Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[mamaNata]

Еще хотела уточнить - у нас было еще много другого разного медикаментозного лечения. Но время и факты показало, что оно было не эффективно, а последствия тяжелые, что дает мне теперь право считать его ошибками в лечении и привело к задержкам, потере времени и ухудшению состояния. Не могу назвать ни одного препарата, который, по моим ощущениям, принес бы нам пользу.
И еще - выжил мой малыш (начал оживать) только после того, как была прекращена вся медикаментозная терапия. Вот так. Может быть кому-то (вовсе не для всех) наш опыт будет полезен.

[liberty1705]

И нас при микроцефалии заставили принимать диакарб (на Украине - это тоже первое лекарство), пили мы его доже наверное полгода с рождения. Я сначала, как прочитала про него в инете - пришла в ужас, зачем такое моему ребенку, но два невролога и нейрохирург нашей областной больницы мне так мозги промыли, а я еще в таком шоке была после всего - что я давала его, как они назначили. Понимаю, что только хуже сделала ребенку. Ведь никакой гидроцефалии у нас и в помине не было.
А когда нам назначили кортексин - я сказала, что только через мой труп уколите. мне опять начали промывать мозги, запугивать, что я лишаю своего ребенка шанса на развитие и.т.д. но я сейчас рада, что мы ни разу его не кололи.
очень долго и много принимали ноофен (фенибуд), от которого мой ребенок только спал сутками и все. а еще его назначили в комплексе с сирдалудом - так вообще - он даже не мог кушать,такой был слабый и вялый, что приходилось кормить через зонд. вес вообще не набирал.
Ни от одного лекарства, кроме цераксона, я не увидела результата. Все наши достижения - только благодаря физической реабилитации.

[InnNulik]

Вставлю про медикаментозное лечение и свои пять копеек- с рожеие давала все что выписывали врачи- делала так, ходила к 3 неврологам и нечто среднее выбирала, по совету с главной но не более 2 препаратов одновременно. Мидокалм вообще месяца 4 давала увеличивая количество результатов ноль.. Единственное заметила от когитума -начал гулить в 5 месяцев и улыбаться... В ноябре нам было 10 месяцев заболели ротовирус. Отменила все, потом поехали на войта- соответственно тоже не давала, потом к неврологу не попали... В итоге 2,5 мес. Вообще без ноотропов за это время переворачиваться начал и пополз на пузе... Совпадение ли или войта или и то и другое но-эффект на лицо...сейчас даю глиатилин и больше ничего. В то что мидокалм снизит сильнейшую спастику когда у ребенка лейкомаляция я не верю если честно..

[mamaNata]

Все наши достижения - только благодаря физической реабилитации.

Добавлю, в нашем случае, еще очень много значит питание, разумная и продуманная диета (уж очень сложно у нас все в соматическом плане было).

[ляна]

Да нет мы не из Москвы!!Я как то интуитивно почувствовала и попросила отменить диакарб как ни странно врачи со мной согласились, и нейрохирург впоследствии тоже. Соглашусь что не замечала от лекарств никакого действия, хотя когитум понравился.. У нас был эффект от медикаментозного лечения китайскими лекарствами, был резкий заметный скачок в интеллектуальном развитии, как на кнопочку нажали, хотя думаю что возможно лекарства так сработали вместе с иголками. Ну и дозировка в каждом случае я считаю должна быть индивидуальной и тщательно подобранной...

[galina-klepikova]

Здравствуйте! Помогите пожалуйста советом!! Что делать уже не знаю!!! Моему сынишке сейчас 5,5 месяцев. Ставят неврологи ппцнс, в форме спастич. тетрапареза. Есть выоский мышечный тонус.
Родился путем экстренного кс 7/7 Апгар. Было вроде все нормально, без кислорода - 7 часов. Сами роды - 11 часов.
Что умеем: переворачиваться на животик в 2 стороны с 3 месяцев. Встал на четвереньки в 4 месяца  - раскачивался. Ползаем на четвереньках с 4 мес и 3 недель. Голову держать на животике стал хорошо в месяц где то, вертикально уверенно совсем чтобы в 3. Хватаем игрушки, тянем в рот и на спине и на животе.
Сильно сопротивляемся когда яя хочу ему поднять руки ему вверх  параллельно голове и развести бедрышки. Сам руки вверх параллельно голове не поднимает. Но в разные стороны машет нормально. Очень активный, на месте не лежит, все время наровит перевернуться на живот. Не садиться и не пытается. Во сне очень саино машет рукми,  и пытается перервернуться поэтому я его пеленаю до сих пор. При опоре на ножки становится на цыпки
Какое лечение прошли: кортексин, обкалывание целебролизином, иглоукалывание, мануальщик, остеопаты, сердалуд, мидокалм, цераксон. 4 курса массажа с 1 месяца.  2 курса лфк. Солевые грелки, парафин, э/форез с эуфилином на шоп. Ккаждый день еще я заниамюсь с ним массажем и лфк без перерывов и выходных.
Узи мозга и ЭЭГ в норме, родничок почти зарос уже.
Так вот у бывалых мамочек хотела узнать, может ли выйти это в дцп???? У кого было также, что вроде начинали все рано делать а потом в итоге дцп?? Сможем ли мы сесть если у нас тонус в привод. мышцах бедер??
Что нам еще сдалать?

[Scarlet_Nass]

вы уже делаете все, что можно. Можно только добавить плаванье, ныряние, если врачи разрешат, ехать к Козявкину на курс ранней реабилитации во Львове (курса 3) и пробовать Войту. Раз уже ставят угрозу дцп...то можно и не выскочить, но последствия свести к минимуму...к тому же у вас очень много достижений как на 5,5 мес. вы молодцы!

[Ю-ла]

Галина, за что ж вы так своего ребенка не любите? Оставьте его в покое. В 5,5  месяцев не сидит, вы смеетесь что ли?
Я б тоже бедрышки отказывалась разводить и руки поднимать, если бы меня в режиме нон-стоп заставляли это делать, тем более всякие посторонние дядьки и тетьки. Поменяйте невролога срочно!  Не знаю ни одного ребенка с ДЦП с такими умелками как у вас в этом возрасте, более того, я и здоровых мало знаю. Да и в таком возрасте диагноз крайне редко ставят, если уж очень все серьезно. Не знаю как с ДЦП, а вот с неврастенией вы точно ребенка таким усердием вырастите. И потом будете спрашивать как бороться с тем, что ребенок такой нервный, и спит плохо, и людей боится. Ребенку до года необходима только мама и охранительный режим для психики, как можно меньше чужих людей.

[мамуля РИТИКА]

Галина, за что ж вы так своего ребенка не любите? Оставьте его в покое. В 5,5  месяцев не сидит, вы смеетесь что ли?

полностью согласна, по-моему вы что-то сильно загоняетесь....живити и радуйтесь что у вас такой  активный малыш...

[ляна]

  Соглашусь. Не залечите ребенка!!! Тут может случится горе от ума!!!! Все хорошо в меру, не переусердствуйте!!!

[ЛАЛА]

кстати нам давали мед отвод от прививок и сами поставили АДС....без коклюша..так что на этом спасибо...

сегодня обнаружила крем детский с согревающим эфектом,снова начну делать массаж,а то у ребенка ноги совсем стали деревянные,странно то что меня врачи всегда успокаивали и инструкторы ЛФК тоже, ведь ребенок мог прыгать...он поднимает ноги,шевелит,может стоять и приседать,ноги и руки очень сильные,пинает больно....говорили что мыщцы у нас не отрафированы,а живые,все будет нормально.....а ребенок полено....он чувствует боль,не дает делать массаж, а тонус не падает....
у меня есть тетя,инвалид детства,сейчас она председатель общества инвалидов,она мне все время говорила чтоб я не жалела ребенка и делала массаж сильно нажимая...
но др массажистки мне отвечали что нужно нежно поглаживать что ребенок расслабился....
и кто же прав?

[ЛАЛА]

Простите, что вторглась в диалог: согласна с предыдущими комментаторами: сила применения массажа, продолжительность воздействия зависит только от состояния ребеночка. Я сама договаривалась с массажистом - врачи в стационаре делать запретили (на тот момент у нас была неконтролируемая форма симптоматической эпилепсии, резистентная к противосудорожным препаратам). Благо, массажист был грамотный - тонус сняли "по щелчку". Сейчас мы пробуем элементы Войта (нет в области у нас специалистов), точнее применяем 2-й месяц (все по форумам от мамочек и их хоум-видео). Эффект - ...очень и очень...Но, 2 дня пропустили - собираем анализы в РДКБ: глобальный шаг назад - тонус увеличился...

[nomeat]

Здравствуйте! Хотелось бы услышать совет от постояльцев этой темы sfet т.к. очень боюсь оказаться в числе тех, кто упустил время. И навредить тоже страшно. Ребенку 2.7. Никакой реабилитациии никогда не было - из-за тяжелых резистентных приступов и подозрения на генетическую патологию. Ничего не умеем, не видим. Но сидеть и ждать когда наконец что-то изменится с приступами  уже нет сил. От врачей не могу добиться адекватного ответа - вроде бы можно и нужно что-то хоть делать - но такие приступы - опасно. А тем более из-за собственно генетического диагноза - нам не обещают хоть малейших результатов в развитии. Но повторюсь - сидеть на месте и ничего не делать тоже не хочется. Трудно конечно найти компромисс - для собственного успокоения можно такого натворить. Приступы частые - раз 15-20 в сутки.  Хочу попробовать войту или кинезитерапию, может еще что посоветуете?

[brulichka]

девочки,хочу узнать у мамочек,детки которых старше 3-х лет.есть такие ,у которых детки нечали развиваться олько после 2.5 лет?когда вообще ребенок может дать рывок в развити?я знаю,что у дцпусиков свои временные рамки развития.у моего ребенка помимо дцп есть и эпи,что замедляет стимуляцию.я не знаю что и делать.все казалось что пойдет,в 1.5,затем что в 2 и далее...как вообще определить-есть ли признаки,по которым однозначно можно сказать что ребенок ходить не сможет?и как стимулировать ребенка с эпи?

[ляна]

девочки,хочу узнать у мамочек,детки которых старше 3-х лет.есть такие ,у которых детки нечали развиваться олько после 2.5 лет?когда вообще ребенок может дать рывок в развити?я знаю,что у дцпусиков свои временные рамки развития.у моего ребенка помимо дцп есть и эпи,что замедляет стимуляцию.я не знаю что и делать.все казалось что пойдет,в 1.5,затем что в 2 и далее...как вообще определить-есть ли признаки,по которым однозначно можно сказать что ребенок ходить не сможет?и как стимулировать ребенка с эпи?

я бы все эти вопросы задала Господу Богу, скорее всего только он знает на них достоверные ответы!! у каждого  ребенка свой календарь развития!! нам 3 г.4 мес. и вроде все не плохо давно слышим скоро пойдет но  не ходим. пока ждем... а вернее вкалываем...