Проблемы со слухом

[Линара]

Да, у нас правда в результате резус конфликта. 380 был билирубин, две заменки, и скорее всего именно он повлиял на слух. Я прочитала
 вашу историю, малышка просто чудо,она удивительная, мой такой же, очень деятельное чудо в перьях, говорит слов 10, знает чуть больше, но основное уже - купи. Удачи Вам!!!!

Добрый вечер!Нам 4,5 года,тоже в результате резус конфликта,билирубин тоже 380,была 1 заменка и тоже все сваливают именно на резус конфликт.Говорим отдельные слова,может иногда 2 слова связать,у нас гиперкинезы и атаксия.

[Линара]

Узнали в 2,5 года о потере слуха,обследовались на Ленинском проспекте в центре аудиологии во сне,по телефону сразу сказали привозить ребенка в том состоянии,что вот 10 минут и она уснет(я ее для этого поднимала в 4 утра,обследование было в 11),тоже было огромным шоком для нас,когда сказали,что глухота у нас,там же нам подобрали мощные слуховые аппараты,их носили 4,5 месяца,но безрезультатно,тогда и решились на операцию,общий наркоз конечно дал хороший откат назад,но потихоньку восстанавливались и не жалеем пока об операции,уже многое понимает,повторяет почти все как может конечно.

[~юрист~]

ГБН

Это  Гемолитическая Болезнь Новорождённого.

[~юрист~]

все сваливают именно на резус конфликт.

На слух и прочее влияет не сам  резус - конфликт,  а кислородное голодание головного мозга.

[Istrinka]

При резус-конфликте происходит массовый распад эритроцитов. В принципе, у любого новорождённого распад эритроцитов тоже происходит, потому что в утробе матери ребёнку нужно существенно больше эритроцитов, чем после рождения. Продукты распада удаляются печенью, и не всегда она быстро справляется - поэтому и возникает желтуха новорождённых. Но при резус-конфликте распад эритроцитов МАССОВЫЙ, и печень уж совсем никак не справляется... происходит отравление организма. Вот этот самый билирубин - это и есть промежуточный продукт распада гемоглобина. Он печенью выводится. А печень при массовом распаде ну никак не успевает такое количество вывести. Билирубин повышается, а он очень токсичен. А для слуха - ну просто о-о-очень токсичен...

[Odry]

ГБН

Это  Гемолитическая Болезнь Новорождённого.

Понятно.. нет, это не про нас... у дочки врожденная тяжелая хроническая нейтропения - нехватка иммунных клеток в крови - нейтрофилов....
на этом фоне организм не справился с прививкой...
если бы девочке сделали анализ крови из пальчика, обычный, клинический - все бы было видно, и прививка противопоказана...
но никто же ничего не делал - родилась малышка здоровенькая, в срок... вот и шарахнули ей прививку...

.

[ИринаЛ]

А я вот не понимаю как КСВП (это когда во сне слух проверяют) может выявить птоерю слуха от биллирубина, эта процедура определяет повреждение самого слухового органа, гибель волосков , при чем тут биллирубин. При повреждении биллирубина подкорковых ядер происходит разрыв в цепочке передачи звука, при этом никто не знает где эта цепоска прервалась, это пореждение мозга ( так же как биллирубин может повредить ядра в другой области и будет другой диагноз.) Когда причину установить неудается диагноз должен быть тугоухость по типу нейропатии,. У меня у дочери такая проблема всплыла в 4 года, вернее врачи нам упорно говорили что у нас биллирубиновая энцелопатия ( гибель клеток) по КСВП , и только в этом году , при продлении инвалидности мне удалось заставить их признать что по КВСП у нас нет тогог что они нам ставят. И вообще природа потери слуха ( у нас 3-4 ст. стоти по аудиометрии) совершенно не в гибели этих самых передающих нервных волосков в улитке. И слуховые аппараты скорее всего нам будут просто бесполезны , к тому же нужны не менее чем 16 канальные, а стоят они................................... Почти не писала в этой теме, просто не могу уже читать про то как наши врачи диагнозы расставляют при тугоухости.

[Odry]

ИринаЛ, у нас билирубин был 480. именно он убил слух. аппараты мы купили сразу, как только узнали о потере слуха у ребенка - наида 9, шестнадцатиканальные. ребенок услышал в них СРАЗУ еще при настройке..

за неделю стала лепетать - ХРЮ, АВ-АВ, МУ-МУ,АМ-АМ.. И т.д...

через пару месяцев сделали КИ - ребенок СЛЫШИТ ВСЕ!

слышит, как за углом дома (вне зоны видимости) плачет ребенок, едет машина. лает собака.. каждый звук идентифицирует и правильно...

мне в институте врачи объяснили, что при билирубиновой энцефалопатии чаще всего повреждается слух. да, есть вероятность, что повредится еще и нерв, который сигналы от мозга посылает.....
но вот как раз СА и помогли понять - поврежден этот нерв или нет... до тех пор, пока дочке не одели аппараты, никто никаких прогнозов не давал...

когда врачи-сурдологи увидели, как наша раскрасневшаяся малышка на первой  настройке СА радостно бросала каамушки на звук, а потом сказала мне МАМА они плакали... от радости, что у нас есть надежда, есть перспектива..
 в этот же день мы получили квоту на КИ.

[tatty23]

У нас та же история что и у Одри. Слух мы потеряли в результате билирубиновой энцефалопатии, ребенок родился здоровым, но в первые же сутки начала развиваться очень тяжелая желтуха. Ну и дальше месяц мы пытались выжить. Билирубин повлиял на гибель клеток слухового нерва. В литературе последствиями гемолитической болезни называются гиперкинезы и тугоухость. Мы в аппаратах, слышим, конечно не так как с КИ детки, но у нас степень чуть выше для ки. Учимся говорить, очень туго правда. Гиперкинезы. Короче классическая картина. Если часть клеток слухового нерва сохранна, то при усилении звука, что и делает слуховой аппарат, ребенок в принципе слышит. Ирина Л, В чем противоречие то? На аудиограмме нам определили степень потери слуха, причину мы знали - токсичный для слухового нерва билирубин. Слуховые центры коры у нас в порядке, если проблемы в них, да аппараты бесполезны, то есть на них билирубин никакого действия не оказал.

[салказанова инна]

У нас тоже был высокий билирубин-резус конфликт,2 раза заменное.на 5 сутки инсульт с остановкой дыхания.потом еще в течении года 2 клинические,только в 6,6лет узнали что глухой-хороший интеллект и читал с губ,затем 2 года в супермощных аппаратах,но они нам ни чего не дали и в 8,5лет КИ,сейчас все слышит очень многое на слух понимает.но проблема с речью-пытается повторить ,но все не правильно и не понятно,может сказать несколько простых предложений.

[салказанова инна]

У нас та же история что и у Одри. Слух мы потеряли в результате билирубиновой энцефалопатии, ребенок родился здоровым, но в первые же сутки начала развиваться очень тяжелая желтуха. Ну и дальше месяц мы пытались выжить. Билирубин повлиял на гибель клеток слухового нерва. В литературе последствиями гемолитической болезни называются гиперкинезы и тугоухость. Мы в аппаратах, слышим, конечно не так как с КИ детки, но у нас степень чуть выше для ки. Учимся говорить, очень туго правда. Гиперкинезы. Короче классическая картина. Если часть клеток слухового нерва сохранна, то при усилении звука, что и делает слуховой аппарат, ребенок в принципе слышит. Ирина Л, В чем противоречие то? На аудиограмме нам определили степень потери слуха, причину мы знали - токсичный для слухового нерва билирубин. Слуховые центры коры у нас в порядке, если проблемы в них, да аппараты бесполезны, то есть на них билирубин никакого действия не оказал.
Говорить, нам тоже мешает гиперкинез языка со спастикой.

[Алька]

Девочки расскажите про свои успехи в этой теме https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=38999.0 !

[YazKa]

Вот и мы приехали из Фрязино. Бытовые условия хорошие. Хотя я для себя нашла несколько минусов. Центр не приспособлен к маленьким детям - нет пандуса для коляски, детского стульчика для кормления, ни одной детской кроватки. А в остальном все удобно . Про занятия - я довольна. Хотя в первый день вечером сидела и жалела о зря потраченных деньгах и времени. Сейчас понимаю, что не зря. Да, я знала все, что мне там показывали и рассказывали, но не умела это приенить к моему ребенку. Теперь умею. Вадим начал концентрировать взгляд на лице и на игрушке, тянуть за игрушками руку. У него оказалась хорошая поисковая реакция на звуки, он умеет выполнять задания. Меня научили массажу, способствующему закрыванию рта (у нас он сегда открыт, если не спим). Да много еще чего.

И, девочки, вопрос к те,Ю кто там был: ваших деток невролог смотрел? Что вы о ней думаете?

[Алька]

Вот и мы приехали из Фрязино. Бытовые условия хорошие. Хотя я для себя нашла несколько минусов. Центр не приспособлен к маленьким детям - нет пандуса для коляски, детского стульчика для кормления, ни одной детской кроватки. А в остальном все удобно . Про занятия - я довольна. Хотя в первый день вечером сидела и жалела о зря потраченных деньгах и времени. Сейчас понимаю, что не зря. Да, я знала все, что мне там показывали и рассказывали, но не умела это приенить к моему ребенку. Теперь умею. Вадим начал концентрировать взгляд на лице и на игрушке, тянуть за игрушками руку. У него оказалась хорошая поисковая реакция на звуки, он умеет выполнять задания. Меня научили массажу, способствующему закрыванию рта (у нас он сегда открыт, если не спим). Да много еще чего.

И, девочки, вопрос к те,Ю кто там был: ваших деток невролог смотрел? Что вы о ней думаете?

Мы были в Фрязино, в наш заезд не было невролога, он был в отпуске. Насчет пандугов полностью согласна! Реабилитация хорошая, лично нам понравилось все.

[GWER]

А в этом Фрязино только после КИ берут? Заниматься с ребенком, который пока СА носит, знасит, не будут, да?