Автор Тема: Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)  (Прочитано 197054 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн arina123321123321

У меня такой вопрос. Я знаю что инсулиновые помпы которые ставят от диабета часто ломаются/засоряются и т.п. Как у баклофеновой помпы надежность в этом плане?

Оффлайн Любовь А.

У меня такой вопрос. Я знаю что инсулиновые помпы которые ставят от диабета часто ломаются/засоряются и т.п. Как у баклофеновой помпы надежность в этом плане?
   Арина, здравствуйте. Предлагаю Вам вернуться  на 10-ю страничку. где Д. Калашников  собрал информацию о возможных сложностях после установки помпы.   

Оффлайн Галина Соловьева

 В 2013 году в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава России состоялась показательная операция по имплантации баклофеновой помпы маленькому пациенту с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП).
Операция прошла под руководством Дмитрия Зиненко, нейрохирурга высшей категории, д.м.н., заведующего нейрохирургическим отделением Московского НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава России. Государственная квота на данный вид операции называется «Нейрохирургия 3» и она может предусматривать установку нейростимулятора или помпы.
На 2015 год Минздрав увеличил количество квот и медицинских учреждения, осуществляющих установку нейростимуляторов или помп. Баклофеновая помпа применяется при лечении спатического и гиперкинетического детского церебрального паралича. Помпа обеспечивает доставку препарата баклофена в спинномозговую жидкость, за счет чего достигается повышение двигательной активности. Может быть кого заинтересует данная тема.

Оффлайн Любовь А.

Подача препарата подается дозированно автоматически, не нужно ежедневно пичкать ребенка таблетками. 

Оффлайн Любовь А.

Девочки кто устанавливал помпу в Бурденко, долго лежали?
       

 Здравствуйте.
Уже скоро вы приедете в Москву, вас ждут в Бурденко.
  Хочу Вас спросить, а вот после операции на суставах, когда вам разрешили ставить Ярика на ноги?
Как долго его оперировали?
 

Оффлайн Любовь А.

Девочки кто устанавливал помпу в Бурденко, долго лежали?
       

 Здравствуйте.
Уже скоро вы приедете в Москву, вас ждут в Бурденко.

   Здравствуйте!
Как ваши дела?  Решился ваш вопрос по установке помпы?  Держим за вас кулачки.
  Всё будет хорошо!
« Последнее редактирование: 22 Мая 2015, 17:02:01 от Любовь А. »

Оффлайн Загадочная

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мой сынуля - Ярик!
    • Skype: ylia1157
    • Награды
Всем здравствуйте, установили помпу, результатом довольны, ноги расслабились до 1,5-2 баллов, руки до 2, 5, огорчает, что ехать на заправку 10 июля, а мы хотели на реабилитацию поехать и не получается, Ярик ездит теперь в коляске сидя, до этого только лежа, ногами пока не шевелит, на ногах не стоит, расслабились, нужно нарабатывать навыки.

Оффлайн Загадочная

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мой сынуля - Ярик!
    • Skype: ylia1157
    • Награды
Девочки дайте ссылку на перечень препаратов жизненно важных, как вообще у Вас решается вопрос с препаратом с больницей или минздравом, напишите процедуру, начинаю войну в минздравом, вчера звонили сказали что только таблетки дают  ki нам уже доктор расписал сколько нужно на год и ехать скоро и чувствую, что придется на свои деньги покупать, хотя доктор сказал препарат, проезд и заправка за счет бюджета. Ответьте пож-та побыстрее, а то не знаю куда кинуться.
Юрист если можно консультацию пож-та.

Оффлайн Любовь А.

Девочки, будьте добры, напишите , пожалуйста, как чувствуют себя детки после установки помпы?
Сколько времени прошло с момента имплантации? Какие есть  сподвижки, какие есть проблемы?
Поделитесь, пожалуйста.

Оффлайн НlTka

Девочки дайте ссылку на перечень препаратов жизненно важных, как вообще у Вас решается вопрос с препаратом с больницей или минздравом, напишите процедуру, начинаю войну в минздравом, вчера звонили сказали что только таблетки дают   нам уже доктор расписал сколько нужно на год и ехать скоро и чувствую, что придется на свои деньги покупать, хотя доктор сказал препарат, проезд и заправка за счет бюджета. Ответьте пож-та побыстрее, а то не знаю куда кинуться.
Юрист если можно консультацию пож-та.
Детям инвалидам ВСЕ ЛЕКАРСТВЕННЫЕ СРЕДСТВА БЕСПЛАТНЫ!!
@Загадочная,  пишите гл.врачу вашей поликлиники письмо с указанием на ПП 890 и ждите ответ, в теч 30 дней обязаны ответить.
Если не ответят-прокуратура, Минздрав РФ, Астахов, суд
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн Зарема

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Магомедик
    • Награды
Доброго времени суток всем! Нам сегодня установили помпу!


Оффлайн Загадочная

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мой сынуля - Ярик!
    • Skype: ylia1157
    • Награды
Ну как Вам результат, уже виден? Где устанавливали?

Оффлайн Светланаа

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Twitter: https://twitter.com/
    • Награды
Кому установили помпу, какой результат, поделитесь. Есть ли проблемы с лекарством достать, выписать?

Оффлайн КСЮ и ДАНЯ

Девочки дайте ссылку на перечень препаратов жизненно важных, как вообще у Вас решается вопрос с препаратом с больницей или минздравом, напишите процедуру, начинаю войну в минздравом, вчера звонили сказали что только таблетки дают  ki нам уже доктор расписал сколько нужно на год и ехать скоро и чувствую, что придется на свои деньги покупать, хотя доктор сказал препарат, проезд и заправка за счет бюджета. Ответьте пож-та побыстрее, а то не знаю куда кинуться.
Юрист если можно консультацию пож-та.
@Загадочная, Ну что ,получилось у вас с лекарством?!
У нас сейчас такая же проблема.Ни кто ни чего не знает ... Минздрав впервые об этом слышит ... Правда,заправка у нас в декабре,но обратилась к ним месяц назад и тишина ... Завтра опять вот на прием.

Оффлайн Загадочная

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мой сынуля - Ярик!
    • Skype: ylia1157
    • Награды
Да вообще пипец какой то, у нас уже больше месяца как все документы поданы, мы уже за это время съездили на заправку полностью за свой счет, просчитались с препаратом и заправили не концентрированный и опять вот ехать 23 августа и что делать вообще уже не знаю, у нас в Минздраве уже комиссия собиралась так и никакого решения не приняли, препарат в перечне есть, вопросы только возникают у меня по оплате самой заправки( заплатили 10 тыс.руб), препарата вообще в Пермском крае нет, еле нашли в Москве, доставили нам, пока все вопросы сами решаем, остались брошенными, сегодня написала обращение на сайт Минздрава России, теперь еще оттуда буду ждать ответ, а время идет, не могу же я каждые два месяца вываливать с пенсии ребенка по 15 тыс.рублей. Доктор сказал, что препарат однозначно, стоимость заправки решается после предоставления документов об оплате, но оплачивают в других субъектах.