Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Polna]

Jenyaya
а каким препаратом стимулировали?

[Счастливая мама]

Здравствуйте. Самой большой ошибкой считаю то, что во время беременности много бегала и  не береглась. Вторая- что после выписки из роддома ( 5 дней ИВЛ) и до 6 месяцев не замечала никаких отклонений( педиатр и невропатолог мило улыбались какой толстый и ленивый малыш), соответственно никакого лечения не проводилось, кроме массажа. В 6 мес. Судороги, которые слава богу купировали через 2 мес. ( конвулекс, седуксен). Третья- в это время я была беременна вторым ребенком- повелась на местную знаменитость женщину, которая с помощью йоги ставит детей на ноги. Все отлично, йога это хоршо, но  опять полгода ребенок был без полноценного лечения. В общем жалко упущенное время. В общем совет родителям, пораньше снимите розовые очки и начинайте заниматся  не теряя ни минуты, пока ребенок маленький. Удачи всем нам и здоровья нашим деткам!

[mariafad111]

Ошибка 1: если вам предлагают не кесариться планово, а поражать и "если что не так скесарим", посылайте на... и настаивайте на плановой операции, все равно угробят, экстренное кесарево - это 100% травматизация в нашей стране потому что делают с большим опозданием.
Ошибка 2: при гипоксии и (последующей ИВЛ или кислородной маске) сильно страдает зрение. Сразу врачи могут и не определить, что что то не так. Вы сами не теряйте времени, как только понимаете, что у ребенка нистагм, не следит или плохо следит за игрушкой, начинайте заниматься хотя бы по Доману. Я вот считаю что много времени упустила, а начала заниматься в 7 месяцев, до этого думала что все вроде более или менее нормально. У многих деток, которым ставят ЧАЗН - корковая слепота и с атрофией нерва как такового связи не имеет, тренируйте зрительный анализатор.
Ошибка 3: Чудо-неврологи,в массе своей квелые недалекие "авосьпройдеткгодуговорящие" специалисты. Полгода ушло только на поиск адекватного спеца. Очень не советую слушать неврологов из местных (по месту прописки) поликлиник, там хорошие специалисты работать не будут, а те кто есть....ну...без комментариев.
Ошибка 4: Думать что при эпи ничего нельзя. Не только нельзя, а НУЖНО!!!! стимулировать и развивать. Чем больше будете тренировать кору, тем лучше будет ее реакция на внешние раздражители.  А так можете конечно залиться конвулексом, закинуться депакинов и проч, но вот толку от этого не будет и развития тоже. Лечить надо МОЗГ, а не симптомы его (мозга) болезни. Я больше всего жалею о потерянном на фенобарбитале времени. От приступов судорог клетки мозга не гибнут и не травмируются как говорят эпилептологи - это миф. У моего ребенка симптоматическая эпи, никаких противосудорожных не принимаем, откатов нет, развиваемся с положительной динамикой, а ведь говорили не выживет...ну колбасит иногда, ну и что, сейчас гораздо реже и поверхностней.
Ошибка 5: думать что убитые гипоксией клетки мозга не восстанавливаются - это тоже -миф. Это как теория Дарвина, навязанная нам еще в СССР, что человек произошел от обезьяны, вроде все логично, но чего то в этом супе не хватает. Клетки мозга делением не размножаются, но они имеют свойство образовываться в некоторых областях мозга как ответная реакция на стресс. Было бы нелогично думать что в организме, который имеет большой регенерационный потенциал, мозг не имеет возможности к восстановлению.
Ошибка 6: сидеть на попе и ждать чудо исцеления. Сама на ней сидела, правда не долго, взялась за голову, хотя я даже каждый потерянный день жалею.

[ДЦПшник]

Некоторые ваши утверждения весьма спорны. Эпи приступы как минимум влияют на память, а интеллект он в большей степени связан как раз с нею. Так, что альтернатива тут небольшая. Даже если часть нервных клеток и восстанавливается совсем не факт, что они выполняют те же функции погибших. Само название атрофия связано с неспособностью нерва реагировать на сигналы.  Причины могут быть разными. В том числе и гипоксия. Корковая слепота - это очень размытое определение.

[mariafad111]

Некоторые ваши утверждения весьма спорны. Эпи приступы как минимум влияют на память, а интеллект он в большей степени связан как раз с нею. Так, что альтернатива тут небольшая. Даже если часть нервных клеток и восстанавливается совсем не факт, что они выполняют те же функции погибших. Само название атрофия связано с неспособностью нерва реагировать на сигналы.  Причины могут быть разными. В том числе и гипоксия. Корковая слепота - это очень размытое определение.

По поводу эпи приступов согласна они конечно же влияют, но гораздо хуже влияют противосудорожные, я просто смотрю какой на них ребенок становится, с ними у нас еще хуже чем без них. Нейрогенез, я уверена, есть, восстановление идет, может и не в полном объеме, но частично это точно. У меня просто в семье пример был, когда мой отец получил травму головы несовместимую с жизнью (ему на тот момент 38 лет было), был прикован к постели, не говорил, сейчас об этой травме напоминает только деформация черепа в теменной области, более ничего, восстановился полностью, ни рубца, ни кист, ни чего бы то ни было. Факт восстановления нервной ткани налицо. В нашем случае  проблема именно в зрительном анализаторе, кот. был разрушен, нервы и проч технические устройства в порядке, а атрофию нам поставили сказав, что видимо где то пережат зрительный нерв, что не соответствует действительности, и слышала я об этом неоднократно у нескольких офтальмологов или как еще модно их сейчас называть нейроофтальмологов, пока наконец то не сделала толковое исследование, которое и показало, что нервы глазные и дно в порядке, а вот сигнал от коры не доходит. У многих детишек с гипоксией именно эта проблема, только не все окулисты об этом задумываются, поэтому стимулировать надо зрительный центр. Наша динамика: сначала только на яркий свет реагировал, теперь следит за игрушкой.

[пупуся]

Мария Вы молодец!
Я тоже против противосудорожных препаратов. После первого приступа нас посадили на конвулекс. Я свозила ребенка на сероводородные источники грязевые ванны в Бурятию к местным целителям. Целитель сказал постепенно бросайте противосудорожные. через месяц после приступа мы начади снижать дозировку но очень медленно. сейчас снизили вдвое без разрешения врача эпилептолога. Несколько недель назад были у врача на консультации она выслушала меня и удивалась как я могла без ее разрешения снизить дозировку. Но сделать ЭЭГ сказала через 3 месяца будем остальную дозировку противосудорожных убирать. Хотя изначально она же говорила что будем пить Конвулекс 4 года и никаких снижений дозировки.

[Timosha]

Здравствуйте Уважаемые пользователи сайта! Пишет вам мама особого малыша, мой ребенок болен с рождения, родился на фоне отслойки плаценты, начавшейся ВУ гипоксии плода, путем кесарево сечения, состояние после рождения крайне тяжелое, отсутствие самостоятельного дыхания, ИВЛ до 10 суток, до 1,5 мес. лечение в перинатальном центре, при выписке динамика положительная, на КТ головного мозга выявлена  внутренняя окклюзионная гидроцефалия, как следствие ВЖК, в октябре 2010 года – проведено ВПШ. С февраля 2011 года отмечается появление судорожных пароксизмов, лечение: конвулекс, на фоне приема препаратов судорожный синдром купирован. Результаты ЭЭГ: признаки выраженной дезорганизации биоэлектрической активности головного мозга, грубее в теменно-затылочно-задневисочных отделах. Типичного паттерна «гипсаритмия», характерного для синдрома Веста, на ээг не регистрируется, возможно имеет место проявление атипичного медленного варианта гипсаритмии. Нельзя исключить наличие эпилептиформной активности в области средне- и задневисочных отделов слева. Диагноз: эпилептическая энцефалопатия, синдром Веста. С рождения  мой малыш грубо отстает в психомоторном развитии, не держит голову, нет фиксации взгляда, не переворачивается, к игрушке не тянется. Диагноз наших врачей неврологов: органическое поражение ЦНС, внутренняя окклюзионная гидроцефалия, состояние после ВПШ. Грубая задержка психомоторного развития. Симптоматическая эпилепсия (синдром Веста). Шунт функционирует. Осмотр окулиста: частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, спонтанный горизонтальный нистагм. Сегодня зашла на ваш сайт, хотела узнать про Войта-терапию, потому что наш невролог ничего кроме нее не разрешает, к сожалению не знаю куда обратиться, где найти специалиста, который обучит, расскажет, как делать эту гимнастику, все центры расположены далеко, мы живем в Мурманске, а так хочется помочь моему мальчику, как говорится не упустить время, ведь нам уже год. Наши врачи все запрещают, бояться спровоцировать судороги, а время-то идет!!! Помогите, пожалуйста, подскажите куда можно обратиться, что нужно сделать????????

[mariafad111]

Сегодня зашла на ваш сайт, хотела узнать про Войта-терапию, потому что наш невролог ничего кроме нее не разрешает, к сожалению не знаю куда обратиться, где найти специалиста, который обучит, расскажет, как делать эту гимнастику, все центры расположены далеко, мы живем в Мурманске, а так хочется помочь моему мальчику, как говорится не упустить время, ведь нам уже год. Наши врачи все запрещают, бояться спровоцировать судороги, а время-то идет!!! Помогите, пожалуйста, подскажите куда можно обратиться, что нужно сделать????????

Вот в Москве я могла бы вам подсказать, но вам тогда ехать туда надо. А врачи кот Войта назначают не могут подсказать где поблизости специалиста найти? Самое лучшее я бы вам посоветовала оформлять квоту на лечение в РДКБ г Москва или 18 ПНБ тоже в Москве, там Войта как раз есть. А глазками начинайте сейчас заниматься хотя бы по Доману. На форуме есть инфа

[Polna]

18 ПНБ тоже в Москве, там Войта как раз есть

в 18 больнице войты как раз нет

[анна.82]

Мария ,вы пишите не давать противосудорожные- а как не давать,если у дитя приступы 1-3 раза в неделю? не дашь - и привет реанимация с тяжелейшим статусом? и заниматься сильно стимулировать при таком состоянии -я не рискую

[mariafad111]

Мария ,вы пишите не давать противосудорожные- а как не давать,если у дитя приступы 1-3 раза в неделю? не дашь - и привет реанимация с тяжелейшим статусом? и заниматься сильно стимулировать при таком состоянии -я не рискую

Что то вы меня не поняли, я не пишу не давать ПЭП, я пишу о том, что считаю теорию, что при эпи ничего нельзя стимулировать - ошибочной. У моего ребенка было в день по 10 приступов, а иногда и больше, я ничего не давала - делала стимуляции. На статус тоже забила, в больницу класть ребенка отказалась, а хотели упечь чтобы закачать барбитуратами. Смысл??? у моего ребенка и при приступах и с ними откатов никогда не было. Более того как только я замечала приступ на какой то раздражитель, я начинала этим раздражителем сильнее стимулировать - то есть провоцировать приступы. приступы исчезали. У меня так было и пока будет. А вы можете давать, а можете не давать ПЭП, я вас не агитирую, просто ошибочно считать что клетки мозга каким то образом повреждаются во время приступа - это недоказанно-неаргументированная позиция многих эпилептологов. Я их не люблю и не слушаю.

[N@T@/|u]

у меня ошибка в том, что я мало даю ребенку ходить, вернее было бы лучше, если Дина сама шла напр до машины, до детского сада. Так нет, я все куда то спешу, то в тот же сад, то на занятия и сажаю ее в коляску. Думаю это огромный минус мне.
Но, Дина медленно ходит и придется очень много времени тратить на дорогу.
Вот, думала летом буду давать ей больше ходить, на прогулку хотела чтобы шла своими ножками, так опять нет, сажаю и везу. А то пока до площадки дойдем, придется обратно идти.

[natulya]

День добрый,подскажите ,пожалуйста. что нужно делать, чтобы не упустить время и суметь восстановится. У нас перенесенное субархноидальное кровоизлияние. церебральная ишемия, кисты в правой височной области. нам пока только месяц, скоро планирует выписать из больницы, где проходили лечение от желтухи и срыгиваний. Прогнозы невролога ужасают. Не представляю, что делать дальше как лечится, где обследоваться, чтобы последствия были минимальны. Буду признательна за любую информацию.

[анабель]

День добрый,подскажите ,пожалуйста. что нужно делать, чтобы не упустить время и суметь восстановится. У нас перенесенное субархноидальное кровоизлияние. церебральная ишемия, кисты в правой височной области. нам пока только месяц, скоро планирует выписать из больницы, где проходили лечение от желтухи и срыгиваний. Прогнозы невролога ужасают. Не представляю, что делать дальше как лечится, где обследоваться, чтобы последствия были минимальны. Буду признательна за любую информацию.

Наташа здравствуйте, в первую очередь напишите отказ от прививок до года (почитайте в темку "Прививки за и против"),сейчас вам нужны силы на востановление и развитие,если есть возможность найдите массажиста специализировавшегося на таких детках делайте массаж,гимнастику "Войта" здесь эта темка тоже есть,я думаю техника ныряния тоже хорошо, вообщем старайтесь не опускать руки,работать придется очень много ,но и результат тоже будет максимален, вообщем удачи ,все у вас будет хорошо. Если я что то упустила девочки  добавят.

[анна.82]

а также найдите остеопата и начните заниматься с ним