Важно Вопросы к логопеду. Архив

[SuperMum]

Я не сторонник крайних мнений, но говорить, что билингвизм или полилингвизм - это normal и никаких проблем, не стала бы.
Ваш диагноз подтвержденный? какие прогнозы врачей?

@marka2, Вы имеете в виду диагноз алалия?  Нет, пока только ЗПРР.  Я думаю алалии у нас нет, ребенок понимает речь.  Только вместо слов у него осмысленные звуки.  Прогнозов нам никто не дает.

Вы, наверное, имели в виду, что с точки зрения терапии речи, полилингвизм - это не стандартная ситуация? В моей культурной среде, би- и полилингвистов чуть ли не большинство, и для нас это нормально.  Это неврологическая функция.  Естественно, что при проблемах с неврологией эту функцию ребенку развить тяжелее, чем здоровому ребенку.

[marka2]

я про атрофию, если прогрессирует, то когнитивные функции разрушаются, познавательная активность слабеет. Если честно, я больше слышала от докторов про лисэнцефалию, ваш диагноз характерен для пожилых пациентов. У вас стоит код МКБ или америк. DSM-5?

[cpd]

@marka2, Вы пишите,что наш синдром характеризуется периодами речевого мутизма независимо от наличия билингвизма..... вы считаете,что это может повторится и может быть откат в речи?

[marka2]

Да. Если у вас синдром Ретта, то речевое общение таких детей отличается своеобразием. Дети контактны, хотят коммуницировать, не отгораживаются от людей, но речь дается им трудно. Ответы на вопросы однообразны, односложны, отмечается низкий психический тонус. Возможны эхолалии, частичный или полный мутизм. Раньше детей с синдромом причисляли к аутистам, до того синдром выделили из ранней детской шизофрении. Простите мою назойливость, но если у вашей дочки этот синдром, то ваши финансы стоит  отдавать не за шарлатанский Томатис, а перенаправить на оплату услуг хорошего детского психиатра, специализирующегося на пограничных расстройствах типа Ретта, Аспергера и др. Когда вам выставлен этот диагноз, определена ли стадия, этап заболевания?

[cpd]

@marka2, диагноз нам поставили в полтора года где-то. Таких как мы зарегистрировано 10 человек,мы 11-е. В 4,5 месяца начались  эпиприступы по типу синдрома Веста,вот тогда у нас был полный откат до нуля...не видела,не слышала,не двигалась,не реагировала ни на что. Сейчас на комиссии перед новым садиком нам поставили легое отставание в развитии и речи...

[marka2]

возможно диагностическая ошибка? т.е. у вас никакого внезапного регресса, распада речи, апраксии, навязчивых движений? Таких 10 человек где?

[cpd]

возможно диагностическая ошибка? т.е. у вас никакого внезапного регресса, распада речи, апраксии, навязчивых движений? Таких 10 человек где?

Насчет ошибки не думаю....регресс у нас начался после начала эпиприступов. Регресс очень сильный -ребенок ни на что не реагировал вообще,не двигался совсем,взгляд не фиксировала. До этого голову держала,переворачивалась ,гулила...Постепенно мы движимся вперед,несмотря на прогнозы нашего невролога. Таких как мы (с дупликацией в гене FOXG1)  10 (с нами 11) -это во всем мире. Хотя я думаю,что таких деток гораздо больше...
 Хотя если реально смотреть .... по речи у нас далеко не легкое отставание...

[marka2]

возможно диагностическая ошибка? т.е. у вас никакого внезапного регресса, распада речи, апраксии, навязчивых движений? Таких 10 человек где?

Насчет ошибки не думаю....регресс у нас начался после начала эпиприступов. Регресс очень сильный -ребенок ни на что не реагировал вообще,не двигался совсем,взгляд не фиксировала. До этого голову держала,переворачивалась ,гулила...Постепенно мы движимся вперед,несмотря на прогнозы нашего невролога. Таких как мы (с дупликацией в гене FOXG1)  10 (с нами 11) -это во всем мире. Хотя я думаю,что таких деток гораздо больше...
 Хотя если реально смотреть .... по речи у нас далеко не легкое отставание...

так у вас атипичный синдром Ретта. А я все понять не могла, почему Ретта Лайк, на самом деле, вот так Rett-like syndrome или  Rett-like phenotype. Таких деток действительно немного, вот нашла статью про девочку с делецией вашего гена http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2987032/#!po=28.4483

[marka2]

Вы все равно нетипичны по речи даже для атипичного Ретта, что не может не радовать. Для сравнения статья корейского исследователя про девочку с подобной генной мутацией http://cno.sagepub.com/content/2/1/2329048X14568151.full

[Ксенинамама]

@marka2, в свете Ваших потрясающих знаний различных генетических синдромов, хочу спросить, возможно ли добиться чистой речи и хорошей артикуляции у детей с синдромом Прадера-Вилли? Или у них манная каша во рту так и остаётся в течение жизни?

[marka2]

@marka2, в свете Ваших потрясающих знаний различных генетических синдромов, хочу спросить, возможно ли добиться чистой речи и хорошей артикуляции у детей с синдромом Прадера-Вилли? Или у них манная каша во рту так и остаётся в течение жизни?

Вы преувеличиваете, не такой уж и знаток, аутизм просто, как говорится, навяз в зубах, и все связанное с ним муссируется постоянно промеж коллег.

Был мальчик у коллеги с СПВ в садике, но у него была умственная отсталость. Вернее, такой пограничный ребенок то ли уже УО, то ли очень сильная задержка психическая. Весь флегма текучая, ужасающий лентяй. На занятиях, она жаловалась, был апатичен, сонлив, речь дизартричная.

 Как я для себя понимаю, при этом синдроме на первый план выходит мышечная гипотония. Вялость артикуляционных мышц и приводит к "манной каше" во рту. Ребенок, разумеется, не в состоянии улучшить артикуляцию естественным путем. Захочется ли открывать рот, когда язык толком не ворочается. В школе, я думаю, тоже приходится нелегко. Учителя неохотно спрашивают таких детей. Мне кажется помогли бы занятия риторикой, пение, театрализованная деятельность, проговаривание-пропевание с опорой на гласные как при работе с заикающимися.
Насчет сохранения на всю жизнь, вопрос спорный, если профессия или желание поставят в ситуацию, когда необходимо будет активное говорение, то тонус мышц улучшится. Артикуляционным мышцам, как и любым другим, нужен разогрев и активная деятельность.
При СПВ одна из важных вещей - это контроль роста, знаю, что при назначении гормонов роста мыш. гипотония купируется, возможно, и речь улучшается.

[cpd]

@marka2, спасибо огромное за статьи..

[Ксенинамама]

Да как же не знаток, один случай видели, а практически всё про это знаете! Надо было мне давно наш синдром озвучить, а то я Вас замучила уже, пытаясь описать суть проблемы.
Да, да, всё про нас. А это её обычное состояние:


Но я её растрясла немного. Сейчас в общеобразовательной учится. Музыкалку в следующем заканчивает (народное пение). А языком ворочать ей совсем лениво, я у думала, что подростковый откат, который мы с Вами обсуждали. Значит, мы верным курсом шли. Спасибо!

[marka2]

благодарить не за что, если бы была терапия, а я ее для вас нашла, то был бы повод для благодарности, статьи - это кусочек информации, у вас ее и так предостаточно.

[marka2]

Да, да, всё про нас. А это её обычное состояние:


Но я её растрясла немного. Сейчас в общеобразовательной учится. Музыкалку в следующем заканчивает (народное пение). А языком ворочать ей совсем лениво, я у думала, что подростковый откат, который мы с Вами обсуждали. Значит, мы верным курсом шли. Спасибо!

вы же про СПВ никогда не упоминали... но пубертат это все равно испытание, за весом следите. Хорошо, что вы избежали назальности. Вот это действительно проблема. Еще и проблем с дыханием, храп.