Автор Тема: Детский сон и его нарушения  (Прочитано 159131 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн marina811

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1201
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
Re: Детский сон и его нарушения
« Ответ #2190 : 23 Сентябрь 2019, 00:38:30 »
@Амина-1996, не пробовали таблетку пустырника и половинку Но-шпы?нам иногда помогает, иногда две таблетки пустырника

Оффлайн Настася3

Re: Детский сон и его нарушения
« Ответ #2191 : 17 Декабрь 2019, 13:57:33 »
Здравствуйте! Мамочки очень тяжелых деток с эпилепсией или с дегенеративными заболеваниями головного мозга подскажите пожалуйста уже сил нет, у дочери болезнь Сандхоффа постепенно поражается мозг уже 6ую неделю ребенок не спит ночью,  видно хочет спать глаза красные и даже мутные от недосыпа не может уснуть, если уснет то спит от 20 до 100 минут и все.  Раньше были конечно проблемы но как то если несколько дней не поспит потом отсыпалась. Сейчас уже 6 ая неделя вообще просто кошмар.  В общей сложности спит 4-6 часов в сутки. Иногда и 2 часа. Сон урывками. Пробовали разные чаи, Валерианку, мелатонин,  купали во всем успокаивающем, микстуры с цитралью,  бромидом.  Бесполезно. Врач сейчас назначила фенибут начали пить пока эффекта тоже нет.  А пьем из пэпов клоназепам, Фенобарбитал  и кеппра по идее от них должны спать, но нет. Диазепам тоже не берет.  Подскажите пожалуйста еще что можно попробовать? Врач руками разводит.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 46349
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1283
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Детский сон и его нарушения
« Ответ #2192 : 17 Декабрь 2019, 14:34:03 »
@Настася3, бывает назначают из арсенала психиатров - неулептил и т п. Но - это только с врачом, там много моментов и эпи в том числе, ну и взаимодействие препаратов, вы ж на ПЭПах.

Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1270
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Награды
Re: Детский сон и его нарушения
« Ответ #2193 : 17 Декабрь 2019, 21:16:31 »
Здравствуйте! Мамочки очень тяжелых деток с эпилепсией или с дегенеративными заболеваниями головного мозга подскажите пожалуйста уже сил нет, у дочери болезнь Сандхоффа постепенно поражается мозг уже 6ую неделю ребенок не спит ночью,  видно хочет спать глаза красные и даже мутные от недосыпа не может уснуть, если уснет то спит от 20 до 100 минут и все.  Раньше были конечно проблемы но как то если несколько дней не поспит потом отсыпалась. Сейчас уже 6 ая неделя вообще просто кошмар.  В общей сложности спит 4-6 часов в сутки. Иногда и 2 часа. Сон урывками. Пробовали разные чаи, Валерианку, мелатонин,  купали во всем успокаивающем, микстуры с цитралью,  бромидом.  Бесполезно. Врач сейчас назначила фенибут начали пить пока эффекта тоже нет.  А пьем из пэпов клоназепам, Фенобарбитал  и кеппра по идее от них должны спать, но нет. Диазепам тоже не берет.  Подскажите пожалуйста еще что можно попробовать? Врач руками разводит.
Давно делали мониторинг ЭЭГ со сном? Возможно картина на ЭЭГ изменилась и необходимо менять препараты или другую комбинацию или дозу.

Оффлайн Настася3

Re: Детский сон и его нарушения
« Ответ #2194 : 20 Декабрь 2019, 14:44:46 »
Ээг для нашей болезни мало информативно,  потому что мозг разрушается.  Мы делали в сентябре во время сна эпи волн вообще не было и во время также не было приступов, но вообще их тогда было очень много еще и самых тяжелых генерализованных. Затем легли в больницу с теми же не купируемыми приступами,  там нам подобрали более менее пэпы Клоназепам,  Фенобарбитал  и кеппра,  до этого пили кеппру и Фенобарбитал но дозы маленькие. И уже после, почти перед выпиской нам сделали снова ээг во время сна снова ни чего не было,  но когда она не спала врач специально проверяла реакции на шум и свет и тогда начались приступы и только с ними ээг стало показывать эпи.

Оффлайн Настася3

Re: Детский сон и его нарушения
« Ответ #2195 : 20 Декабрь 2019, 14:46:34 »
На сегодня генерализованных мало, но много миоклонических.  Вчера вообще за сутки поспала 3,5 часа. Сегодня тоже столько же.

Оффлайн Бульбасик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6200
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 287
  • Пол: Женский
  • Катя и дочка Сашенька. Архангельск
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id33001160
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100014938321829
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=8divga1h353c4rtjntr645rk23&topic=66596.msg3606665#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Детский сон и его нарушения
« Ответ #2196 : 20 Декабрь 2019, 15:40:12 »
@Настася3, А вы не думали в сторону побочных эффектов? Вот  мы пили напрмер Баклосан и очень долго не могли понять почему ребёнок сутками не спит, а в побочках там эйфория..что мы пережили-не описать словами...Сашка как наркоманка стала....
Вот и в фенобарбитале есть такие побочки-парадоксальная реакция (необычное возбуждение, бессонница)


Когда-нибудь наступит тот день когда сам Бог скажет «Фиг с тобой, ненормальная, пусть будет по твоему»

Оффлайн Настася3

Re: Детский сон и его нарушения
« Ответ #2197 : 20 Декабрь 2019, 16:25:28 »
Возможно, что побочка. Но дело в том что нам больше из пэпов ни чего не помогает.  А Фенобарбитал лучшего всего. У нас были проблемы со сном в мае после того как нам прописали сибазон в таблетках,  перестали спать на 4 день ввода.  Пропили неделю поменяли на нитразепам тоже 3 дня пропили более менее а потом снова перестали спать. Потом назначили Фенобарбитал и сон немного наладился.
В сентябре как попали в больницу сразу добавили клоназепам нарастили дозу до 1 мг в сутки,  сдали на концентрацию в крови Фенобарбитала и кеппру оказалось что Фенобарбитала почти нет в крови,  затем его увеличили с 45 мг до 90 мг.в сутки а кеппру наоборот уменьшили с 7 мл до 4 мл, т. к.  слишком большая концентрация. Затем доча стала очень хорошо спать прям почти сутками. Спала так около 1,5 месяца. И вот 6 недель почти не спит. Все началось как то резко просто ночь не поспала  и все,  теперь они все такие. Иногда уснуть не может,  а иногда уснет и просыпается уже через 5-10 минут. Мы перепробовали все пэпы и невролог сказала большего нечего назначать,  ждем фризиум на замену клоназепама , но поставка будет вроде как в 1 квартале 20

Оффлайн Настася3

Re: Детский сон и его нарушения
« Ответ #2198 : 20 Декабрь 2019, 16:28:59 »
Вообще пародоксальная реакция может быть и на клоназепам, но раз первое время она спала,  вряд ли это реакция. Ведь на сибазон и нитразепам почти сразу проявилась.

Оффлайн Мама Феди Ксюши и Сёмы

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9001
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 217
  • Пол: Женский
  • Всё у нас будет отлично! Новая Москва Ольга
    • Skype: leyla221173
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/olgasuchkova221173/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id235573236
    • Одноклассники: http://ok.ru/
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=62108.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=58566.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=59992.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Детский сон и его нарушения
« Ответ #2199 : 21 Декабрь 2019, 16:10:36 »
Девочки, кому нужен тералиджен-пишите в личку...есть упаковка ...

Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Максику 7 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды
Re: Детский сон и его нарушения
« Ответ #2200 : 28 Январь 2020, 23:54:43 »
Добрый вечер! Я уже писала об этом в теме про эпилепсию. Хочу поделиться и здесь. Может, кому-то как и нам поможет. Моему сыну очень хорошо наладил ночной сон теанин. И приступов от него поменьше стало.

Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1270
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Награды
Re: Детский сон и его нарушения
« Ответ #2201 : 29 Январь 2020, 00:22:48 »
Добрый вечер! Я уже писала об этом в теме про эпилепсию. Хочу поделиться и здесь. Может, кому-то как и нам поможет. Моему сыну очень хорошо наладил ночной сон теанин. И приступов от него поменьше стало.
Где брали?

Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Максику 7 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды
Re: Детский сон и его нарушения
« Ответ #2202 : 29 Январь 2020, 07:02:12 »
Эваларовский в обычной аптеке. Ещё на айхерб, знаю, заказывают.

Оффлайн Бульбасик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6200
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 287
  • Пол: Женский
  • Катя и дочка Сашенька. Архангельск
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id33001160
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100014938321829
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=8divga1h353c4rtjntr645rk23&topic=66596.msg3606665#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Детский сон и его нарушения
« Ответ #2203 : 29 Январь 2020, 14:23:03 »
Добрый вечер! Я уже писала об этом в теме про эпилепсию. Хочу поделиться и здесь. Может, кому-то как и нам поможет. Моему сыну очень хорошо наладил ночной сон теанин. И приступов от него поменьше стало.
Да, ещё у одних с форума здорово сработал, а моей вообще никак...


Когда-нибудь наступит тот день когда сам Бог скажет «Фиг с тобой, ненормальная, пусть будет по твоему»

Оффлайн Shnuk

Re: Детский сон и его нарушения
« Ответ #2204 : 30 Январь 2020, 15:14:49 »
Нас теанин возбуждает.
Скидка 5% на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583
Для повторных покупателей скидка 10% по коду 10LOYALTY