Проблемы со слухом

[Odry]

Спасибо большое, что откликнулись.а у вас ребëнок ходит уже?

Пошла самостоятельно три недели назад..) пока только в помещении ходит без поддержки, но еще часто падает..

[tatty23]

Интересно вам кортексин прокололи с  эпи активностью. Вы поаккуратнее с ноотропами. А то одновременно дают стимулирующий препарат с гасящим активность. У Альки вэтой  теме  малыш с эпи, она откликнется. Тоже сейчас решают по пэп. У нас последствия билирубиновой энцефалопатии, сиепнь 3-4 , но аппараты пока тянут. Одели в 4 года, речь медленно но появляется, но у нас неврологически тяжелее, сильные гипнкинезы, центральнаядизартрия, пошли в 5 лет. Если б ы аппараты  не помогли, степнень была бы  4 - что есть глухота, естествено это ки. Вы все п равильно сделали,  насчет са и ки вам все объяснили с точностью наоборот. И знаете, я как то совершенно отвыкла доверять назначениям невролгов, особенно в плане препаратов. Прежде чем что то колоть или давать, вы или очень внимательно почитайте, или у нескольких спецов независимо прконсультируйтесь. Конфликт может быть по группе крови, не только по резусу.

[наталья солопова]

Я вроде читала в анотации по кортексину,там написано было что обладает противосудорожным действием.ну вроде прокололи его,слава богу,без последствий.я так и  предполагала,что биллирубин был высокий у дочи,то что группы крови унас с ней разные,у неë 1+,а у меня 2+.но врачи наши почему то удивлялись,когда я им говорила,что может из-за группы.у нас тоже блин гиперкинезы,отетоз,хореотетоз.они на всю жизнь?что вам врачи по этому поводу говорят?один врач мне сказал,что не излечимо,другой,что как подрастëт,потом будет их контролировать.не знаешь кому верить.
Девчëнки,кто-нибудь знает,в Питере где можно подешевле снять квартиру рядом с клиникой 122им.Соколова.?а то нам 20января на подключение ехать на 2недели.

[Ирина1587]

вот то-то и смешно, что показанием препарата, так часто провоцирующего приступы, написано эпилепсия. ну вы это лучше сами почитайте в отдельной теме

[tatty23]

Гиперкинезы вещи нериятная. Кто бы что ни говорил, не берите сильно в голову. Тем более мнения  пнртивоположные. Если у ребенка сохранен интеллект, то он с возрастом начинает приспосабливаться, делаешь замечание- ходит ровнее. Чтобы руки не болтались, мой сует их в карманы. Падать правда без рук хуже. Если вопрос стоит интеллекта, то они гаврики в большинстве своем просто некритично к себе относятся. Болтает и ладно, писать не приучается - фиг с ним. Тоесть вопрос не в том как убрать кинезы, а как их скрыть. Иногда утяжелитети помогают, я не одеваю, тяжело нагрузку переносит, когда пишет, я умолчу каккон закручивает ноги. Но мы сильно не паримся, смеемся вместе. Ищем точки где заземлиться

[наталья солопова]

Спасибо девчëнки за общение,советы.

[YazKa]

наталья солопова,

Девчëнки,кто-нибудь знает,в Питере где можно подешевле снять квартиру рядом с клиникой 122им.Соколова.?а то нам 20января на подключение ехать на 2недели.

Мы тоже 25-го оперировались, уже подключились.
Мы в гостинице жили. Но Вам в январе далековато по морозу будет, да и дороже, чем квартира.

[наталья солопова]

Я поняла кто вы.вы с нами рядом в палате лежали.ну и как ваш сынок слышит?а в какой вы гостинице были и сколько стоит в сутки?

[Алька]

Здравствуйте всем!хотелось бы узнать у мамочек отзывы после проведённой операции  КИ,есть ли улучшение у деток,слышат или нет, после перенесённой биллирубиновой энцефалопатии?у нас дцп смешанная форма и двухсторонняя тугоухость 4ст.,нам 5лет.все проблемы из-за высокого биллирубина после рождения.резус-конфликта нету,причина не ясна,врачи и сами не могли мне ответить на  вопрос ПОЧЕМУ?первый ребёнок здоровый,а с дочкой так всё произошло.в род.доме взяли на биллирубин,анализ пришёл в норме сказали,и выписали на 4 день как здорового ребёнка,но на след.день началась биллирубиновая энцефалопатия,исчез сосательный рефлекс,перестала брать грудь и в больницу я её привезла в тяжёлом состоянии.в 2года10мес.доча начала ходить,врачи тоже всё обнадёживали,на счёт слуха,говорили лечите неврологию.в 3,6 года мы поехали на обследование и нам поставили 4ст тугоухости на 2 ушка.25 октября этого года нам сделали операцию КИ.подключение будет только 20января из-за эпиактивности,но эпилепсии у нас никогда не было.врач невролог разрешил делать операцию,а в питер приехала,хирург не хотела делать операцию из-за этой эпи.но я настояла и нам сделали,с условием,что будем лечить.врачи сказали как получите противоэпилептическую терапию,так и подключат.теперь лечимся,пьём конвулекс,ноофен,пропили кальций и делали уколы кортексин.скажите,кто подключился с эпиактивностью и перестали потом приниматьПЭП,приступов не было?и после желтухи дети с ки слышат?а то у меня из головы не выходит фраза врача сурдолога,когда мы обследование делали,нам сказала,что нам операция не поможет,а слух.аппараты помогут.но мы всё равно сделали  операцию,а теперь сама переживаю.пожалуйста отзовитесь кто-нибудь с такими же проблемами.буду рада общению со всеми.

[YazKa]

Я поняла кто вы.вы с нами рядом в палате лежали.ну и как ваш сынок слышит?а в какой вы гостинице были и сколько стоит в сутки?

Слышит, но пока ему комфортней в тишине.
Жили в отеле "Вернисаж" 2400руб в  сутки. На маршрутке минут 10. Мы пешком ходили. Есть гостиница прямо в здании больницы. Но Екатерина Васильевна сказала, там дорого, а условия ужасные

[Geleosan]

Здравствуйте!

Подскажите, а сколько времени прошло, перед тем как обратиться по поводу КИ и операцией. Полгода где-то? Мы в Москве живем, вот надумали, боялись, боялись, и надумали.

И второй вопрос, в центре аудиологии сами проводят все исследования по слуху, то есть им не нужны заключения из других мест?

[наталья солопова]

Ну например  у нас было так:я собрала все обследования по слуху и отвезла в мин.здрав.и через неделю мне уже позвонили с мин.здрава,сказали что пришëл вызов на 21 октября.вообщем со времени подачи документов до госпитализации прошло всего 3 недели.а 25-го нас прооперировали уже.потом когда поехала в минздрав за вызовом,мне дали перечень анализов,и обследований которые нужно пройти и привезти в питер.некоторые обследования можно и там сделать конечно,но например в 122-й клинике там всë в копейку вылезет.лучше по месту у себя бесплатно сделать всë.

[Odry]

Здравствуйте!

Подскажите, а сколько времени прошло, перед тем как обратиться по поводу КИ и операцией. Полгода где-то? Мы в Москве живем, вот надумали, боялись, боялись, и надумали.

И второй вопрос, в центре аудиологии сами проводят все исследования по слуху, то есть им не нужны заключения из других мест?

В Москве для москвичей все очень быстро происходит..) мы получили квоту сразу и как только прошли обследования- так легли на операцию..)
В центре аудиологии все обследования по слуху они делают сами. Нужно к ним записаться заранее, если есть инвалидность- обследования бесплатно.
После скажут дату операции и дадут перечень необходимых анализов для мамы и ребенка..)

[Geleosan]

Спасибо за ответы, надеюсь ничего не изменилось и до сих пор все быстро. Читал в инете, что несколько лет назад были очереди по полгода-год.

А вот вы упомянули, что по инвалидности бесплатно обследования. У нас может быть она закончится к тому моменту, так вот вопрос, сама квота не связана с инвалидностью? Обследования мы если что сделаем и за деньги, но саму операцию с имплантом не потянем.

[Odry]

Спасибо за ответы, надеюсь ничего не изменилось и до сих пор все быстро. Читал в инете, что несколько лет назад были очереди по полгода-год.

А вот вы упомянули, что по инвалидности бесплатно обследования. У нас может быть она закончится к тому моменту, так вот вопрос, сама квота не связана с инвалидностью? Обследования мы если что сделаем и за деньги, но саму операцию с имплантом не потянем.

В нашем случае потребовалась инва.. Но у нас она до 18 лет..
Если ребенок не слышит- вам инвалидность продлят без проблем, не затягивайте с этим..
По поводу самой операции лучше связаться с координатором по имплантации Верой Вячеславовной Жеренковой, по телефону регистратуры  института аудиологии и слухопротезирования на Ленинском 123.. Она ответит на все ваши вопросы.) sfet