Проблемы со слухом

[Syzha]

Мы все равно уже до 4 не успели, нам уже 5 лет. У нас в саду мальчику, абсолютно глухому, в 8 лет поставили КИ, но перед этим все 8 лет занимались на слух, через  6 месяцев, он уже очень многое слышал и говорил, ему сейчас 11 или 12 учиться в школе.

Спасибо Вам за замечательный пример, ведь мы тоже занимаемся с 2 лет, сыну 2,9 годика!!!!
Еще раз задаю вопрос:Есть кто с детьми у кого и ДЦП и тугоухость?????????Кому делали КИ откликнитесь пожалуйста, напишите отзыв о этом!

http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=725468&page=1541

На этом форуме KSU2 , у них ДЦП , спишитесь с ней. Я с ней не общалась- но у нее много сообщений и о проблемах своих она писала.

[Алька]

Мы все равно уже до 4 не успели, нам уже 5 лет. У нас в саду мальчику, абсолютно глухому, в 8 лет поставили КИ, но перед этим все 8 лет занимались на слух, через  6 месяцев, он уже очень многое слышал и говорил, ему сейчас 11 или 12 учиться в школе.

Спасибо Вам за замечательный пример, ведь мы тоже занимаемся с 2 лет, сыну 2,9 годика!!!!
Еще раз задаю вопрос:Есть кто с детьми у кого и ДЦП и тугоухость?????????Кому делали КИ откликнитесь пожалуйста, напишите отзыв о этом!

http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=725468&page=1541

На этом форуме KSU2 , у них ДЦП , спишитесь с ней. Я с ней не общалась- но у нее много сообщений и о проблемах своих она писала.
[/
Спасибо ОТЛИЧНЫЙ ФОРУМ))))))))))))))))))))))))))))))))

[НатаМичка]

tatty23! Подскажите, пожалуйста, индивидуальный ушной вкладыш плотно в ушке должен быть? У нас почему-то все вкладыши болтаются. Сама ушная раковина глубокая, а вкладыш раза в два тоньше. Мастер говорит, что проблема в том, что не очень глубоко внутрь выступающая часть вкладыша входит, типа для слепка нужно материал глубоко в ухо вливать, а этого не делают, чтобы не повредить что-то там в ушке, боятся глубоко малышам лезть. Будем вкладыш из силикона делать, может сдвинемся с мертвой точки.

[tatty23]

Вкладыш в ушке должен очень плотно и прочно сидеть. болтаться он не должен, потому что тогда получается почти непрерывный свист.   а из какого материала был сделан ваш предыдущий вкладыш? нам делали слепок из мягкого материала, похожего на пластилин. смешивали два шарика, заправляли в шприц массу. в ушко засовывали ватку на ниточке достаточно глубоко но не болезненно, голову приходилось с силой удерживать. затем из шприца заливали полностью всё ушко, всю ямку, медленно, заполняя все неровности, потом соответственно тянули за нитку и застывшуб форму вынимали. вкладыш получается таким же толстеньким. сидит плотно. один раз нам делали заливку не засовывая нитку с ватой, чтобы не травмировать ухо, но тогда шприцом специальным с этой массой засовывали просто чуть глубше в слуховой проход. возможно вам просто не то что вкладыш а слепок не могут по человечески сделать. вкладыш то у вас болтается не только в слуховом проходе, но и в самой раковине, причем здесь тогда глубина засовывания, если внешнюю раковину толком сделать не могут. силикон по моему сейчас уже никто не делает. он не пропускает воздух, слишком мягок, может быть попробуете у себя поузнавать, где норамльно могут сделать? ведь пропорции уже в самом вклыдыше можно сделать разные, кому чуть мягче, кому тверже, но это никак не силикон.

[НатаМичка]

Слепок нам делают также, как у вас в описании. Название материалов, из которых делают вкладыши, я не знаю. Сначала делали мягкий (как мне специалисты говорили), но он совершенно не пластичный, потом сделали жесткий. Никакой разницы. Для слепка заполняли полностью ушко, видимо мастер так делает вкладыши, что они в два раза тоньше слепка получаются. Как-то лежала в сурдологическом отделении, так там у детишек нет таких проблем с вкладышем. Я, конечно, не спрашивала, где делали им вкладыш, но думаю, все там же и где и нам, раз лежали в том же отделении. Больше мы не ложились в больницу, боимся контактов. Пытались там невролгию лечить, в результате заболевали не пройдя курс лечения. Придется к частникам обращаться за вкладышем.

[tatty23]

 да я признаться в гос учреждения даже не пыталась обращаться. Делали в платном центре. вам все равно придется проблему решать, потому что ухо растет и вкладыши в этом возрасте наверное раз в полгода надо переделывать. Кроме того запредельных сумм это не стоит, а очень важно сделать правильные. По поводу неврологии мы тоже не лежали в больницах потому как любая попытка заканчивалась через неделю температурой у обоих.

[НатаМичка]

Мы чаще вкладыши делаем. В прошлом году нам в ФСС возместили. А в этом году навряд ли будут возмещать. Получается, что мы деньги на ветер выбрасываем. Я СА аппарат одеваю, конечно, но это эпизодически, когда занимаюсь математикой и чтением (не знаю, что из этого получится), за день может с полчаса наберется. В общем никуда это не годится. Попробуем силиконовый вкладыш.

[Алька]

Так...... с чего начать незнаю, наверно как мы все таки сели на поезд Казань Петербург (ехали ровно сутки и все это время казявка моя никак не хотела засыпать), поехали мы с Камилем в надежде на самое лучшее, что все пройдет быстро легко и без проблем....Но ЛОрнии показал себя совсем не самой положительной стороны, 2 дня были самыми СУМАШЕДШИМИ, чтобы попасть на прием или просто зарегистрироваться в приемном покое нужно было часами сидеть и ждать, а Камиль такой не усидчивый просто кошмар, он просто хотел ползать и все....Но СЛАВА БОГУ ЕСТЬ такие ДОБРЫЕ, ПРОСТО НЕ БЕЗРАЗЛИЧНЫЕ ЛЮДИ КАК МАША  ссылка и ее муж АРТЕМ(сын Данька), которые нас в первый же день без страха и боязни, пригласили домой и там мы переночевав и отдохнув поехали на след. день с Артемом поехали в больницу, где опять таки помог нам многое пройти и успеть записать и на самое ближайшее время(Маша писала в своем дневнике о нас)...Честно говоря без них я б не справилась и со слезами на глазах уехала б домой...БЫЛО просто нереально тяжело, и морально и физически(до сих пор плечо болит -растянула)...
А после 2 дней не описуемого кошмара и просто беготни по кабинетам, мы все таки прошли обследование, ездили в Прогноз и там у нас нашли эпилепсию.
Из заключение Электроэнцефалограммы: На фоне умеренных сочетанных измененний ЭЭГ регистрируеться фокус эпилептиформной активности в левых лобновисочных отверстия("острая-медленная "волна), сэтим заключением я подошла к хирургу профессору Кузавкову, который сказал или езжайте домой или делайте дообследование, потому что с такой ЭЭГ я вам не буду оперировать...Ну конечно же я опять кинув камиля как мешок картошки на плечо и взяв пакеты, вызвав такси уехали на дообследвание на ЭЭГ мониторинг дневного сна в психоневрологическом центре Д.Е. Зайцева и заключение:
"В ЭЭГ бодровствования определяються диффузные изменения БЭАГМ регулярного характера, в целом в рамках возрастной динамики электрогенеза с включением интермиттирующих париксизмальных изменений типа ВЕДС в височной области слева на фоне снижения уровня бодровствования, по мере засыпания и далее на протяжении всей записи сохраняются проявления описанной интермитирующей эпилептиформной активности в заинтересованных областях с тенденцией к вовлечению лобновиочной области ипсилатерально." Далее консультация эпилептолога и заключение:
1. В настоящее время противопоказаний для оперативного вмешательства(под общим наркозом) нет
2.Целесообрзно воздержаться от установки импланта с левой стороны
3. прием Дифенин 0.1. до 1/2 -0-1/2 таб.
4.Реабилитационные мероприятия
5.ноотропил 0.4.
Операцию назначили на 20 февраля!!!!!!
КТО считает, что КИ лучше не делать напишите, кто против или просто лучше сделать!!!Хочу услышать мнения многих людей!

[tatty23]

Алька, вы молодцы что выдержали все передряги. к сожалению все у нас в медицине не для людей. я честно не очень долюбливаю Прогноз. по крайней мере московский его вариант честно смущает не столько в плане исследований, сколько в вопросе назначений. Это же коммерческая структура? Вас кто туда вообще послал? Алька, а со слухом то что? какую сепень вообще определили? какие аппараты предложили?  И какой вообще итог поездки? операция Вам показана? но при этом они не берут ребенка с эпи? а заключению какого специалиста они доверяют? коммерческого из прогноза? Вам нужно проконсультироваться не столько на форуме, сколько у нормального эпилептолога. и он определит не опасно ли оперативное вмешательставо. но вам надо понять, насколько хорошо ребенок может слышать в мощных аппаратах. у очень многих наших деток есть эпи активнсть, она не проявляется в приступах, но есть. могут ли судороги пойти после операции Вам должен сказать эпилептолог, а не Лор и не сурдолог, и невропатолог. но я лично знаю ситуации когда после длительного наркоза у ребенка начались приступы, в идеале операция должна 40 мин идти, а порой идет и 3 часа. не торопитесь вы, оперировать можно и попозже, просто занимайтесь в аппаратах, конечно в Ки разборчивость гораздо лучше,но пока у вас предречеаое развитие, просто учитесь слушать, аппараты сойдут. это мое мнение, Алька, я не претендую на истину, но я бы не торопилась.

[АсяСолнце]

Алька, вы на счет операции не волнуйтесь. У нас четыре часа операция шла. Имплант на два ушка ставили. После операции дочка просыпалась, засыпала, и опять, было ей больно плакала, но это нормально, пила молоко. Потом в два ночи проснулась и до шести в кровати играла. Нас на следующий день после операции выписали. После самой операции проблем не было. А вот после подключения был откат по физическому состоянию на год. Перенастроили программы и изминили план подключения. Все наладилось. Дочка слышить стала хлопки, если громко имя произносить, барабан, стук в дверь. Мы пока на второй программе, сейчас все делаем медленно, неделя на одной программе, неделя на другой. Что бы привыкла. Конечно характер поменялся, может возраст, может много звуков разных в голове. В переди еще три настройки.
Я за КИ.
Вам уже сказали какие импланты будут ставить?

[Алька]

Мы в начале в прогнозе В Питере сделали ЭЭГ(послал ЛОРНИИ Кузавков), там показало, что я писала выше,,,,Потом хирург послал нас в Центр Зайцева на Лиговском там сделали ЭЭГ дневн. сна и ПРОШЛИ КОНСУЛЬТАЦИЮ эПИЛЕПТЛОГа, он допустил...
Мы в ЛОРНИИ сделали обследование КСВП показала оба ушка 4 степени, СА МОЙ СЫН НЕ ХОЧЕТ НОСИТЬ,,,,,,,НИКАК(((
Мы были в Лорнии с 15 декабря по 23 декабря, пертед Н.Г. нам не стали делать, потому что импланты кончались...Са у нас есть, но их бесполезно одевать, сын упертый(
ОПЕРАЦИЯ НАМ ПОКАЗАНА и назначана на 20 февраля, а ехать или нет решать родителям, незабывайте у моего сына еще и ДЦП, не сидит,не ходит, но ползает , в феврале 3 года будет)
Вопрос АсеСолнце: У вашего ребнка тоже ДЦП?ведь с неврологией страшновато((((Насчет импланта ничего не скажу(
ДЕВОЧКИ надо просто решать мне и жду от всех мам мнения!Пож-та кто делал КИ своим деткам+ДЦП???Есть такие????Как они перенесли?Были ли ухудшения в развитии????Эпи может повлиять?Наркоз страшен?

[Алька]

Если нам сделают Ки, я хотела тоскать процессор на плече, возможно ли так... ребенку 3 года?????

[Syzha]

У нас КИ, шунт, парапарез. Ребенок тоже пока не ходит, ползает и встает у каждого столба  Дома хожу за ним по пятам. Берегу голову. После подключения у нас прошел месяц - "мам" звучит теперь целыми днями    Отката не было. Лепетного очень много. СЛЫШИТ очевидно. Носим на булавке на кофточке на плечике

 А делать операцию или нет, это только вам решать.Удачи. Все будет хорошо.

[Алька]

У нас КИ, шунт, парапарез. Ребенок тоже пока не ходит, ползает и встает у каждого столба  Дома хожу за ним по пятам. Берегу голову. После подключения у нас прошел месяц - "мам" звучит теперь целыми днями    Отката не было. Лепетного очень много. СЛЫШИТ очевидно. Носим на булавке на кофточке на плечике

 А делать операцию или нет, это только вам решать.Удачи. Все будет хорошо.

СПАСИБОЧКИ ОГРОМНОЕ!ТАК ОБРАДОВАЛИ, ЧЕСТНО)))))))))А сколько ребенку вашему?Нашему 3 года и тоже ползаем, тоже вижу вариант таскать процессор от КИ на кофточке на плече)  Как думаете, согласаться врачи?
После ваших слов очень хочу операцию)
Кстате, мой сын без СА, начал говорит мам, мама,ма  ... А вы до операции носили СА?

[Алька]

    Прошу всех мамочек, которые слышали, видели или у самих дети, которым сделали КИ(Кохлеарную имплантацию), жду отзывов!