Автор Тема: НИКИ педиатрии им. Академика Ю.Е.Вельтищева, ул.Талдомская д.2  (Прочитано 368849 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Инна111111

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, обращаюсь к вам мамочки за советом. Моей доче 3 года. Были в сентябре 2018 НЦЗД. По МРТ нашли гетеропию (узлы) в голове. В начале подозревали аутизм. Потом в январе 2019 микроматричный анализ показал поломку в 5 хромосоме, это многое объяснило. А точнее нашу ЗПРР. В феврале написала на сайт центра и нас пригласили на конец июня. Перечитав форум, не знаю стоит нам ложиться или нет. В принципе уже все обследовано. Диагнозы поставлены. Просто так лежать не хочется. Чего можно ждать от госпитализации в этот центр? Что нового я могу у них получить? Уже прошли мрт, ээг, окулиста, все узи, гастроэнтеролога, зрительные и слуховые потенциалы, неврологов, генетиков. Анализы на аминокислоты. Просто еще делаем микрорефлексотерапия и второй курс как раз на июнь выпадает. Не знаю, что для дочи полезнее будет лечение или обследование? Если диагноз генетика стоит ли ложиться. Может у кого то есть что то близкое к нам? Спасибо. Не проходите мимо.

Оффлайн Anna1982

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Анна и Валерия
    • Награды
@Инна111111, здравствуйте. У моей дочки тоже генетика, только у нас вторая хромосома, из симптомов  ЗПРР и мышечная гипотония. Прошли такое же обследование, но мы не ложились никуда. Сейчас лечимся в реабилитационном центре в г Новосибирск, нам делают массаж, ЛФК, магнит, амплипульс на мышцы спины, КВЧ, глиатилин(ЭЭГ до и после). Лечение помогает. Пишите, буду рада пообщаться.
« Последнее редактирование: 31 Декабрь 2019, 15:48:37 от Anna1982 »

Оффлайн Оксанна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Сёмы
    • Награды
Поделюсь, может пригодится кому. Отлежали мы в ПНО-1 целый месяц. sdx  При поступлении очень хвалили справку- отвод от прививок. Сказали- "идеальная". Вот что нужно указать в идеальной справке, если у вас отвод ото ВСЕХ прививок:  mki  АБСОЛЮТНЫЙ отвод от прививок, сроком до..( указать дату!) по основному заболеванию ( указать код заболевания!).  Ну, и печати, печати, естественно...

Оффлайн CTPEKOZZZA

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1042
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Москва. ЮАО
    • Награды
Поделюсь, может пригодится кому. Отлежали мы в ПНО-1 целый месяц. sdx  При поступлении очень хвалили справку- отвод от прививок. Сказали- "идеальная". Вот что нужно указать в идеальной справке, если у вас отвод ото ВСЕХ прививок:  mki  АБСОЛЮТНЫЙ отвод от прививок, сроком до..( указать дату!) по основному заболеванию ( указать код заболевания!).  Ну, и печати, печати, естественно...
Где бы ещё такую справку выпросить?У меня был отвод до уточнения диагноза,в 2018 как раз в Нии на Талдомской установили диагноз мышечная дистрофия,но указали,что прививки можно только неживыми вакцинами((А кто мне скажет как повлияют эти прививки на и без того слабые мышцы и пусть медленно,но прогрессирующее течение заболевания?!теперь приходится постоянные отказы писать((

Оффлайн Lena13773

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2761
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Елена и Ванечка
    • Награды
Поделюсь, может пригодится кому. Отлежали мы в ПНО-1 целый месяц. sdx  При поступлении очень хвалили справку- отвод от прививок. Сказали- "идеальная". Вот что нужно указать в идеальной справке, если у вас отвод ото ВСЕХ прививок:  mki  АБСОЛЮТНЫЙ отвод от прививок, сроком до..( указать дату!) по основному заболеванию ( указать код заболевания!).  Ну, и печати, печати, естественно...
Где бы ещё такую справку выпросить?У меня был отвод до уточнения диагноза,в 2018 как раз в Нии на Талдомской установили диагноз мышечная дистрофия,но указали,что прививки можно только неживыми вакцинами((А кто мне скажет как повлияют эти прививки на и без того слабые мышцы и пусть медленно,но прогрессирующее течение заболевания?!теперь приходится постоянные отказы писать((
У своего невролога взять такую справку.
У нас тоже так же Вельтищева пишет, но мы берём справку о полном медотводе у своего невролога и без проблем ложимся. В приёмнике им совершенно всё равно что вам пишут у них же. Откуда они вообще это могут знать?

Оффлайн CTPEKOZZZA

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1042
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Москва. ЮАО
    • Награды
Поделюсь, может пригодится кому. Отлежали мы в ПНО-1 целый месяц. sdx  При поступлении очень хвалили справку- отвод от прививок. Сказали- "идеальная". Вот что нужно указать в идеальной справке, если у вас отвод ото ВСЕХ прививок:  mki  АБСОЛЮТНЫЙ отвод от прививок, сроком до..( указать дату!) по основному заболеванию ( указать код заболевания!).  Ну, и печати, печати, естественно...
Где бы ещё такую справку выпросить?У меня был отвод до уточнения диагноза,в 2018 как раз в Нии на Талдомской установили диагноз мышечная дистрофия,но указали,что прививки можно только неживыми вакцинами((А кто мне скажет как повлияют эти прививки на и без того слабые мышцы и пусть медленно,но прогрессирующее течение заболевания?!теперь приходится постоянные отказы писать((
У своего невролога взять такую справку.
У нас тоже так же Вельтищева пишет, но мы берём справку о полном медотводе у своего невролога и без проблем ложимся. В приёмнике им совершенно всё равно что вам пишут у них же. Откуда они вообще это могут знать?
Моя невролог с нашим заболеванием не сталкивалась и просто так ничего не напишет,только списывает то,что написано в последней выписке((

Оффлайн Lena13773

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2761
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Елена и Ванечка
    • Награды
@CTPEKOZZZA,
тогда да, сложнее.

Оффлайн CTPEKOZZZA

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1042
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Москва. ЮАО
    • Награды
@CTPEKOZZZA,
тогда да, сложнее.
Спасибо за ответ,подумаю может невролога сменить)

Оффлайн Арёнкина мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1083
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте.  Может у кого-нибудь сохранился скачанный бланк согласия на обработку персональных данных? сайт клиники не работает, а мы отправили документы по электронке, но теперь нужно еще заполненное согласие дослать.

Оффлайн Lada_zrx

Здравствуйте!
Подскажите, как сейчас обстоят дела с госпитализацией, отпускают ли на ночь? Или режим карантина?