Проблемы со слухом

[Salli]

справку от невролога должны будем предоставить с разрешением на операцию

я им предоставил (такую справку вообще не проблема. да и на бумаге что нет эпи, тоже не трудно,- а надо ли?). У нас есть вероятность что ребёнок начнёт слышать, по-этому я не утруждался на доставание справок.

Есть вероятность что будет слышать без имплантанта?

[analitik]

Есть вероятность что будет слышать без имплантанта?

Судя по мнению двух независимых спец-ов, то у нас похоже на аномалию развития, и тут возможно всё. (хотя у нас по-рождению 1 балл по Апгара) Вывод можно узнать после МРТ 3 Тесла с контрастированием (а это уже в Израиле)

[салказанова инна]

по аудиограмме не видно состояние слуха?

[Odry]

Есть надежда на купирование эпилепсии... сказали,когда купируем и нам снимут эпи,то без вопросов-один имплант за счет гос-ва,другой-за наличку.

Диагноз Эпилепсия снимается только в том случае, когда со времени последнего приступа прошло ТРИ года...а это очень много времени...
Но в Вашем случае, когда у ребенка идут приступы и эпилепсия некупирована - риск поставить имплант несопоставимо бОльший, чем риск остаться без него...

[smallangelochek]

У нас по ЭЭГ элептиформная активность слева. Судороги были один раз фебрильные, есть еще некоторые проявления, типа вздрагиваний при засыпании и что-то похожее на абсансы, но в общем все неврологи говорят, что это всё может быть и не эпи. Разрешили поставить имплант на правое ухо. Но на левое сурдологи тоже предлагают, всё бесплатно.

[Odry]

У нас по ЭЭГ элептиформная активность слева. Судороги были один раз фебрильные, есть еще некоторые проявления, типа вздрагиваний при засыпании и что-то похожее на абсансы, но в общем все неврологи говорят, что это всё может быть и не эпи. Разрешили поставить имплант на правое ухо. Но на левое сурдологи тоже предлагают, всё бесплатно.

А где вы планируете ставить имплант? и операция один раз делается или каждое ушко нужно отдельно оперировать?

[analitik]

по аудиограмме не видно состояние слуха?

нужно увидеть состояние слуховых волосков

это всё может быть и не эпи

и я того же мнения
+ это может быть не глухота (если так мыслить)

операция один раз делается или каждое ушко нужно отдельно оперировать?

на каждое ухо отдельно

[smallangelochek]

это всё может быть и не эпи

и я того же мнения
+ это может быть не глухота (если так мыслить)

В нашем случае вздрагивания оказались невротическими, реакция на стресс (больницы, уколы, процедуры и т.п.). Замирания на абсансы в общем да, похожи, но по мнению некоторых эпилептологов, абсансов у детей до 5 лет не бывает вообще. Нужно делать длительные мониторинги, что опять же требует госпитализации и кучи стрессовых для ребенка процедур.
По поводу глухоты - тут, к сожалению, ошибки нет. У нас картина классическая. Домановские бруски никак не помогли, два года в них стучали. И сурдологи нам даже инвалидность и СА не давали до года, всё надеялись, что неврология лечится и слух восстановится хотя бы частично.

А где вы планируете ставить имплант? и операция один раз делается или каждое ушко нужно отдельно оперировать?

Мы имплантированы 2 февраля 2012, у себя в СОКБ делали. На второе ухо делать не собираюсь. Первое-второе ухо оперируются с разницей где-то в полгода-год.

[Odry]

В нашем случае вздрагивания оказались невротическими, реакция на стресс

Нам эпилепсию поставили из-за потерь сознания, которые сопровождались судорогами...Назначили Пэпы.. В пять месяцев нам удалось установить диагноз, все потери сознания были на фоне гипогликемии (низкого сахара крови). Помогала обычная 40% глюкоза..
Противосудорожные постепенно убрала сама (неврологи на себя ответственность брать не хотели). В год и три месяца после трансплантации печени приступы гипогликемии прекратились...
В два с половиной года снова начались потери сознания - теперь уже на фоне нормального сахара.. помогали только в реанимации длительные капельницы...
В марте сделали случайно анализ на глютен в Чехии - повышенные титры. Убрали глютен - потери сознания прекратились.. 8 месяцев уже прошло с начала диеты...

параллельно обследовались и в НПЦ Солнцево, и в Бельгии по поводу потерь сознания... Везде на видеомониторингах ЭЭГ чистая, все ЭЭГ чистые у ребенка.. Эпилепсию не снимают до сих пор.. Хотя и ПЭПы уже не назначают.
Сейчас в Крыму на реабилитации с дочкой..Вернемся, буду добиваться у неврологов разрешение на имплант...
Гематологи разрешение свое уже дали...( у нас еще болезнь крови - тяжелая нейтропения).

[Muya]

В нашем случае вздрагивания оказались невротическими, реакция на стресс

Нам эпилепсию поставили из-за потерь сознания, которые сопровождались судорогами...Назначили Пэпы.. В пять месяцев нам удалось установить диагноз, все потери сознания были на фоне гипогликемии (низкого сахара крови). Помогала обычная 40% глюкоза..
Противосудорожные постепенно убрала сама (неврологи на себя ответственность брать не хотели). В год и три месяца после трансплантации печени приступы гипогликемии прекратились...
В два с половиной года снова начались потери сознания - теперь уже на фоне нормального сахара.. помогали только в реанимации длительные капельницы...
В марте сделали случайно анализ на глютен в Чехии - повышенные титры. Убрали глютен - потери сознания прекратились.. 8 месяцев уже прошло с начала диеты...

параллельно обследовались и в НПЦ Солнцево, и в Бельгии по поводу потерь сознания... Везде на видеомониторингах ЭЭГ чистая, все ЭЭГ чистые у ребенка.. Эпилепсию не снимают до сих пор.. Хотя и ПЭПы уже не назначают.
Сейчас в Крыму на реабилитации с дочкой..Вернемся, буду добиваться у неврологов разрешение на имплант...
Гематологи разрешение свое уже дали...( у нас еще болезнь крови - тяжелая нейтропения).

Да у вас ох как не просто(
Гипоглекимия это у вас генетика?У нас тоже генетика но другое тоже эпилепсию купировали когда поставили диагноз у нас вся проблема в недостатке витамина-биотин.Но эпилепсия была страшная,сильная и настоящая.Как у взрослых по всей программе(было 50 жестких припадков в день это с тем что принимали тяжелые ПЭПы).Эпи теперь купирует витамин.если его давать ничего не должно быть.Но диагноз как симптоматич.эпи не снимают и сказали до 16ти не снимут хотя и ПЭПы тоже не назначают-ремиссия безмедикоментозная(сняли тоже их самостоятельно).В нашем случае наверно не разрешат имплант(((((

[analitik]

В нашем случае наверно не разрешат имплант(((((

Разрешат, если сильно захотеть... За границей точно поставят за деньги.

[Odry]

Muya, Да, гипогликемия была из-за нарушенного транспортера одного из ферментов печени вследствие рецессивного генетического заболевания обмена веществ.. Неврология и глухота - результат прививки..


Вопрос к тем родителям, у кого детки с 4 нейросенсорной степенью тугоухости, пограничной с глухотой - кто-нибудь ставил ребенку ХОРОШИЙ цифровой слуховой аппарат и какие были результаты на нем? Разборчиво ли слышно речь в мощном аппарате с такой степенью тугоухости.....?

[Muya]

В нашем случае наверно не разрешат имплант(((((

Разрешат, если сильно захотеть... За границей точно поставят за деньги.
[/quote
Я сильно хочу чтоб ребенок слышал,но еще боюсь эпилепсии

[Muya]

Muya, Да, гипогликемия была из-за нарушенного транспортера одного из ферментов печени вследствие рецессивного генетического заболевания обмена веществ.. Неврология и глухота - результат прививки..


Вопрос к тем родителям, у кого детки с 4 нейросенсорной степенью тугоухости, пограничной с глухотой - кто-нибудь ставил ребенку ХОРОШИЙ цифровой слуховой аппарат и какие были результаты на нем? Разборчиво ли слышно речь в мощном аппарате с такой степенью тугоухости.....?

У нас тоже сенсоневральная 4я пограничная с глухотой и я тоже все ищу ответ на этот вопрос.Отвечу что прочитала у взрослых -редко но подбирают СА сверхмощные более менее,но все равно жалуются на настройки ,что  плохо слышно-НЕРАЗБОРЧИВО.каша.(Вобщем нам главное чтоб ребенок привык к тому что у нее на ушки аппарат.Вот и весь похоже смысл от СА-сурдолог сказал.

[салказанова инна]

Muya, Да, гипогликемия была из-за нарушенного транспортера одного из ферментов печени вследствие рецессивного генетического заболевания обмена веществ.. Неврология и глухота - результат прививки..


Вопрос к тем родителям, у кого детки с 4 нейросенсорной степенью тугоухости, пограничной с глухотой - кто-нибудь ставил ребенку ХОРОШИЙ цифровой слуховой аппарат и какие были результаты на нем? Разборчиво ли слышно речь в мощном аппарате с такой степенью тугоухости.....?
у нас такая же степень что и у вас носили 2года сверхмощные аппараты.результат минимален(мама,папа.баба) всё что научились и то смотря на губы,на улице почти не реагировал,мобильный не слышал.