Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)

[Юлечкина мама]

                     Юлечкина мама,
хороший  ровненький животик у Юлечки.  Проблем не было со швами?  Сколько раз вы ездили на увеличение дозировки после выписки?  А как дела обстоят с ножками у Юлечки?

Проблем со швами не было. Где-то 2 недели береглись, не сажала, двигались осторожно. Соблюдали все рекомендации врача-хирурга. После выписки 2 недели (через день) ездили наблюдались, по чуть-чуть добавляли баклофен. Сейчас остановились на дозе 175 мкг/сут. Сама чувствую, что больше не надо.
Потихоньку начинает опять шагать, ножки становятся покрепче.
Руками стало легче управлять. Я помогаю ей водить пальчиком по картинкам. Раньше это нам удавалось с большим трудом, через пару минут начинала нервничать и вырывать руку.

[Любовь А.]

[quote author=Гуня link=topic=18354.msg1542519#msg1542519 date=13866
Но во все поездки в другие страны с ней я вожу с собой таблетки баклофена и диазепама со схемой как принимать, если не дай бог помпа откажет. Схему нам расписывает ее нейрохирург по весу и по дозе в помпе.
Да доза у нас повышается, не каждую заправку. У меня спрашивают, как она? Считаю ли я что надо повысить? И плюс она же растет, и доза растет с ней

   А схему приема таблеток расписывает нейрохирург только в том случае,если едете куда-то далеко? В  тех странах, где вы были, там есть опыт реабилитации деток с баклофеновой помпой? На сколько времени вам сейчас хватает заправки помпы? Деличка, а где вы наблюдаетесь?

[Любовь А.]

         . Сейчас остановились на дозе 175 мкг/сут. Сама чувствую, что больше не надо.
Потихоньку начинает опять шагать, ножки становятся покрепче.
Руками стало легче управлять. Я помогаю ей водить пальчиком по картинкам. Раньше это нам удавалось с большим трудом, через пару минут начинала нервничать и вырывать руку.

175 мкг/сут. - это  считается небольшой дозой, по-моему. Это верно? Реабилитацией всё время сами занимаетесь или уже посещаете или посещали РЦ?

[Деличка]

[quote author=Гуня link=topic=18354.msg1542519#msg1542519 date=13866
Но во все поездки в другие страны с ней я вожу с собой таблетки баклофена и диазепама со схемой как принимать, если не дай бог помпа откажет. Схему нам расписывает ее нейрохирург по весу и по дозе в помпе.
Да доза у нас повышается, не каждую заправку. У меня спрашивают, как она? Считаю ли я что надо повысить? И плюс она же растет, и доза растет с ней

   А схему приема таблеток расписывает нейрохирург только в том случае,если едете куда-то далеко? В  тех странах, где вы были, там есть опыт реабилитации деток с баклофеновой помпой? На сколько времени вам сейчас хватает заправки помпы? Деличка, а где вы наблюдаетесь?

Мы живем в Израиле в часе езды от больницы где она оперировалась и где заправляется, так что таблетки нам дома не нужны. Плюс все телефоны и мейлы нашей нейрохирургини у нас есть. Нас заправляют раз в 3,5-4 месяца. Наша доктор предпочитает нас видеть чаще, чем раз в полгода. Я с ней согласна. Наша доза дневная 168мкг, и нам вполне хватает. Доча не как тряпочка, есть тонус и не низкий. У нас тонус функциональный, на нем мы стоим хорошо, с более низким нам нельзя, спина очень слабая, не держим. В школе у нее гидротерапия раз в неделю, физио терапия, эрготерапия, раз в неделю расслабуха в джакузи, логопед, специалист по зрению. У моей кортикальная слепота. Плюс ездим раз в неделю на гиппотерапию. Вроде все. Реабилитационных центров по путевкам и не по путевкам у нас нет. На дельфинов нас тоже не берут, говорят шибко состояние тяжелое. За границу ездим в основном отдыхать от нашей жары

[Любовь А.]

Деличка, большое спасибо за рассказ о себе. У нашего мальчика сейчас 270, но руки не расслабляются. Ножки свободны от спастики. Но он себя, конечно же не держит, он и до помпы себя не держал.Эту неделю с ним что-то стало происходить, а именно: стал плохо спать,а вернее, не может уснуть никак, его выгибает, голову затягивает назад и ручки очень сильно притягивает к себе. Ни минуты не хочет оставаться один, сразу плакать начинает. Завтра поедем на консультацию. Что  делать нам можно, нужно и когда - не знаем.  Уверена, из того, что вы написали , мы и половины не смжем сделать, к сожалению.  Помпу установили месяц назад.

[Деличка]

стал плохо спать,а вернее, не может уснуть никак, его выгибает, голову затягивает назад и ручки очень сильно притягивает к себе. Ни минуты не хочет оставаться один, сразу плакать начинает. Завтра поедем на консультацию.

У нас так было до помпы. Надеюсь у вас все будет хорошо. Что сказали на консультации?

[Любовь А.]

У нас так было до помпы. Надеюсь у вас все будет хорошо. Что сказали на консультации?

До помпы было ещё ХУЖЕ!  Правда не сразу мы до жизни такой дошли. Нарастало постепенно, по мере роста.  На консультации сказали, что ручки тоже постепенно ослабнут, увеличили дозировку, попросили  ежедневно вести дневник самочувствия ребенка.  В пятницу он ещё капризно вёл себя, но уже был спокойней, а сегодня , вернее, уже вчера, в субботу  - лучше, спал хорошо. ручки стали посвободней, начал ручками пытаться делать различные осознанные действия, стал  вновь реагировать на окружающих, а не замыкаться на боли.  В сл. четверг  вновь поедем на консультацию.

[Миллер Анастасия]

Скажите в какой дозировке принемать баклафен- нам 5 лет- вес 15 кг- пили когда был маленький- хотим опять поробывать?

[Любовь А.]

    УДИВИЛО И НАСТОРОЖИЛО, что спустя всего 35 дней со дня установки помпы, она начала пищать...   Чуть меньше недели  назад дозировку установили  400 ед.. Помпа начинает предупреждать, что  требуется дозаправка за 3-4 нед. до полного расходования препарата. Будет ли  изменяться частота сигналов, издаваемых помпой?

[Деличка]

    УДИВИЛО И НАСТОРОЖИЛО, что спустя всего 35 дней со дня установки помпы, она начала пищать...   Чуть меньше недели  назад дозировку установили  400 ед.. Помпа начинает предупреждать, что  требуется дозаправка за 3-4 нед. до полного расходования препарата. Будет ли  изменяться частота сигналов, издаваемых помпой?

Извините нашла у себя про сигналы помпы только на английском. Довольно простой английский, легко понять:
A: Yes. There are two types of alarms: critical and non-critical.
• Critical alarms are two-tone alarms. A critical alarm requires
immediate physician attention.
• Non-critical alarms are single-tone alarms.
• During a clinic visit, the doctor will check the pump/alarms and manage any problems.
Q: What triggers a critical alarm in the SynchroMed II pump?
A: A critical alarm sounds if:
• The pump has calculated that it has run out of medication.
• The battery has reached the end of service (EOS).
• There is a problem with the pump, such as a motor stall.
• The pump is stopped for longer than 48 hours.
• There is a pump memory error.
If you hear a critical alarm (a two-tone alarm), contact your physician immediately.
Q: What triggers a non-critical alarm in the SynchroMed II pump?
A: A non-critical alarm sounds if:
• The pump has calculated that the medication is running low and it’s
time to refill your pump.
• It’s time for replacement of your pump (this alarm occurs approximately 90 days before your pump reaches end of service).
• There is a non-critical pump memory error.
Also, notify your physician if you hear a non-critical alarm (a single- tone alarm). A non-critical alarm is not as urgent as a critical alarm, but it still requires attention by your doctor.
Одно точно , надо показаться доктору при любом сигнале помпы. В зависимости от сигнала срочно или не срочно

[Любовь А.]

Деличка, спасибо огромное. Созвонились с лечащим врачом, сообщили. В четверг поедем и обследуемся.

[Оксана Викторовна]

Здравствуйте! Нам завтра будут делать пробу баклофена в НИИ Педиатрии и Детской хирургии. Если динамика будет положительная, то на следующий день прооперируют. Страшно жуть как!!!

[Любовь А.]

Страшно жуть как!!!

  Всё будет хорошо!  Детки переносят  тестирование  нормально.  Сами обязательно внимательно следите за расслаблением ребенка, уже через час- полтора начинается расслабление конечностей, в первую очередь, нижних. Обязательно фиксируйте для себЯ время, когда началось расслабление, по возможности сами пригласите лечащего врача, чтобы зафиксировать момент расслабления конечностей. Ножки станут абсолютно поддатливы.

[Оксана Викторовна]

Страшно жуть как!!!

  Всё будет хорошо!  Детки переносят  тестирование  нормально.  Сами обязательно внимательно следите за расслаблением ребенка, уже через час- полтора начинается расслабление конечностей, в первую очередь, нижних. Обязательно фиксируйте для себЯ время, когда началось расслабление, по возможности сами пригласите лечащего врача, чтобы зафиксировать момент расслабления конечностей. Ножки станут абсолютно поддатливы.

Спасибо за поддержку!!! Потом напишу как все прошло.

[Любовь А.]

         . Сейчас остановились на дозе 175 мкг/сут. 



Скажите, пожайлуста, Вы уже ездили на  дозаправку помпы?. Сдавали анализы ?   Обязательна  ли госпитализация мамы с ребенком для этого, как вы думаете?