Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Наталья Александровна]

Блин, я аж переживать начинаю, у нас полностью проверяли на эпи.... Было аж четыре МРТ, делали кт. До операции, сейчас делали массжи и начали подергиваться ноги... Вопрос - не может ли это провоцировать... Завтра позвоню нейрохирургу, спрошу точно ничего или что то???

Эпи проверяют по ЭЭГ. У нас ЭЭГ стала показывать эпиактивность только через три месяца после начала приступов, хотя, по идее, должна сразу. Подергивание ног может быть приступом, а может и не быть, надо чтобы спец посмотрел. Спровоцировать приступ могут очень многие факторы, в том числе и массаж.

[meridel]

А нам 2,5 спастический тетрапарез, микроцефалия, эпилепсия. Мы потеряли 1,5 года, практически никакого лечения, из-за приступов. Врачи говорили, что все бесполезно, ребёнок слишком тяжёлый. Потом я попала на лекцию Дугласа Домана и с этого дня начала заниматься дома по методике Домана. Жалею, что раньше не положила дочу на пол. Это реально работает, дочка потихоньку начинает ползать и более сообразительной стала, спинку держит лучше. Ээээх если бы я сразу положила на пол, копирование и наклонный пол, мы наверное уже бегали бы........

[Larisa temi]

У меня Максимка боиться открытых больших пространств, интересно можно ли его приучить к полу? Просто он сразу переворачивается с живота на спину руки и ноги скрючиваются в испуге... По Домену я  пытаюсь с карточками работать.

[Ольга П.]

Чтобы не переворачивался есть такое приспособление как антирол. Есть где то на сайте фото. Поищите через поиск.

Отправлено с моего GT-I8552

[meridel]

У меня Мила тоже сразу с живота на спину переворачивалась, я ложилась рядом с ней и как только она с живота на спину переворачивалась, я её обратно и разговаривала с ней, объясняла что нужно учиться ползать. Как то так приучила, но доча до сих пор когда устанет на спину переворачивается.

[Наталья Александровна]

У меня Максимка боиться открытых больших пространств, интересно можно ли его приучить к полу? Просто он сразу переворачивается с живота на спину руки и ноги скрючиваются в испуге... По Домену я  пытаюсь с карточками работать.

Это не страх, а рефлекс Моро. Он у тяжелых деток долго не уходит. У нас стал затухать именно после того, как ребенка приучили к полу.

[ИринаIII]

У меня Максимка боится открытых больших пространств, интересно можно ли его приучить к полу? Просто он сразу переворачивается с живота на спину руки и ноги скрючиваются в испуге... По Домену я  пытаюсь с карточками работать.

После прочтения Домана, были куплены три коврика для фитнеса, постелены на пол и собирались только на ночь. Кушали на кухне в стульчике для младенцев, спали в кроватке, а бодрствовали на полу. Я сама и сидела и лежала на полу. Диванные подушки и игрушки  "жили" на полу. Проверяла уроки старшего на полу, со средней рисовала и книжки читала. Вязала и разговаривала по-телефону. Мелкий был рядом. Участвовал в жизни квартиры и домашних. 
Когда все перешли на пол, то он (пол) перестал пугать, ведь все рядом. 
Не скажу, что мы стали быстрее/не быстрее развиваться. Изначально мой ребенок был не сложный.
Просто некоторые умелки стали очевиднее.  В октябре (в год) нам поставили диагноз. Сам не садился и не сидел, но на четвереньках стоял и попытки передвигаться были (далеко условно). К маю месяцу уверенно ползал (скакал, подтягивая к рукам обе ноги) по всей квартире и встал у опоры.
И еще очень хочу попросить Вас посмотреть вот эту тему: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=35845.0

[bilberry-10]

на пол. Это реально работает

Полностью согласна. Мы хоть по Доману никогда не занимались, но ползать сын начал только когда я стала почти на весь день его оставлять на полу. Сначала на животе, по-пластунски. А потом и на четвереньки перешел. Жалею, что раньше его на пол не переселила в свое время.

[Ruta]

Комментарий глобального модератора

Всем доброго времени суток!на связи папа Димы (6 лет ДЦП)Это наш ЭЭГ с интервалом 6 мес. - https://yadi.sk/i/t91Sz-YxePCgrИ за последний год мы полностью спрыгнули с противосудорожных....

Выделена тема Наш опыт ухода от ПЭП и перенесена в раздел "ДЦП и эпилепсия"

[Ка-Тёмик]

Об упущенном времени... года два назад посещали меня такие мысли что я чего то недодаю,что недостаточно занимаемся,и.т.д,сейчас это в прошлом,ни о чем сейчас не жалею,тем более что ошибок как таковых серьезных не было,всё что знали, могли -делали,ездили по больницам,ходили на прием к ламе буддистскому -он нам честно сказал что против дцп они бессильны,ничем помочь не могут.Спасибо за честность,после этого  на  знахарок экстрасенсов и.т.п я наше драгоценное время не тратила.Про пол согласна,пораньше надо было начать выкладывать.Поздновато поняла правильную последовательность всех наших занятий,и вообще что именно "наше".Раньше как многие хватались за все методики подряд,всё хотели успеть догнать здоровых сверстников,Слава Богу что это в прошлом!Сейчас все делаем последовательно и монотонно,и обязательно чтоб сын был в хорошем настроении.

[АринаМ]

 Хорошая тема и как истории похожи.Читаешь  будто свою..И самое страшное что в большинстве случаев вовремя нашими врачами не поставлен хотя бы под вопросом этот страшный диагноз.А упущенное время так в нашем случае могло бы изменить жизнь наших детей.

[Samantha]

Я бы хотела чтобы наши неврологи прочитали эту тему, где каждый второй пишет о поздно поставленном диагнозе и винит врачей.. Может до них бы дошло что не нужно писать «угроза дцп» и в то же время успокаивать маму «да вы не волнуйтесь, это не диагноз,а просто слова». И кроме того, они бы узнали о более действенных методиках и что их нужно начинать как можно раньше и советовали бы их мамам деток из группы риска, а не уговаривали ложиться в ПНО где поколют кортексин и ребенок начнет развиваться как обычный..

[АринаМ]

  jgdb Нашим неврологам (во всяком случае мне так показалось),абсолютно нас.ать,на проблемы наших детей.Да по большому счету и государству тоже.им не выгодно поставить ребенка на ноги, проще всю жизнь платить инвалидность.На нашей беде все пытаются заработать.Массаж платно и т.д.Я уже молчу про всякие центры и методики там деньги вообще заоблачные.И самое интересное ни одна из этих методик не оплачивается страховой.Интересно почему?

[Teplova]

Плюс тысяча...!!!
Мне реабилитолог твердил - вы что какое дцп! У ре просто небольшая ишемийка!
у нас двойная гемиплегия, тетрапарез, и эпилепсия!ну и все остальное сопутствующее....

[АринаМ]

Я конечно не врач и соответственно многого не знаю,но меня интересует вот какой вопрос.Почему после травм полученных в ходе каких то несчастных случаев приводящих к параличу восстановление и реабилитация идет успешней чем у наших детей.ответ для меня в том что известна причина.А у наших детей мы ее конкретно к каждому ребенку мы не знаем.Где в каком месте произошел сбой неизвестно.Что вызывает такие нарушения?ДЦП это по моему мнению какой то общий диагноз.Мы боремся с ветряными мельницами то есть устраняем причины,а не то что их вызывает.Почему детям не проводят какие то обследования что бы выяснить,что конкретно в мозге не так где идет искаженный сигнал,а потом уже думать как это устранить.Хотелось бы узнать может сейчас все с этим заболеванием меняется.так хочется что бы у деток с таким тяжелым диагнозом было больше шансов вести нормальную жизнь.Сейчас медицина идет вперед есть и МРТ и Ком.исследование головного и спинного мозга.Медицина шагнула вперед,и даже обидно что с этим заболевание за 20 лет ничего не меняется.Я буду рада если я окажусь неправа. jgdb