Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[анна.82]

Сетана,  3,5- это еще не очень большой и время у вас есть. пристроить не у всех получается тоже. он совсем не передвигается? а в ходунках?я тоже жду 5-6 лет и хочу второго ,может к этому времени дите станет более самостоятельным и в психологическом плане.не унывайте .почитайте кабинет психолога- мне в такой момент очень помогло,теперь отношусь к проблеме в целом поспокойнее

[айгуль 25]

Сетана не вешай нос!!!!! Такое настроение как у тебя наверняка знакомо многим, только не все любят вспоминать такие моменты...  Мне знакома такая ситуация-когда ты к ребенку вроде бы со всей душой, а ему вроде как наплевать... Но ведь это ДЕТИ. Иногда взрослым то трудно заставить себя что то сделать, не то что ребенка который с рождения только и делает что занимается массажами, гимнастиками, уколами и пр. ... Поэтому такой тебе совет - сделайте перерыв, ничего не делай те гдето неделю. Просто больше гуляйте, еште больше вкусностей, спите сколько влезет. Сходите в гости или еще куданибудь.  И еще сходи с подружками в сауну например. Главное ОТДАХАЙТЕ. А потом играя начнете все сначала. и все у вас получится.

[Сетанка]

Спасибо за поддержку.Остановиться,перевести дух и правда надо бы,все ж бежишь от одного лечения к другому,боишься остановиться  .Как-то не получается передых сделать.Да и особого отдыха не хочу,мне б хоть день полежать тупо уставившись в потолок,без криков и нытья.Разгрузиться психологически...Блин,знала бы раньше,что может быть так "хорошо"...не страдала бы по пустякам,все прошлые проблемы кажутся такими мелочами... nht

[liza.nartova]

Решила написать,про наши ошибки,,,,,,,,Дочь родилась в 28 недель,1340гр(я лежала на сохранении)было кровоизлияние в мозг,ивл,реанимация,больница.В 4 мес. нас выписали домой.И пол года,я не могла прийти в себя,я даже не понимала что с моим ребёнком,делали массаж,кортексин и всё,,,,,,,,,,,,,Педиатр в 8 м сказала,садите в падушки,я садила,в итоге грудная клетка деформировалась. Спасибо,моему мужу,привел меня в чувства,сменил работу(на свободный график) и в год мы нашли мануального,иголочки,пиявочки,нейростимуляция,лфк,логопеда.В 2 г мы ходили,за две руки,и рассказывали Мойдодыра наизусть,сейчас нам 5,мы ходим за одну руку,самостоятельно 5-8 шагов,дома передвигается на коленях с прямой спиной,даже ходим в садик до 12.00.Жалею что,растерялась,и упустила столько времени,массажистку можно-было получше поискать,да и педиатра поменять.

[sweta-nsk]

Своими ошибками считаю обращение к массажистам, которые не работают с ДЦП постоянно. Массажистка, которая работает со взрослыми, провела 3 курса отработанных добросовестно с ее точки зрения - и покраснение кожи было, и проработка по точкам, и гимнастика - толку не было никакого.
Массажистка из детской поликлиники ходила домой к нам, очень старалась, делала стимулирующий массаж, результат был, но ноги стали сильно напрягаться, увеличился тонус.
Потом мне объяснили, что надо было делать массаж избирательно, а не просто все стимулировать.
Сейчас ходим на массаж только к специалистам, имеющим длительный опыт работы с ДЦП.   

[Яблоко]

Еще одно замечание насчет ЛФК. Я поняла, что надо все время стремиться вперед в освоении двигательных навыков. Не зацикливаться на чем то одном. Например, мой плохо сидел, но мы начали его учить стоять и даже ходить по стенке, сидение тоже наладилось, сейчас сидит хорошо.

[Jenyaya]

Привет всем! Моему Данилке уже почти 4. Последние два года я вместо того, чтобы давать стимуляторы или хотя бы что-то типа танакана, давала только препараты, назначенные от эпилепсии и возила его по Лекотекам, еще центр Надежда и в Гросско. Результат - мы кажется остановились в последний год вообще в развитии. Как умсвенном, так и физическом. Да еще от занятий ЛФК дома (понадеялась я на себя) и от прыганья на коленках приобрели подвывихи бедер. Жалею, что не одевала раньше постоянно тутора с распоркой на ночь, что не водила его в аппаратах на разведение бедер, ставила без них, просто, как получиться. Что давала сидеть между колен на попе. Сейчас правая нога хуже, кажется, поедем обследоваться, нет ли вывиха. А если вывих, значит операция... Интеллект у Дани на уровне до года, вообще не говорит иногда бывают осмысленные слоги и только частично понимает обращенную речь (отдельные слова). Жалею, что не рисковала давать стимулирующие препараты. Жалею, что не лежали в больницах, а только ходили в амбулаторные центры, боясь инфекций. Про центры где мы занимались ничего плохого сказать не могу но сейчас понимаю что они больше рассчитаны на детей более-менее что-то могущих

[Jenyaya]

Главной своей ошибкой считаю, что не сидела на этом сайте с самого начала его существования и не узнавала нового и полезного, а упорно делала то, что знала. Думала, что поможет...

[анна.82]

привет.у нас  тож эпи,но я например боюсь давать стимулирующие препараты. а если приступы будут еще чаще?может не стоит так убиваться?каждый из нас о чем-то жалеет.по поводу форума с вами согласна.но ведь за всей информацией просто не угнаться.да и вообще есть такое понятие- как усталость.нужен отдых и дитю и маме. а насчет подвывихов ничего посоветовать не могу,но знаю про свош.многие ортопеды его рекомендуют носить и можно обойтись без операции.почитайте про него. я тоже в свое время гналась быстрей быстрей,в итоге перестимулировали ребенка и теперь сидим дома.

[Eleonora P]

Здравствуйте! Согласна со всеми, кто считает, что этот форум надо было посещать с рождения детей!!!! Столько ошибок можно было бы избежать... Большое спасибо за советы всем мамочкам!

[Jenyaya]

Спасибо, Анна, Элеонора за поддержку!  Анна, я с вами согласна полностью! Наверное мы уже настолько себя виним за все все все, что произвошло с нашими детками, что это самоедство делает хуже и нам, и маленьким!   bdso Вы ни в чем не виноваты! Вы хотели помочь своем любимому, дорогому ребенку! Эх, были бы у нас специалисты получше... У нас когда вздрагивания начались, я позвонила врачу, которая назначила Кортексин, массаж, лфк ,парафин одновременно и сказала об этом. Она не сказала срочно остановиться и делать ээг или видеээг. А сказала: "Ну, ребеночка же надо лечить, вы сами понимаете... Ну давайте через день массаж и уколы..." А я по неопытности и от того, что голова кругом шла, и не подумала тогда про это ээг! Вот такие пироги с оладушками...

[мама Димика]

. У нас когда вздрагивания начались, я позвонила врачу, которая назначила Кортексин, массаж, лфк ,парафин одновременно и сказала об этом. Она не сказала срочно остановиться и делать ээг или видеээг. А сказала: "Ну, ребеночка же надо лечить, вы сами понимаете... Ну давайте через день массаж и уколы..." А я по неопытности и от того, что голова кругом шла, и не подумала тогда про это ээг! Вот такие пироги с оладушками...

У нас похожая ситуация, стали дергаться глаза. Сказала врачу у которого мы наблюдались, между прочем зав. отделен., назначили ЭЭГ. На ЭЭГ высокая судоржная активность, эта с.... ка несколько дней еще промурыжил нас с рекомендациями, а потом сказала, что наше состояние никакого лечения не требует, и мы продолжаем свой курс ( а это два ноотропных препарата и массаж). У меня просто волосы встали дыбом и мы сразу же ушли наблюдаться в другую больницу.

[ВрЕдНюГа]

СУ нас когда вздрагивания начались, я позвонила врачу, которая назначила Кортексин, массаж, лфк ,парафин одновременно и сказала об этом. Она не сказала срочно остановиться и делать ээг или видеээг. А сказала: "Ну, ребеночка же надо лечить, вы сами понимаете... Ну давайте через день массаж и уколы..." А я по неопытности и от того, что голова кругом шла, и не подумала тогда про это ээг! Вот такие пироги с оладушками...

А нам врач сказала, что это ре боится звуков и вздрагивает. И назначила церебролизин проколоть, танакан... Я про ЭЭГ тогда и не слышала. 2 года дочери было - ре стоял у опоры, шаги в сторону, сидела. После  первых полноценных приступов серьезный откат назад, начинали с нуля. Главное ведь эта врач бабушка, 30 лет стажа в институте хирургии и педиатрии.

[алия]

Моя дочь тоже вздрагивает,т.е прямо на несколько сантиметров подпригивает при каждом звуке. Что же это девочки?тоже прокололи церебролизин,вроде уж и гиперкинезы чуть поутихли.Как же это лечить?

[Jenyaya]

Моя дочь тоже вздрагивает,т.е прямо на несколько сантиметров подпригивает при каждом звуке. Что же это девочки?тоже прокололи церебролизин,вроде уж и гиперкинезы чуть поутихли.Как же это лечить?

Алия! надо конечно сделать ээг или видеоээг, если это не похоже на гиперкинезы, если вы не уверены, что это такое   sqwe