Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 743739 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Xelga

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 378
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Зоенька
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #315 : 30 Декабря 2010, 00:52:40 »
я конечно согласна, что раньше не было столько информации и возможностей как сейчас! мне даже никто не говорил про центры, больницы..., а когда я попросила направление в Турнера-мне сказали - да вас туда не возьмут, зачем!!!, а когда я пришла с вызовом -молча все выписали и привет!!!
так что  сейчас намного больше шансов у наших детей! надо их ловить - желаю всем удачи!!!

Оффлайн sibirijchka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Иркутск
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #316 : 13 Января 2011, 19:00:11 »
Я тоже первое время винила только себя, потом сопоставила если из двойни один ребенок болен а второй здоров, то это не моя вина а не правильное ведение родов. Правда от этого не легче... 999

вот недавно прочла на сайте Благотворительного фонда статью

"ДЦП – эта аббревиатура пугает всех родителей и зачастую звучит как приговор. Однако при получении такого диагноза родители ребенка не должны опускать руки, а просто обязаны бить в набат. Этот страшный диагноз стоит подвергать сомнению и выявлять истинные причины, ведущие к нарушению двигательных функций ребенка. Дело в том, что детские невропатологи склонны ставить этот привычный для них диагноз с первого года жизни ребенка – при появлении первых признаков параличей и парезов. Однако при глубоком научном и практическом исследовании оказалось, что диагноз «ДЦП» – это диагноз весьма условный, неточный. Как отмечает Анатолий Петрович Ефимов, врач травматолог-ортопед-нейрореабилитолог, доктор медицинских наук, профессор, генеральный директор Межрегионального Центра восстановительной медицины и реабилитации в Нижнем Новгороде, «ДЦП – это еще не приговор, так как 80% случаев его можно излечить до полного восстановления ребенка. Если этим заняться своевременно, как показывает моя медицинская практика, дети до 5 лет вылечиваются в 90% случаев и идут в школу вместе с обычными детьми».

Возможно стоит все-таки верить в лучшее. dghj
Отвечаю вам изИркутска.Про доктора Ефимова не морочьте ни себе ,ни другим головы.Я в нашей проблеме 12 летИ однажды прочитав статью в журнале ОТДОХНИ(это потом я поняла ,что между кулинарными рецептами не может рекламироваться всеисцеляющий доктор)я поставила всех наушиЧто бы найти информацию о докторе Ефимове.Затем в РЦ ДЕТСТВО узнала от мамочки из Екатеринбурга,как его разоблачили с его компьютерами.А ведь он в 2006 г.у нас в Иркутске за свои услуги брал 20 т.руб..Для наших деток ЛФК и бассейн(ванны)это составляющие всей их жизни.Другое дело,что мотивация к этому у них к переходному возрасту снижается.Выписывайте и читайте новый журнал ЖИЗНЬ С ДЦП,и всю шелуху вы сдуете со всех шарлатанов

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: @elena_vasyushkina
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #317 : 13 Января 2011, 23:17:36 »
Дорогие мамы можно сокрушаться о потерянном времени а можно уже сегодня начать помогать ребенку .для этого не нужно  денег, а только ваше желание и терпение. начните делать своему малышу массаж утром и вечером. не пугайтесь того, что вы не профессионалы. мы сменили 4 массажистов пока я не поняла , что мамин массаж - это массаж с любовью и не одна массажистка вам его не даст. возьмите за правило утром ребенок проснулся на горшок и массаж. я делаю на кровати он может играть и ему так комфортно. у нас правосторонний гемипарез поэтому нам прописано неврологом массаж правой стороны и спины. после массажа делаем ЛФК. у моего сына на правой руке мышцы не прощупывались за 4 месяца занятий мышцы на руках стали одинаковыми. особое внимание уделяйте массажу пальцев на руках и ногах хорошенько массируйте стопу, но не растерая а как бы точечно надовливая по всей стопе.можно не использовать крем. а вечером когда ребенок уснет я делаю следующее : каждый пальчик руки, ноги вращаем круговыми движениями в одну и обязательно в другую сторону, стопаи кисть тоже самое по кругу очень аккуратно , локоть колено тоже самое, плечо далее растяжи. все делаем очень осторожно и через какое то время вы поймете, что подвижность увеличилась, а значит и силу воздействия  можно увеличить. при спастике очень хорошо помогает парафин+озакерит его тоже можно делать в домашних условиях это не сложно. всем удачи.


Natasha

  • Гость
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #318 : 24 Января 2011, 01:51:28 »
Вы знаете, с позиции выросшего ребенка с ДЦП хочу сказать, что не всегда это здорово, когда мама делает массаж, намного лучше и результативнее, когда это делает специалист, а мама выражает свою любовь как-нибудь по другому, без откровенно транслируемого послания что-то в тебе изменить. Когда от тебя ждут того, что ты на данный момент по определению сделать не можешь, и без того неустойчивую крышу сносит окончательно. Хотя систематическая лечебная физкультура все-же помогает чувствовать себя лучше, только реальный эффект ощущается, когда это делается по собственной воле, а не из-под палки. Лет до 16 любые мамины нравоучения про физкультуру пролетали мимо ушей, а вот когда мне в 17 лет мне сделали операцию, после которой мне нужно было встать и вернуться к привычному образу жизни - вот тогда да....тогда я не занималась только тогда, когда спала или ела... Так что вот так, понимание ситуации приходит вместе с жизненным опытом. всем здоровья и удачи)))))

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #319 : 24 Января 2011, 02:35:32 »
Здравствуйте  Natasha! ДЦП это немножко не то, что всем кажется. Это не больные ручки или ножки. Они тут вообще ... не причём  ;l
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн анна.82

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 567
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мой котенок . Волгоград
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #320 : 27 Января 2011, 19:30:55 »
всем привет. я тоже не относилась серьезно до  года к болезни, т.к. ребенок все понимает, не хотелось верить... потом прививки тоже  аж 3 акдс и гепатит, стало хуже. потом наоборот-  после 2 лет бежали вперед паровоза,верили врачу,которая доводила дитя до синего цвета и - заработали эпи. теперь сидим тихонечко, всего боимся.сто раз думаем прежде чем на что-то решиться. ах было бы время -чтобы прочитать весь форум!

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: @elena_vasyushkina
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #321 : 28 Января 2011, 22:50:14 »
Вы знаете, с позиции выросшего ребенка с ДЦП хочу сказать, что не всегда это здорово, когда мама делает массаж, намного лучше и результативнее, когда это делает специалист, а мама выражает свою любовь как-нибудь по другому, без откровенно транслируемого послания что-то в тебе изменить. Когда от тебя ждут того, что ты на данный момент по определению сделать не можешь, и без того неустойчивую крышу сносит окончательно. Хотя систематическая лечебная физкультура все-же помогает чувствовать себя лучше, только реальный эффект ощущается, когда это делается по собственной воле, а не из-под палки. Лет до 16 любые мамины нравоучения про физкультуру пролетали мимо ушей, а вот когда мне в 17 лет мне сделали операцию, после которой мне нужно было встать и вернуться к привычному образу жизни - вот тогда да....тогда я не занималась только тогда, когда спала или ела... Так что вот так, понимание ситуации приходит вместе с жизненным опытом. всем здоровья и удачи)))))
Наташа позвольте Вам ответить . дело в том что я написала о НАШЕМ опыте. у меня свое мнение на этот счет. когда ребенок кричит целый час во время массажа, сбивается весь в комок, чтоб его не трогали, даже не так кричать он начинал, как только мы садились в машину и нвчинали движение. Разве это нормально. и мой массаж это не средство выразить свою любовь, я верю в то, что могу помочь ему не хеже специалиста, потому, что я верю в него. считаю, что любое действие сделаное с применением силы(а в основном массажисты делают именно так) влечет за собой не пользу ( в нашем случае усиление спастики_) я очень хочу, чтоб мой сын был здоров, но я точно знаю, что буду любить его любым. и в нашей семье к нему никто не относится как к неполноценному в чем-то человеку.


Оффлайн Aleksandra

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #322 : 01 Февраля 2011, 22:13:44 »
У нас тоже были ошибки, но немного другие. На 4 день жизни у моей малышки пошло вжк 3 степ и как следствие гидроцефалия, месяц нас не переводили из роддома (ни кто не брал), а потом оно рассосалось....я думала что это все и о гидроцефалии я больше не вспомню - наивная))) В отделении выхаживания (с 2 мес) нам давали пантогам, а при выписке домой посоветовали делать массаж (это 2 киллограмоваму ребенку), хорошо хоть по зрению были противопоказания, и мы занялись только Войто(что меньше влияет на кровообращение). Потом назначили 15 кортексина, и в догонку когитум.... в итоге, в 5 мес увезли нас в неврологию, хотели опять шунтировать (обошлось 2 пункциями), вернулась домой комочком мяса, даже голову держать перестала....А в больнице сказали, что мы загнали загнаную лошадь.... Так что девочки, сами ВНИМАТЕЛЬНО и всесторонне изучайте диагнозы, перебарщивать тоже не надо

Оффлайн Яблоко

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #323 : 08 Февраля 2011, 16:34:25 »
Напишу про свои ошибки. Сыночку скоро исполняется 3 года.

Первая ошибка как у всех - слишком поздно очухались, до года делали только массаж и давали кучу таблеток, от которых ребенок был заторможенный. А надо было заниматься ЛФК!!! Только в год начали.

Вторая ошибка. Мы слишком много времени отводили на пассивные упражнения. Конечно, когда ребенку было 1-1,5-2 так и нужно было делать, он был весь как тряпочка, надо было хоть как-то его укрепить в целом, тут пассивные упражнения ( инструктор или родители берут ребенка в руки и делают его руками, ногами разные всем здесь известные движения) самое оно. Но по мере укрепления мышц и взросления ребенка, нужно все больше и больше вовлекать в процесс его. Воспитывать желание двигаться и заставлять делать что-то самостоятельно, пусть через крики и даже боль. До этого я додумалась в 2,8. И как сменили тактику занятий, сделав акцент на самостоятельность, сразу пошел прорыв в движениях.

Оффлайн sveta2000m

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #324 : 21 Февраля 2011, 23:50:35 »
Хочу поделиться своими ошибками.
Лечиться мы начали буквально  с рождения, т.к. была родовая травма. Обратились сразу же к лучшему детскому неврологу в республике, в 4 месяца нам поставили угрозу ДЦП, в 9 - ДЦП, тетрапарез, диплегия.
    Первая моя ошибка была сделать прививку от туберкулеза, врач дала добро (на остальные дала медотвод до года сразу), а не надо было, подождать бы до года-ребенок был такой слабенький, пошло нагноение, мое мнение не на пользу пошла эта прививка.
    Вторая ошибка моя заключалась в том, что я не сразу нашла хорошего массажиста. Все эти поглаживания, расслабления может и хорошо, но толку от них для сына мало. Хорошо, что хоть делали ЛФК, которому меня научили в больнице. В 2 года сын еще толком не сидел на попе (на коленях в запрещенной W-позе-сколько угодно, я тоже поздно узнала, что так сидеть ни в коем случае нельзя). Только после того, как я случайно вышла на массажистку из уфимского центра "Рустам" (но она там давно не работает с тех пор как умер основатель, сейчас обращаться туда не стоит), началась реальная разработка наших проблемных мест-т/б суставов, коленей и спины. Ребенок после первого же курса начал сидеть правильно. А я ночами плакала в подушку - так страшно было смотреть на этот массаж, а точнее, мануальную терапию. Благодаря этому у нас сейчас нет контрактур. Не всем это подходит, у нас нет эпиактивности, поэтому мы терпим.
Еще одна ошибка - поздновато пригласила на дом хорошего инструктора ЛФК. Мы в три года начали заниматься в костюме Адели, стоять на вертикализаторе, заниматься на тренажерах - надо было все это делать гораздо раньше.
От многих других ошибок нас слава богу уберегли, лекарства мы принимали в щадящем режиме, с перерывами (а то многим назначают постоянно, да еще в больших дозах, отсюда эпиприпадки появляются или остеопороз и т.д.). Прививку АКДС я наверное не решусь сделать никогда (остальные прививки-только ослабленные).
Хочу сказать тем мамам, которые упускают драгоценное время: "Не кори себя за то, что не можешь что-то дать своему ребенку. Кори за то, что можешь и не даешь". Не надейтесь на чудо, чудес не бывает! И может это звучит грубовато, но зато правильно - лучше перебздеть, чем недобздеть. И не жалейте денег на нормальное лечение, не ходите к бабкам, не ездите по святым местам, самое лучшее что вы можете дать своему ребенку - каждый день по нескольку часов заниматься заниматься и заниматься (а как, это нужно учиться).

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #325 : 22 Февраля 2011, 00:20:56 »
не ездите по святым местам,
самое лучшее что вы можете дать своему ребенку - каждый день по нескольку часов заниматься заниматься и заниматься
очень спорное утверждение.
на мой взгляд, это как раз ошибка в реабилитации ДЦП - не просить помощи у Бога, не молиться за своего ребенка и врачей и педагогов, в чьи руки его отдаешь. А также за себя - чтобы дал силы и мудрость.
Слава Богу за все!

Оффлайн Tanyki

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 515
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Катя и Есения.г Кемерово
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #326 : 22 Февраля 2011, 08:59:53 »
А я верю в чудеса! И в церковь ребенка вожу и к бабкам-может конечно одно другое исключает, но я верю во все что дает мне надежду и пусть даже 1% из 100 на улучшение.Таскаю ребенка везде где только можно и буду продолжать в том же духе-пока не плохо выходит. Кстати пошли мы после бабушки, которая читала молитвы и делала что-то похожее на мануалку. Может конечно просто время пришло и курс хорошего массажа дал о себе знать-мне по большому счету все равно. Для меня главное результат!!!

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: @elena_vasyushkina
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #327 : 23 Февраля 2011, 22:44:33 »
очень спорное утверждение.
на мой взгляд, это как раз ошибка в реабилитации ДЦП - не просить помощи у Бога, не молиться за своего ребенка и врачей и педагогов, в чьи руки его отдаешь. А также за себя - чтобы дал силы и мудрость.
Абсолютно с вами согласна! не верить в чудеса? мы и не думаем, что завтра он раз и проснется без своей болезни. и вряд ли здесь среди мам есть лодыри, если стольких успехов добиваются. но Божия помощ, Божия благодать которая всегда на детях через церковные таинства, через прикосновение к святыням есть. и отрицает это только тот кто не пробовал молиться за ребенка. хотя молиться это не то же самое что ничего не делать и ждать чуда. наоборот делать все возможное, но уповать на Господа.


Оффлайн Людмила_Ваня

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • А нам летать..... охота...
    • Skype: Lyudmila Yahno (Fonfara)
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #328 : 24 Февраля 2011, 23:28:44 »
А я верю в чудеса! И в церковь ребенка вожу и к бабкам-может конечно одно другое исключает, но я верю во все что дает мне надежду и пусть даже 1% из 100 на улучшение.Таскаю ребенка везде где только можно и буду продолжать в том же духе-пока не плохо выходит. Кстати пошли мы после бабушки, которая читала молитвы и делала что-то похожее на мануалку. Может конечно просто время пришло и курс хорошего массажа дал о себе знать-мне по большому счету все равно. Для меня главное результат!!!
Полностью с Вами согласна! Готова делать все... лишь бы помогало!
Ошибки: читала всю тему от начала и думала: "да, вот это и моя ошибка тоже (в основном про время)" но потом пришла к выводу что постепенность тоже хорошо и в нашем случае перегрузить может быть опаснее чем "недогрузить". У нас пример яркий: начинал Ваня потихоньку ползать, даже результатами можно было порадоваться... поехали на курс реабилитации, ползали через крики... в итоге мы не ползаем уже 4 месяца... сейчас начинает сам... я боюсь потревожить... даст Бог выкарабкаемся.
Еще случай: записались мы как-то к очень крутому и дорогому доктору, просыпаемся утром ехать к нему а у ребенка температура 38. К доктору мы естественно не поехали. Температура постепенно нормализовалась, с ребенком все ок!  Спустя неделю мы узнали что доктор не совсем и доктор и идти к нему не следовало.
Теперь я верю своему ребенку и стараюсь учитывать его намеки.  dghj
Сил всем и ума понять и поднять своего ребенка!

Оффлайн Мама Данюшки

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #329 : 02 Марта 2011, 18:04:12 »
Я считаю, что упущенного времени не бывает. Мы не можем успеть везде и сразу, у нас нет в распоряжении столько времени и у многих столько финансовых возможностей. Мы делаем для наших деток все что в наших силах, и совсем не знаем что помогло, а что нет. Бывает сделаешь курс и кажется ни каких результатов, продолжаешь искать, пробовать, а потом через какоето время "бах" и результат, а что помогло не понятно, наверное все вместе. Главное чтобы был результат, чтобы ребенок знал, что его любят, заботятся и стараются всеми силами помочь, тогда и он старается.
Улыбайся - освещая всех улыбками,
Ошибайся - интересней жить с ошибками,
Не пугайся в жизни всякое случается,
Не сдавайся - все не сразу получается.