Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 705003 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн HOLI

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #615 : 27 Сентября 2012, 23:26:14 »
Подскажите, пожалуйста, кому-нибудь известны случаи излечения ДЦП ? Если да, то что нужно делать и куда обращаться. У моего сына двойная гимеплегия, ему 1 год и 8 мес. Изучила информацию о многих реабилитационных центрах, и сделала вывод, что полностью нигде ребенка не вылечат, а максимально адаптируют к окружающей среде. Возможно где-то в других странах (или в нашей стране) медицина может бороться с этой болезнъю, или может, где-то есть врачи, которые знают как излечить. Помогите найти. Хочется, чтобы сын жил здоровой полноценной жизнью.

Оффлайн Nitra

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 966
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Юля, Ксюша и Илюша, Мурманск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #616 : 28 Сентября 2012, 12:54:56 »
HOLI, ну Вы прям как в сказке хотите, чтоб было.... Так не бывает.... А все кто будет Вам рассказывать обратное - шарлатаны. ЦНС поражена (то есть поражен мозг), это уже данность, но мозг развивается, а в вместе с этим и появляются новые возможности у ребенка. Так что хорошая реабилитация - это наилучший вариант, предел мечтаний любой мамы. А в сказки.....пора прекращать верить, иначе потеряете столь драгоценное время для Вашего ребенка в поисках волшебной таблетки!



Оффлайн Мама Феди Ксюши и Сёмы

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #617 : 28 Сентября 2012, 13:35:38 »
HOLI, ну Вы прям как в сказке хотите, чтоб было.... Так не бывает.... А все кто будет Вам рассказывать обратное - шарлатаны. ЦНС поражена (то есть поражен мозг), это уже данность, но мозг развивается, а в вместе с этим и появляются новые возможности у ребенка. Так что хорошая реабилитация - это наилучший вариант, предел мечтаний любой мамы. А в сказки.....пора прекращать верить, иначе потеряете столь драгоценное время для Вашего ребенка в поисках волшебной таблетки!
когда ребёнку 1,8 веришь ещё в чудо и сказку...и даже позже...чем больше занимаешься и ездишь на лечение....понимаешь совсем другое....к сожалению "таблетки" ещё не придумано...и если у ребёнка лёгкая форма,то поправимо...хотя известны случаи когда и тяжёлые детки так сказать вылечивались....у кого то предел мечтаний,чтоб хотя бы сидел,у кого то говорил...а у кого и вообще незаметно невооружённым глазом,что дцп,но оно есть...если есть возможность финансовая езжайте сначала на обследование в Европу или ещё куда...




Оффлайн Nitra

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 966
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Юля, Ксюша и Илюша, Мурманск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #618 : 28 Сентября 2012, 13:44:15 »
Подскажите, пожалуйста, кому-нибудь известны случаи излечения ДЦП ? Если да, то что нужно делать и куда обращаться. У моего сына двойная гимеплегия, ему 1 год и 8 мес. Изучила информацию о многих реабилитационных центрах, и сделала вывод, что полностью нигде ребенка не вылечат, а максимально адаптируют к окружающей среде. Возможно где-то в других странах (или в нашей стране) медицина может бороться с этой болезнъю, или может, где-то есть врачи, которые знают как излечить. Помогите найти. Хочется, чтобы сын жил здоровой полноценной жизнью.
Ну и самое хорошее, чем стоит заняться, это лфк у хороших спецов и Войта-терапия. Форма дцп у Вашего ребенка  сложная, так что усилий приложить нужно много...



Оффлайн HOLI

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #619 : 28 Сентября 2012, 16:22:54 »
Спасибо большое за отзывы и советы. Хочеться верить в чудо, поскольку, когда он родиля, нам сказали, что больше одного-двух дней не протянет. Затем говорили, что будет только лежать, не будет понимть ни маму, ни папу. Сейчас я вижу, что прогнозы врачей были ошибочные. Да, он еще не сидит, не ходит, но и не обездвижен, пытается вставать, голову держит.Хоть и отстает в разввитии, но знает, где мама, папа, бабушка, дедушка, смеется, есть любимые игры, формируется характер, что-то ему хочется, что-то - нет.
Тогда, после страшных прогнозов врачей, я надеялась на чудо и считаю, что тогда оно произошло, ведь у нас уже все не так, как они говорили. Ведь раньше люди умирали даже он многих болезней, которые сейчас научились лечить. Возможно где-то кто-то может лечить и ДЦП, просто мы еще об этом не знаем.

Оффлайн Lanochka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой цветочек Лилия
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #620 : 29 Сентября 2012, 06:20:38 »
Возможно где-то кто-то может лечить и ДЦП, просто мы еще об этом не знаем.
Если бы кто-то где-то полностью вылечил человека с ДЦП, ему бы уже как минимум Нобелевскую премию дали. Но верить и надеятся надо, ну и конечно работать, заниматься, руки не опускать=)
Главное не опускать руки, а бороться, бороться и еще раз бороться!

Оффлайн Minky

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #621 : 02 Октября 2012, 18:32:13 »
Огромное кол-во деток с ДЦП реабилитировались настолько, что заметит дефект только профессионал (правда, все равно заметит, не уйдет бесследно на все 100). У кого-то немного неловкая походка, у кого-то чуть равновесие страдает, у кого-то правая сторона ловчее, чем левая, и есть некая ассиметрия в развитии, но очень многих из людей с ДЦП мы сейчас можем заметить в толпе, только потому что глаз наметан, а люди, которые с этим не сталкивались, даже не определят. Вы, главное, сделайте сейчас максимум для реабилитации, а потом деть вместе с Вами будет бороться с симптомами болезни и учиться их скрывать. Вы уже многое умеете - это обнадеживает. Главное - работать и не полагаться только на лекарства...  dwr
Правда - это лишь то, во что хочется верить...


Оффлайн Солнцеплет

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Опустела без тебя земля....
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #622 : 02 Октября 2012, 18:36:13 »
Это точно! Недавно видела мужчину лет 50, шел с палочкой на цыпочках  ccvv Но ровно шел, и спина ровная, и видно что интеллект отличный, а палочка казалось так, для видимости. Раньше бы подумала: а почему на цыпочках идет? А теперь то я в теме и все знаю  :ah:
Конечно тут еще очень многое зависит от формы....
Вот пишут неизлечим дцп, неизлечим... но не знаю почему, но я так твердо верю что излечим!! Что мы будем все делать, просто позже!!! Даже сейчас смотрю -- ну такой же мой ребенок как и все, просто ПОКА не ходит, пока мало говорит! Но очень верю что пойдет, пусть в 5 лет, пусть в 10 ,но пойдет и сама будет ходить!!  qrtcПо вере нашей да воздастся нам!!!!! ldc
Огромное кол-во деток с ДЦП реабилитировались настолько, что заметит дефект только профессионал (правда, все равно заметит, не уйдет бесследно на все 100). У кого-то немного неловкая походка, у кого-то чуть равновесие страдает, у кого-то правая сторона ловчее, чем левая, и есть некая ассиметрия в развитии, но очень многих из людей с ДЦП мы сейчас можем заметить в толпе, только потому что глаз наметан, а люди, которые с этим не сталкивались, даже не определят. Вы, главное, сделайте сейчас максимум для реабилитации, а потом деть вместе с Вами будет бороться с симптомами болезни и учиться их скрывать. Вы уже многое умеете - это обнадеживает. Главное - работать и не полагаться только на лекарства...  dwr



Оффлайн Поночка

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #623 : 03 Октября 2012, 14:37:01 »
Девочки, всех поддерживаю, посмотрите на Сталлоне, на Нагиена - эвные ДЦПешники, а какие мужики!!!!!!Секссимолы!!!!! ccsКстати смотрела передачу про Сталлоне, он в 12 лет начал ходить)))Вот так рwe

Оффлайн Поночка

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #624 : 03 Октября 2012, 14:39:44 »
Ой, на имоциях все буквы перепутала "Нагиева - явные" (это поправочка))))))))))

Оффлайн Виктория_1986

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #625 : 03 Октября 2012, 14:58:47 »
 ооо че-то я первый раз слышу что нагиев дцпешник, про сталоне слышала что у него родовая травма была, от которой у него частично парализовано лицо, но развивался он нормально, а про нагиева, короче я в шоке.

Оффлайн хХх Юленька хХх

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #626 : 03 Октября 2012, 15:01:46 »
Девочки, всех поддерживаю, посмотрите на Сталлоне, на Нагиена - эвные ДЦПешники, а какие мужики!!!!!!Секссимолы!!!!! ccsКстати смотрела передачу про Сталлоне, он в 12 лет начал ходить)))Вот так рwe
не чего себе ccs ооо ооо ооо не знала byte

Оффлайн vesca

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #627 : 03 Октября 2012, 15:28:59 »
Девчат, ну вы даете. Нагиев не ДЦПшник. У него с лицом приобретенное уже во взрослом возрасте. Была передача, я не помню подробностей, но у него это случилось тогда, когда он уже в театре играл.

Оффлайн HOLI

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #628 : 03 Октября 2012, 15:47:41 »
Солнцеплет, я с Вами полностью согласна. Нужно верить, что ДЦП излечим. К тому же, мой муж читал в интернете, что, исследуя головной мозг, учены пришли к выводу, что теоретически, ДЦП вылечить можно. Но, к сожалению, нигде не  пишут как это сделать и  куда конкретно нужно обращаться.  Ведь обычный человек использует возможности головного мозга лишь на 10%, неужели мозг наших детей не найдет эти 10%, чтобы жить полноценной жизнью. В настоящее время человеческий мозг, это самый малоизучимый орган человеческого тела, поэтому никто не знает, как он себя поведет. (У Ленина, например, мозг был по весу больше, и его изучением после смерти занимались ученые, но так и не смогли объяснить эту особенность. Хотя он до трех лет не ходил и не разговаривал, был отстающим ребенком). Я знаю некоторые примеры, когда врачи прогнозировали полную инвалидность и невозможность даже двигаться и говорить, но эти прогнозы оказали неверными. Одного из таких людей знаю лично. А он, несмотря на кому (6мес), повреждение мозга и вышеуказанные прогнозы, сейчас живет полноценно, ведет тренировки по Айкидо. Но выкарабкался он благодаря физическим нагрузкам, которые сам себе "назначил", поскольку врачи говорили, что нет смысла, и спорту.
Я это все к тому, что нужно верить, что все будет хорошо и не приспосабливать ребенка к жизни с ДЦП, а приспосабливать его к обычной жизни и учить не как больного, а как здорового. Ну и конечно же постоянная и упорная ЛФК и обязательно - молитва и причащение ребенка.

Оффлайн Солнцеплет

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Опустела без тебя земля....
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #629 : 03 Октября 2012, 17:10:29 »
Вообще таких примеров, когда люди с особенностями здоровья становились очень знаменитыми, очень много!  sqwe
Потемкин начал разговаривать поздно и только в 5 лет сказал первое слово. llk
Ч.Дарвин, И.Ньютон, Наполеон, Чапаев, Суворов, Вольтер, Руссо родились недоношенными.
ДЦП страдал Леонардо да Винчи!
Аутисты:
* Виржиния Вульф - Говорят, что эта писательница всегда работала над своими произведениями стоя.
* Эндрю Джексон - Седьмой президент Соединенных Штатов верил, что земля плоская.
* Дэрил Ханна - В детстве эта актриса страдала дислексией с сопутствием признаков аутизма.
* Сью Рубин - Героиня документального фильма «Аутизм - это мир».
* Вуди Аллен - Блистательный актер и кинорежиссер.
* Боб Дилан - Музыкант, в поведении которого наблюдались аутические тенденции.
* Энди Кауфман - Знаменитый комик и актер.
* Винсент Ван Гог - Эксцентричный и исключительно одаренный художник.
* Энди Уорхол - Особенности образа жизни этого талантливого художника позволяют предположить, что он был аутистом.
* Кортни Лав - Вдова Курта Кобейна, лидера группы «Нирвана». В три года ей был поставлен диагноз - начальная стадия аутизма.
* Хикари Оэ - Знаменитый японский композитор.
* Дилан Скотт Пирс - Художник-анималист, в поведении которого отмечаются черты высокофункционального аутизма.
* Донна Уильямс - Австралийская писательница, автор дилогии «Нигде никого», «Где-то кто-то». В двадцатилетнем возрасте ей поставили диагноза «Аутизм»
Эпилепсия:
Винсент Ван Гог, нидерландский художник,
Гай Юлий Цезарь, римский государственный деятель,
Густав Флобер, французский писатель,
Ф. М. Достоевский, русский писатель,
Наполеон Бонапарт, французский император,
Лорд Байрон, английский поэт,
Александр Великий (Македонский),
Мольер, французский драматург,
Сократ, древнегреческий философ,
Пётр Первый,первый российский император

* 32-й президент США (1933—1945) Франклин Делано Рузвельт (заболел полиомиелитом в 1921)
* * Композитор Людвиг ван Бетховен (потерял слух с возрастом)
* Музыкант Стиви Уандер (США, слепота)
* Ученый, общественный деятель Александр Суворов (слепоглухота)
* Летчик Алексей Маресьев (потерял обе ноги после крушения самолета во время Великой Отечественной войны)
* Ученый физик-теоретик Стивен Хокинг (паралич)
* Художник Егор Беляков (был лишен рук до локтей)
Сергей Макаров- актер Театра Простодушных. за роль в фильме «Старухи» собрал награды престижных кинофестивалей - «Сталкер» и «Кинотавр». Сергей родился с синдромом Дауна

Паскаль Дюкен- бельгийский актер с синдромом Дауна. В 1997 году получил приз Каннского Фестиваля за лучшую мужскую роль за фильм "Восьмой день"

Испанец Пабло Пинеда - первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. Главной сенсацией 57-го Сан-Себастьянского кинофестиваля стало награждение "Серебряной раковиной" за лучшую мужскую роль испанского актера Пабло Пинеды за участие в фильме "Я тоже". Пинеда стал первым актером с синдромом Дауна, получившим столь престижную кинематографическую премию.


(конечно сдула из интернета, но многие вещи знала сама) ;l Это чтобы поддержать наших мамулечек  ттт

Солнцеплет, я с Вами полностью согласна. Нужно верить, что ДЦП излечим. К тому же, мой муж читал в интернете, что, исследуя головной мозг, учены пришли к выводу, что теоретически, ДЦП вылечить можно. Но, к сожалению, нигде не  пишут как это сделать и  куда конкретно нужно обращаться.  Ведь обычный человек использует возможности головного мозга лишь на 10%, неужели мозг наших детей не найдет эти 10%, чтобы жить полноценной жизнью. В настоящее время человеческий мозг, это самый малоизучимый орган человеческого тела, поэтому никто не знает, как он себя поведет. (У Ленина, например, мозг был по весу больше, и его изучением после смерти занимались ученые, но так и не смогли объяснить эту особенность. Хотя он до трех лет не ходил и не разговаривал, был отстающим ребенком). Я знаю некоторые примеры, когда врачи прогнозировали полную инвалидность и невозможность даже двигаться и говорить, но эти прогнозы оказали неверными. Одного из таких людей знаю лично. А он, несмотря на кому (6мес), повреждение мозга и вышеуказанные прогнозы, сейчас живет полноценно, ведет тренировки по Айкидо. Но выкарабкался он благодаря физическим нагрузкам, которые сам себе "назначил", поскольку врачи говорили, что нет смысла, и спорту.
Я это все к тому, что нужно верить, что все будет хорошо и не приспосабливать ребенка к жизни с ДЦП, а приспосабливать его к обычной жизни и учить не как больного, а как здорового. Ну и конечно же постоянная и упорная ЛФК и обязательно - молитва и причащение ребенка.