Атонически-астатический синдром (гипотония)

[Moan]

@Скво, нам 11. В три не ходил, не ползал, еле голову держал. Пополз к 5, в 5 только заговорил. Всё очень долго. К школе только отменили памперсы днем.
До сих пор мотыляет при ходьбе. Руку отпускать начала только в 7 лет. Штаны оденет с 5 попытки. Все идёт вперёд, но очень медленно. В школе учится не плохо, учится по обычной программе. Трояк только по русскому. Писать без моей руки начал только в 4 классе.
Всё очень долго, но все вперёд.
Не волнуйтесь пожалуйста, радуйтесь успехам. Всё придёт. Торможение психических функций естественно при том, что развитие с препятствием требует больше внутренних сил. Придёт и это.

[Маруся0510]

@Moan,

@Скво, нам 11. В три не ходил, не ползал, еле голову держал. Пополз к 5, в 5 только заговорил. Всё очень долго. К школе только отменили памперсы днем.
До сих пор мотыляет при ходьбе. Руку отпускать начала только в 7 лет. Штаны оденет с 5 попытки. Все идёт вперёд, но очень медленно. В школе учится не плохо, учится по обычной программе. Трояк только по русскому. Писать без моей руки начал только в 4 классе.
Всё очень долго, но все вперёд.
Не волнуйтесь пожалуйста, радуйтесь успехам. Всё придёт. Торможение психических функций естественно при том, что развитие с препятствием требует больше внутренних сил. Придёт и это.

Спасибо за ответ! Учиться по обычной программе- очень вдохновляюще. То есть интеллект был в норме? Почему спрашиваю, так как при этой форме дцп часто он страдает, и диагноз уо часто идёт сопутствующим. По крайней мере у всех, кого я встречала, так было. За исключением тех, у кого была легкая атаксия и дети пошли в 1.8-2 года. У моей почти в 3 года нет слов, понималки почти нет. Несколько фраз только понимает, при том, что логопед и дефектолог- уже члены нашей семьи. Сегодня лфк ещё сказал в очередной раз, что походки хорошей не ждите. Туманное будущее рисуется. Но я верю, что не все так плохо. Она что-то, да понимает. По шаблону раскладывает, сортирует, животных многих знает, мелом рисует, пирамидку неправильно, но собирает. Игры примитивные- сложить, вытащить, задвинуть. Все с рот тянет, слюни рекой. Ищет предметы домашние по фотографии, найдёт одинаковые. Я и не мечтаю об обычной школе...

[Moan]

@Маруся0510, а зря "не мечтаете". Смотрите, объясню кое-что. Мы тут все в АА теме, но при этом настоящая АА форма далеко не у всех. Этот диагноз - сливная яма для всех похожих проявлений, а тут у кого генетика, у кого травма... Но всем ставят АА. Да, классическое АА - это 90% нарушенный интеллект. А вот я вообще не уверена, что у вас или у кого-то ещё из наших именно классическое АА.
Стоит сунуть я к психиатру с этим диагнозом и не говорящим ребёнка, так УО обеспечено. И нам ставили, я в детсад оформлял, так получила по-полной. Вот у вас слюни... Это же артикуляционный аппарат в гипертонусе, как тут говорить? Если язык не шевелится и не слушается?  Заговорит позже. Занимайтесь. Развивайте соображалку и пассивный запас речи. Мой, когда смог, то сразу начал (ой, каша-какашка во рту) такими словесами оперировать, что я и разобраться не могла🤣
Для 3х лет все у вас пучком, если понимать, что язык не слушается и руки тоже не для бисера. Просто развивайте. И к психиатру не водите пока, с АА формой влепит точно. У вас сейчас в 3 пойдёт сдвиг,. Будет ещё колоссальный сдвиг в 5, в 7. Успеете. Ну или притаитесь на год и в школу в 8 определите. Не высовывайтесь пока, не лезте в систему, перемолет. И верьте, ждите, радуйтесь даже не значительным успехам. У нас все складывается мал-помалу.

[Маруся0510]

@Маруся0510, а зря "не мечтаете". Смотрите, объясню кое-что. Мы тут все в АА теме, но при этом настоящая АА форма далеко не у всех. Этот диагноз - сливная яма для всех похожих проявлений, а тут у кого генетика, у кого травма... Но всем ставят АА. Да, классическое АА - это 90% нарушенный интеллект. А вот я вообще не уверена, что у вас или у кого-то ещё из наших именно классическое АА.
Стоит сунуть я к психиатру с этим диагнозом и не говорящим ребёнка, так УО обеспечено. И нам ставили, я в детсад оформлял, так получила по-полной. Вот у вас слюни... Это же артикуляционный аппарат в гипертонусе, как тут говорить? Если язык не шевелится и не слушается?  Заговорит позже. Занимайтесь. Развивайте соображалку и пассивный запас речи. Мой, когда смог, то сразу начал (ой, каша-какашка во рту) такими словесами оперировать, что я и разобраться не могла🤣
Для 3х лет все у вас пучком, если понимать, что язык не слушается и руки тоже не для бисера. Просто развивайте. И к психиатру не водите пока, с АА формой влепит точно. У вас сейчас в 3 пойдёт сдвиг,. Будет ещё колоссальный сдвиг в 5, в 7. Успеете. Ну или притаитесь на год и в школу в 8 определите. Не высовывайтесь пока, не лезте в систему, перемолет. И верьте, ждите, радуйтесь даже не значительным успехам. У нас все складывается мал-помалу.

Спасибо огромное за вашу историю! Вот уж правда чудо! Даже мужу зачитала)) мне тоже всегда казалось, что у нас не классическая аа форма, а просто огромная темповая задержка с физическими нарушениями. Мозжечок в норме, по мрт небольшие повреждения в пв-зоне. Да и чехи на войте говорили, что нет дцп. 3 невролога из 5 дцп не видели. По интеллекту она собирает квадраты Никитина, сортирует животных к животным, посуду к посуде. Конечно, если сравнивать с обычными детьми, то там пропасть. Родилась 700 г, очень тяжелое было выхаживание, к году только стала игрушками интересоваться, в 1,5 года стала папу с мамой различать. Все долго, но динамика есть. А как у вас ребёнок расхаживался? Ноги широко расставлял и руками равновесие ловил? Потом это ушло? Походка лучше стала? И ещё вопрос, как удалось принять инвалидность ребёнка в моральном плане? Нам пока с мужем тяжело. Накатывают депрессии, за что, почему, как дальше.

[Moan]

@Маруся0510, пошёл лет в 6 более-менее, только в 7 лет смогла отпустить руку метров на 10. У нас все очень долго, очень. Кто-то тут с таким диагнозом в 2 года прыгает. Мы в 11 на батуте, держась за шведскую стенку учимся только. Походка выравнивается с каждым прибавление уверенности и равновесия.
Инвалидность? Для меня инвалидность - это бумажка и  пенсия, за счёт которой я могу каких-то спецов нанять. Это формальность.
А сын какой есть, то и слава Богу. Люблю его😍
Вот сложнее с собственным беспокойство, тревогой справится, измучилась вся. И ведь, ёпрст, знаю же, что волшебным образом моя уверенность, радость, спокойствие работают. А нервишки уже не к черту, рушит в пропасть из ерунды. Бывает. Время, валерьянка))) Берегите свое душевное равновесие, это очень важно. И просто слепо верьте, это работает. Нам предрекали овощное состояние. Не слушайте никого, кто убеждает в плохом. Учитесь отдыхать и просто веселиться вместе. Дети без радости чахнут.

[murilka]

Девочки, поделитесь, у кого был гипертонус языка. Как снимали. Нужны какие то препараты? Сегодня логопед мне говорит что повысился тонус языка. Рекомендовала все облизывать. И слюноотделение увеличилось. За 4 года не было никогда такого.

[Уля]

У меня в раннем постнатальном периоде было инфекционное поражение ЦНС. Результат – мозжечковая форма ДЦП+ монопарез правой кисти. Самостоятельно пошла после трех. Речь, если не брать огрехи в произношении, в границах нормы. С 3-х лет писала печатными буквами на двух языках (в семье два родных языка) с абсолютно разной графикой. Я пошла в обычную школу с физико-математическим уклоном. Была дважды призером Всероссийской олимпиады по математике. Что касается координаторных расстройств, то лучше компенсация в руках, хуже – в ногах.

[Madik]

Если видео небольшое выложили бы сюда -насколько походка атактическая, просто иметь представление .🙏

[Кристина___]

 Здравствуйте! Подскажите пожалуйста хорошего невролога и реабилитолога , которые знают что такое гипотония мышц ( у нас плюс гиперкинезы) , просто у нас как я поняла знают только слово СПАСТИКА , и хотят растянуть всячески или разработать суставы 😬, поделитесь контактами пожалуйста 🙏🏻 Время уходит а мы топчемся на месте

[Moan]

@Кристина___, гиперкинетическая форма, не АА. Чем-то похожи, часто АА ставят.
И это не атония. тонус прыгает, верно? То есть не всегда вялый.

Да толку от неврологов...
У нас в Питере в св. Ольги отделение. Там хорошо знают эту форму и могут верно диагноз выставить, курс ноотропов назначить. Но там вас с порога будут убеждать в том, что это генетика. А это чаще всего свернутая шея. Массаж, Бобат, остеопат больше помогут, чем неврологии.

[Кристина___]

@Moan, да , мы вот до всей этой ситуации в стране успели один раз на войта терапию съездить , так сейчас остеопат , массаж и лфк дома . Спасибо за ответ 🙏🏻 Буду связываться с отделением св Ольги

[Moan]

@Кристина___, если удастся на гиперкинетическая поменять, будет верно. Бумага, конечно, все терпит. Но тут с АА формой Подвох есть. У АА большой процент умственной отсталости, поэтому при первом посещении психиатра (если вдруг на Пмпк решите идти, могут отправить. Но вы не обязаны), так вот влепят УО не глядя. А гиперкинечиская как раз ребята умные и творческие. Но по неловкость и сложности с координацией и равновесие похожи. Попробуйте, так вернее. Хоть и при том и при этом одинаково "лечат" - реабилитируют. Лекарств от этого нет. Только налаживать кровообращение.

[Скво]

@Moan, да , мы вот до всей этой ситуации в стране успели один раз на войта терапию съездить , так сейчас остеопат , массаж и лфк дома . Спасибо за ответ Буду связываться с отделением св Ольги

Я бы без острой необходимости не стала сейчас туда ложится.
Диагносты по мне там так себе, ДЦП умеют различать, а если что посложнее, нет. Инфекционная нагрузка на ребенка и лежание в душной палате не стоит их массажа и ЛФК.

[Moan]

А зачем ложится??? Для консультации и бумажки с печатью зачем?
Вообще не понимаю, зачем нашим детям где-то "лежать". Вылечить они это не могут
Кстати, поддержу. Ложится в Ольгу отсоветую, если Вы так подумали. Там и массажист и не раз детям кости ломали, условия адские, персонал хамский.
А вот проконсультировать они могут.

[Кристина___]

Да , мы хотим получить консультацию как правильно лечить сына , может что из лекарств подключить , какие лучше лфк поделать , а то я говорю у нас только растянуть его хотят (((