Автор Тема: Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)  (Прочитано 65278 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн gaevyi

tatianadavidova, у вас уже имплантирована помпа ? Если да, то когда имплантировали ?
Группа Функциональной Нейрохирургии им. акад. Н.Н. Бурденко РАМН

Оффлайн gaevyi

Всем привет,у нас серьезные события произошли ,мы поэтому   перекачивали из темы ризотомия в тему баклофена,вчера приехал в турнера Шабалов В.А. мы консультировались у него и у КенисаВ.М. одновременно,коллегиально они решили что нам подходит помпа
мы, возможна она подходит не только вам, а ведь кого то "уговорили" уже на ризотомию. Но еще не поздно остановиться и подумать - зачем моему ребенку нужна ризотомия?  Напоминаю, что эта операция оплачивается государством по более высокому тарифу и является необратимым хирургическим вмешательством. С помпой кстати тоже многое не ясно...  стоит ли так торопится с этими операциями, которые в отличии от миофибротомий еще не вышли в тираж. Участие в научных экспериментах наверно благое дело, но не тогда когда они проходят на твоем ребенке. Допускаю, что у некоторых нетерпеливых мам может быть другая точка зрения.
До сих пор господа из группы функциональной нейрохирургии НИИ им. Бурденко не могут объяснить явление тремора с физиологической точки зрения, я уже не говорю о существовании математической или физической модели происходящих явлений. По прежнему все происходит на уровне "чёрного" ящика. Что то подаем на его вход (в данном случае баклофен) и смотрим будет или не будет эффекта.

Интересно знать, откуда у вас такие сведения ??? "Напоминаю, что эта операция оплачивается государством по более высокому тарифу и является необратимым хирургическим вмешательством. С помпой кстати тоже многое не ясно...  стоит ли так торопится с этими операциями, которые в отличии от миофибротомий еще не вышли в тираж."  Имплантация баклофеновой помпы идёт по дорогостоящим квотам, гораздо ! дороже ризотомии.
И ещё, про миофибротомии - их тиражируют, а вы видели долгосрочный эффект этой операции ?
Группа Функциональной Нейрохирургии им. акад. Н.Н. Бурденко РАМН

Оффлайн Луша

Здравствуйте! Так кто-нибудь поставил эту помпу???

Оффлайн Beloglaydova

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 941
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Марина и Катюня, Московская обл.
    • Награды
сегодня по телевизору показли!
что в России сделали впервые 9 операций по установке детям с ДЦП (спастическая форма). В Москве (клинику не сказали).
В Европе с конца 80 х начали делать, и сказали что чем раньше, тем лучше вплоть до полного восстановления.

показали детально, как Лекарство от попмы на животе идет по проводку в позвоночник, лекарство (количество программируется индивидуально и зависит от поражения всех 4 конечностей или только двух)) в центр мозга, который отвечает за тонус мышц и спастика уходит, причем благодаря этому и интеллект восстанавливается и т.д.

сказали также - в России 270 тыс ДЦП-шек, каждый год  увеличение на 16 тысяч.

Так вот из этих 9 детей показали двух - и одна девочка ЛЕРА ( была в Московской группе, в заезд, огда мы с Катей ездили в Венгрию) и вместе мы в Детстве в один из заездов лежали.,

какой то иностранец выступил с комментариями и наши врачи - сказали что вплоть до полного восстановления даже при тяжелых спастических формах
« Последнее редактирование: 02 Март 2013, 08:14:20 от Beloglaydova »

Оффлайн Кусямочка

и нам предложили поставить эту помпу....вроде все показания и сама ситуация "ЗА",а мозг-"ПРОТИВ"...полный раздрай....если кто-то уже живет с этой помпой-опишитесь тут,пожалуйста.....интересует всё-от момента установки до последующего обслуживания....время на раздумья у нас пока есть,но сколько-даже врачи сами не могут понять,может год,а может и десять лет....
З.Ы. у нас не ДЦП,а заболевание,которое как раз в ролике sveta2000m последний случай.
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Оффлайн колокольчик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 118
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана мама Валюши
    • Награды
Хотелось бы почитать отзывы при спастическом тетрапарезе

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12421
  • Страна: br
  • Благодарностей: 84
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
сегодня по телевизору показли!
что в России сделали впервые 9 операций по установке детям с ДЦП (спастическая форма). В Москве (клинику не сказали).

Может это?
http://med-info.ru/content/view/3176

http://www.pedklin.ru/
http://www.pedklin.ru/Structure/TheoretOtdely.html
« Последнее редактирование: 05 Март 2013, 22:05:48 от ДЦПшник »
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн IrinaAnna

Нам назначена операция операция по имплантации баклофеновой помпы на 26 апреля в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Если кто-то делал подобную операцию поделитесь, пожалуйста, как прошла операция и о реабилитации после операции.

Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10090
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 236
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0
    • Награды
Я сама про  помпу знаю мало но читала на одном форуме маму больного ребенка которому такую помпу поставили. Что там не пошло и результата от неё практически не было.  Зато регулярно надоо эту помпу перезаряжать.   Никто бесплатно это делать не будет. А деньги там серьезные. Вы уверены в том что у вас на это деньги всегда будут? Всякое в жизни бывает. А про эту маму. Сейчас она каждую копейку откладывает чтобы эту помпу снять на очередной операции.  Ну и само собой регулярно на зарядку помпы ездит.
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12421
  • Страна: br
  • Благодарностей: 84
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Нам назначена операция операция по имплантации баклофеновой помпы на 26 апреля в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Если кто-то делал подобную операцию поделитесь, пожалуйста, как прошла операция и о реабилитации после операции.
Я бы не стал делать. Инжекция баклофена проблему с ДЦП не решит  ;l
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Кусямочка

Нам назначена операция операция по имплантации баклофеновой помпы на 26 апреля в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Если кто-то делал подобную операцию поделитесь, пожалуйста, как прошла операция и о реабилитации после операции.
Я бы не стал делать. Инжекция баклофена проблему с ДЦП не решит  ;l
,,,
и мы пока в сторонке постоим,посмотрим,послушаем...мне еще и не совсем понятен один момент:тонус-то снизится,а мышечная сила и выносливость откуда возьмутся?Мы сейчас на пероральном баклофене-тонуса нет такого,но и двигательной активности -ноль,ребенок-кисель просто,хотя на боль жаловаться перестал.....и только....
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Оффлайн IrinaAnna

Нам назначена операция операция по имплантации баклофеновой помпы на 26 апреля в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Если кто-то делал подобную операцию поделитесь, пожалуйста, как прошла операция и о реабилитации после операции.
Я бы не стал делать. Инжекция баклофена проблему с ДЦП не решит  ;l
,,,
и мы пока в сторонке постоим,посмотрим,послушаем...мне еще и не совсем понятен один момент:тонус-то снизится,а мышечная сила и выносливость откуда возьмутся?Мы сейчас на пероральном баклофене-тонуса нет такого,но и двигательной активности -ноль,ребенок-кисель просто,хотя на боль жаловаться перестал.....и только....

У нас повышенный тону в нижних конечностях, коленки просто так не разгибаются. Тонус снижается ненадолго после аппаратов на нижние конечности (1-2 часа стоим или ходим вдоль брусьев). У нас работают не все группы мышц, но мы можем 100 раз присесть, 100 раз запрокинуть ноги через голову, 1-1,5 кататься на велосипеде летом или 0,5 часа на велотренажере. Но самостоятельно не ходим и не стоим (на полусогнутых просто не возможно удержаться в вертикальном положении). На фоне диспорта ходили с помощью ходунков. По поводу операции нас консультировал Зиненко Д.Ю., операция делается по квоте и дозаправка делается у них же бесплатно. Если результата не будет,  помпу убирают тоже по квоте.

Оффлайн MamaZaha

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: MamaZaha80
    • Награды
Девочки мы сами с Нижегородской обл.У меня подруга с Нижнего,сегодня приезжают с ребя домой после этой операции-мы сначала тоже бросились,но...постоим,послушаем.Знаю точно одно-опер.бесплатно по квоте,заправлять сказали им через кажд.3 мес.,заправка бесплатная,если эффекта нет все вернут на круги свои.Знаю так же ребя было больно ноги после операции,не мог повернутся на бок-кричал сильно и ему делали анальгин+димедрол,два шва на спине и животе.Если честно,то согласна с ДЦПшником,но каждый решает сам за себя.Всем удачи!
Завтра будет лучше,чем сегодня.

Оффлайн Рената

 Могу ошибаться но вроде перезаправка около 20 000 ,а сама операция да,по квоте..

Оффлайн Кусямочка

Могу ошибаться но вроде перезаправка около 20 000 ,а сама операция да,по квоте..
нам сказали,что по квоте  ккк
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

 

Бобат терапия

Автор sergey

Ответов: 357
Просмотров: 94791
Последний ответ 06 Июль 2018, 20:00:04
от mama_irina
PNF-терапия

Автор olga_gaga

Ответов: 15
Просмотров: 10039
Последний ответ 08 Июнь 2013, 13:58:46
от sveta2000m
МРТ терапия

Автор Полинка

Ответов: 15
Просмотров: 13538
Последний ответ 09 Август 2017, 09:45:55
от Валерия Золотарская