Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Ка-Тёмик]

Потому что те люди до травмы жили полноценной жизнью,умели себя обслуживать правильно передвигаться,и.т.д,у них уже были отработаны и усовершенствованы,все навыки,в памяти это все равно остается может поэтому реабилитация у них идет более эффективно,и ребенок только что родившийся с травмой  -мне кажется есть разница.Хотя могу ошибаться,я ведь тоже не врач.ДЦП-это собирательный диагноз,в который входят куча разных патологии по неврологии, и не только.И расхлебываем мы уже последствия,а не причину,если б научились устранять причину все дети давно бы выздоровели

[АринаМ]

 jgdb Вот это и обидно, что за столько лет собирательный диагноз.Такое впечатление что в мире серьезно этой проблемой никто не занимается.А ДЦП меньше не становится.Если в крупных городах ситуация как то с диагностикой меняется,то в провинции все по прежнему.диагноз ставят поздно.

[Ка-Тёмик]

jgdb .Если в крупных городах ситуация как то с диагностикой меняется,то в провинции все по прежнему.диагноз ставят поздно.

нам вдоль и поперек голову обследовали,и анализы на генетику брали,но диагноз так толком и не поставили,врачи разошлись во мнениях,одни кричали что у нас приобретенный краниостеноз по причине раннего закрытия родничка,другие врожденная микроцефалия

[twins2011]

И самое страшное что в большинстве случаев вовремя нашими врачами не поставлен хотя бы под вопросом этот страшный диагноз

ну мне сразу сказали что дцп. Ещё в реанимации. Да я и сама понимала и всё. Думаете от того, что я сразу знала-и сразу были и остеопаты и массажи и лфк и прочее....от этого ДЦП прошло или не наступило?
Ерунда. Сразу знали и приложили усилия-какие могли в нашей ситуации и тяжёлом поражении ГМ.И что? так что винить в том, что сразу не поставили ДЦП это бред. Винить если генетику вовремя не поставили или ещё чтото...когда диагноз действительно имеет значение для качества жизни или вообще жизни...
 ДЦП...? чушь. Ведь даже если сам диагноз не поставлен-лечение всё равно одинаковое-что при ишемии, что при энцефолапатии...что при дцп

[АринаМ]

 Не знаю у кого как,но в моем случае начала реабилитации с рожденья,а не почти в год принесло бы совсем другие результаты.Это потом не раз подтверждали врачи.В год изменить что то уже поздно.все конечно зависит от тяжести состояния ребенка,так вот он не был тяжелым и роды прошли легко без проблем,и вес был несмотря на недоношеность29недель 2кг Потом узнала что мы группе риска .Были ВЖК 2 степени но никто даже не намекнул чем все это грозит.Знаю детей намного тяжелее чем мы но так как они лечились с рождения они ходят,лежали вместе в больнице после роддома,в отделении для недоношенных.И у тех кто с диагностикой до года опоздал результат не очень,из пяти детей самостоятельно пошел один.Сейчас бы в такой ситуации все было бы по другому я бы перестраховалась.

[Мама Михасика]

И самое страшное что в большинстве случаев вовремя нашими врачами не поставлен хотя бы под вопросом этот страшный диагноз

ну мне сразу сказали что дцп. Ещё в реанимации. Да я и сама понимала и всё. Думаете от того, что я сразу знала-и сразу были и остеопаты и массажи и лфк и прочее....от этого ДЦП прошло или не наступило?
Ерунда. Сразу знали и приложили усилия-какие могли в нашей ситуации и тяжёлом поражении ГМ.И что? так что винить в том, что сразу не поставили ДЦП это бред. Винить если генетику вовремя не поставили или ещё чтото...когда диагноз действительно имеет значение для качества жизни или вообще жизни...
 ДЦП...? чушь. Ведь даже если сам диагноз не поставлен-лечение всё равно одинаковое-что при ишемии, что при энцефолапатии...что при дцп

нам тоже еще в реанимации сказали, что ребенок глубокий инвалид и знаете нам уже скоро два, а мы пока не реабилитировали сыночка (не считая домашних массажей, озокерита и фитбола), тк мы до сих пор очень тяжелые - купированная эпилепсия, едим через зонд и ко всему прочему у нас хрон. болезнь легких, на фоне аспираций пневмонии, плеврит и бронхиты. Я посчитала мы за 2014 год 11 раз лежали в больнице, ну какая здесь реабилитация!? Но и крест мы не ставим - надеемся и ждем, пока малыш окрепнет и наберется сил хотя может и правда - каждый случай индивидуален, а мы думаем, как было бы...

[lewinirina]

Где в каком месте произошел сбой неизвестно.Что вызывает такие нарушения?

Почему детям не проводят какие то обследования что бы выяснить,что конкретно в мозге не так где идет искаженный сигнал,а потом уже думать как это устранить

Ну, Вы просто мои мысли прочли! Тоже всегда об этом думала и думаю.

[liberty1705]

начала реабилитацию с рождения, делали многое, ездили много куда, пробовали разные метода, способы, и ничего не помогает. ребенок с каждым годом все хуже. как такового развития нет вообще, просто растет и все. иногда думаю - надо вообще перестать мучать ребенка этими лекарствами, реабилитациями - и дать ему просто пожить. но в то же время думаю - а сколько он так, без поддержки, проживет то? и продолжаю снова и снова...

[АринаМ]

liberty1705, Вы знаете,мы до 10 лет очень активно лечились.и результата не было.Я не хочу ничего советовать.За эти годы реально помог один препарат и Тула метод Ульзибата и то только движения,интеллект никак.Потом бросили тратить деньги не хочу что бы на моей беде зарабатывали.Надоело за все платить.И вы знает оставили ребенка в покое и успокоились сами и хуже не стало.Мы научились принимать своего сына таким какой есть и с этим жить.стали ездить отдыхать.Стало больше положительных эмоций и сын стал лучше.Не знаю как у кого. но я не смога найти врача который был бы заинтересовал именно поставить на ноги.Поэтому с официальной медициной закончено.Тем более проблемы с интеллектом не лечатся.

[Людмила Высокина]

Я не буду спорить по поводу все перепробовали и ничего не помогает... Это невозможно. Все время что-то новое появляется.
Просто я на нашем форуме встречала страшные истории про спастиков ( мой такой), когда успокоиться и оставить в покое нельзя.

[twins2011]

Люда, а что за страшные истории про спастиков?

[katrin]

Вот мы бросили реабилитацию в 7,5 лет.  У дочи тоже спастика. Остался самый минимум для поддержки здоровья и мышц в порядке.   Любому человеку надо хоть как то двигаться    Резко мы бросили.  Да чуток мы сдали. Но ничего критичного нет.  Ну была дочь посильнее физически, покрепче стояла, чуть шире разводила ноги.  Ну и много нам это помогло в самостоятельхной ходьбе?   Никак! Как ходила с поддержкой так и ходит.  Ну не может присесть 100 раз и широко развести ноги сейчас.  А на фига нам это надо вобще? Не сидит с прямыми ногами и прямой спиной на попе, да и я таким образм сяду крючком. Есть стулья, мебель нам в поддержку. Зато время для жизни появилось и прекратилась постоянная нервотрёпка.    И знаете даже сейчас иногда сами по себе проклёвываются интересные умелки. Например  когда я дочь на анализы вела и она не хотела.   Я отошла в другую комнату а она свитер сама уже стянула.   А то руки у неё никак не поднимаются.  .  Из интересного ещё в 9,5 лет поползла сама правильно и ноги разьезжаться перестали. Другой вопрос что до этого мы пробовали всё что только можно в реабилитации. И пробовали с рождения.  Но мало помогло.  Уверена что если б не дрючила дочь как сидорову козу а занимались потихоньку приятными вещами развитие шло так же. Только без убивания жизни на лечение.  ИМХО.  Да и сейчас дочь  не лежит пластом.  Даже лежачим детям по спинке простукивают во избежание застоя в лгких.   Нельзя просто положить ребенка и ничего не делать. Тогда конечно ухудшение и страшные истории отсюда.  Мышцы поддерживать в минимальном порядке надо. Лежачим детям массаж например и остеопатия и пассивная гимнастика. НАм помогают плавание, остеопат, мой лёгкий массаж и минимальная физическая активность.   Но самый минимум достаточен для поддержхагия здоровья в порядке и для этого совсем не нужна активная реабилитация. Если нет большой разницы то зачем напрягаться? 
Но допускаю что для кого то и по другому может быть. Хотя как говориться попробовать надо бросить и посмотреть что будет лично у тебя.   Без этого пустой разговор и с той и с другой стороны. 

[АринаМ]

Людмила Высокина, Ну так вас же никто не заставляет я пишу конкретно свой случай,тоже была спастика сейчас вообще на это не смотрю,Судорог никогда не было,но мне кажется спастика сейчас есть но не критично.Ходить с поддержкой может.Сидит хорошо с ровной спиной.Элементарные вещи по уходу за собой делает сам.Это все научились когда разочаровались в лечении.Я как и всякая мать отдала бы любые деньги но за результат,а не обещания что когда то что то будет.А сейчас лучше я эти финасы потрачу на фрукты и всякие радости и вкусняшки для сына.Но это мой личный выбор.

[katrin]

Людмила Высокина ну ведь твоим мальчика 3 года всего. Это не возраст и конечно надо попробовать что то новое, тем более если видишь результаты. А когда ребёнку 10 лет а результатов нет, то часто начинаешь смотреть на лечение по другому чем раньше.  Неизвестно чего ты сама скажешь через 7 лет.  Знаешь хорошо бы тебе сказать: Дети встали оделись и бегом в школу! 

[Людмила Высокина]

Девочки, я как раз про лежачих деток. Те кто ходит, ползает и сидит  - другое дело. Решать родителям! Я тоже считаю. что главное. чтобы ребенок любил жизнь и был счастлив. А в каком теле он будет счастлив зависит от него и от нас. Как мы его научим радоваться жизни.  Просто я не хочу. чтобы моему ребенку боль помешала жить и радоваться, и быть счастливым.