Атонически-астатический синдром (гипотония)

[Malta]

@Moan, я бы не сказала, что не держит, потому как и ползает, и переворачивается с живота и на живот, прекрасно группируясь, и при тракции не только на одной линии держит, но и достаёт подбородком до груди, и в положении на моих руках (в статике), и при наклонах - в динамике+ в статике (все тело держит и голову). Попробую зафиксировать связано ли это с ее усталостью...

[Moan]

@Malta, вы правы. С самими автоматизмами у вас все пучком. Мозг на этом этапе норм.
Но подумайте, разве вы можете устать от того, что голову держите? Вы видели детей в год, которым тяжело держать голову? Почему ей тяжело? Где сбой, что мешает? Думайте.
Когда нормотипиков удерживает голову он держит её пучком и  торчком😉 ну, пока замуж не выйдет, за голову не схватится.
Я бы начала с этого. Это биомеханика, это на поверхности. Смысл глубже рыть только, поискав в этом пласт. А то как Шлиман, откроете все до первобытных стоянок, а настоящую Трою  в отвал скинете
Дорогая, у вас шунт, тут я не в курсе.
Рассказывайте просто по-материнские, по-человечески, без всех этих энциклопедии, мы не врачи все же, рассказывайте, в чем вы видите начало, что случилось. Материнской сердце всегда точно знает, в чем корень, когда травма, сбой. Надо рыть с корня. Это как одуванчик, пока корень не выкопаешь, то оно и будет плодить безобразия.

[DinaO]

Здравствуйте,  давно я не писала, нам 1.3, не ползаем, в 1.2 стали сами садится, стоять можем долго с опорой, ходит шатко за две руки. Стоять то долго можем, но шея не может долго голова держать, периодически вкладывает ее отдохнуть. Пишу к чему, буквально 3 недели назад нашла ЛФКашника, очень мне понравился, но позанимались всего неделю, потом он уехал на обучение, он из другого города, короче собираюсь через неделю к нему ехать на курс, он мне объяснил, что пока мы не поставим установочный шейный, мы ничего не получим, а мы действительно на животе плохо голова держим, теперь я точно знаю что нужно начинать с начала и укреплять шею и соответственно мышцы спины. Опять появилась  надежда.

[Катюняяя]

Всем здравствуйте! Я новенькая , этот форум мне посоветовал специалист из НИИ педиатрии москва , войта - специалист ) нам 9 месяцев , у ребёнка низкий тонус , мышечная слабость плюсом ещё и резко снижен подкожно жировой слой ((поехали в НИИ педиатрии по гастроэнтерологии , а нам сказали эио может быть вялотекущвя тетрапология (( из навыков ребёнок переворачиватся в обе стороны , хорошо держит голову , травм мозга нет , интеллект сохранен - но никак не пытается ни ползать не вставать на четвереньки(( после рождения нам поставили миологический синдром травматического генеза , из - за этого сказали снижен мышечный тонус , нет опоры на ножки ( я даже не знаю в каком направлении двигаться , куда ехать на реабилитацию , каких специалистов проходить , в нашей провинции печаль с врачами ((( боюсь терять время , так как спец лфк сказал не слушайте врачей , ищите реабилитацию , им все равно , в год поставят дцп и все ((

[Oksana123]

@Катюняяя,  а что вы так боитесь диагноза ДЦП? Его сложно получить, а вот снять можно в любой момент.
У меня тоже все родственники были против, а я за. хотя нам в 9 мес. уже оформили инвалидность.

[Malta]

@Катюняяя, а вы сами занимаетесь дома с ребёнком? Фитбол, лфк? Посмотрите курс Новокриницкого в Инстаграм, исключительно по нему моя дочка от первых попыток ползания по-пластунски (тоже в 9 мес), в 11 встала на четвереньки сама, мышцы прям ощутимо окрепли, хотя тоже гипотония с рождения

[Guess]

@Катюняяя, ДЦП - это когда все же есть поражение мозга. Если хорошо держит голову, переворачивается, это может и совсем не дцп оказаться, а с обменными процессами проблема. Я бы все-таки постаралась найти причину. Может, через генетика. Может, это корректируется медикаментозно или диетой.

[Катюняяя]

@Oksana123 да я не боюсь , просто это было очень неожиданно  все-таки знание диагноза уже дает понимание дальнейших действий, а когда находишься в подвешенном состоянии и единственный ответ который получаешь - время покажет, может перерастет...

[Катюняяя]

@Malta спасибо , не слышала про него. дома занимаюсь на фитболе, лфк начали делать в 8 мес, до этого массажи. У него нет опоры на ножки, он их сразу поджимает как чувствует поверхность

[Катюняяя]

@Guess мы были в 3 генетических центрах . в 1 поставили под вопросом ангидротическую дисплазию, во 2 сдали анализы ( но там нам сказали не похоже на этот синдром ) - отрицательно. в нии педиатрии генетик вообще просто сказала - кормите больше... в общем круг замкнулся, куда еще обращаться в россии я не имею представления. а тем временем ребенок растет, но вес стоиииииииииит 

[Malta]

@Катюняяя, а откуда ей быть, если ещё не ползает и не сидит. Все развивается поступательно, и имхо хорошо, что ее нет, тк если бы была, при отсутствии вышеописанных навыков, это бы означало тонус в ногах или не ушедший рефлекс опоры. Развитие идёт сверху вниз. Упор на предплечья есть? На боку приподнимается? Занимайтесь руками и ползанием, спиной, не ставьте на ноги))

[Катюняяя]

@Malta, на предплечья есть, перемещается перекатами по квартире. спина очень слабая, он сидит с поддержкой но мотыляется во все стороны. невролог посоветовала сдать кровь на кфк проверить нет ли дистрофии мышц. сдавали в 6 мес был высоковат 131 ( максимум 140)

[Скво]

@Guess мы были в 3 генетических центрах . в 1 поставили под вопросом ангидротическую дисплазию, во 2 сдали анализы ( но там нам сказали не похоже на этот синдром ) - отрицательно. в нии педиатрии генетик вообще просто сказала - кормите больше... в общем круг замкнулся, куда еще обращаться в россии я не имею представления. а тем временем ребенок растет, но вес стоиииииииииит 

Серьезно копать генетику по ОМС у нас не любят, дорого и не факт что диагноз будет найден. В большинстве своем родители делают это за свой счёт.
Точечно сдавать анализы есть смысл, когда много симптомов говорят за конкретные 1-2 заболевания. В ином случае это палить из пушки по воробьям.

[Guess]

@Скво, уж больно нетипично для ДЦП. Потому и посоветовала так.

[EAB]

@Катюняяя, мой совет - оформить скорее инву по дцп, затем найти реабилитолога, можно взрослого, если вы в провинции. Такие бывают в спортзалах, больницах травматологических, в хирургиях.
Если вы можете приезжать в Москву или другой крупный город - частные реабилитологи, на которых нужны деньги, вот из пенсии и будете платить.
С генетикой действительно все дорого и сложно попасть в подходящий диагноз без симптомокомплекса.
Тут посоветую сдать анализы на микроэлементы и усваиваемость витаминов и т.д. В Москве есть Центр биотической медицины http://www.microelements.ru/. Там есть и детские специалисты. После сдачи анализов консультация бесплатна.
У меня ребенок тоже поджимала долго ножки. У нас оказалась травма шейного отдела в родах, выяснить можно, сделав рентген, обязательно в 3-х проекциях.