Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[kanareikin84]

(зря вы так о дельфинах и лошадках в лечении ДЦП они занимают свою нишу)


согласна . Мы все лето прокатались на лошади и нам немного помогло, ребенок стал более активнее. В этом есть какой то свой плюс.

)) Плюс есть от любого действия, которое включает вашего ребенка в  социум. Вашему ребенку же тоже интересно посмотреть мир? Пообщаться с дельфинами, покататься на лошадках... Поэтому он и стал более активным.

Ну да. Только мне иногда кажется что раньше он был немного лучше в некоторых случаях.

Просто во всем нужна мера и разнообразие.

да не в этом дело.просто нам до года нельзя была реабилитация, первая была в год.  Сейчас нам 1.8 и мы не может толком держать головку, а за то чтоб сидеть я вообще молчу и ручками не берет. Одно хорошо- что на ножках хоть стоит и если держать то еще и шагает.

А как может быть такое - голову не держит, а на ножках стоит?

Обычно. мышцы шеи же не зависят от мышц ног.

[Ольчик Николаевна]

(зря вы так о дельфинах и лошадках в лечении ДЦП они занимают свою нишу)


согласна . Мы все лето прокатались на лошади и нам немного помогло, ребенок стал более активнее. В этом есть какой то свой плюс.

)) Плюс есть от любого действия, которое включает вашего ребенка в  социум. Вашему ребенку же тоже интересно посмотреть мир? Пообщаться с дельфинами, покататься на лошадках... Поэтому он и стал более активным.

Ну да. Только мне иногда кажется что раньше он был немного лучше в некоторых случаях.

Просто во всем нужна мера и разнообразие.

да не в этом дело.просто нам до года нельзя была реабилитация, первая была в год.  Сейчас нам 1.8 и мы не может толком держать головку, а за то чтоб сидеть я вообще молчу и ручками не берет. Одно хорошо- что на ножках хоть стоит и если держать то еще и шагает.

А как может быть такое - голову не держит, а на ножках стоит?

может. головку он держит, но не уверенно. падает иногда. а ножки с рождения сильные, в них нет тонуса

[katrin]

Присутствие на форуме взрослых людей с нашей бедой внушает мне нереальный оптимизм и надежду что мои ребенок тоже когда нибудь будет в спорт вступать))) но читать перепалку не очень приятно, это не тот спор в котором "рождается истина" а скорее из серии "у кого пипирка больше"

Да уж заканчивайте спорить.   
Kanareikin84 по поводу того что вы писали про спокойствие ребёнка и о том что при волнении спастика усиливается. Полностью согласна.  Из моего опыта а детям сейчас 8,5 лет, вижу что при страхе при волнении при напряжении нервном всё это прорывается. Дочь спокойна и довольна жизнью и спастики почти нет. Когда закончили насилие по поводу лфк и начали договариваться сразу улучшилось качество движений. Ну и спокойствие в доме это супер важно.  Для психического развития и для нормальных движений.  Надеюсь со временем научится собой владеть.  И всё что вы писали о психологии нам тоже помогает. И релаксация и медитация в том числе.

[Ruta]

Комментарий глобального модератора

Прошу прочесть о чем эта тема:

Начиная эту тему, я преследую цель, чтобы когда на сайт заходили родители детишек, которым только поставили диагноз ДЦП, и которым ещё нет 2 годика, что бы они, прочитав эту тему, пошли по верному пути. Потому что я сейчас, оглядываясь назад, понимаю, сколько времени я упустила и сколько ошибок наделала. А ведь сейчас мой ребенок мог бы быть намного лучше.....

kanareikin84, и другие уже взрослые девочки! Пожалуйста, все ваши нужные мысли и мнения пишите в специально открытых темах! Если такой подходящей темы нет, откройте или спросите совета у модератора. Не офф-топьте тему!

[ляна]

Прошу прочесть о чем эта тема:

Начиная эту тему, я преследую цель, чтобы когда на сайт заходили родители детишек, которым только поставили диагноз ДЦП, и которым ещё нет 2 годика, что бы они, прочитав эту тему, пошли по верному пути. Потому что я сейчас, оглядываясь назад, понимаю, сколько времени я упустила и сколько ошибок наделала. А ведь сейчас мой ребенок мог бы быть намного лучше.....

kanareikin84,  и другие уже взрослые девочки! Пожалуйста, все ваши нужные мысли и мнения пишите в специально открытых темах! Если такой подходящей темы нет, откройте или спросите совета у модератора. Не офф-топьте тему! 

а если сюда будут заходить только родители малышков, то кто им даст совет??????

[Ruta]

Да, эта тема для родителей малышей.  Здесь именно отклики мам, прошедших нелегкое время в лечении своего ребенка, которые могут предупредить молодых мам об ошибках в лечении, о пережитых проблемах, о результате ошибочной реабилитации у ребенка...  А для советов есть специально открытые темы, например в этом же разделе "Все, что мы знаем о ДЦП" или "Лечение ДЦП".

[ляна]

Да, эта тема для родителей малышей.  Здесь именно отклики мам, прошедших нелегкое время в лечении своего ребенка, которые могут предупредить молодых мам об ошибках в лечении, о пережитых проблемах, о результате ошибочной реабилитации у ребенка...  А для советов есть специально открытые темы, например в этом же разделе "Все, что мы знаем о ДЦП" или "Лечение ДЦП".

Тут я с вами не соглашусь!! Ошибки могут быть допущены в любом возрасте. И взрослые дцпшки тоже могут посоветовать после чего им стало лучше а после чего хуже!! ИМХО Ну и конечно опытом могут делиться те кто уже прошел что то то есть родители взрослых деток. Может я конечно что не так понимаю??

[Ruta]

ляна,  тему "заказывает" топикстартер.  И желательно соблюдать тематику вопроса.  sfet
Как раз сейчас очень даже удобно сделано на форуме.  Хотите узнать мнение таких же родителей - пожалуйста, все в одной теме. Если вас интересует мнение конкретных взрослых с диагнозом дцп,  то теперь у нас есть большой раздел  Обитель взрослых ангелов. Открыть тему по интересующему вопросу никому не запрещено. 

[Nanic]

Привет, всё время читаю, редко пишу, т.к. трое детей времени нет. Старший 9лет  ДЦП тяжёлой формы:спастический тетрапарез, постоянно лежит, интеллект не  сохранён, только эмоции, постоянно на руках, ночами без нас не спит- мозг находится в  возбуждённом состоянии, успокоительные не помогают, сил больше нет.  У нас фокальная эпилепсия лобно-височная. Девочки, подскажите, пожалуйста, где ещё можно обследоваться, чтобы хоть как-то облегчить его  состояние, проверить сон? мы живём в Симферополе(пгт Гвардейское). Я знаю, что уже ничего не изменить, мы его лечили где только могли, и ничего  изменить не смогли, хочется добиться хотя бы спокойной жизни для него и для себя, но он постоянно плачет. Кто может посоветуйте, куда?

[ляна]

А где лечили?

[Nanic]

А где лечили?

Трускавец Козявкина(13раз), Евпатория Минобороны, Саратов Самарский РЕАЦЕНТР,  Примаверамедикал и неврологические  отделения больниц.

[MapuHa]

решила тоже написать в эту тему. подитожить полтора года.
мои ошибки.
1. если ребенок рождается недоношенным в 90% случаях от не выкарабкается сам по себе.
2. не жалеть денег на реабилитации. я сделала массаж в 3 месяца, а потом ждала до 8 и удивлялась - ну че ребенок ничего не умеет.
3. слушать только свой внутренний материнский голос. никогда не забуду как я месяцев в 6 начиталась в инете про  гемипарез и рассказала об этом мужу, а он говорит - хватит на ребенка наговаривать, все хорошо! сомнения грызли и становилось страшно с каждым днем. как-то пришла моя мама я и ей рассказала, а они с мужем только смеялись. ну ты мать даешь - у нас ребенок инвалид, посмотрите!!!!.........оказывается так и вышло.и когда нам предложили попробовать оформить инвалидность- никто уже не смеялся почему то.
4. первый год забить на все и всех, заниматься ребенком, только им. даже если врачи говорят - все хорошо!!! (это я опять про недоношенных деток)
5. никаких прививок хотя бы год. нам залепили в 5 месяцев пентаксим. у меня даже есть видео за день до прививки - моя мадамка лежит и тянет ОБЕ руки к игрухам, а уже неделю спустя только правую......   ээээээээээээээээээээээээээээххххх......вернуть бы время назад.................мои знания мне в то время.........

[Алло4ка]

я тоже жутко жалею о своих ошибках
лечить Ромку мы начали только в 4 месяца для нас это оказалось непростительной ошибкой потому что с 1 мес до 4 наш мозг стал в разы хуже. это видно на узи.
еще очень жалею что сделала сыну Б Ц Ж в 1.5 мес. это тоже сильно повлияло как мне кажется, хотя врачи говорят что во всем вина род. травмы.
я когда говорила своим что ребенок не такой, что он отстает, мне говорили "что ты хочешь он месяц был в больнице, он будет отставать" и я слушала.
еще и в 4 месяца мы попали к такому "врачу" она не говорила нам что все плохо, она говорила "вы здоровы мы вас чуть чуть полечим и все ок!"
я так жалею об этом времени если бы сразу после выписки мы пошли к хорошим врачам того что сейчас бы не было!

[kanareikin84]

я тоже жутко жалею о своих ошибках
лечить Ромку мы начали только в 4 месяца для нас это оказалось непростительной ошибкой потому что с 1 мес до 4 наш мозг стал в разы хуже. это видно на узи.
еще очень жалею что сделала сыну Б Ц Ж в 1.5 мес. это тоже сильно повлияло как мне кажется, хотя врачи говорят что во всем вина род. травмы.
я когда говорила своим что ребенок не такой, что он отстает, мне говорили "что ты хочешь он месяц был в больнице, он будет отставать" и я слушала.
еще и в 4 месяца мы попали к такому "врачу" она не говорила нам что все плохо, она говорила "вы здоровы мы вас чуть чуть полечим и все ок!"
я так жалею об этом времени если бы сразу после выписки мы пошли к хорошим врачам того что сейчас бы не было!

ну вот и кто сказал, что если бы вы пошли по врачам сразу, то все было бы хорошо? Это вы сами так решили. Вас всего 4 месяца. вот увидите, что до года все изменится с вашей помощью. А жалеть об упущенном - это глупо. это уже прошло и не вернется. поэтому встряхнитесь и лучше смотрите в будущее.

[ЛЁЛЯ СИ]

ох девочки дай бох всем деткам здоровья здоровья и здоровья