0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Вот хотела я в Шон клиник год назад! И вызов пришёл! А Мухин сказал, что там обследование необходимо, если предстоит операция. До сих пор не знаем свой диагноз. Последняя версия - генетика...
Сейчас я расскажу о нашем пребывании в Германии, в известной клинике Шон Клиник Фогтаройт. Сыну 1 год,диагноз фокальная кортикальная дисплазия коры в правом полушарии,диагноз установили в Германии,в России же перебрали все,начиная от асфиксии и заканчивая черт знает чем. Сын заболел в 3,5 месяца,узнали об этом в 4,5 месяца,оказались в НПЦ Солнцево,все что я о нем думаю,я написала в соответствующем разделе,дополнительно поливать грязью не буду. Были в РДКБ у Алиханова с диском мрт,у Мухина, у генетиков. Все без толку, от Мухина тоже никакой конкретики, только прогнозы, что сын станет овощем и что если будем у него наблюдаться, то он нас может быть и вылечит. Поставил по мрт гипоплазию мозолитого тела, атрофию коры незначительную. И сказал, что в Германии нам не помогут,скажут: "Лечитесь у Профессора Мухина!". Про наш поход к генетикам я написала в разделе Генетика. После всех наших хождений решили ехать в Германию, ее нам советовали знакомые испанские неврологи, что если уж хотим лечиться в Европе, тогда это нужно делать в Германии, а именно в Фогтаройте. Отзывы я не читала, решили ехать и точка. Стоимость высокая - 44 тыс евро на 4 недели. Госпитализации ждали недолго,сыну было 11 месяцев когда мы оказались в Фогтаройте. К этому времени мы попробовали: Конвулекс, Ламиктал, Сабрил, Трилептал, Фризиум, Заронтин,Топомакс, Кеппру и Дексаметазон, витамины и магний В6. Сын родился в срок и без проблем, развивался нормально, была только дистония мышечная, но ёто у всех бывает. К 11 месяцам научился переворачиваться с живота на спину и обратно, болтает на своем, игрушки хватает,но не понимает что хватает и еще есть небольшие умелки. Клиника находится примерно в 60 км от Мюнхена, в деревне Фогтаройт. Деревня маленькая, там один магазин,довольно дорогой по немецким меркам, магазин сэконд хэнд, пациенты его очень любят,булочная, гостиница Фогтаройтенхоф и там же ресторанчик,готовят замечательно и цена низная. Муж там провел 2 ночи, когда нас привез, 45 евро в сутки. Еще можно сопровождающим остановиться в апартаментах с кухней, 30-35 евро в сутки,но там вроде минимум 5 ночей нужно прожить. Рядом города Розенхайм и Вассербург, а так же Прин на берегу озера Кимзе. До Розенхайма и Вассербурга ходит автобус, расписание ужасное, в будни еще хорошо, а в субботу только три раза в день, а в воскресенье вообще выходной. Как раз в выходной в клинике никого нет, и хочется развеяться, погулять, а не на чем,такси дорого-30 евро в одну сторону. До аэропорта клиника сама делает такси, если нужно - 80 евро, либо пациенты сами, как хотят добираются. Природа замечательная, в хорошую погоду видно горы, весной и летом се цветет и зеленеет, воздух свежий. В самой клинике, как в отеле! Это не российские клоповники! Для приватных пациентов, кем мы и являемся, одноместные палаты с ванной, все необходимое (крем, памперсы, лосьон, шампунь, мыло, полотенца, салфетки, пеленки и тд) дают, если что-то еще нужно, мдперсонал без проблем принесет. Постельное белье лежит в коридоре в шкафу. Питание 5 раз в день: завтрак, обед, кофе с тортиком после обеда, сок и фрукты после обеда, ужин, детям дают молочные смеси, каши и пюре Hipp. Медсестру можно вызвать в любое время суток, когда сын не спал по ночам, медсестры его забирали, качали, потом приносили. В России я никогда бы не доверила ребенка мед персоналу.В коридорах стены раскрашены в яркие цвета, есть игровые комнаты, внутренние дворики, где можно играть детям и отдыхать родителям,из клиники можно выйти в любое время суток,и никто не спросит куда и зачем. Только медсестру дежурную предупредить нужно. Обследование начали на следующий день,взяли кровь на биохимию, гормоны, концентрацию наших препаратов в крови. Выяснилось, что Трилептала мы очень мало принимаем, дозу добавили, а Кеппру оставили как есть. Больше препаратов нам не добавили,оставили как есть,для нашего диагноза это лучшее сочетание, все равно перпаратами нам не купироваться. Каждую неделю был обход с главным врачом, нам его включили в счет , можно и не оплачивать, это лишние 3000 евро. Доктор Штауд нам очень понравился, очень опытный специалист. Зав нашим отдетелние доктор Клюгер хорошо знает Мухина,только он нам не говорил, чтобы мы лечились у Мухина. В первый день лечащий врач 2,5 часа с нами беседовала, детально все распрашивала. Первым подозрением было нарушение обмена веществ,кровь на 200 кажется элементов и мочу взяли через пару дней,ликвор из позвоночника тоже брали. Укололи очень хорошо, сыну дали обезболивающее,он даже не пикнул,у нас я бы не дала его колоть. Пока готовились анализы на обмен, сыну стали давать витамин Б и фолиевую кислоту в больших дозах три раза в день, доктор Штауд сказал, что если ему станет плохо, то заолевание обмена отпадает, так и случилось,сына сильно рвало. Потом сделали МРТ, первое мрт 3 часа, под общей анестезией, за день с нами общался анастезиолог, осмотрел ребенка, рассказал что буду делать. Я подписала бумагу о том,что согласна на мрт и наркоз. В Солнцево со мной никто не беседовал, бумажку правда тоже подписывала. С детьми в Фогтаройте работают лучшие анестезиологи,делается все четко, профессионально, за ребенка совсем не страшно. Сын проснулся в палате пробуждения,это по сути реанимация. У ребенка была капельница,вымывающая наркоз, горлышко першило от трубки,но ему быстро сделали ингаляцию, потом перевели в палату. За всем этим следит врач и медсестры. В Солнцево нас бросили в комнате пробуждения, никто даже не интересовался как ребнок, ему тогда было только 5 мес! ЭЭГ бодрствования длится 30 мин, сна тоже 30 мин, но дл сна дают снотворное, нужен глубокий сон. Для каждого пациента на ээг врач и медсестра, следят за каждым движением, и на голове намного больше датчиков, чем в у нас в России. Если ребенку дали снотворное, привезли после наркоза, или дали Диазепам от приступа,то его сразу подключают к аппарату, который следит за пульсом. Нам делали ЭЭГ три раза, соседям 5 раз, сколько надо врач решает. Результат мрт нам сказали через неделю, его смотрело много врачей, так как по нашему российскому они вообще ничего не нашли,ни атрофии,ни гипоплазии мозолистого тела, а их мрт показало дисплазию коры,и высмотрел ее очень опытный врач, профессор Винклер,который раньше работал в Штудгарте,а сейчас перешел в Фогтаройт, раньше к нему в Штудгарт ездили на консультацию, если были сомнения. В Фогтаройте мрт разрешением 1, в Штудгарте 0,6! Нас смотрел окулист, ездлили к нему в праксис в Розенхайм,и смотрел ортоптист (врач,который определяет есть ли косоглазие, поля зрения и еще что-то), у нас это все делает окулист. Терапия,она началась на следующий день, нам делали Войта-терапию, бобат терапию, эрго терапию (учили играть с ребенком). В России мы пробовали Войту, сын на нее очень хорошо реагировал,поэтому решили продолжить. Для более старших детей есть еще музыкальная терапия, лого только для немцев. И еще куча терапий для старших детей,я не вникала,но там столько разных приспособлений. Дома мы занимались динамической гимнастикой, для большинства родителей это немыслимо,но мы рискнули и сыну помогло. Тераия у них нацелена на обучения родителей заниматься с ребенком, поэтому нужно снимать все и фоткать как можно больше. В России несчастного массажа не допросишься из-за эпи, а там все можно,пожалуйста! На море можно, спортом заниматься можно,все можно!!! Анализы на генетические синдромы в стоимость не входят, их нужно делать отдельно,если они нужны. Нам пока не нужны, мрт если бы не дисплазия,идеальное,внешних признаков тоже вроде не видно. Нам предложили предоперационный ээг мониторинг-8 дней,он определяет колличество очагов,и после этого принимается решение об операции. Дисплазии не наследуются. В выходные в клинике никого нет, поэтому мы все же ездили в Розенхайм, в Вассербург, города чудесные, можно гулять, ходить по магазинам, в Германии огромный выбор и цены в разы ниже, сидеть в кафе и тд. В Фогтаройте можно бродить по окрестностям,там много всего интересного. Фото постараюсь прикрепить,они много весят,но все же. Мы очень довольны, нам наконец-то поставли диагноз!!! В России расшифровка мрт была ошибочной,это ужасно, мы пол года жили с этим. Было много недовольных, но мы с ними не общались,не надо негатива. Были и такие пациенты, где немцы оказались бессильны, были дети,которых откачивали после НПЦ Солнцево,так как нельзя давать сразу столько таблеток. Русских там довольно много, каждую неделю 1-2 семьи прилетает, много и на операцию. О переводчике. Многие возмущаются, что он дорогой, но он нобходим!!! Волонтеры и домохозяйки не смогут перевести Вам мед термины! Это очень серьезно, чтобы на этом экономить. Шон клиника запрещает брать своих переводчиков,у них есть свои, которые прикрепляются к каждой сьмье. Ну и если Вы сами знаете английский или немецкий в совершенстве,то переводчик вообще не нужен. Если Вы учили язык в школе,то это поможет в быту. Переводчик решает все проблемы, заказывает тоансфер, лекарства в аптеке и тд.
Нам ответили быстро,в течении недели,попросили переслать диск и мрт и переведенные документы. Это было перед Новым Годом,поэтому ответ немного задержали,после 15 января ответили,в феврале мы оплатили и нас пригласили на апрель. Мне помогала наша родственница из Германии,с ними содванивалась,я не знала,что у них есть русский координатор. Вы позвоните туда,фрау Шайбель-русский координатор говорит по-русски,узнайте судьбу письма!
Девочки, вот ищу-ищу - подскажите, может кто был или знает - хочу поехать на обследование в германию, но мне хочется сочетание невролога и ортопеда. мне тут подсказали одну клинику, но там неврология и эпи, а нам такое не подходит, а ортопеда надо искать отдельно. куда стоит обратиться?
Девочки,скажите кто-нибудь был или слышал о нейрохирургической клинике медицинского центра г.Дуйсбург Германия?
Результат мрт нам сказали через неделю, его смотрело много врачей, так как по нашему российскому они вообще ничего не нашли,ни атрофии,ни гипоплазии мозолистого тела, а их мрт показало дисплазию коры,и высмотрел ее очень опытный врач
Цитата: мамочка ани от 11 Мая 2013, 13:46:28Результат мрт нам сказали через неделю, его смотрело много врачей, так как по нашему российскому они вообще ничего не нашли,ни атрофии,ни гипоплазии мозолистого тела, а их мрт показало дисплазию коры,и высмотрел ее очень опытный врачДействительно реальное расхождение? Вы привозили немцам диск с записью или только картинки с описанием?Все бывает на этом свете, но настолько гигантское расхождение...
Мы когда были в 2011 году в Шон клиник уже тогда было много разговоров и искреннее удивление немецких врачей, как можно сделав мрт в России писать такую херь в заключении?!! Они уверенны, что можно и в России найти хорошее оборудование для мрт, но с описанием и диагностикой у нас полная . Такие диагнозы пишут, что немцы за голову хватаются и так в любой области медицины!
Цитата: NataliaS от 14 Мая 2013, 09:22:10Мы когда были в 2011 году в Шон клиник уже тогда было много разговоров и искреннее удивление немецких врачей, как можно сделав мрт в России писать такую херь в заключении?!! Они уверенны, что можно и в России найти хорошее оборудование для мрт, но с описанием и диагностикой у нас полная . Такие диагнозы пишут, что немцы за голову хватаются и так в любой области медицины!Согласна на 100%! Одно дело аппарат мрт,а другое дело люди,которые на нем работают! Но я даже не знаю где у нас такое высокоразрешающее мрт,в рдкб вроде 1,5, но его не делают маленьким,только после 5 лет,как они мне объясняли. Мухин пиарит питерскую какую-то клинику,там 3 разрешение.
Цитата: liberty1705 от 13 Мая 2013, 22:42:02Девочки, вот ищу-ищу - подскажите, может кто был или знает - хочу поехать на обследование в германию, но мне хочется сочетание невролога и ортопеда. мне тут подсказали одну клинику, но там неврология и эпи, а нам такое не подходит, а ортопеда надо искать отдельно. куда стоит обратиться?В Шон клиник целое отделение ортопедии! Там отделение нейропедиатрии ортопедии
Автор
Тема: Лечение ДЦП в Германии (Прочитано 310465 раз)
