Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Scarlet_Nass]

мне кажется я мало его выкладваю на живот.. за день...ну может час наберется...в игре и зарядке. а сколько надо?

Scarlet_Nass - у вас сейчас такие же вопросы , как у меня были  тогда....ваша описанная история напоминает нушу...В 7 месяцев сынок тоже только преворачивался и то без большого желания--и мы начали вести половую жизнь...т.е. целыми днями на полу, на животе( только спать на кровати) Везде разложены одеяла, подушки и игрушки  и это очень мотивировало сына двигаться, перевороты с живота на спину и обратно стали чаще и более ловкими. Руки сами начали работать , правильней двигаться и взгляд стал фокусировать на предмете. До сих пор на полу всегда- никах лежаний на кровати...и ползать понемногу, но начали в 1, 3.

У нас на полу он ведет себя след. образом: с начала все внимтельно рассматривает, улыбается, и вроде бы ни за чем не тянется, а потом бах голову уронил, руки назад, ноги подтягивает и кричит....я так понимаю он с места хочет сдвинутся..только непонятно к чему...игрушки подкладываю.. а он не берет или очень неохотно...ему стол и комод нравятся:)) он руки назад заводит, спину немного выгнет как кошка и ножки подвинет...и получается нменого с места сдвигается.

у вас ребенок на животе кричал?

[Антошка09]

мне кажется я мало его выкладваю на живот.. за день...ну может час наберется...в игре и зарядке. а сколько надо?

Scarlet_Nass - у вас сейчас такие же вопросы , как у меня были  тогда....ваша описанная история напоминает нушу...В 7 месяцев сынок тоже только преворачивался и то без большого желания--и мы начали вести половую жизнь...т.е. целыми днями на полу, на животе( только спать на кровати) Везде разложены одеяла, подушки и игрушки  и это очень мотивировало сына двигаться, перевороты с живота на спину и обратно стали чаще и более ловкими. Руки сами начали работать , правильней двигаться и взгляд стал фокусировать на предмете. До сих пор на полу всегда- никах лежаний на кровати...и ползать понемногу, но начали в 1, 3.

У нас на полу он ведет себя след. образом: с начала все внимтельно рассматривает, улыбается, и вроде бы ни за чем не тянется, а потом бах голову уронил, руки назад, ноги подтягивает и кричит....я так понимаю он с места хочет сдвинутся..только непонятно к чему...игрушки подкладываю.. а он не берет или очень неохотно...ему стол и комод нравятся:)) он руки назад заводит, спину немного выгнет как кошка и ножки подвинет...и получается нменого с места сдвигается.

у вас ребенок на животе кричал?

Scarlet_Nass положить ребенка на пол и смотреть как он пытается что то сделать или давать ему под носик игрушку - это почти ничего не сделать.....стимулировать одно, но нужно помогать ребенку!!! КАК? Когда опустились на пол мы- то я была всегда рядом. Также были крики и плач от беспомощности....Руками ребенка я делала все сама, а ноги подтягивал( или же также помогала и главное поочередно). Сначало учила операться на локотки - сидела возле него, держала попу, а реб. пытался делать что либо вперед выведенными руками.  Может это все пишу не в той темке, но могу посаветовать одно - прочтите и вникните в метод Бобат( информации я нашла про него немного) но суть поняла - правильные движения!!!!!!!! Нам это все очень облегчило и облегчает жизнь!!!!

[Антошка09]

А ошибки наши это прививки, и доверие врачам.

Да, это точно - мы,  мамы ДЦПешек, можем рассказать и писать книги как лечить и давать советы. Нам невролог, давая инвалидность, посаветовала лишь одно - выбирайте коляску поудобней....................

[Жемчужная]

,

В свое время прочитала всю эту тему, наверно пора и свои  небольшие итоги подвести.
Дочь родилась глубоко недоношенной 28 недель и нам сразу по узи поставили ПВЛ (перевентикуляционная лейкомаляция), что означало, нам грозит ДЦП.
Я начитавшись, принялась бодро ее реабилитировать, мы практически без перерыва что то делали, гомеопатию, ноотопы, массажи, барокамеру, физиопроцедуры, остеопат, реабилитационный центр несколько раз. Из всего результат виден был после барокамеры (перестала давиться из бутылки, стала улыбаться) и остеопата (голова была всегда во сне повернута вправо, начала спать и на левом боку, немного уменьшилось косоглазие). Все остальное - я ничего не поняла, или результаты такие маленькие. В итоге от такой реабилитации устала и я и дочь. В итоге "курим бамбук" на противосудорожных 
Если все делать по новому, то я бы реабилитировала не постоянно, а с перерывами!
И перед каждым новым этапом реабилитации делала ЭЭГ.
И не делала бы уколы, ну только в крайнем случае, а все что можно выпить, а не уколоть - пили бы (спорный наверно момент, но это я для себя так решила).
больше бы делала упор на лфк, но именно под конкретные возможности ребенка (а то например, нас в реаб центре ставили на колени-руки, т.е. опора на четыре конечности, а у моего ребенка в положении на животе нет упора на вытянутые руки. То есть нельзя перепрыгивать через этапы развития, все надо отрабатывать)
А наверно самое главное, за таким напрягом, мы всю радость первого годика пропустили! Я кроме того что доча болеет, совсем мало времени уделяла всяким радостям, прогулкам тем же самым (много времени отнимают поездки к врачам, по больницам), те же мыльные пузыри, ванна с кучай игрушек, кататься на мячике, но не потому что это полезно, а потому что ребенку нравится. Ну вот как то так 

угу, все прямо как про нас про первые полтора года. Только мы доношенные и у нас субкортикальная лейкомаляция. Теперь тоже на противосудорожных  Кстати, не могу найти есть на форуме еще кто-то с таким видом лейкомаляции. Откликнетесь, хоть знать как у других дела. У нас физически  боль менее все (аа форма). а вот с интеллектом полный швах , не знаю уже что и делать

[абрамва]

Всем доброго времени суток! Я на сайте новенькая, у нас, конечно, не такие сложные диагнозы, но я тоже боюсь совершить ошибку в лечении, поэтому расскажу нашу историю. На 34й неделе отслойка плаценты, 5/6 по Апгар, 12 дней ИВЛ.
На 3м месяце стали делать массаж, плаванье, лфк. прошли 5 курсов (10-15 раз), сама делаю утром и вечером лфк, и плаваем перед сном. На живот выкладываю..
Сейчас 7,5 месяцев - голову держит, но с запозданием приподнимает с горизонтальной поверхности (не всегда, обычно, когда психует), игрушки берет только на спине, на животе не берет, переворачивается со спины на живот.
был сильный тонус ног и тонус ручек, ванусные стопы под вопросом, хотят гипсовать, если не исправятся после сеанса массажа следующего.
Отмечается дистонус левой руки (выворачивает ручку, когда вытаскивает из-за спины), хотя раньше такого не было.
Косит.
Наблюдаемся в Киеве у Мартынюка. Вот именно, что наблюдаемся...уже столько исследований прошли - нсг (3 раза, 2я степень расширения желудочков), зрение, слух, ээг, теперь послали к генетику и психологу...кто-то может дать ответ что делает психолог с такими маленькими детьми - нам сказала невролог, что у нас мотивация низкая...мол не хочет брать игрушки на животе и не обращает внимания на них...
Спросила нужна ли нам Войта - сказала невролог, мол надо собрать все анализы...сколько же их можно собирать???
Спросила про ТОРч инфекции - невролог даже не посмотрела толком на мои рез-ты (мол у вас же все негативное, хотя смотрела только первый листочек, а их всего три и у меня было заражение токсоплазмозом, но у меня лично иммунитет есть).
В общем у меня вопросы к бывалым:
1. Если есть рез-ты (пусть медленные. но стабильные) - нужно ли войта?
2. ТОРЧ инфекции - надо ли сдавать кровь ребенку и смотреть его рез-ты? и вообще могут ли влиять инфекции на развитие? и к какому тогда врачу идти? просто к другому неврологу или таким кто-то другой занимается?
3. Из лек-в пили сомазину, пантогам и магний б6, и пока ничего больше...боюсь а может еще что-то надо?
4. И вообще какое отношение у вас к центру Мартынюка (кто был, конечно).
5. и тоже не могу понять как все успеть за день...мне кажется я мало его выкладваю на живот.. за день...ну может час наберется...в игре и зарядке. а сколько надо?

Просто тоже боюсь упустить время, вроде понятно чо недоношенность и гипоксия, но уже много слышала. что неврологи говорят все хорошо, просто отставание, а потом бац..

простите, что сумбурно, надеюсь кто-то знает ответы на мои вопросы. Спасибо!

П.С. очент полезная тема!!! вот нашла, не могу оторваться!

ну если есть возможность делать войту, то почему не делать? Результаты у вас есть, но и отставание имеется, а метод опробированный, дающий хорошие результаты

как все успеть за день? у меня на холодильнике висит лист раграфленный, горизонтально перечислено все что нужно сделать, вертикально даты. Сделали что-то поставили плюсик. Очень дисциплинирует. Иногда позволяем себе день расслабона, а иначе съедет крыша

...МОЁ МНЕНЕ!!!!ТОРОПИТЬСЯ ПОКА НЕ ПОЗДНО, у нас гемипарез правосторонний,если бы я знала или имела хотя бы представление,что малыш мой что-то не так делает ,как нужно,наверно нам сейчас бы не поставили такой диагноз.Сейчас нам почти 4 года,но я уверенна и слышала,что до 2-3- х лет можно всё исправить,а после сложнее....
сейчас мы гипсуемся и должны получить диспорт,в проекте лфк массажи и орто обувь,по возможности иголки и остеопатия,дали инвалидность(легче материально).где то была статься у меня про то ,что после трёх лет дети уже вне гравитации и (не помню как дословно и как обьяснитьь вам=)...мол до трёх лет,когда малы дети они ещё в поле гравитации и  их можно вылепить заново,восстановить всё повреждённое,а потом...поздно.Вот и я заметила это,что после 2 х лет у нас начались явные проблемы и заметнее.

[шума]

Мне кажется,прежде всего  - НЕ НАДО ТОРОПИТЬСЯ! Если у ребенка с самого начала серьезные проблемы со здоровьем (сильное повреждение ГМ) нужно планомерно и дозированно реабилитировать,не перегружая реб,иначе запросто можно довести до эпилепсии,потом точно уже будет сложнее восстановить.Мы тоже всего понаделали в первый год жизни,только возможности поврежденного мозга небезграничны...Обязательно дозираванность нагрузки,какая бы она не была,стимулировать и следите за реакцией реб,не хватайте все подряд.Если организм сможет справиться с повреждением,это будет и в год,и в два, и в три, и позже..Если нет - то можно еще больше перегрузить и навредить мозгу,который не может справиться с непосильной нагрузкой.И точно будут проблемы и с психикой,это не удовольствие,вся так называемая реабилитация.Больше положительных умоций,тепла,любви,заботы,а не уколов,иголок,больнючего массажа,расстяжек и т.п.Я не говорю,что не надо ничего делать - надо,но давайте реб отдыхать.

[Scarlet_Nass]

Мне кажется,прежде всего  - НЕ НАДО ТОРОПИТЬСЯ! Если у ребенка с самого начала серьезные проблемы со здоровьем (сильное повреждение ГМ) нужно планомерно и дозированно реабилитировать,не перегружая реб,иначе запросто можно довести до эпилепсии,потом точно уже будет сложнее восстановить.Мы тоже всего понаделали в первый год жизни,только возможности поврежденного мозга небезграничны...Обязательно дозираванность нагрузки,какая бы она не была,стимулировать и следите за реакцией реб,не хватайте все подряд.Если организм сможет справиться с повреждением,это будет и в год,и в два, и в три, и позже..Если нет - то можно еще больше перегрузить и навредить мозгу,который не может справиться с непосильной нагрузкой.И точно будут проблемы и с психикой,это не удовольствие,вся так называемая реабилитация.Больше положительных умоций,тепла,любви,заботы,а не уколов,иголок,больнючего массажа,расстяжек и т.п.Я не говорю,что не надо ничего делать - надо,но давайте реб отдыхать.

вот и моя массажистка так говорит...мол сдвиги есть..и не надо спешить с разными методиками...а ведь так страшно что-то упустить...

[Olesya.tlt]

девочки, плюсуюсь, НЕ НАДО ТОРОПИТЬСЯ.
все смотрим по ребенку, хотя, как показывает практика, понимание что лучше для своего ребенка приходит после года. До года вообще хаос в голове.
Про себя например говорю, была как та обезьяна, и к красивым хочется и к умным, не разорваться же 
и вообще ситуация стрессовая, что ребенку угрожает (или уже поставили) ДЦП. Постепенно все станет на свои места.
И про то, что до года (до трех) можно все поправить, я бы тоже так категорично не утверждала. Этот совет и заставляет много-много делать, а можно ведь и хуже сделать, судорги спровоцировать
вот почитайте, кто в начале пути реабилитации https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=263.0

у кого то у девочек читала, если ребенок не пошел до трех лет, значит он пойдет после трех!! 

[мама Лёльки]

А я читала пост женщины, работающей в интернате для детей-инвалидов. Она со своим ребенком ходила на прием к самому дорогому и самому хваленому ортопеду в их городе. Так этот чудо доктор утверждает, что если ребь не сел до 5 лет - не сядет, а не пошел до 7 лет - не пойдет.  Уже нравятся цифры! Это не вот тебе до 3-х... Но это еще не все. Эта женщина пишет, что их воспитанники частенько доказывают обратное. И заметьте - это дети, воспитывающиеся в интернате!! А что уж говорить о мами-папиных детях! Поэтому +1000 согласна с девочками: может конечно первый год и важен, не спорю, но как-то без фанатизма надо стараться реабилитироваться, ведь навредить можно запросто и так серьезно, что потом вся реаб-ция отодвинется на неопределенное время. Меня  до года совесть мучила, что мало для ребенка делаю, а сейчас нисколько не жалею. Постоянно, постепенно и последовательно, как говорит Инна (rominna).

[анабель]

Всему свое время
Все этапы ,что проходит простой ребенок ,от умения переворачиваться ,садится ,вставать на четвереньки и т.д ,должен пройти и ангелочек.
Не возможно, сегодня лежать ,а завтра встать и пойти, по мимо нейронных связей(отвечающих за периферию)  , которые нарушены у особых деток ,так же есть мышечный корсет, который либо готов к нагрузке либо еще не готов, например сесть и удерживать тело в вертикальном положении.
Так что всему свое время ,не бойтесь опоздать, не ставьте себе возрастные рамки , мы например шли 10 лет, к тому что бы моя доча сама научилась садится и вставать на четвереньки , и это не придел , по тихоньку продвигаемся дальше, это не значит ,что вы должны сидеть и ждать ,чудо не произойдет,но и выжимать из ребенка не возможное тоже не надо,если он еще не готов .

[Rita DCP]

Если ребенок переносит физические страдания, интеллект у него снижен, даже если мозговые структуры будут в сохранности. Сначала необходимо избавить по возможности его от физических страданий и только тогда он заинтересуется окружающим миром. Пока ребенок растет, его придется лечить, а вы через совсем малое время « курите бамбук», как быстро вы выдохлись.
Физическая реабилитация и восстановление двигательных функций тела ребенка должны занимать 80% от всего лечения. И все это можно выполнить своими руками, не выходя из дому. Родителям нужно учиться этому. И в этом случае самолечение не будет противопоказанием здоровью вашего ребенка.
Вашему ребенку с таким сложным заболеванием очень трудно войти в ваш цивилизованный мир, который годами усовершенствовался и усложнялся. Постарайтесь войти без ваших сложностей в его болезненный и детский ранимый мир, снизойдите к нему  к его боли, к его миросозерцанию  и вам многое станет понятнее. Вы не будете заставлять его слушать ваши современные звуки, особенно гипервозбудимых детей с судорогами - окружите их тишиной.
Ваш ребенок - дитя земли и космоса и предоставьте этим «опекунам» формировать его интеллект.
Окружающий мир, природа, флора и фауна  общение с ними, а также солнце, воздух и вода, незаменимые лекари вашего ребенка. На улице  почти лето, не сидите в 4 –х стенах. Если войдете мысленно в сознание вашего ребенка вы поймете, что именно ему лучше, и что не дает положительного результата.
Научитесь читать ребенка. Научитесь пальпаторно ощущать его тело и тогда вы будете его «лепить» и возраст этому не помеха, с возрастом просто тяжелее начинать. 
И если вы научитесь «лепить» ребенка, вам не придет в голову его гипсовать, потому что движение – это жизнь, а вы на время лишаете мышцы этой жизни и они еще больше атрофируются. Тем более гипсование предлагают поэтапное, вместо того чтобы размять мышцы и вдохнуть в них жизнь, вы их заковываете в гипс. Эта процедура придумана для фиксирования нарушенных суставов, а для тонусных укороченных мягких тканей это  не работает. Вы выбрасываете деньги на ветер и еще больше обездвиживаете ребенка. Вместо того чтобы размять правильно и довести собственными руками до совершенства ступню ребенка  (а это болезненно) вы предоставляете эту заботу пассивно решать ортопедической обуви,  которая   натирает мозоли, стирает ноги до ран  и создает ужасный дискомфорт .
Медициной предлагается вам набор кем-то придуманных идей, но вы должны задуматься, а применимо ли это все для вашего ребенка.

[ДЦПшник]

+1

[Olesya.tlt]

Rita DCP, я так поняла вы мне пишете? Думаю вы меня совсем не поняли. Если я написала, что мы "курим бамбук"  , то это совсем не значит, что я выдохлась, реабилитацией ребенка как занималась, так и занимаюсь.  Я говорила о том, что часть реабилитации теперь у нас под запретом (электропроцедуры, ноотропы, массаж и т.п.), и темп снизили.
И гулять ходим, и про гипсование вообще речи не ведем, да и обувь мы не носим, ползать только учимся..
Давайте, вы тоже напишете про свое упущенное время и ошибки в реабилитации ДЦП

[Olesya.tlt]

Rita DCP,  я нашла ваши ошибки. Вы поставили своего сына на ноги  , это очень большой труд! (тем более столько лет назад, когда не было почти никакой информации)
Из остальных сообщений, поняла, что вы сами делали массаж. Что еще? лфк?

[Аделина]

Rita DCP