Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)

[Любовь А.]

  Вопрос: Ребёнку с помпой можно спать на животе?  Не протрется заклеенное отверстие, предназначенное для введения препарата в помпу? Есть противопоказания?

[Деличка]

  Вопрос: Ребёнку с помпой можно спать на животе?  Не протрется заклеенное отверстие, предназначенное для введения препарата в помпу? Есть противопоказания?

Спать на животе можно , нет противопоказания, насколько вижу по своей это ей не доставляет никаких неудобств, и занимаемся мы с ней на животе тоже. Нет никакого заклеенного отверстия. Помпа полностью под кожей. При заполнении прокрадывается кожа в центре помпы , в самой помпе в центре есть типа мембраны, прокалывают ее и так заполняется

[Деличка]

  Вопрос: Ребёнку с помпой можно спать на животе?  Не протрется заклеенное отверстие, предназначенное для введения препарата в помпу? Есть противопоказания?

Так это выглядит у нас. Когда отправила увидела, что фотка перевернулась

[oksana__36]

Хочу поделиться!  Моему сынульке Павлу Абрамитову ( неполных 9 лет) 13 ноября имплантировали баклофеновую помпу в МНИИ педиатрии и детской хирургии ( Талдомская ул. дом 2). Решение согласиться на операцию далось нелегко и не сразу, но мы преодолели  страх и сомнения. Операцию провели  в отделении нейрохирургии Д,Ю,Зиненко, Ф,Ф, Хафизов при участии О,Е,  Мачевской. Операция прошла успешно, без осложнений.  Мы  искренне благодарны ВСЕМУ  МЕДПЕРСОНАЛУ НЕЙРОХИРУРГИЧЕСКОГО ОТДЕЛЕНИЯ, так как  у Павлухи очень  сложный анамнез. Как выразилась наш лечащий врач О.Е. Мачевская - тяжелейший ребенок.  ДЦП с очень сильной спастикой во всех конечностях, шунтирован в 7 мес. по поводу гидроцефалии  в 9-й детской клинической  больнице им. Сперанского  Д.Ю, Зиненко, активные эпиочаги и многое другое...  Спастика буквально изводила  ребенка, причиняла сильную боль, ножки почти всегда наперекрест, ручки согнуты в локтях и прижаты к груди. Но  дать согласие на операцию боялись  из-за неизвестности, довольно внушительных  размеров помпы, никак  не могли представить, как она  поместится в брюшной полости у такого худенького ребёнка, да и поможет ли? Но в результате из-за  спастики образовался подвывих правого тазобедренного сустава (визуально  ножка стала короче другой примерно на 3.5 см), образовались контрактуры  на локтевых сгибах!!! Короче, дождались... Есть выражение : " Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь!" И мы решились на операцию.  Учитывая Пашино состояние,  в отделении его целый месяц готовили к операции. Операция прошла успешно. Первые 3 дня Паша приходил в себя после операции, даже температура поднималась до 39,6, но  весь медперсонал нейрохирургического отделения  внимательно  следил за самочувствием Паши и через 3 дня он начал просить кушать, температура пришла в норму, сон стал спокойным, а на 5-й день он уже перевернулся на живот и стал спать на животе, это его любимое положение .  Ножки расслабились, боль отступила, правда, ручки ещё не расслабились до конца, но это со временем должно пройти по мере увеличения дозировки баклофена. Контрактуры, подвывих, конечно же, не уберутся сами по себе, к огромному сожалению. 25 ноября  Пашу благополучно выписали. Дома сняли с ранок пластырь, обрабатываем зеленкой. Всё хорошо, аккуратненько. Животик ровненький, кругленький. Пашунька спит  хорошо, кушает отлично, стал активно сам жевать и откусывать пищу. Абсолютно спокойно сидит в своем очень удобном  комнатном датском  кресле-коляске, настроение бодренькое,  всё-время что-то  лепечет ( говорить он не может, но надеемся на перемены ), главное -  не " скулит"  от боли, как раньше, порывается вставать. Через две недели после выписки Пашу нужно показать в отделении , установить новую дозировку, получить дополнительные  рекомендации. Хотим поехать завтра.  Мы все так рады, что  Паша преобразился, находится в бодром  настроении, да  и мы все стали спокойней. Наверное, надо было бы раньше решиться на операцию, но раз так сложилось, значит принимаем ситуацию и дальше будем действовать согласно рекомендациям лечащего врача Мачевской О.Е. и будем наблюдать. На данный момент -  всё хорошо. Дай Бог, чтобы так и было. 

[Юлечкина мама]

Привет, Оксаночка! Очень рада, что у вас есть улучшения и Пашеньке стало полегче. Очень за вас переживала, теперь немного успокоилась. У нас явно стали лучше пальчики, легче заниматься физкультурой стало. Юлечка стала более сосредоточенная. Кажется, что лучше начала соображать.
Всего вам самого лучшего! И пусть чудеса случаются!!!

[Любовь А.]

  Вопрос: Ребёнку с помпой можно спать на животе?  Не протрется заклеенное отверстие, предназначенное для введения препарата в помпу? Есть противопоказания?

Так это выглядит у нас. Когда отправила увидела, что фотка перевернулась

 Я всё поняла, огромное спасибо.  За фото - отдельное спасибо!!!  Успехов вам и здоровьичка!!!

[Любовь А.]

   Узнала Новую дополнительную важную  информацию: так как детки, которым имплантировали баклофеновую помпу, как правило, худенькие, то на раннем этапе из-за продолжительного лежания на животе могут образовываться пролежни под помпой, потому что нет никакой  жировой прослойки. Поэтому, как бы ребенок не любил лежать, спать на животе, не  надо  злоупотреблять этим положением, следить за тем, как выглядит кожный покров в том месте, где установлена помпа. Могут появиться темные пятна, припухлости. При всём при этом ребенку лежать на животе не больно. Со временем эти опасения  пройдут, так как детки после установки помпы начинают хорошо кушать и  быстро поправляются. 
   

[Гуня]

Ничего не оспариваю, но думаю, что Елисей в одном как минимум прав: прежде чем решиться на что-то серьёзное, нужно постараться это изучить со всех сторон. Только по первым ссылкам я узнал, что баклофен токсичен, вызывает привыкание и синдром отмены(ломку) http://www.narcozona.ru/community/t519-baklofen-p4.html
Возможно, это просто мой уже вымученный скепсис. тем более, что если помпы пропагандируют наши казённые эскулапы. Для себя я эту операцию даже не рассматриваю, но у меня нет боли и вообще форма считается лёгкой. Самого меня уже давно посещают мысли, что надо бы идти на медицинский, чтоб знать врага в лицо.
Елисей, поделись источниками плиз в лс(а лучше выложи здесь перевод научной статьи ). Чем больше инфы, тем меньше .невежества. 25 лет методу, но ни слова о статистике, исследованиях.

[Юлечкина мама]

Фото помпы через 2 недели после операции

[Деличка]

Ничего не оспариваю, но думаю, что Елисей в одном как минимум прав: прежде чем решиться на что-то серьёзное, нужно постараться это изучить со всех сторон. Только по первым ссылкам я узнал, что баклофен токсичен, вызывает привыкание и синдром отмены(ломку)

Это можно сказать про большинство лекарств которые принимают наши детки. Барбитураты дают сильное привыкание, токсичны, дают ломку при отмене. Бензодиазепины дают сильное привыкание, дают ломку при отмене. Моей отменили Clonazepam ,снижали дозу максимально мягко- одну каплю в неделю, в конце 1 каплю в 2 недели. Боже какая у нее была ломка, как ее "плющило" . А ломка после  Синактена депо . Моя потеряла полностью аппетит, в течении 2 месяцев с боем мне удавалось скормить ей 50 мл в день детского питания, если не дай бог больше , фонтаном вырывала все.
А ноотропы которые дают пить и откалывают детям по рекомендациям неврологов? Со всеми их побочными явлениями как возврат эпи? Много по ним есть статистики? У нас они запрещены мин здравоохранения, не пользуют их на детях и в Америке . Я у своего невролога спросила про них, а то непорядок детю 8 лет, а ничего не отколото и не пропито, она мне ответила, если хочешь езжай где их дают и откалывай на свой страх и риск. Вернется эпи, твоя проблема.
Тем кто думает ставить или не ставить себе ли, детю ли помпу надо понять одно: ЭТО НА ВСЮ ЖИЗНЬ. Не ставится она на год или на два, и батарейки менять надо каждые 5-7 лет, а это операция тоже. Это как кардиостимулятор.
Да ты всю жизнь привязана к заполнениям помпы и планы строишь по этому. Да с помпой нельзя магнитное поле. Да с помпой нельзя некоторые упражнения, да после заполнения в три глаза следишь за ребенкой как она себя чувствует, нет ли передозировки. Это все надо взвесить, эти вопросы не менее, а иногда даже более важны чем привыкание и тд, и только после этого сказать- я смогу. Мы с этим 4 года.

[Деличка]

Юлечкина мама,
Действительно, почти не заметно, т-т-т. Успехов вам

[Любовь А.]

                     Юлечкина мама,
хороший  ровненький животик у Юлечки.  Проблем не было со швами?  Сколько раз вы ездили на увеличение дозировки после выписки?  А как дела обстоят с ножками у Юлечки?

[Любовь А.]

да после заполнения в три глаза следишь за ребенкой как она себя чувствует, нет ли передозировки. Это все надо взвесить, эти вопросы не менее, а иногда даже более важны чем привыкание и тд, и только после этого сказать- я смогу. Мы с этим 4 года.

Деличка, всё верно,  решение не дается легко...  Вы многое испытали на себе,  многое можете объяснить.  4 года - это огромный срок!   В чем  или как проявляется передозировка или наооборот, недостаточная доза?  Вы дозу по-прежнему увеличиваете? 

[Деличка]

да после заполнения в три глаза следишь за ребенкой как она себя чувствует, нет ли передозировки. Это все надо взвесить, эти вопросы не менее, а иногда даже более важны чем привыкание и тд, и только после этого сказать- я смогу. Мы с этим 4 года.

Деличка, всё верно,  решение не дается легко...  Вы многое испытали на себе,  многое можете объяснить.  4 года - это огромный срок!   В чем  или как проявляется передозировка или наооборот, недостаточная доза?  Вы дозу по-прежнему увеличиваете?

Передозировка : сонливость до апатии , артериальное давление у ребенка падает очень, нас с заправки без измерения давления не выпускают. Бегом обратно тк расслабляются все мышцы включая дыхательные
Недостаточная доза: тонус возвращается очень сильный, иногда сильнее чем был
У нас  т-т-т не было не того ни другого , слава богу. Но во все поездки в другие страны с ней я вожу с собой таблетки баклофена и диазепама со схемой как принимать, если не дай бог помпа откажет. Схему нам расписывает ее нейрохирург по весу и по дозе в помпе.
Да доза у нас повышается, не каждую заправку. У меня спрашивают, как она? Считаю ли я что надо повысить? И плюс она же растет, и доза растет с ней

[ДЦПшник]

Есть мнение, что ГАМК синтезируемого в организме не хватает для расслабления. Поэтому используют помпу для подачи баклофена как заменителя ГАМК. При этом до сих пор никто! не ответил на вопрос где же происходит синтез ГАМК в организме и как регулируется его количество. Тем не менее помпу ставят :) Дурдом Ромашка.
Мое мнение, что ГАМК выделяется квантируемо и регулируется исключительно афферентными сигналами.