Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Ольчик Николаевна]

 Ну вот откуда у неё такая категоричная уверенность) Есть много случаев, когда врачи пророчат одно, а в жизни получается по другому. 
[/quote]
Полностью с Вами согласна! Моему сыночку в этом месяце 2 года. У нас тоже ДЦП. Врачи постоянно говорят что он ни чего делать не будет (даже ни когда не скажет слово "мама"). И был у нас сильный тонус в ручках. Сейчас тонуса практически нет( более расслаблен). Стоит на ножках если держать и даже частенько топает,  хахочет и по своему разговаривает. Так что не один врач не может сказать что будет в дальнейшем!

[Lesya Kiev]

Сейчас ему 1,7 моя прелесть не ходит,сел в полтора года,ползает волоча за собой ножки,сам без опоры не стоит,держась максимум 2мин.

Осмотр,итог-ДЦП(нижний парапарез),сказала,что запущен и дает только 15% на положительную динамику

ИМХО, но возраст 1 год и 7 мес - золотой возраст для реабилитации. Поэтому о запущенности, да и еще о такой математически процентной точности относительно динамики я бы не говорила 
Знаете, есть у врачей этакая категоричность..вот отмеряли вам 15% и все  Ну прям боги какие-то 
Так что трудитесь )))

[Ginger]

А мне кажется,что нет никакой упущенности.Единственное,о чём жалею,что не знала раньше о краниосакральной терапаии,на ней бы мы выехали-даже после 2 лет есть результаты.Вся остальная реабилитация даёт маленькие результаты,и даже им мы рады.
При нашей позитивной истории в свои 4,2г. имеем то,что имеем-ползаем на неправильных четвереньках,сидим на коленках,не стоим и тем более не ходим.Считаю,что пока не дозреет мозг-больших успехов не будет.Но интеллектуально и по речи-на уровне ровестников.

[Мама сыночков]

Спасибо за поддержку Будем стараться делать все,что в наших силах.Очень тяжело без поддержки окружающих,ведь даже наша бабушка говорит,что лучше отдать его в специнтернат,мол тебе же легче будет у тебя ведь есть еще кому уделять время!!!О чем можно говорить дальше,в больнице слышу как его часто называют КАЛЕКОЙ  и сразу слезы на глаза.

[Ирина1587]

нуууу...15% говорите. моя села в 1,7. а в 2 года пошла. и в поликлинике нам пишут прогнозы сомнительные. а невролог, который нам помогает, говорит, что девочка перспективная. и самое главное, я это ЗНАЮ! сравниваю видео, и ведь видно, что лучше. так что мамино упорство, терпение и реабилитация, и дела пойдут.

[Мама сыночков]

Спасибо за поддержку Будем стараться делать все,что в наших силах.Очень тяжело без поддержки окружающих,ведь даже наша бабушка говорит,что лучше отдать его в специнтернат,мол тебе же легче будет у тебя ведь есть еще кому уделять время!!!О чем можно говорить дальше,в больнице слышу как его часто называют КАЛЕКОЙ  и сразу слезы на глаза.

Господи, да у вас ведь только парапарез! Одна из относительно легких форм ДЦП! Вам ли жаловаться! Руки работают,ужее отлично, ноги реабилитируйте. 
О клинике Козявкина-вы с Украины, попробуйте выбить туда бесплатную квоту, вдруг это именно ваше!

Я не жалуюсь,а ищу поддержку.Для меня это неожиданно,впрочем как и для любой мамочки,а тут еще  близкие люди так говорят о нем.

[МамаСаши]

Здраствуйте! Я из Украины, мой малыш очень много пережил. Маленькая предистория: родился в срок,  но с помощью полосных щипцов, тугое обвитие вокруг шеи 2р., не дышал, ИВЛ три недели, заново учились сосать и глотать. Лежали 1,5 месяца в ОПН. Потом нас наблюдал зав. ОПН, он же невролог.Ставил диагноз синдром двигательных нарушений, последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС :uhm:. Пили таблетки, прошли 3 курса расслабляющего массажа. Но потом отправил нас в Детскую областную б-цу. И здесь нам поставили диагноз, который меня ужаснул: спастический тетрапарез, угроза ДЦП, дистонические атаки . Пролежали 2 недели, прошли курс массажа (но зарядку проводила усиленную), уколы кортексин, пироцетам и курс амплипульс на ручки и ножки. Массажистка сказали, что нам кроме массажи специалистами(мы записались на 17 февраля в центр нейрореабилитации им.Евтушенко) необходимо дома заниматься и делать такую же зарядку как она. Но во время мой малыш всегда плакал, вырывался м как бы специально ничего не хотел делать. Дома я начала делать ему эти процедуры, но он сразу начинает плакать, кричать и просто ничего не делает. Я задаюсь вопросом может все-таки в перерыве между массажами специалистами необходимо делать щадящий массаж, например расслабляющий. Организм ребенка такую нагрузку врядли выдержит. И во время его истерик он становится каменным и все расслабления до этого идут впустую.
также мы сами дома занимаемся на мяче, сидит на стульчике для кормления (с помощью креплений).
Нам сейчас 7,5 месяца, врачи сказали, что мы тяжелые и нужно очень много работать. Мы неуверенно держим голову (хотя после стационара в больнице лучше стал), не переворачиваемся и естественно самостоятельно не сидим, игрушки в руки не берет, хотя за ними активно следит. Спастика в руках мешает. Но при кормлении в расслабленном состоянии пытается поддерживать бутылочку, когда я ему показываю.
Хочется помочь малышу, пока он маленький. Может кто-то с Украины расскажет о центрах и процедурах, которые им помогли.
Отправила заявку в Реаб. центр  г.Львов, по методу Козявкина.
Думаю может лучше сразу за границу ехать, но на абум страшно и чтоб деньги не в пустую выбрасывать.
Спасибо всем! Желаю всем огромного терпения и здоровья малышам!!!

[Ирина-Захар]

Здраствуйте! Я из Украины, мой малыш очень много пережил. Маленькая предистория: родился в срок,  но с помощью полосных щипцов, тугое обвитие вокруг шеи 2р., не дышал, ИВЛ три недели, заново учились сосать и глотать. Лежали 1,5 месяца в ОПН. Потом нас наблюдал зав. ОПН, он же невролог.Ставил диагноз синдром двигательных нарушений, последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС :uhm:. Пили таблетки, прошли 3 курса расслабляющего массажа. Но потом отправил нас в Детскую областную б-цу. И здесь нам поставили диагноз, который меня ужаснул: спастический тетрапарез, угроза ДЦП, дистонические атаки . Пролежали 2 недели, прошли курс массажа (но зарядку проводила усиленную), уколы кортексин, пироцетам и курс амплипульс на ручки и ножки. Массажистка сказали, что нам кроме массажи специалистами(мы записались на 17 февраля в центр нейрореабилитации им.Евтушенко) необходимо дома заниматься и делать такую же зарядку как она. Но во время мой малыш всегда плакал, вырывался м как бы специально ничего не хотел делать. Дома я начала делать ему эти процедуры, но он сразу начинает плакать, кричать и просто ничего не делает. Я задаюсь вопросом может все-таки в перерыве между массажами специалистами необходимо делать щадящий массаж, например расслабляющий. Организм ребенка такую нагрузку врядли выдержит. И во время его истерик он становится каменным и все расслабления до этого идут впустую.
также мы сами дома занимаемся на мяче, сидит на стульчике для кормления (с помощью креплений).
Нам сейчас 7,5 месяца, врачи сказали, что мы тяжелые и нужно очень много работать. Мы неуверенно держим голову (хотя после стационара в больнице лучше стал), не переворачиваемся и естественно самостоятельно не сидим, игрушки в руки не берет, хотя за ними активно следит. Спастика в руках мешает. Но при кормлении в расслабленном состоянии пытается поддерживать бутылочку, когда я ему показываю.
Хочется помочь малышу, пока он маленький. Может кто-то с Украины расскажет о центрах и процедурах, которые им помогли.
Отправила заявку в Реаб. центр  г.Львов, по методу Козявкина.
Думаю может лучше сразу за границу ехать, но на абум страшно и чтоб деньги не в пустую выбрасывать.
Спасибо всем! Желаю всем огромного терпения и здоровья малышам!!!

Привет! Мы тоже из Украины, тоже непростая история, и тоже как вы в 7.5 месяцев одни не... У нас в Украине я не нашла адекватного ничего, чтобы помогло моему малышу. С 6 месяцев занимаемся по методике Муромова. Сначала дома сами, а в 1 годик он пригласил нас к нему на курс. Сьездили к нему уже 2 раза, кждый день выполняем упражнения, занимаемся все время, кроме сна и еды. Сейчас мы уже учимся ползать на четвереньках! У него есть сайт http://poidusam.ru, там описана методика и есть группа в контакте, где можно рассказать освоем ребенке и получить заочно задание, ну и заисатьсяна курс http://m.vk.com/club37330885. Будут вопросы, с удовольствием отвечу.

Отправлено с моего IdeaTabA1000-F через Tapatalk

[Руся]

Выскажу сугубо мое мнение. Если у вас позволяет средства, или фонды есть и т.д... Не теряйте времени езжайте в Китай, Здесь много инфы по этой теме .Ещё есть караван Азии почитайте, не жалейте времени на это!!! И ещё хочу добавить, что лечение в Китае НАМНОГО дешевле и эффективнее чем в России и на Украине.УДАЧИ вам!!! nht

[liberty1705]

А я бы Чехию и войта терапию посоветовала.

[Natusia]

Выскажу сугубо мое мнение. Если у вас позволяет средства, или фонды есть и т.д... Не теряйте времени езжайте в Китай, Здесь много инфы по этой теме .Ещё есть караван Азии почитайте, не жалейте времени на это!!! И ещё хочу добавить, что лечение в Китае НАМНОГО дешевле и эффективнее чем в России и на Украине.УДАЧИ вам!!! nht

полностью согласна по поводу китая.сейчас многие россияне и не только совсем малявок везут в китай.и добиваются больших успехов. можете почитать ли чао.для малявок совсем хорошо и условия и реабилитация.и урумчи тоже нормально для мелких.а вобще нам первый толчок дала евпатория.(жль упущенное время)мы туда попали в 3 года.туда ехали мой киндер 2 дня просто лежал в поезде.через 4 месяца прибывания там.обратно он ехал сидя держась за столик.ЕЛЕНА ЛЕОНИДОВНА МАЗУР(НЕВРОЛОГ) ОЛЬГА АНАТОЛЬЕВНА КРУПКА(ЛФК) ВЛАСЕНКО СЕРГЕЙ ВАЛЕРЬЕВИЧ(ОРТОПЕД) НАШИ СПАСИТЕЛИ.работы конечно еще много но пошло все от них(первые сдвиги)не сочтите это за рекламу.это у нас так было.не теряйте драгоценное время при молейшем подозрении,лучше перестраховаться.и по поводу плача пусть лучше сейчас поплачет.чем потом вы быдите. удачи всем в нашем не легком труде.

[тарасенкова галина]

да правда признавать ошибки стыдно и больно  аесли нельзя исправить то ещё больней нам дцп поставили в 8 месяцев в это время мы больше занимались глазами казалось что дцп подождет ,конечно всё что невролог прописывал и кололи и пили но массаж и гимнастику надо было делать чаще подскажите что за метод войта ?

[Ruta]

Уважаемые друзья!
Эта тема очень важная. Она создана для обмена опытом, с целью предупредить новеньких мам об ошибках, которые могут быть допущены в лечении или реабилитации.
Пожалуйста, если вы хотите получить много ответов на свои вопросы, создавайте свою отдельную тему в разделе ЗНАКОМСТВА.
Из последних сообщений выделена тема Lenoxs https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44175.0
Давайте будем соблюдать правила ведения тем. Пожалуйста!!!!
Модератор раздела. 

[hyntik11]

Вся рубрика засорена не по теме!!!!!тема называется упущенное время и ошибки!!!!!тут должны писать люди которые хотят рассказать пор ошибки и что они упустили!пыталась читать но в конце просто беспридел!!!вообще люди пишут не в тему,советуются итд разве это дело?

[vika-mama]

Всем привет. Моей ошибкой было то, что много свою дочку мы водили по знахаркам, и много отдали им денег и времени, были шарлотанки на лицо, которые имели и график работы и конкретную сумму брали за свою типа работу, а мы всё несли и несли деньги, когда можно было потратить их на реальное лечение. Ни какого самолечение и бабушек быть не должно, 100 раз убедилась, что пользы они нам не принесли...