Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[sveta2000m]

Вот-вот и я о том же! Времени и денег и так катастрофически мало, чтобы таскать ребенка по святым местам... Достаточно покрестить и молиться, если в душе есть надежда на господа и вера в божественное чудо. А бог услышит вашу молитву откуда угодно, главное чтоб от души... А в бабок я не верю вообще. Вы зря думаете, что кто-то не верит в то, что завтра ребенок раз - и исцелится, что не надо ежедневно работать в поте лица над его здоровьем, такие мамочки есть, и именно для них я написала свое сообщение. Вместо того, чтобы как можно раньше начинать лечение и реабилитацию, они просто упорно верят в чудо, что все пройдет само собой. И такие сообщения есть и в этой теме - почитайте внимательно. Еще раз повторюсь, таких чудес не бывает, бывают совпадения и неправильные диагнозы. Это неоправданный риск для ребенка. Лучше найти хорошего проверенного доктора, которому вы доверяете,выполнять его указания и молиться, например, во время массажа. Но это моя точка зрения, спорить ни с кем не буду...Веры вам, сил, здоровья и счастья вашим деткам!

[Xelga]

нет никакого "излечения", просто в зависимости от тяжести заболевания тяжелым трудом можно немного облегчить симптомы, но "излечить" изначально тяжелого ребенка невозможно!! Мы работаем только на то что бы не стало хуже!

[*Юля*]

Здраствуйте! У нас таже ошибка что и у большинства мы упустили время. Сынок родился тяжелый ( тугое обвитие, сильная гипоксия, кровоизлеяние, ИВЛ и т.д.) Когда нас выписали домой в 1,5 мес. врачи из больницы предупредили "Дальше может быть что угодно" и "до трёх месяцев ребенка трогать нельзя (массаж и др)". Вот я и ждала. В 3 мес врачи у нас в районе говорили (удевлялись) "как хорошо востанавливаетесь просто чудо". А я "уши развесила" и радовалась "обошлось". В 4 месяца у Артёма упала голова, почти не держал. Это кроме меня отказывались видеть все. Пока я пыталась доказать что у нас проблемы, пока пыталась пробиться в Москву, пока (уже дошло до меня) я поехала в ту больницу в которой нас выходили прошло ещё 2 месяца. Вот мои золотые полгода и прошли.  А сейчас вот уже 8 мес я мечусь из стороны в сторону, ищу чудо. И хотелось бы спрасить у Вас совета. Подскажите пожалуйста хорошего невролога в Москве, А то мне както невезёт.  можно в личку.  Наш диагноз: ДЦП, спастический тетропарез, псевдобульбарный синдром и зпмр

[Ленусик-CМ]

Здраствуйте! У нас таже ошибка что и у большинства мы упустили время. Сынок родился тяжелый ( тугое обвитие, сильная гипоксия, кровоизлеяние, ИВЛ и т.д.) Когда нас выписали домой в 1,5 мес. врачи из больницы предупредили "Дальше может быть что угодно" и "до трёх месяцев ребенка трогать нельзя (массаж и др)". Вот я и ждала. В 3 мес врачи у нас в районе говорили (удевлялись) "как хорошо востанавливаетесь просто чудо". А я "уши развесила" и радовалась "обошлось". В 4 месяца у Артёма упала голова, почти не держал. Это кроме меня отказывались видеть все. Пока я пыталась доказать что у нас проблемы, пока пыталась пробиться в Москву, пока (уже дошло до меня) я поехала в ту больницу в которой нас выходили прошло ещё 2 месяца. Вот мои золотые полгода и прошли.  А сейчас вот уже 8 мес я мечусь из стороны в сторону, ищу чудо. И хотелось бы спрасить у Вас совета. Подскажите пожалуйста хорошего невролога в Москве, А то мне както невезёт.  можно в личку.  Наш диагноз: ДЦП, спастический тетропарез, псевдобульбарный синдром и зпмр

Привет 8 месяцев это классный возраст, по Войта теропии хорошо заниматься,  Обезательно плавать в басейне или дома в ванне,электрофарез если можно,рефлексотеропия и конечно ЛФК.У моей дочи то же тетропарез зпр косоглазие.Нам сейчас два года , мы держим голову ,переворачиваемся ,хотим ползать но пока перекатываемся,сидит на диване минут 10 держась рукой и конечно спину держит диван но такого не было.Я считаю что с нашим диагнозои это Больщой плюс.Не опускайте рукм и занимайтесь вот увидите  успехи будут еще какие.

[pronya]

Уже сломала себе мозг! Колоть или не колоть?
Лежали в 18-й в 10 и 12 мес. Чем только нас ни кололи! На мой взгляд никакого эффекта не было. Диагноз спастическая диплегия.
Потом начитавшись всего, отказалась от лекарств. Делаем Войту, иголки, остеопатию и гимнастику по методу 18.
Динамика есть, но медленно. Сейчас 2.5 года. Тут вдруг муж, поговорив с массажисткой, решил, что надо колоть. И ведет массированную атаку... Помогите взвесить все "за" и "против". Спасибо!

[pronya]

медпрепараты типа церебролизин, кортексин, медакалм, мельгамму и т.д. Глобально. Насколько они имеют эффект? в начале (когда нам все это прокололи) я эффекта никакого не увидела. Вот уже полтора года ничего детям не колю, но вдруг засомневалась. Вот хочу понять, правильно ли я делаю, или время упускаю.

[Сетанка]

Могу за своего ребенка сказать,что до года много и сразу прокололи курсами мед.препаратов:кортексин,актовегин,церебролизин,ретиналамин,и был эффект,восстановилось зрение-до этого уже ни на что не реагировал.Но потом сколько ни кололи....и разное,только перевозбуждение идет...а ничего нового не появляется в плане двигательных возможностей,да и психоэмоциональных тоже...

[анабель]

Мы тоже в свое время кололи все что назначалось, и обкалывание делали по Скворцову 9 курсов (цереболизин,актовигин,глиатилин) , результат был,но потом эфект после него слабел и мы от него отказались( я думаю ,что у ребенка к препаратам в таком колличестве выработался иммунитет), и вообще я сейчас никаких препаратов не даю , меня устраивает,ребенок развивается дальше и без них. Я хочу сказать,что я не в коем случае не склоняю, вас не лечится медикаментозно,но мы выбрали путь без лекарств ,и это нам подходит.

[elenavasyshkina]

Вот-вот и я о том же! Времени и денег и так катастрофически мало, чтобы таскать ребенка по святым местам...

Света по святым местам не таскаются, а ездиют с надеждой и уважением к святому месту. возможно если ехать с таким настроем пользы будет больше.
А по поводу восстановления, я не давно пришла к такому выводу, что если взять 10 детей с одинаковым диагнозом и самочуствием(это чисто теоретически), провести с ними одну и ту же реабилитацию, каждый восстановиться по разному. это зависит от возможностей организма ребенка и (хоть многие это не принимают ) от того насколько Господь поможет ребенку восстановиться. Поймите меня правильно, я не призываю опустить руки, наоборот не останавливаться, потому что может быть вы прошли уже шагов к выздоровлению и остался последний шаг. Но последние "слово" зо Богом. Это моё мнение. Всем удачи !

[Жемчужная]

4. Про веру и святые места. Я не религиозный фанатик, но после того как доченьку покрестили в реанимации, она стала дышать сама, сняли с ИВЛ. После того как я заказываю сорокоуст о здравии, обязательно происходит что-то, помогающее в лечении (мануальщика нашли хорошего, массажист хороший на голову свалился, чудом попали в реабилитационный центр и т.д). Когда в 6 месяцев дура неврологша нам сказала, что снимает мед. отвод от прививок - мы на ровном месте заболели пневмонией, исчезла опора на ноги. Я тогда чуть с ума не сошла со страху, но опора через 2 месяца вернулась, а я послала эту неврологшу, нашла другую и вуаля: мед. отвод до года! Что с нами было бы, сделай мы АКДС? Я даже представлять этого не хочу. Получается, просто Бог отвел нас от этой заразы. И потом, ежедневные молитвы, ну хотя бы вечерние-это хорошая психологическая помощь родителям. И не надо на психотерапевта тратиться. До меня это дошло после того как прорыдав весь первый год дочиной жизни на тему: "ах, зачем же я пошла рожать в этот роддом?"  я поняла, что доведу себя своим самоедством как минимум до язвы, а то и до онкологии можно докатиться и кому нужны будут мои дети. Кто бы что не говорил против, я читаю ежедневные молитвы и чувствую за спиной помощь. Правда.
Что не мешает мне с рождения восстанавливать дитя (массажи, ЛФК, группа раннего развития, остеопат, медикаменты, развитие мелкой моторики, логритмика по Железновой и пассивная программа равновесия по Доману, сейчас едем на второй курс в реабилитационный центр, потом хотим попробовать ипотерапию). У нас атонически-астатическая форма, оч. сильно боюсь за интеллект

 

[yustas]

4. Про веру и святые места. Я не религиозный фанатик, но после того как доченьку покрестили в реанимации, она стала дышать сама, сняли с ИВЛ. После того как я заказываю сорокоуст о здравии, обязательно происходит что-то, помогающее в лечении (мануальщика нашли хорошего, массажист хороший на голову свалился, чудом попали в реабилитационный центр и т.д). Когда в 6 месяцев дура неврологша нам сказала, что снимает мед. отвод от прививок - мы на ровном месте заболели пневмонией, исчезла опора на ноги. Я тогда чуть с ума не сошла со страху, но опора через 2 месяца вернулась, а я послала эту неврологшу, нашла другую и вуаля: мед. отвод до года! Что с нами было бы, сделай мы АКДС? Я даже представлять этого не хочу. Получается, просто Бог отвел нас от этой заразы. И потом, ежедневные молитвы, ну хотя бы вечерние-это хорошая психологическая помощь родителям. И не надо на психотерапевта тратиться. До меня это дошло после того как прорыдав весь первый год дочиной жизни на тему: "ах, зачем же я пошла рожать в этот роддом?"  я поняла, что доведу себя своим самоедством как минимум до язвы, а то и до онкологии можно докатиться и кому нужны будут мои дети. Кто бы что не говорил против, я читаю ежедневные молитвы и чувствую за спиной помощь. Правда.
Что не мешает мне с рождения восстанавливать дитя (массажи, ЛФК, группа раннего развития, остеопат, медикаменты, развитие мелкой моторики, логритмика по Железновой и пассивная программа равновесия по Доману, сейчас едем на второй курс в реабилитационный центр, потом хотим попробовать ипотерапию). У нас атонически-астатическая форма, оч. сильно боюсь за интеллект

 

МЫ тоже по крестили нашего малыша на третьи сутки в реанимации роддома, и точно как в вашем случаи ребенок задышал сам и был снят с ИВЛ. Так что я понимаю про что вы говорите, я ежедневно читаю и утренние и вечерние молитвы, и действительно становится легче... У остеопата мы были и вот скоро планируем опять посетить его... В настоящее время делаем иглоукалывание + массаж и лфк... спасибо Вам за ответ, как то прям уверенность появляется

[Алиса]

Когда у матери есть Вера и Надежда в сердце, появляются силы и возможности...

[Сетанка]

А у меня аппатия появилась ко всему,столько сил,средств и времени тратишь на своего больного ребенка,а он ничего не хочет делать!Для себя не живешь,живешь только им!А ему ничего не надо...лежать и пиликать на пианинке или телефон в ухо сунуть и слушать свои песенки.Платишь инструктору,массажисту по 250 р.за сеанс,а он только орет в знак протеста.Ведь знаю,что может если бы хотел заниматься...Но это видимо только нам надо...ему это не интересно...Какая польза от таких занятий?Уже и лекарства стараюсь не колоть ему,чтоб меньше боли...пользы от них не много правда,ну думаю и мучить не буду тогда...А он пофигист...Как в кювезе лежал после рождения под "солнышком"(я так себя и его успокаивала,воображая лампу солнышком ,когда пела ему песню львенка "я на солнышке лежу"),так и сейчас нам бы полежать бы...А то что мать на своем горбу его таскает,говорю ему,знаю,что понимает обращенную речь,что тяжело,мне,нужно,чтоб ты помощником маме рос...он не желает воспринимать.Чето я и лечить его уже не хочу ,так,чтоб из кожи вон лезть...Думаю насильно ни жить,ни лечиться не заставишь!А лекарства для интеллекта многие перепробовали:уколы многие клоли,но видимых результатов не было,я писала что от актовегина только перевозбуждение шло...спал плохо и мало,а динамики не было,спастика от болючих уколов только увеличивается.Ездили к остеапату-оказался шарлотаном Бабаков.С.Иглорефлексотерапия тоже как и лекарства дает временный эффект,потом все рефлексы уходят...(ползание по пластунски и пр.)Не знаю,но лошади тоже ничего такого вроде не дали нам,было время катали регулярно по выходным все лето.Ездили к Матроне в Москву,ничего в поведении ребенка не появилось нового,Матронушка хорошо нам в бытовых вопросах помогала-это мы заметили.Сейчас я понимаю что для меня упущено время в плане рождения второго ребенка,надо было сразу второго рожать,тогда б и этот потянулся за вторым,а так ему скучно,мы можем почитать ему сказки,спеть ему,но это все приедается...нет главного:равного общения со сверстниками.Вот и имеем :лень,безинициативность,некуда спешить,не куда бежать...,чтоб хотяб игрушку у кого отобрать...Сейчас,таская на пузе  20 кг.нехочухи,кого можно родить?

[анна.82]

у вас просто  весенняя депрессия :rain:.периодически у всех бывает.второго может все равно родить ? у многих разница сейчас 10 лет и более. а вам сколько?все равно лечить дитя надо, как-нибудь,скрепя все силы.не расстраивайтесь

[Сетанка]

Что накипело,то правда.Чтоб второго родить,надо этого на период беременности куда-то пристроить.С бабушками мы не живем,они у нас любят свободу и говорят,что с ним тяжело,вот еслиб он ходил...Да если б ходил,и нужды бы небыло в помощи родственников.А  еще:родите второго,когда этот подрастет.Он растет,проблемы не уходят,только добавляются.Уже 3,5 ,а мне только надрываться больше приходиться,скоро вобще не подниму его...