Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Ольга Хозина]

Всем,Здравствуйте. Моему сыну 5 месяцев. Нам поставили диагноз- Перинатальное поражение ЦНС сочетанного( гипоксически-
ишемического,травматического)генеза,восстановительный период. Судорожный синдром
в раннем неонатальном периоде. Синдром двигательных нарушений. Наружная и
внутренняя гидроцефалия в стадии субкомпенсации. Группа риска по развитию
ДЦП,симптоматическая эпилепсия. В 4месяца начались приступы. Находимся на подборе лечения. Выполняем все назначения врача. Эффекта нет Приступы несколько раз на дню.  Безумно страшно за сына и безумно хочется улучшения.  Появление приступов связываю с массажем и лфк,сейчас их отменили. Нахожусь в состоянии паники. Не знаю как быть дальше так как ведь отказ от лечения навредит ещё больше. Очень сильно хочется не совершить ошибки в решении.

[Таше4ка]

Ольга Хозина, скажу свой опыт, я в 1,5 мес тоже гналась за всем-что бы не упустить... И массажи, и ванны не помню уже с чем, и куууууууууча лекарств..... Тупо и слепо верила врачам и безприкословно все выполняла-и на этом заработали синдром Веста( один из жутких видов эпи)..... И все-развитие в топку...... Так что, мой девиз-тише едешь-дальше будешь!!!
Ну и теперь я знаю-сила и милость Всевышнего-вот наша вера и надежда!

[Teplova]

Всем девочки привет! Я уже здесь писала! Вот скажу наши результаты! Мы тоже погнались за результатами......в результате....эпи...правильно говорят..тише едешь - дальше будешь!

[Ольга П.]

Здравствуйте. Нашей ошибкой было упущенное время в лечении у остеопата.  Мы обратились почти в три месяца. До этого времени ее состояние ухудшалось.  Лучше бы вместо больницы поехали к нему.Только после начала лечения у остеопата ребенок медленно стал восстанавливаться.  Вывих шейных позвонков причинил много бед. Мозг страдал еще три месяца!  Теперь проблема на проблеме и проблемой погоняет. У остеопата лечимся уже пять месяцев.  Сколько еще нужно будет не знаю. Но результаты очень хорошие.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

[sveatlana]

Добрый день всем мамочкам! Вот пришла и моя очередь написать. Моему солнышку 2.4. Третий ребенок в семье, единственный сын. Идеальная беременность, все показатели хорошие. Выбрали роддом, врача. Во время родов она допустила ошибку, а я не настояла на своем... мой сыночек родился мертвым, сердечко остановилось. Каждая из вас поймет мое состояние. Слава Богу выжил! С тех пор и лечимся. Моей ошибкой было, что слушала врача, лечились только медикаментозно до 6 месяцев, правда делали массаж. Почему наши врачи не советуют сразу поехать в Чехию или Германию на войту. Сейчас наверно тоже допускаю ошибки. Пытаюсь охватить вме сразу. Понимаю, что надо давать ребенку отдых, но боюсь упустить время. Дома бываем очень мало вме по реабилитациям. Нам 2.4. Гоаорим ннесколько слов, передвигаемся немного у опоры, сидим неуверенно, может ползать на четверенькпх, но прыгает чаще.  Сейчас незнаю что делать, часто голову или наззад склоняет или в бок. Планировали Китай, но боюсь подорвать психику ребенку и вызвать эпи. Семочка все понимает, а кричит так, что лопаются капиляры в глазках.Хотела иголки, боюсь судорог, были 2 непонятных приступа. Занимаемся у Муромова, три раза Чехия, остеопат, три раза Школа Добежиных, ну и конечно дома! Наверно самой главной ошибкой было то, что не нашла эту тему, что искала врачей, а нужно было спросить совета у опытных мам. А теперь лечимся и верим в чудо!

[Ольга П.]

Добрый день всем мамочкам! Вот пришла и моя очередь написать. Моему солнышку 2.4. Третий ребенок в семье, единственный сын. Идеальная беременность, все показатели хорошие. Выбрали роддом, врача. Во время родов она допустила ошибку, а я не настояла на своем... мой сыночек родился мертвым, сердечко остановилось. Каждая из вас поймет мое состояние. Слава Богу выжил! С тех пор и лечимся. Моей ошибкой было, что слушала врача, лечились только медикаментозно до 6 месяцев, правда делали массаж. Почему наши врачи не советуют сразу поехать в Чехию или Германию на войту. Сейчас наверно тоже допускаю ошибки. Пытаюсь охватить вме сразу. Понимаю, что надо давать ребенку отдых, но боюсь упустить время. Дома бываем очень мало вме по реабилитациям. Нам 2.4. Гоаорим ннесколько слов, передвигаемся немного у опоры, сидим неуверенно, может ползать на четверенькпх, но прыгает чаще.  Сейчас незнаю что делать, часто голову или наззад склоняет или в бок. Планировали Китай, но боюсь подорвать психику ребенку и вызвать эпи. Семочка все понимает, а кричит так, что лопаются капиляры в глазках.Хотела иголки, боюсь судорог, были 2 непонятных приступа. Занимаемся у Муромова, три раза Чехия, остеопат, три раза Школа Добежиных, ну и конечно дома! Наверно самой главной ошибкой было то, что не нашла эту тему, что искала врачей, а нужно было спросить совета у опытных мам. А теперь лечимся и верим в чудо!

Света,  здравствуйте.  А в каком возрасте вы начали войту и какие были результаты?  А непонятные приступы как протекали?

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

[Dinara10]

Добрый день всем мамочкам! Вот пришла и моя очередь написать. Моему солнышку 2.4. Третий ребенок в семье, единственный сын. Идеальная беременность, все показатели хорошие. Выбрали роддом, врача. Во время родов она допустила ошибку, а я не настояла на своем... мой сыночек родился мертвым, сердечко остановилось. Каждая из вас поймет мое состояние. Слава Богу выжил! С тех пор и лечимся. Моей ошибкой было, что слушала врача, лечились только медикаментозно до 6 месяцев, правда делали массаж. Почему наши врачи не советуют сразу поехать в Чехию или Германию на войту. Сейчас наверно тоже допускаю ошибки. Пытаюсь охватить вме сразу. Понимаю, что надо давать ребенку отдых, но боюсь упустить время. Дома бываем очень мало вме по реабилитациям. Нам 2.4. Гоаорим ннесколько слов, передвигаемся немного у опоры, сидим неуверенно, может ползать на четверенькпх, но прыгает чаще.  Сейчас незнаю что делать, часто голову или наззад склоняет или в бок. Планировали Китай, но боюсь подорвать психику ребенку и вызвать эпи. Семочка все понимает, а кричит так, что лопаются капиляры в глазках.Хотела иголки, боюсь судорог, были 2 непонятных приступа. Занимаемся у Муромова, три раза Чехия, остеопат, три раза Школа Добежиных, ну и конечно дома! Наверно самой главной ошибкой было то, что не нашла эту тему, что искала врачей, а нужно было спросить совета у опытных мам. А теперь лечимся и верим в чудо!

Полностью с вами согласна!

[sveatlana]

Первый приступ был после диспорта, сильно кричал на уколе, потом уснул. Минут через 20 открыл глазки и начал поднимать бровки часто часто. На меня не реагировал. Не напрчгся, ничего, будто спит. Муж выскочил из машины, взял его на руки и начал трясти-он будто проснулся, вздрогнул и заплакал. Затем успокоился и начал играть. Говорят от перевозбуждения. Сделали ночной мониторинг, все нормально, но близко к границе. Через три месяца на реабилитации. Тоже ночью уснул, через какое то время начал дергать ножками , будто бежит. Я не могла рукой остановить. Взяла на руки, он будто спит. Потом открыл глазки, но на меня не смотрит , не закатывал их. Опять абсолютно расслаблен. Потом вздохнул, закрыл глаза и уснул. Мониторинг опять норма. Все врачи говоряттот переутомления. Но я из за этого не могу решиться на иголки. Хотя очень хочу.
 От войты результат был, мы делали в 1.5. Начал садиться на коленки и подниматься немного на коленях. Зато сейсас в полной растерянности и незнаю у кого спросить.... одни врачи советуют одно, другие категорично другое. Одни говорят пусть ходит с ходунками и у опоры, другие строго запрещают это. Голова кругом идет. Боюсь наделать новых ошибок(((

[Диминамама]

Лучше пусть ползает, правильно и укрепляет спину, тренировать вставание на одно колено, стояние на коленях, а уж потом ходьба

[Диминамама]

Внесу свои 5 копеек. Ошибкой было то что когда мой стал ползать, начинал правильно, но в какой то момент стал прыгать как лягушка, отталкиваясь двумя ногами и это неправильное движение закрепилось, и теперь и ползать правильно не может, не хочет, и это тормозит ходьбу 

[sveatlana]

Диминамама, у нас тоже само. В 1.5 нчал ползать правильно, но очень медленно и неуверенно.  Затем мы поехали в Чехию. У не5о появилось много новых движений. Иногда чтоб быстрее доползти, он прыгал. А теперь всегда прыжками. Но  у врачей в кабинете, на реабилитациях и на короткое расстояние , мы ползем правильно, но медленно. Спасибо Вам за ответ и рекомендации.

[стася]

ползанье кстати не показатель. я отлично ползала и ходила на коленях а самостоятельно  всё равно не ходила. а девочка знакомая почти не ползала но вполне прилично ходила

[sveatlana]

Стася, а сейчас ходите?
Дело в том, что он умеет ползать прааильно, но дома всегда прыгает. А ваше мнение,  если он начинает сам ходить с ходунками, но пока очень плохо, водить его?

[Rita DCP]

Здравствуйте мамочки!  Хочу  заметить, да и сами вы уже знаете, если ребенок выжил, то в результате гипоксии пострадал мозг и нервы, а соответственно и двигательные органы ними иннервируемые, т.е. мышцы. Это двигательные мышцы глаз, поэтому проявляется косоглазие, мышцы языка – ребенок плохо сосет и не может глотать, мышцы плечевого пояса не держит голову, мышцы рук не может отжаться на руках и так далее. У ребенка, что принимает позу креветки – поражение мышц просто массовое. Дальше надо знать анатомию на уровне хирурга, где находятся и как работают эти двигательные органы как их избавить от пареза, т.е. от обездвиженности. Такой массаж называется ортокинезиотерапией- работа с мягкими тканями. С возрастом парезы перерождаются в параличи, не важно, по какой причине, и врачи группирую  это как ДЦП, а  затем пытаются лечить это при помощи лекарств. Мамочки, вы когда-нибудь пробовали лекарства, которыми вы пичкаете интенсивно своих младенцев? Запомните, самое главное лекарство для детей – грудничков - это мамино молочко, а также, тепло, которое от нее исходит и любовь. А еще такой специальный массаж, за которым вы суетитесь по всему миру, понимая, что время уходит, а ребенку все хуже. Прежде чем делать  физически что либо ребенку, нужно его осмотреть.  Я называю это «прочитать»,  определить состояние его двигательного аппарата, поэтому вслепую, на расстоянии невозможно дать всем детям рекомендации. Это будет неправильно.
Особенно хотелось бы помочь мамочке, что вырастила дочку и подоспело ей еще одно испытание с сыном я восхищаюсь вашем энтузиазмом.

[стася]

Стася, а сейчас ходите?
Дело в том, что он умеет ползать прааильно, но дома всегда прыгает. А ваше мнение,  если он начинает сам ходить с ходунками, но пока очень плохо, водить его?

Начинала самостоятельно но у меня с тазобедренными проблемы серьезные были. Сейчас после замены начала опять с ходунками. Моё личное мнение что ходьба начинается только с ходьбы. пусть потихоньку еле еле с ходунками но ходить. Гимнастика и занятия это вспомогательное. Тело начинает приспосабливаться только когда оно начинает ходить пусть с ходунками пусть по стеночке но ходить.