Автор Тема: Лечение ДЦП в Германии  (Прочитано 286853 раз)

0 Пользователей и 5 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн elieli

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #690 : 02 Июля 2013, 13:06:51 »
Эти как раз все специализируется на эпи, я бы сказала лучшие по эпи центры эпилепсии! Но писать по русски думаю не стоит, если уж не по немецки, то хотя бы по английски.

Оффлайн Нафаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г. Красноярск
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #691 : 09 Июля 2013, 11:58:40 »
Подскажите мне пожалуйста, ранее вы писали что не советуете клинику в Хайдельберге, что там все через интернешнл офис. Мы лечили там своего ребенка, у проф. Хофманн ( ради него и ехали туда, он спец по детским нейрометаболич. заболеваниям) На обследование у нас ушло около 5тевро. Это один день стационара без ночевки. - 600евро, 2 генетич. анализа 900евро и 1700евро. Остальное на пункцию, анализы крови и 3 консультации Хофмана и 1 консультацию педиатра. (первоначальный счет был на 12тевро и нам его надо было оплатить поностью на счет клиники и только после оплаты выслали приглашения для визы, после лечения был окончательный счет и остаток вернули) Я незнаю накрутил там что инт. офис или нет, поищу в счетах заветные слова про приват. Но в целом работой этой клиники я очень довольна, инт офис сработал четко и быстро, после лечения получила все счета за что и сколько оплачено.  Врач поставил и подтвердил диагноз. Нам назначена повторная консультация, диагностика семьи и осмотр ребенка в динамике, как мне наблюдаться у проф. Хофман если не через инт. офис?? Или может другие какие клиники есть? 

Оффлайн elieli

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #692 : 09 Июля 2013, 12:21:15 »
О самой клинике, качестве лечения и о врачах я ни в коем случае ничего плохого сказать не хочу, я просто говорю о том что клиники в которых работают иностранные офисы это клиники в которых все организованно для принятия иностранных пациентов, например в счете уже выставлены услуги переводчика за довольно приличную сумму, принимают пациентов автоматически как приват GÖA, наверное услуги офиса учтены в расчете ( в скрытой форме конечно). Но другое дело что для многих пациентов не владеющих немецким языком просто другой возможности нет как обратиться через интернациональный центр ( в котором и русские работники уже есть) . То есть это сервис, а за сервис приходиться платить. Я думаю что в вашем случае вы заплатили за амбулаторную консультацию и анализы столько сколько это стоит по тарифу GÖA, частные консультации главврачем только так и рассчитывают.

Оффлайн elieli

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #693 : 09 Июля 2013, 12:23:51 »
А по какому диагнозу вы консультировались?

Оффлайн elieli

Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #694 : 09 Июля 2013, 12:31:43 »
У вас наверное счет на русском, в Хейдельберге если я не ошибаюсь россиянам счета на русском дают, в них вы слов privat n GÖA скорее всего не увидите

Оффлайн Нафаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г. Красноярск
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #695 : 09 Июля 2013, 12:43:31 »
диагноз Дофа зависимая торсионная дистония, синдром Сегава, я искала врача по обмену веществ, все поисковики и в ассоциации PND в Германии показывают 2 врача - проф. Хоффман и проф. Блау. Выбрали Хайдельберг потому что через инт. офис действительно  без знания языка все легко и быстро.
Счета все пришли на немецком, выписка тоже, переводчика в счет невключали, но допуслуги GOA точно есть, вечером проверю, от вас сегодня только и узнала как читать счета. Спасибо.

Оффлайн elieli

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #696 : 09 Июля 2013, 13:04:15 »
Здравствуйте, я позвонила вот сюда
http://www.dystonie.de/krankheitsbilder/andere-formen/dopa-responsive-dystonie.html   

Это немецкое сообщество по дистонии.

По вашему заболеванию мнее там посоветовали вот этого специалиста их Мюнхенской клиники

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Integriertes-Sozialpaediatrisches-Zentrum-im-Dr-von-Haunerschen-Kinderspital/de/0100-sprechstunden-ne/motorik/bewegungsstoerungen/mitarbeiter/arztliches-team/heinen/index.html
« Последнее редактирование: 09 Июля 2013, 13:10:05 от elieli »

Оффлайн Tania2013

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #697 : 09 Июля 2013, 13:10:27 »
Элина, вы такая молодец! Вы случайно не знаете хорошего ДЕТСКОГО окулиста или клинику в Германии? Из-за приступов (а может из-за чего-то другого) не фиксируем взгляд, не смотрим совсем. и дальнозоркость большая

Оффлайн elieli

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #698 : 09 Июля 2013, 13:20:04 »
Окулисты принимают в праксисах амбулаторно, они повсюду. В клиниках тоже конечно есть спеиалисты. Вот например http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_aug/142.html

Или http://www.uniklinikum-regensburg.de/kliniken-institute/Augenheilkunde/Klinikteam___Mitarbeiter/Abteilung_f__r_Kinderophthalmologie__Strabismologie_und_Ophthalmogenetik/

Я думаю что ваши проблемы не в глазах, а в мозге из за приступов. Глаза это уже симптом. Вам в нейропедиатрию хорошую с эпилептическим центром. добьетесь улучшений с эпи, будут улучшения с глазами
« Последнее редактирование: 09 Июля 2013, 14:10:43 от elieli »

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #699 : 09 Июля 2013, 13:54:58 »
Элина, вы такая молодец! Вы случайно не знаете хорошего ДЕТСКОГО окулиста или клинику в Германии? Из-за приступов (а может из-за чего-то другого) не фиксируем взгляд, не смотрим совсем. и дальнозоркость большая
У нас такая же проблема! Как только эпиактивность притихла в затылке,начал фиксировать. Мы обращались к окулисту в праксис,у них там есть все необходимое оборудование.
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн Tania2013

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #700 : 09 Июля 2013, 23:19:37 »
А уколы под глаза в германии колят?
Хотя бы чтобы очки выписали от дальнозоркости или упражнения какие то

Окулисты есть везде. Да. Но хотелось бы к лучшему

Оффлайн Ksania

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #701 : 09 Июля 2013, 23:20:24 »
Элина, подскажите, пожалуйста, мы хотим обратится в лабораторию CeGat г. Тюбенген для проведения генетической диагностики. У вас есть какая-нибудь информация о них или отзывы? Дело в том, что в России нашему ребенку пытаются поставить диагноз и подобрать лечение уже год, но результатов нет, а болезнь прогрессирует, количество приступов увеличивается (в день уже до 40 и более). Генетическая диагностика проводится медленно и этапами. Сейчас нам ставят предположительно "дегенеративное заболевание ЦНС из группы митохондриальных. Симптоматическая эпилепсия с полиморфными приступами". Ехать с ребенком в Германию на обследование у нас нет возможности, а на сайте этой лаборатории прочитала, что им можно отправить кровь. Подскажите, пожалуйста стоит ли к ним обращаться, или может есть более надежные клиники, так как мы в Европу еще не пробовали обращаться.

Оффлайн elieli

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #702 : 09 Июля 2013, 23:21:29 »
Татьяна, что за уколы такие?!

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #703 : 09 Июля 2013, 23:27:50 »
А уколы под глаза в германии колят?
Хотя бы чтобы очки выписали от дальнозоркости или упражнения какие то

Окулисты есть везде. Да. Но хотелось бы к лучшему
Нам не предлагали,дальнозоркость тоже есть,но нам сказали,что норма для нашего возраста. Вы черно-белые картинки ему показывайте! Почитайте про методику Глена Домана
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн elieli

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #704 : 09 Июля 2013, 23:32:36 »

Элина, подскажите, пожалуйста, мы хотим обратится в лабораторию CeGat г. Тюбенген для проведения генетической диагностики. У вас есть какая-нибудь информация о них или отзывы? Дело в том, что в России нашему ребенку пытаются поставить диагноз и подобрать лечение уже год, но результатов нет, а болезнь прогрессирует, количество приступов увеличивается (в день уже до 40 и более). Генетическая диагностика проводится медленно и этапами. Сейчас нам ставят предположительно "дегенеративное заболевание ЦНС из группы митохондриальных. Симптоматическая эпилепсия с полиморфными приступами". Ехать с ребенком в Германию на обследование у нас нет возможности, а на сайте этой лаборатории прочитала, что им можно отправить кровь. Подскажите, пожалуйста стоит ли к ним обращаться, или может есть более надежные клиники, так как мы в Европу еще не пробовали обращаться.

Здравствуйте, как я поняла это лаборатория генетическая. У меня о них отзывов и информации нет. Я так понимаю что в такие лаборатории немецкие врачи отправляют кровь пациентов на анализы. Я честно не представляю себе как можно без  предварительного диагноза просто отправлять кровь, они же должны знать что именно искать. Я посмотрела там у них бланк заполнить нужно на диагностику, в зависимости от проблем и предположительного диагноза врача они уже ищут в определенных генах поломки.