Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Allexis]

Жалею, о многом... В сентябре были в Трускавце, узнали, что мануальную терапию практикуют во Львове с рождения и до года, да и более доступно, чем в Трускавце. Жалко, упустили. Жалею, что забросили войта в полгодика, когда малыш начал сам переворачиваться. Жалею, что не завели Кота дома раньше, у ребенка резкий скачек развития (животных очень любит)
Сейчас Денису год и 9, благодаря сайту написала медотвод от прививок, под градом камней в мой огород.

[Allexis]

ТАКОГО БЫТЬ НЕ МОЖЕТ,СКАЗКИ.

Может, есть реальный пример из жизни, человер полноценен, а моз, фактически отсутствует.
Человеческий организм, а особенно мозг - поразительная вешь, мы за всю свою жизнь задействуем не более 5%. К тому же человек может преспособиться к любым, фактически условиям, и если не работают одни нейроны - в работу включаются другие. Гораздо хуже, когда повреден нервный ствол - это уже двигательные функции, дыхание, глотание, то есть то, без чего мы чисто на биологическом уровне не выживем... Так что есть и реальные примеры того что МРТ идеальное, а ребенок лежачий и даже голову не держит. Тайны содержимого нашей черепной коробки до сих пор не раскрыты. Козявкин, кстати коллекционирует такие "чудесные случаи" МРТ

[Жемчужная]

Логопедическая страничка- супер  огромное, успехов и здоровья Дениске. Вы - МОЛОДЦЫ 

[Allexis]

Логопедическая страничка- супер  огромное, успехов и здоровья Дениске. Вы - МОЛОДЦЫ 

Спасибо. Стараемся не упускать ценное время, да и новые советы/идеи принимаем, а старыми - делимся. У нас в городе много детей с нарушениями опорно-двигательного и порой от мам узнать можно больше, чем от реабилитологов и врачей, что/где/куда.

[Бабам]

Мои знакомые лечили своего ребенка у невролога, которая сама имеет ребенка с тяжелым поражением мозга. Мальчишка абсолютно нормален в физическом плане, учится в обычной школе, НО если взглянуть на его мрт   bdso  там реально ПУСТО!  Только по краям маленько мозгов.

я слышала тоже подобную историю. Про мальчика, который пошел в 1 класс обычной школы. Как говорили, по снимкам в голове одна вода.

[Мария82]

здравствуйте!!!! никогда не думала, что стану участником такого форума (как любая мама считаю своего ребенка САМЫМ особенным и САМЫМ ЛУЧШИМ и просто не допускаю мысли о том что он серьезно болен!!!!!) читаю ваш форум очень часто и понимаю что наш диагноз не самый страшный, но любое отклонение в здоровье малыша это уже трагедия((((  начну по-порядку- моему сыну почти 6 лет!!! родился он доношенным, руки-ноги, как говорится, на месте, развивался по срокам, ток вставать в кровати начал в 6 месяцев!!!!! а ходить в 9, мы конечно всем семейством радовались до одури:"ОООО, уже встаёт, ООООО, уже ходит" а разговаривать начал ток в 3 года!!!!!!!!! ходил на носках, все время, но меня почему-то это не настораживало, постоянно я этому находила объяснения((( к 4 годам хождение на носках не прекращалось и, хотя я и любитель умных книг по медицине и познавательных передач,но я с завидным упорством барана продолжала НЕ видеть в этом проблему!!!! не буду рассказывать про все наши скитания по врачам (город у нас не большой и ходили мы от невролога к педиатру, от педиатра к хирургу и от него опять к неврологу, а ортопеда у нас вообще нет) а я вроде и рада - врачи говорят, что всё пройдёт, ну я и жду что всё пройдет!!!! потом когда стало абсолютно понятно, что НИЧЕГО у нас не пройдет, а становиться ток хуже (к тому моменту Тараска вообще перестал опускаться на пятку) мы наконец-то с мамой раскрыли глаза и решили ехать в Волгоград (про эту "замечательную" поезду расскажу в отзывах о больницах)! теперь мы уже несколько месяцев живем с диагнозом нижний спастический парапарез, плоско-вальгусная установка стоп и воронкообразная деформация рёбер((((( печально....... конечно, кто-то скажет, что эт ваще ерунда по сравнению.......................... для меня не ерунда!!!!!!!!!!!  МОРАЛЬ- не надо становиться сумасшедшей мамашкой и падать в обморок от каждого чиха своего малыша, НО надо быть разумной, взрослой, здраво рассуждающей мамой, и НИКОГДА не закрывать глаза на явную проблему!!! и ещё - если кто-то есть с похожим диагнозом, пишите!!! очень хотелось бы пообщаться!!! спасибо! всем ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!!!!!!!!

[yan4utka]

А что Войта вам дала?
нам щас 7 мес., делаем массажи, иголки, на войту только в январе, и то нам сказали вы маленькие много вам не дадим, может вы попозже приедите ... но я настаиваю на щас и судя по вашему опыты незря, да?
а что можно еще делать ребетенку?

Ой, что то давно не заглядывала. Отвечаю на ваши вопросы)):
Нам Войта помогает! Конечно от спецов многое зависит. Мы в 5 с половиной мес. научились голову держать( поднимать её из положения лёжа на животе). До этого никаких продвижений не было и взгляд был туманный, ничего не интересовало..., а после второго занятия Войтой сала голову держать, появился интерес к жизни)), я была в шоке. Так что в 7 мес. никак не рано, чушь какую то несут, Войтой с рождения заниматься надо!!. Потом в 11 мес. научились переворачиваться, это после второго курса. Затем собственными занятиями добились ползанья по пластунски в 1г. 3 мес., щас после очередного курса сама встаёт на четвереньки, ну и в эмоционально-интелектуально-речевом плане тож двигаемся вперёд. Вобщем я считаю, что всё что мы умеем заслуга Войта на 90 процентов))
А заниматься нужно начинать чем раньше, тем лучше, так как, если посмотрите нашу хронологию, каждый раз на освоение нового умения уходит всё больше и больше времени...

[Найдёнка]

Всем искренних улыбок ото всех и отовсюду!  Здесь я новичок, хотя по жизни старожил. Наверно и у меня пришло время подвести итог всех моих промахов! Первая моя ошибка- это необузданное желание иметь детей. Итог: два мальчика разницей в два года. И когда после второго кесарева я привезла домой сертификат о перевязке труб, то тут же допустила вторую ошибку: перестала концентрировать внимание на контрацепции! Итог: спустя полтора года беременность 8 недель двойня! Вопрос рожать- не рожать для меня остро не стоял. Для себя решила и как могла готовила мужа к этому знаменательному событию. А вот и третья моя и возможно самая главная ошибка!!!!! НЕ СБЕРЕГЛАСЬ!!!!!........   Дом, дети, муж, работа..... На 31 недели отходят воды,,,,,,извините накатило          Никогда не думала об этом. Некогда было думать!!!!! Кесарили- спасали меня, как я поняла... мальчик мёртв, девочка тоже. Ой, извините, она живая.... И ничего, что повреждения в шейном и поясничном отделе! Зато маму спасли и флаг нам за это в руки! И отойдя от наркоза первое, что увидела родившая мать- это делегацию в белых халатах с документами, которые мне сували подписать! До сих пор не пойму ошибка это или нет! Но в тот момент я вкратчиво пыталась прочитать "раскосым"взглядом, да и содержимое моего желудка за компанию , что же мне суют? -"Да не переживайте вы так- это согласие на лечение."  -В ВИДЕ ОТКАЗА ОТ РЕБЁНКА! Так В 21,5 год я получила свой первый инсульт. Узнавая, что мой ребёнок- не жилец, что от него отказывается Нижний, что его проще отключить, и что он никому здесь не нужен!Муж не выдержал- ушёл. А я.., я собрала всю волю в кулак и стала жить и любить. Любила как может любить только мать! Дочь к 7 месяцам  окрепла и на очередной приёмке у врача услышала очень много лесных слов! И это очередная моя ошибка! Результат: впаенная прививка от полимеилита- и как следствие инфекция и парализация! Карточка в поликлиннике благополучно пропала, а с ней и история болезни. Шумиха была, но не долго. В итоге от нас отказались все врачи! НЕ ЖИЛЬЦЫ МЫ!!! И осталась я один на один с тернями будних дней.  Спустя некоторое время приехал навестить детей папа.  Для детей был большой праздник! да что говорить? И для меня тоже. Следующая моя ошибка: расчувствовалась! Итог: четвёртое кесарево- мальчик. Смеётесь? Правильно делаете- смех продлевает жизнь! Я тоже смеялась, и так и сквозь слёзы.  Но хочу сказать, чтобы Вы не делали- никогда не жалейте о сделанном!  И сколько бы ошибок я не совершала, я могу с полной уверенностью сказать- Я САМАЯ СЧАСТЛИВАЯ МАМА НА СВЕТЕ! У МЕНЯ ЛЮБЯЩИЕ И БЛАГОДАРНЫЕ ДЕТИ! ДОЧКА УМНИЧКА И КРАСАВИЦА! МЫ ЖИВЁМ ДЛЯ ДРУГ-ДРУГА И РАДИ ДРУГ-ДРУГА!         ДЕВОЧКИ-МИЛЫЕ, РВИТЕ, ПОДНИМАЙТЕ, ЛЮБИТЕ СВОИХ АНГЕЛОВ!!!!!!! НЕ РОЙТЕСЬ В ПРОШЛОМ, НЕ КОПАЙТЕСЬ В НЁМ! НЕ ТРАТЬТЕ ВРЕМЯ И СИЛЫ ЗРЯ!!! ОНИ ВАМ НУЖНЫ ДЛЯ ДРУГИХ ЦЕЛЕЙ!!!! ВЫ УМНИЧКИ, Я ГОРЖУСЬ ВАМИ, НА ТАКИХ, КАК ВЫ МИР ДЕРЖИТЬСЯ!!!! СЧАСТЬЯ, ЗДОРОВЬЯ И ТЕРПЕНИЯ ВАМ И ВАШИМ ДЕТКАМ!!!!!

[хХх Юленька хХх]

не обычная такая история..но самые главные слова в конце    ваши слова меня прям зарядили энергией , спасибо вам и здоровья вам и вашим деткам

[Сетанка]

Всем искренних улыбок ото всех и отовсюду!  Здесь я новичок, хотя по жизни старожил. Наверно и у меня пришло время подвести итог всех моих промахов!                                 А как вам удается совмещать лечение дочки и заботу о других детях?

[Найдёнка]

Как мне удаётся совмещать?  Большое желание, да нет, всё-таки злость по жизни, с которой живу уже 10 лет! Доче Настюхе 10. Учимся в 3 классе по общеобразовательной программе. Учится на "4" и "5".(Недавали учиться совсем- добилась.)  Мальчишки- молодцы, всепонимающие: надо, значит надо. Они видят, как рвётся мать и поэтому ведут себя подобающе. Да и большое дело привычка.

[Rita DCP]

Моему сыну 28 лет и оглядываясь на свои ошибки, главной считаю, веру и надежду на врачей, а они играли в молчанку. Мне устроили стремительные роды, внесли в кровь стафилококк и довели до паралича с судорогами. А я все  верила и надеялась на их сознательность, профессионализм и милосердие. А им было – пофиг. В итоге в 1,5 года я поступила в неврологию и зав. отделением поставила свой вердикт: он не будет говорить, самостоятельно есть, себя обслуживать, он не будет даже вас понимать – сдайте его и занимайтесь своими здоровыми детьми. Помощи ждать было неоткуда,  все процедуры, что применялись в медицине, были нам из-за судорог противопоказаны.  Я стала лечить ребенка сама, восстанавливая подвижность его тела, не обращая внимания на судоружную готовность. Судороги со временем ослабли и стали реже. Мой ребенок к 6 годам пошел на своих ногах с поддержкой за руку.
Оказывается, можно вообще не  искать спецов, не тратить деньги, не искать профессоров, а просто закрыться с ребенком дома и работать. У меня не было ни единой медицинской книжки и  опыта работы с такими  детьми. Это теперь я знаю, сколько есть видов массажей, процедур, методик, а тогда я не подозревала о них. И все, что он может сейчас, я сделала  своими руками и готова поделиться опытом со всеми родителями больных детей ДЦП, при любой форме заболевания, начиная  с самого маленького возраста. Если вы заметили отставание, в двигательных функциях ребенка начиная с 4 месячного возраста: не переворачивается, не подымает голову, не отжимается на ручках - необходимо  бить тревогу. Ожидая улучшения самотеком, вы только теряете драгоценное время. Это заболевание ребенок не перерастает и само не рассасывается. И если вы вовремя не начали заниматься с ребенком, то в состоянии покоя происходят необратимые  процессы в мягких тканях опорно-двигательного аппарата. 

[ПростоПапа]

Здравствуйте.

Пишу впервые. Данный сайт посоветовала одна мама, которая лежала с моей женой в окружной больнице - ей отдельное спасибо.

 Наша девочка пострадала во время родов. Беременность протекала нормально, но с 8 месяца врачи поставили по результатам УЗИ нарушение гемодинамики, далее к 9ти месяцам возникло маловодие, по этому роды были вызваны искусственно на 39 неделе. В итоге роды оказались немного затянуты, тк матка долго не могла раскрыться. В итоге ребенок родился не дышащий, срочная реанимация. В итоге мы имеем асфиксию, поражение коры головного мозга ЦНС, ребенок не откликается на зов, за погремушкой не следит. Проверяли слух на приборе, врачи говоря что ребенок откликается на резкие громкие раздражающие звуки, зрачки реагируют на свет, но зрительного контакта нет, глазки беглые. В моменты бодрствования ребенок находится в сильном мышечном тонусе, постоянно тянет головку назад, спинку выгибает на мостик, ручки зажаты в кулачки вытянуты перед грудью (машет, тремор), ножки  сгибает редко - напряжены. Расслабляемся только во время сна, сон крепкий иногда не разбудить, иногда плачет сквозь сон. Рост головки у нас заторможенный, на фоне общего набора веса и увеличения роста, объем головы увеличился лишь на 1,5 см (головка маленькая). Делали "ЭГ мониторинг" эпилептическую активность исключили, ставят пока гиперкинез. Даем депакин, мидокалм, цераксон. Из физио массажи, прогревания ножек ручек, гимнастики. Сейчас начнем ходить к остеопатам.

У нас есть одни знакомые (косвенные) они посещали клиники Германии, и очень довольны результатами, но очень жалеют что до этого не смогли съездить в Китай. Если кто сталкивался с подобной ситуацией, дайте пожалуйста свои рекомендации будем рады всем.   

Нашего ангелочка зовут Полина, ей четыре месяца. Мы боимся потерять драгоценное время.

[Nitra]

Папа, заканчивайте давать ДЕПАКИН!! У ребенка нет эпилепсии, а препарат как раз от нее(его прием без основных показаний сказывается на развитии не в лучшую сторону). Ну и в тему препаратов, отслеживайте реакцию, чтоб всеми стимулирующими препаратами не вызвать эпилепсию.
Развивайте ребенка(читайте, пойте, играйте), он все видит, слышит, просто пока не может адекватно реагировать на все ваши игры и стимуляции. Показывайте, рассказывайте, они все впитывают, когда вы увидите результаты, никто не знает, но они будут, поверьте!!
Ищите массажистов и ЛФК - хороших, проверенных именно на ДЦП, только они помогут и научат вас как и чем заниматься с ребенком. На своем опыте скажу, что да остеопаты и мануалисты вкупе с остальными специалистами, помогают, но тоже не абы какие, а проверенные и работающие с детьми.
Мы видя, что деть не реагирует на звуки или ооочень плохо даже не громкие, стимулировали и колокольчиками, и деревянными ложками, и дудками, и свистульками (ну всем, что только можно). Музыкальные иструменты до сих пор у нас в большом почете.
На то как растет голова в принципе вам, что обращать внимание, вы делайте и обращайте внимание на то, на что вы можете повлиять - это хорошее питание, игры, развитие, лечение.
На счет других стран ничего не скажу, если есть финансы-пробуйте! Процесс лечения/реабилитации долгий и пробовать нужно разных специалистов.
Здоровья Полиночке!!!

[liberty1705]

ПростоПапа, Полиночке только 4 месяца, учитывая ваше состояние и описанные диагнозы - ждать от ребенка развития как у здорового ребенка ее возраста пока рано. асфиксия, поражение коры головного мозга - все таки достаточно серьезно. ребенок будет отставать, и действительно сейчас главное - заниматься постоянно не покладая рук, но очень аккуратно и осторожно. Иногда недоработать лучше, чем переработать, чтобы не дай Бог чего не перестимулировать! знаю по собственному опыту - нам 7 месяцев, выписали в 4 месяца, реабилитацию начали сразу же.
  Терпения Вам!