ушла...мы нарадоваться не могли! я засуетилась, поехала к другому невропатологу, тот много всего прописал и мы ринулись всё это исполнять, итог - сильное ЭПИ! потом долго сидели на одном конввулексе, дозу не увеличивали, приступы день через день шарашили, а мы как наивные дурачки верили. что всё как страшный сон пройдет, больно ни кому ничего и не хотелось с нашим детем делать, только стали предупреждать, что типа и не мечтай! всегда будет отстающим, форума еще не знала тогда, Мрт сделать в городе не смогли, одна врач произнесла, что лучше в Москве сделать....быстренько перезаложили хату. чтобы деньги были и рванули...там как гром с ясного неба про наш головной мозг прогремело!!!!!и сказали, что раньше надо было сделать МРТ, можно было меры предпринять, столько мозга не отрафировалось бы!
потом .....после выставления диагнозов в Москве, муж нашел мне этот форум, начала читать по мере ввозможностей, стала про другие препараты узнавать, истории детей, стала дергать врачей, задергивать буквально - а давайте это, обоснйте! почему не это! хорошо! что тогда? и врачи так быстреньо включились в работу, что теперь все вместе работаем над ДАнькой!

[ИРИШКА Р_]

но повтрюсь - я сама всех дергаю! больно никто не будет звонить и узнавать как мой деть поживает....все люди - занятые! надо дергать врачей!

[Ирчик]

Здравствуйте, меня зовут Ирина, моей доче Алене 10 лет, у нас ДЦП. Хочу поделиться с вами печальным опытом. Дианоз ДЦП нам поставили в 6 месятцев, конечно это был шок. Девочка родилась в 31-32 недели,кесарево сечение вес 1600г. ,потом реанимация , отделение новорожденных ,и наконец 1м1нед, нас выписали домой. При выписке, прогнозы были оптимистические, по невропотологии явных проблем не было, девочка хорошо опиралась на ножки, шагательный рефлекс тоже был сохранен,вообщем как мне козалось все хорошо, вот только кушали мы плохо,не смотря на то что она брала грудь, съедала мало ия ее докармливала из шприца, просто заливала потихоньку молоко в ротик и ждала пока она проглотит. Ну вот нам исполнилось 3мес. вес наш 4000г, тут приходит врач и сообщает ,что пора сделать ПРИВИВОЧКИ, так как ребенок развивается хорошо,вес тоже,к тому времени она уже переворачивалась с животика на спинку,к нам пришли домой сделали прививки( сначало БЦЖ-как я потом узнала,что противопоказаний там куча, в часности и недоношеность,потом нам чераз 3 дня сделали ПОЛИОМИЕЛИТ ) ивот через неделю нас скрутило, ножки вытянуло как палочки,глазки в кучку.То что у нас должен быть медотвод до года нам не кто не сказал. Потом был диагноз ДЦП.

Глазки в кучку после прививки полиемилита и у нас появились, значит такая реакция не у нас одних была  bdso

[анабель]

Здравствуйте, меня зовут Ирина, моей доче Алене 10 лет, у нас ДЦП. Хочу поделиться с вами печальным опытом. Дианоз ДЦП нам поставили в 6 месятцев, конечно это был шок. Девочка родилась в 31-32 недели,кесарево сечение вес 1600г. ,потом реанимация , отделение новорожденных ,и наконец 1м1нед, нас выписали домой. При выписке, прогнозы были оптимистические, по невропотологии явных проблем не было, девочка хорошо опиралась на ножки, шагательный рефлекс тоже был сохранен,вообщем как мне козалось все хорошо, вот только кушали мы плохо,не смотря на то что она брала грудь, съедала мало ия ее докармливала из шприца, просто заливала потихоньку молоко в ротик и ждала пока она проглотит. Ну вот нам исполнилось 3мес. вес наш 4000г, тут приходит врач и сообщает ,что пора сделать ПРИВИВОЧКИ, так как ребенок развивается хорошо,вес тоже,к тому времени она уже переворачивалась с животика на спинку,к нам пришли домой сделали прививки( сначало БЦЖ-как я потом узнала,что противопоказаний там куча, в часности и недоношеность,потом нам чераз 3 дня сделали ПОЛИОМИЕЛИТ ) ивот через неделю нас скрутило, ножки вытянуло как палочки,глазки в кучку.То что у нас должен быть медотвод до года нам не кто не сказал. Потом был диагноз ДЦП.

Глазки в кучку после прививки полиемилита и у нас появились, значит такая реакция не у нас одних была  bdso

Да нам врач потом сказала, ну извините ,значит организм слабенький с прививкой не справился

[Xelga]

присоединяюсь ко всем, кто пострадал от прививок! моя кроха родилась в 26 недель, 800гр, 2 мес в реанимации, а потом нас выгнали в больницу где не было кроме кислорода НИЧЕГО (моя 1 ошибка -надо было добиваться реанимации) итог - 3 раза остановка дыхания и по сколько мин. никто не знает..
потом мы попали к замечательному врачу, она просто вытащила мне ребенка, и к году дочка стала похожа на здорового малыша , отставала конечно, но для недоношенных у нас все было в норме..
и ПРИВИВКА все сломала -каких то 2 месяца - и совсем другой ребенок! сейчас смотрю старые фото - это так очевидно! Была пухлая, веселая, любопытная, а стала худющая, с грустными глазенками, тонус взлетел и понеслось...

[анабель]

присоединяюсь ко всем, кто пострадал от прививок! моя кроха родилась в 26 недель, 800гр, 2 мес в реанимации, а потом нас выгнали в больницу где не было кроме кислорода НИЧЕГО (моя 1 ошибка -надо было добиваться реанимации) итог - 3 раза остановка дыхания и по сколько мин. никто не знает..
потом мы попали к замечательному врачу, она просто вытащила мне ребенка, и к году дочка стала похожа на здорового малыша , отставала конечно, но для недоношенных у нас все было в норме..
и ПРИВИВКА все сломала -каких то 2 месяца - и совсем другой ребенок! сейчас смотрю старые фото - это так очевидно! Была пухлая, веселая, любопытная, а стала худющая, с грустными глазенками, тонус взлетел и понеслось...

Да , у меня тоже прививки 2х детей угробили

[Xelga]

присоединяюсь ко всем, кто пострадал от прививок! моя кроха родилась в 26 недель, 800гр, 2 мес в реанимации, а потом нас выгнали в больницу где не было кроме кислорода НИЧЕГО (моя 1 ошибка -надо было добиваться реанимации) итог - 3 раза остановка дыхания и по сколько мин. никто не знает..
потом мы попали к замечательному врачу, она просто вытащила мне ребенка, и к году дочка стала похожа на здорового малыша , отставала конечно, но для недоношенных у нас все было в норме..
и ПРИВИВКА все сломала -каких то 2 месяца - и совсем другой ребенок! сейчас смотрю старые фото - это так очевидно! Была пухлая, веселая, любопытная, а стала худющая, с грустными глазенками, тонус взлетел и понеслось...

Да , у меня тоже прививки 2х детей угробили

[seva]

Всем привет. Нам 9 лет. Столько упущенно. 3 года лежали. Ждали,что вырастит голова,нам ставили гидроц. Того нельзя этого нельзя....А теперь говорят поздно. Нервопотолог так и говорит,что ничего не поможет. Раньше не было столько инфор  как сейчас.