Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Jenyaya]

У нас похожая ситуация, стали дергаться глаза. Сказала врачу у которого мы наблюдались, между прочем зав. отделен., назначили ЭЭГ. На ЭЭГ высокая судоржная активность, эта с.... ка несколько дней еще промурыжил нас с рекомендациями, а потом сказала, что наше состояние никакого лечения не требует, и мы продолжаем свой курс ( а это два ноотропных препарата и массаж). У меня просто волосы встали дыбом и мы сразу же ушли наблюдаться в другую больницу.

Мама Димика молодец! сразу ушла без раздумий, это правильно! если есть сомнения, лучше уйти! 

[ДЦПшник]

Моя дочь тоже вздрагивает,т.е прямо на несколько сантиметров подпригивает при каждом звуке. Что же это девочки?тоже прокололи церебролизин,вроде уж и гиперкинезы чуть поутихли.Как же это лечить?

Странно колоть при этом церобролизин. Это сниженный порог реагирования. Является следствием отсутствия тормозящих реакций.  Церобролизин совсем этому не способствует.

[Jenyaya]

СУ нас когда вздрагивания начались, я позвонила врачу, которая назначила Кортексин, массаж, лфк ,парафин одновременно и сказала об этом. Она не сказала срочно остановиться и делать ээг или видеээг. А сказала: "Ну, ребеночка же надо лечить, вы сами понимаете... Ну давайте через день массаж и уколы..." А я по неопытности и от того, что голова кругом шла, и не подумала тогда про это ээг! Вот такие пироги с оладушками...

А нам врач сказала, что это ре боится звуков и вздрагивает. И назначила церебролизин проколоть, танакан... Я про ЭЭГ тогда и не слышала. 2 года дочери было - ре стоял у опоры, шаги в сторону, сидела. После  первых полноценных приступов серьезный откат назад, начинали с нуля. Главное ведь эта врач бабушка, 30 лет стажа в институте хирургии и педиатрии.

Не переживайте, Вреднюшенька, все будет хорошо!!!  Главное больше не попадаться на провокации!!! 

[Jenyaya]

А еще я, девушки, вот подумала, что если ты чувствуешь, что давать стимуляторы надо, а то ребенок вообще не развивается? При ремиссии можно наверное попробовать какой-то один препарат, НО не совмещать его с другими стимулирующими процедурами? Не знаю, может я и не права, просто после долгого перерыва в лекарственной терапии (даю только противосудорожные) мне кажется, мой Данька совсем тормозит, вот и хочу сейчас попробовать ему хоть чем-то помочь, если еще не поздно.  Ох, ну и конечно очень боюсь ему навредить... Но моя мама говорит: "Посмотри на него: у него нет приступов, он на противосудорожных. А что у него есть? Он же ничего не понимает...".  Я знаю, что он немножко понимает, но конечно с этим не проживешь... Вот и  думаю рискнуть... Врачи говорят, что ремиссия должна быть минимум год, а лучше полтора, но ведь год для Даньки значит так много, хочу попробовать раньше  :uhm:

[Nitra]

В силу того, что мы перепробовали почти все препараты, скажу что волшебства не происходит.
Ребенку нужны занятия. Ребенок на ноотропах капризный, плаксивый(истерики постоянно), боялась всего врачей, людей чужих, оставатся без меня, занятий, чужих мест, куда-то идти и тд, ну всего в общем. Мы сейчас перестали принимать все ноотропы, и о чудо! Ребенок оказывается ничего особо и не боится, любит заниматься, везде ей нравится. И в полне себе веселый ребенок, а плачет только от боли или от скуки. Мой вывод, ребенку нужны каждодневные занятия, в игре или со специалистом, на развитие физическое и интеллектуальное. Только сейчас я вижу, что все, что вкладывала в ребенка все эти годы, не прошло даром. Ничего особого не произошло, деть по прежнему тяжелый, но я вижу, что появились маленькие перспективы.

[алия]

В силу того, что мы перепробовали почти все препараты, скажу что волшебства не происходит.
Ребенку нужны занятия. Ребенок на ноотропах капризный, плаксивый(истерики постоянно), боялась всего врачей, людей чужих, оставатся без меня, занятий, чужих мест, куда-то идти и тд, ну всего в общем. Мы сейчас перестали принимать все ноотропы, и о чудо! Ребенок оказывается ничего особо и не боится, любит заниматься, везде ей нравится. И в полне себе веселый ребенок, а плачет только от боли или от скуки. Мой вывод, ребенку нужны каждодневные занятия, в игре или со специалистом, на развитие физическое и интеллектуальное. Только сейчас я вижу, что все, что вкладывала в ребенка все эти годы, не прошло даром. Ничего особого не произошло, деть по прежнему тяжелый, но я вижу, что появились маленькие перспективы.

За вас очень рада!Так держать!На нашей улице тоже будет праздник,надеюсь!!!

[хХх Юленька хХх]

 я тоже жалею что не выкладывала малыша на живот с первых месяцев..мы родились недоношенные в 31 неделю все врачи говорили догонит вот я и ждала,а не надо было ждать(( в шесть месяцев из за сильного тонуса в ручках и ножках ставил невролог под вопросом дцп, и тут же говорил пройдёт к году, я сразу же пошла в другому неврологу которога нам массажитска посоветовала нам сказали оформлять инвалидность лучше раньше чем позже начать заниматься..как бы для подстраховки...сейчас нам 1год и 4 месяца самостоятельно не ходим но передвигаемся очень шустро по мебели  сел в год пополз в 1,2 и то после того как начали на пол выкладывать, конечно следовали рекомендациям невролога с осторожностью но все равно все принимали , что именно помогло не понятно может всё помогла может сам ребёнок стал кое что делать

[Майя 2715]

Здравствуйте!!!! У меня дочка Сашенька 18 мая нам будет 1,5 года. У нас ДЦП  -Спастическая диплегия. Делаем массаж, ЛФК, жемчужные ванны, озокерит, электрофарез, укрепление мышц спины, медикаментозная терапия- отдыхаем от всего по 2-3 недели+ домашние упражнения на мече, ползанье+ развитие памяти ( чтение книжек, стихов). Я прочитала о методе Войта, нам о нём сазал врачь в 9 месяцев, но найти кто работает по войта терапии очень сложно! Я нанимала массажистку -она говорила что владеет этим методом! отдали ей 30000. В итоге на консультации у нашего невролога нам назначили массаж (срочно!!!!) В  итоге она ничего не сделала, только зря отдали ей деньги!!! Я понимаю, что Войта терапия эффективна до года. Но может кто-то пытался ей заниматься после года и есть результаты????????? Подскажите с кем можно работать????

[анна.82]

про войта есть отдельная тема  в новозыбково девочки едут,живут там,обучаются.возраст у вас подходящий,обязательно надо ехать. если бы не наша эпилепсия ,я бы сама рванула.возраст особо не важен.конечно,все лучше до года,но время так быстро летит.
я тоже о многом жалею.если бы знала о войта ,поехала бы давно,много ошибок было сделано и страшно подумать сколько их будет еще.

[Белянка]

Мы занимались Войта с года у нас эпи. Сидим на двух препаратах. После двух мес. занятий дите перевернулось. Но у нас достаточно жесткий был инструктор (хотите в личку напишу координаты) сейчас все пытаемся и пытаемся ползти я уже изучаю методу Домана - самостоятельно. Не помогает уже нам Войта ищу другое. А малыша пока в покое оставили - и сами устали и он тоже. Конечно только терпение и труд все перетрут. Не ошибается тот кто ничего не делает!

[savelijj-kuzmin]

привет дорогие родители! мы войте делаем с 7 мес в иваново нии.один мес делаем три отдыхаем там не учат! улучшения не значительные! были в трусковце-отличный рез-т начал переворачиваться ползти, очень хорошо там тонус снимают!скоро дают квоту в москву РДКБ(отзывы читала просто жуть результаты тож оставля.т желать лучшего) МАМОЧКИ прошшу помогите определиться ехать или нет!нам1 год2мес мрт делали, умст задержки нет, но двинательные функции 5 степень!диагноз дцп спастич тетрапарез! подскажите может в другое место на лечение ехать.....боюсьсовершить ошибку и упустить время !прошу......... :uhm:

[Norilchanka]

Просто замечательная тема и вообще этот сайт, я у Вас тут всего недельку а так много полезного и ценного, каждую свободную минутку я тут. Ой девочки а тут и понимаю что время уходит и сделать ничего толкового в плане реабилитации не получается, а время так безжалостно несется не остановить. Матвею сейчас почти 1год и 2 мецяца у нас синдром Веста. В 3 месяца начались судороги, долго не могли купировать лежали в Питере 3.5 месяца, слава богу ремиссия.
Живем мы в Норильске на весь город одно отделение неврологии детское (лежим каждые 2 месяца), один единственный реабилитационный центр и то для деток с трех лет. Ни одного Войта терапевта естественно нет. Не поверите с апреля звоню во все центры которые только смогла найти.
 Новозыбково отказали, Детсво Домодедово сказали только через департамент, Евпаторий, Анапа отказали берем только с 3 лет. Донецк с нашим диагнозом не берут, Орел просят направление от невролога и могут нас взять только в сентябре. Еще проблема Норильск за полярным кругом от нас и к нам только на самолете  цена билета туда обратно в районе 30=40 тыс. руб. Два раза в год выехать практически невозможно. Вот в июне летим в Казань нас взяла на Войта на1-2 дня, я за это схватилась как за соломенку. Умоляю поскажите знает кто нибудь в Питере хороших Войта-терапевтов, есть возможность целый месяц июль полечиться. Извините за сумбурность, крик души.

[Жемчужная]

В силу того, что мы перепробовали почти все препараты, скажу что волшебства не происходит.
Ребенку нужны занятия. Ребенок на ноотропах капризный, плаксивый(истерики постоянно), боялась всего врачей, людей чужих, оставатся без меня, занятий, чужих мест, куда-то идти и тд, ну всего в общем. Мы сейчас перестали принимать все ноотропы, и о чудо! Ребенок оказывается ничего особо и не боится, любит заниматься, везде ей нравится. И в полне себе веселый ребенок, а плачет только от боли или от скуки. Мой вывод, ребенку нужны каждодневные занятия, в игре или со специалистом, на развитие физическое и интеллектуальное. Только сейчас я вижу, что все, что вкладывала в ребенка все эти годы, не прошло даром. Ничего особого не произошло, деть по прежнему тяжелый, но я вижу, что появились маленькие перспективы.

мы тоже чего только уже не перепробовали. Особенно сильно нас начали пичкать с 9 месяцев, когда стало понятно, что ребенок стал заметно отставать от детей. В 9 мес. делали ЭЭГ: все хорошо, кора головного мозга развита по возрасту. После этого закололи/запоили препаратами всякими доченьку (ну как же, это же нужно, чтобы "подкормить" клетки мозга. Чтобы они взяли на себя функции погибших). Промежуточные ЭЭГ были с небольшими ухудшениями по судорожным делам. Притормозили очень активно поить химией, но все-таки пропили когитум и прокололи кортексин по точкам. Появился черный налет на зубах. Сделали ЭЭГ , описание будет завтра, но предварительно: зарегистрированы острые волны, кора головного мозга развита ... на 9 месяцев. Бьюсь башкой об стенку. Для чего все это было? Какие клетки мы подкормили? И что теперь, противосудорожные? Боженька миленький,помоги нам пожалуйста. Если пронесет-никогда в жизни не дам больше ни одной таблетки. Пусть сами пьют неврологи

[Ёжики]

Первый диагноз ,который мне озвучила наш невролог в патологии новорожденных был: ЛЕЙКОМАЛЯЦИЯ. Моя ошибка состоит в том,что я тупо набирала этот диагноз в поисковике и информации практически не находила...Мне вообще казалось,что мой сын такой практически единственный. Если б у меня была информация об этом сайте....Сколько бы сложностей,душевных мытарств можно было избежать. У меня просьба к руководству сайта "Дети Ангелы" создайте что-то типа листовки,с информацией о вашей,пардон, о нашей организации,с указанием сайта. А региональные представители возьмут на себя функцию распространителей.СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ за создание этого сайта,вы сделали дело,огромной важности,более полной информации я НИГДЕ не встречала,очень сожалею о времени потраченом впустую,хотя уже давно могла бы здесь найти всё что интересует и что очень немаловажно( а зачастую особенноважно) ОБЩЕНИЕ.  

[Jenyaya]

Девченки! Я вот писала совсем недавно, что вот, мол, жалею, что не пробовала давно стимулировать! Ну вот, и теперь пишу, что зря я переживала, потому что лучше бы и не стимулировала, потому что пошли мелкие приступы! И сразу откат!  Очень советую всем быть осторожнее, не бояться упустить время, если есть эпиактивность, потому что ведь у наших детишек оно идет своим путем, не так, как у здоровых детей, все дольше и труднее! Вот нам хотят назначить новый антиконвульсант, а я не хочу, подожду немножко, может быть все стабилизируется, конечно перестала стимулировать уже стало немножко лучше. Не бойтесь упустить время, если все серьезно с эпилепсией! Эта поганка не даст продвинуться вперед если ее стимульнуть!!!