Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)

[Загадочная]

@Светланаа, результат неплохой, ребенок расслабился, начал спать, прошли дистонические атаки, по проблемам лекарственного обеспечения см.ниже в постах.

[КСЮ и ДАНЯ]

Да вообще пипец какой то, у нас уже больше месяца как все документы поданы, мы уже за это время съездили на заправку полностью за свой счет, просчитались с препаратом и заправили не концентрированный и опять вот ехать 23 августа и что делать вообще уже не знаю, у нас в Минздраве уже комиссия собиралась так и никакого решения не приняли, препарат в перечне есть, вопросы только возникают у меня по оплате самой заправки( заплатили 10 тыс.руб), препарата вообще в Пермском крае нет, еле нашли в Москве, доставили нам, пока все вопросы сами решаем, остались брошенными, сегодня написала обращение на сайт Минздрава России, теперь еще оттуда буду ждать ответ, а время идет, не могу же я каждые два месяца вываливать с пенсии ребенка по 15 тыс.рублей. Доктор сказал, что препарат однозначно, стоимость заправки решается после предоставления документов об оплате, но оплачивают в других субъектах.

Ну вот посмотрю что мне завтра скажут ...

[Светланаа]

Я думаю что первый раз надо наладить поставку лекарства в поликлиннику и они дальше должны сами уже заказывать к сроку..но напоминать надо конечно..

[КСЮ и ДАНЯ]

Я думаю что первый раз надо наладить поставку лекарства в поликлинику и они дальше должны сами уже заказывать к сроку..но напоминать надо конечно..

@Светланаа, Так в том то и дело ,что Минздрав сам не знает где его брать и как заказывать. Я присутствовала при телефонном разговоре нашего завед.поликлиникой с Минздравом.

[Светланаа]

А как же другие дети получают лекарство? Помпу уже давно делают...

[Загадочная]

@КСЮ и ДАНЯ, напишите мне завтра какой результат будет и про оплату самой работы по заправке узнайте тоже, ведь тоже платно.

[Загадочная]

@Светланаа, не знаю как другие получают, но обратилась в нашу поликлинику и они отослали все документы в минздрав по моему ребенку, Бурденко ясно указал, сколько лиорезала нужно моему ребенку на год и сказали, что лучше бы вы получили его на руки и привозили для заправки, некоторые даже привозят сам одноразовый набор для заправки, нам сначала отвечали что не положено, когда я подняла федеральный перечень жизненно необходимых препаратов и ткнула им (в списке баклофен) сначала они начали спирать что он применяется только в стационарах и на руки его не дают, а я - я согласна заправляйте нас в стационаре, если у вас есть квалификация в этом, мне даже проще не заморачиваться, но заправляют только в Москве и Тюмени. В Бурденко могут заправить препарат, предупредив и заказав доктору заранее, но цена вопроса 2100 одна ампула, а нужно 4, если заправить концентрированный препарат, и не париться 5 месяцев, но я то теперь не могу ждать от моря погоды, мне опять ехать 23 августа и что делать не знаю. Заправка Декоповым происходит на базе частной медицинской клиники и цена работы по заправке 10 тыс.руб, так никаких денег не хватит.

[Светланаа]

А может !самим позвонить в департамент здравоохранения и Сказать что ребенку срочно нужны лекарство ...а поликлиника  не может решить этот вопрос....и спросить как быть.? .ребенок без лекарства не может ...

[Загадочная]

Дак поликлиника и не против дать, да министерство не дает, то не положено, то только в стационаре, уже больше месяца наше обращение у них болтается и комиссия заседала при минздраве и не вынесла никакого решения. Кроме того, минздрав должен закупить препарат по конкурсу, конкурсы проводятся как поняла раз в квартал, все не так просто, обратился и дали, их вообще мало волнует вся ситуация и что отмена препарата может привести к смертельному исходу, видимо тоже не волнует, написала на сайт минздрава РФ, теперь жду официального ответа, может теперь хоть подпнут.

[Деличка]

Че та не поняла девочки. Вы должны приезжать на заправку со своим лекарством? И с одноразовым набором для заправки? Вашим деткам поставили помпу, а лекарством не обеспечивают? У меня волосы дыбом по всей теле!

[Зарема]

А мы до сих пор в больнице застряли, никак дозу не могут подобрать. Уже трижды помпу отключали и подключали.

[Зарема]

У кого нибудь были такие проблемы при установке помпы?

[Зарема]

Ну как Вам результат, уже виден? Где устанавливали?

Устанавливали в НИИ педиатрии.

[Деличка]

А мы до сих пор в больнице застряли, никак дозу не могут подобрать. Уже трижды помпу отключали и подключали.

Что значит не могут подобрать? Слишком большую дают? Маленькую? Зачем отключать помпу ? для изменения дозы помпу не отключают!

[Деличка]

Для изменения дозы достаточно помпу перепрограммировать ! Нет надобности отключать! Обычно( у нас так) начинают с низкой дозы и ПОТИХОНЬКУ  дозу поднимают! Дозу поднимают каждый раз на 5-10% не больше( во всем Мире так, в России слышала поднимают дозу и от балды, и на почти 40% за раз). Если врач знает очень хорошо ре то может поднять и на 15-20%, но редко!
Мамочки, ради ваших деток, следите, почитайте в инете о помпе!