Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Таше4ка]

Уля, Уля, добрый день!может Вы встречали людей у которых с младенчества эпилепсия и гемипарез ???
У меня у сына так,и из-за эпи,у нас нарушен интелект,поэтому очень сложно с ним заниматься (((меня очень бесспокоит его рука,ума не приложу как ее задействовать ((((
ножка более -менее,но мы ещё даже сами не стоим(2,8года)
может знаете,что в нашем случае может быть более лейственно???спасибочки

[Васина мама]

Уля, не надо так категорично. Тем более, вы не читали мои предыдущие сообщения, видимо. Моя позиция верная по отношению к диагнозу моего ребенка и к степени его поражения. У моего деда была эпилепсия и он был главным врачем губернии! Потому что был без ДЦП и полностью с сохранным интеллектом. И ДЦП бывает разное. Даже у здоровых людей разная степень прочности. Кто-то может десять детей родить без вреда для здоровья, а кто-то и одного выносить не может. Поэтому всегда нужно думать стоит ли игра свеч. Нужно ли мне научить моего умственно осталого ребенка писать письма ценой неимоверных усилий и получить обострение эпилепсии и мгновенное завывание букв. Или можно обойтись телефоном и скайпом для общения и не подрывать и без того хрупкое здоровье.

[katrin]

Уля то что жизнь скучна в четырёх стенах это лично ваше представление о жизни.  Наверно не стоит переносить его на каждого человека.  Многих людей из этих четырех стен не вытащить и ничего больше им не надо.   
Вот я тоже согласна что дцп разное и степень тяжести разное и интилект тоже у всех людей разный.   Вы как бы стрижёте всех под одну гребёнку.   В хорошем смысле, что все люди с дцп чего то могут добиться и должны всем показать кузькину мать, но стрижка от этого лучше и разнообразней  не становится.  .
И пожалхуйста напишите как шла ваша реабилитация.  Всё это обучение. И куча всех этих школ крутых  были применительны к ежедневным занятиям лфк многочасовым и лежаниям в больницах и многочисленых реабилитационвх центрах? Плюс дефектологи и логопеды каждый день в течении многих лет? У вас в сутках явно было больше 24 часов.   .  Или вас так активно не реабилитировали и вы просто учились?  Я рада что вас сильно не мучили лечением. Только  за.   Но ведь дети обычные так и живут. От школы к секции.  Но и эта нагрузка непосильна моему лично ребёнку.  Как может так интенсивно учиться ребёнок через полчаса максимум теряющий весь интерес к учёбе. Причём учёбе даже в форме игры, какие там шахматы и физика с математикой.  Нам это даже и не светит  И как может освоить всю вашу прграмму моя дочь с умственной отсталостью, если она  в 10 лет с трудом читаем и решает примеры на уровне 2+2? Которая не ходит самостоятельно и с трудом работает руками.  Какой английский если она говорит на бытовом уровне на русском, но не доходит и близко до речи обычного здорового ребёнка? Вот чего ей в жизни добиваться? Какая тут работа, не подскажите?   

[liberty1705]

я вот вообще не знаю что мне говорить... нам скоро 4 годика - мы - не сидим, не говорим, ничего не понимаем, не стоим - ничего. даже нет эмоций - никаких улыбок или плача.
какая там математика и чтение... да, мир моего ребенка - это лежачее положение и 4 стены (утрирую). Естественно - мы возим его и в цирк, и на утренники, и на представления, и в развлекательные парки, и прочее - но ему НИКОГДА НЕ СВЕТИТ ни садик ни тем более школа.

[Уля]

1) Лично у меня парез с ноги ушел после грязи+массаж в санатории в Крыму. Дома на паркете был нарисован трафарет правильной ходьбы.Когда я была дома все от меня требовали ходить по этому трафарету. Конечно, был строгий ортопедический режим (ортопед- был военный врач, профессор ВМА (Питер)). Я иногда в шоке от тех назначений, который дают ортопеды, работающие с ДЦП.
Если брать гемипарез, то  кисть никогда не восстанавливается до нормы, скорее речь идет о функциональном восстановлении. Тут мне очень помогли упражнения под четкий ритм механического метронома.

[Уля]

Мне в ВМА назначали курс кинезотерапии - и под присмотром бабушки я занималась два раза в день по 40 минут (это принципиально, т.к. это - время оптимально для образования новых синапсов двигательной сферы в головном мозге).
В больницах, кроме санатория, я не была.

[Васина мама]

Картин, у нас с вами очень похожие Дцпусики) Видимо поэтому и выводы у нас жизненные похожие)
Оксана, а у меня ребенок школу ненавидел! Пять лет пытались учиться, сначала в обычной, потом в коррекции... Но наше “индивидуальное“ обучение на столько неиндивидуально, на столько не гибкие учителя, что убили в ребенке все желания((( У меня теперь ощущение, что при вопросе:“сколько будет 3+3“, он теряет разум резко и сразу... Хотя, на бытовом уровне, мы вполне вменяемы.

[Васина мама]

И главная история, конечно в голове... Если интеллект сохранен в полном объеме, работать значительно проще. Я уверенна, например, что Васька бы ходил сам, если бы мог головой понять и мотивировать для себя, что ему это нужно. А так ему очень сложно, ему лень и больно больше, чем хочется вырваться из четырех стен! Вернее, лень и больно сейчас, а какую-то более насыщеную жизнь он вообще не видел.

[katrin]

Картин, у нас с вами очень похожие Дцпусики) Видимо поэтому и выводы у нас жизненные похожие)

Васина мама       Вот читаю как про свою.   .  Всё что вы там дальше написали к моей доче подходит вплоть до запятой.     
 

[Madik]

назначали курс кинезотерапии - и под присмотром бабушки я занималась два раза в день по 40 минут

Уля, здравствуйте!А какие упражнения были можете сказать?и помогли ли вам упражнения по методике Баланс?

[Наталья Александровна]

И главная история, конечно в голове... Если интеллект сохранен в полном объеме, работать значительно проще. Я уверенна, например, что Васька бы ходил сам, если бы мог головой понять и мотивировать для себя, что ему это нужно. А так ему очень сложно, ему лень и больно больше, чем хочется вырваться из четырех стен! Вернее, лень и больно сейчас, а какую-то более насыщеную жизнь он вообще не видел.

Эх, если бы интеллект был гарантией... У нас с ним очень даже хорошо, но физически ребенок лежачий. Точно так же все лень, тяжело  и больно. Только в силу хорошего интеллекта сопротивляется изощренней. На ЛФК выдает такие кренделя, что занятия становятся не просто бесполезными, но и вредными. Иногда, грешным делом, думаю, что если бы был не такой умный, то мне с ним было бы полегче.
Здоровым быть хочет, но что-то делать для этого - категорически нет.

[Васина мама]

Сохранность сохранности рознь. Я не говорю, что это гарантия, но без мотивации однозначно никуда! Да и в 9 лет нам еще УО не ставили, мы в обычной школе учились. У них просто другой интеллект. А вот если он не другой, а самый обычный, то работать легче. Ну и характер, конечно. Ну и да, одно дело тяжелая спастика, другое сниженный тонус, например. Я имела ввиду, что при прочих равных, с головой проще.

[Уля]

Тут скорее надо говорить о сохранности функций лобных долей, чем о сохранности интеллекта.
Причин УО намного больше, чем поражение лобной доли.
Недавно мне попалась научная статья, где разбирается разновидности спастики и дифференцированный подход к терапии.

[Natusia]

И главная история, конечно в голове... Если интеллект сохранен в полном объеме, работать значительно проще. Я уверенна, например, что Васька бы ходил сам, если бы мог головой понять и мотивировать для себя, что ему это нужно. А так ему очень сложно, ему лень и больно больше, чем хочется вырваться из четырех стен! Вернее, лень и больно сейчас, а какую-то более насыщеную жизнь он вообще не видел.

Эх, если бы интеллект был гарантией... У нас с ним очень даже хорошо, но физически ребенок лежачий. Точно так же все лень, тяжело  и больно. Только в силу хорошего интеллекта сопротивляется изощренней. На ЛФК выдает такие кренделя, что занятия становятся не просто бесполезными, но и вредными. Иногда, грешным делом, думаю, что если бы был не такой умный, то мне с ним было бы полегче.
Здоровым быть хочет, но что-то делать для этого - категорически нет.

+100 я полностью поддерживаю НАТАЛЬЮ.А у нас эта умная голова и мешает.лень,а еще мы(тоесть он ) вот заранее просчитываем просчитывае траекторию падения(его слова)и от этого заранее боимся.

[Natusia]

Я тоже уже у врачей год где то не была....
Вот хочу амнокислоты попробовать.

у вас какой возраст?говорят что они до 2 лет могут помогать и то не факт.нам 7 мы пробовали.какие то подозрительные баночки незнай что там вообще может быть.результат ноль.