Проблемы со слухом

[салказанова инна]

дА СОМНЕНИЯ может и пустые, но сложно мне решиться на операцию, так долго шли к снятию диагноза ДЦп, теперь страшно что все вернется, Бардак в голове огромный, надо решать, вот и думаю быть или нет. Страшна сама операция и подготовка к ней, ведь половину обследований необходимо делать под нарозом, как то все это мне не нравиться???
 

У НАС ТОЖЕ ДЦП И ВОЗРАСТ БОЛЬШОЙ,ПОСЛЕ НАРКОЗА НЕ КАКИХ ОСЛОЖНЕНИЙ В ФИЗ.ПЛАНЕ.ДАЖЕ КАК ГОВОРЯТ ОКРУЖАЮЩИЕ СТАЛ ПОЛУЧШЕ,А КТ ЕСЛИ С РЕБЁНКОМ ДОГОВОРИТЕСЬ МОЖНО СДЕЛАТЬ И БЕЗ НАРКОЗА,МЫ ДЕЛАЛИ БЕЗ НАРКОЗА ХОТЯ ЕСТЬ НЕЗНАЧИТЕЛЬНЫЕ ГИПЕРКИНЕЗЫ ГОЛОВЫ,ВСЁ ПОЛУЧИЛОСЬ,А ИМПЛАНТ МНОГОЕ ДАЁТ,МЫ НЕ ЖАЛЕЕМ ЧТО СДЕЛАЛИ.

[НатаМичка]

Ходили тут к сурдологу. Направила нас к неврологу и психиатру, типа чтобы написали показана или нет КИ. Психиатр написал "нет", причины не указала, а мне сказала, что у вас тяжелая умственная отсталость, ваша жизнь качественно не изменнится после КИ. Операция дорогая, и предпочтительно ее делать детям, у которых качественно изменится жизнь. Я то думала, что противопоказанием может быть эпи или там психика ребенка не выдержит, а тут оказывается этическая причина.

[Odry]

Ходили тут к сурдологу. Направила нас к неврологу и психиатру, типа чтобы написали показана или нет КИ. Психиатр написал "нет", причины не указала, а мне сказала, что у вас тяжелая умственная отсталость, ваша жизнь качественно не изменнится после КИ. Операция дорогая, и предпочтительно ее делать детям, у которых качественно изменится жизнь. Я то думала, что противопоказанием может быть эпи или там психика ребенка не выдержит, а тут оказывается этическая причина.

Нет слов..
А если попробовать сходить к другому психиатру? Ведь от КОНКРЕТНОГО врача справка не нужна... а только в общем...
Нам тоже нужно было гору справок собрать.. И самое сложное было, найти невролога, который бы с Диагнозом Эпилепсия разрешил имплантацию...
Нашли. получили... не скажу, что легко... Операция уже назначена..
Насчет обследований - под наркозом делается только КТ и то наркоз легкий, всего 10 минут. Ребенок перенес хорошо, проснулась сразу...Откатов не было.. Наоборот, через пару дней после наркоза впервые пошла у стены...

[НатаМичка]

Мнение этого психиатра - это не последняя инстанция. Просто меня удивила причина отказа. Я бы поняла, если бы эти операции были единичные и очередь на годы вперед расписана, тогда действительно лучше делать ребеночку более способному. Но мотивировать, что опреация дорогостоящая ... бедная наша страна...

[analitik]

И самое сложное было, найти невролога, который бы с Диагнозом Эпилепсия разрешил имплантацию...
Нашли. получили... не скажу, что легко... Операция уже назначена..

:first1:я Вашей решительностью и тщанием восхищаюсь! Сперва нашли БГБК диету, продиетировали () ребёнка, а теперь уже кохлеарный имплант ставите без боязни... Мне  б Ваш азарт... Вы как не с планеты Земля... (Вы случайно не марсианка? ) 

[Odry]

И самое сложное было, найти невролога, который бы с Диагнозом Эпилепсия разрешил имплантацию...
Нашли. получили... не скажу, что легко... Операция уже назначена..

:first1:я Вашей решительностью и тщанием восхищаюсь! Сперва нашли БГБК диету, продиетировали () ребёнка, а теперь уже кохлеарный имплант ставите без боязни... Мне  б Ваш азарт... Вы как не с планеты Земля... (Вы случайно не марсианка? ) 

Спасибо! Засмущали...

В Институте сурдологии тоже очень удивлялись, как мы так резво всех прошли и все нужные бумажки собрали...(институтов, где мы наблюдаемся ну очень много...)
Последние две недели практически живу в машине и в пробках...
Завтра в 9 утра должна быть получена последняя бумажка, в понедельник ложимся на операцию...
Мне самой все кажется немножко нереальным... 15 ноября сделали АССР, узнали, что глухая... ну и завертелось-понеслось... 28 ноября уже настраивали аппараты...Следующую дату, надеюсь, тоже вскоре напишу....
Жаль только, что не получилось Кохлер пробить... Только Байоникс остался на этот год (нас вне очереди взяли)..Правда, 5 поколение.. хороший...
Кохлер если и появится, то через полгода - а для нас это много, итак возраст поджимает...
Теперь только от малышки все зависит.. Дай Бог, чтобы выдержала...

[салказанова инна]

С таким оптимизмом всё получиться.главное не заморачиваться и идти к поставленной цели,у вас всё будет хорошо!!!Когда у нас так всё быстро бывает ,то всё само и приходит,а когда начинаешь тянуть резину.то всё как то вяло,и если всё получается то это ваше,и оно само идет к вам!!! Удачи Вам и пусть всё ваши мечты сбываются!Самое главное сильно захотеть!!!

[АсяСолнце]

Odry

У нас с сурдолагами как в России не занимаются, один раз в неделю, шесть недель блок. И все. А дальше сам.
Сурдолог нужен сразу. К сожалению у Элайзы настройки растянулись на год.
И только два месяца назад, я нашла русского сурдолога, теперь занимаемся три раза в неделю. Результат потрясающий.

[салказанова инна]

АсяСолнце,если сможете расскажите как с Вами занимается сурдолог.

[АсяСолнце]

Занятия в виде игр по часу, игрушки меняются быстро, ребенок не успевает заскучать. Учим все, цвета, цифры, учим зверей.
Команды.
Но все произносится четко, громко и сейчас есть точное понимание, что ребенок слышит и понимает из скольких частей состоит слово, копирует. Пока без тяжелых звуков.
Еще мы делаем каждый день упражнения перед зеркалом. Это что бы рот и язык работали.
Еще на моторику много упражнений.
Я могу вам в личку написать подробнее.
Просто до нашего сурдолога, я вообще ничего не понимала, как заниматься.

Салказанова Инна, расскажите, что вы умеете? Сколько лет? И когда импланты поставили?

[Odry]

Я могу вам в личку написать подробнее.

Ася, привет!
А можно и мне в личку о занятиях?

[Istrinka]

А через почему - в личку?

[НатаМичка]

Я могу вам в личку написать подробнее.

Ася, привет!
А можно и мне в личку о занятиях?

Хитрые какие! Давай те уж тут лучше.

[ddasya]

Мамочки, привет!
Спешу посоветоваться с опытными. Сыну 5,5 лет, тяжелое ДЦП (не сидит, не ползает, не ходит), сенсоневральная тугоухость 4 ст.  Аппараты долго  не носили по ряду причин. Сейчас мы живем в Ирландии, нам снова прописали аппараты, носим с переменным успехом (так как сын даже голову не держит). Тесты на звуковую реакцию ничего не говорят - непонятно, слышит или нет.
 И вот сегодня после очередного визита в госпиталь нам дали время подумать, хотим ли мы КИ делать. Вообще они сами говорят, что сыну по возрасту поздно, что речи нет и не будет, но все-таки какие-то звуки слышать будет, музыку, например.
Что посоветуют опытные - решаться на операцию? К тому же я боюсь самой операции, как это отразится на нашей махровой неврологии. Эпи, слава Богу, нет.

[Odry]

Что посоветуют опытные - решаться на операцию? К тому же я боюсь самой операции, как это отразится на нашей махровой неврологии. Эпи, слава Богу, нет.

Здравствуйте, ddasya, к сожалению, здесь решение принимать только Вам...
Вам нужно понять, какого результата Вы хотите добиться, установив ребенку имплант.
Насколько я поняла, ребенок не выдает реакций и в СА. В таком случае, возможно есть повреждение нерва дальше, в мозге... Делали ли вы все эти обследования (на грубую патологию)?
Не знаю, как в Ирландии, но в России маловероятно, что сделали бы имплантацию, не разобравшись с этим вот нервом...