Моя Вера

[anjutka7]

Моя Вера

Всем добрый вечер! 
Вот уже как с месяц всё хожу здесь, читаю, плачу и восхищаюсь всеми вами и вашими детками! Какие вы все молодцы! Я учусь!..
Не решалась написать в первую очередь потому, что мы ещё очень маленькие и у нас ещё не «целая и история», а скорее только её начало, но сегодня мне особенно тяжело и я поняла, что именно тут с вами и хочу вылить всё что во мне накопилось за последние 9 месяцев…
Зовут меня Аня. Когда у меня родилась первая доченька Настюша – я была безумно счастлива. Но как то сразу почувствовала, что в нашей замечательной семье как будто кого-то ещё не хватает. Я почти сразу стала думать о ещё одном ребёнке. Муж не торопился. И вот, спустя два года, он дал добро и со второго раза я увидела две чуть слабенькие полосочки… Я не поверила глазам и переделала тест снова и снова две бледненькие полосочки (точнее одна яркая, а вторая чуть заметная). Вот он – мой чудесный ребёнок, именно его и нехватало!..
Мы стали ждать. Я представляла какая у нас теперь будет большая и полноценная и счастливая семья. Почти сразу рассказала Настюшке – она сразу всё поняла и тоже ждала с нетерпением. Мы часто говорили о том, кто будет, как будет… Настя хотела сестрёнку. И вот мы наконец дождались заветного второго планового узи и вместе с мужем поехали узнавать кто же будет. Врач долго смотрела и молчала, а я была спокойна. На мой вопрос: «Всё хорошо?» она отрицательно покачала головой. Сказала, что сейчас досмотрит и расскажет. Измеряла что-то на экране. Скрининг закончился и она нам выдала: «У вашего ребёночка серьёзные проблемы, у неё порок центральной нервной системы – гидроцефалия. Это страшно. Делают операции, даже внутриутробно» и как то намекнула на нецелесообразность дальнешего продолжения беременности. Мне показалось что я сплю и захотелось проснуться (как обычно такое страшное бывает только во сне), но я не просыпалась. Нас направили в центр планирования семьи, постоянно наблюдали, узи, генетик. Что только не говорили – и что большая голова и дурак и инвалид, и синдром Даун, и слепой и на что я надеюсь, что я ещё молодая, смотрели обречённо на меня и всё. Как я пережила остаток беременности многие здесь могут понять – совсем не как в книжке про мать и дитя. Ребёнок находился постоянно в стрессовом состоянии, я в слезах, в молитве. Церковь, моя семья – были и остаются моей опорой. Да, на том самом узи сказали, что похожа на девочку. Мне всегда нравилось имя Вера и я думала о нём, но сомневалась. А тут точно решила, что она появится на свет и назову я её Верой. Я ездила в Питер, просила у Ксении и Иоанна Кронштадского. Я по прежнему её ждала…
Когда меня положили в род дом и на след. день повели на узи сказали, что всё совсем плохо, что жаль только рубец на матке, а ребёнок то бесперспективный и с этими словами положили на операционный стол и прокесарили.
22 июня 2010 года в 14:40…Вера родилась!
Но слабенькой, не сосала, высокий лейкоцитоз, диагноз подтвердился. Когда я её увидела, я не ожидала, что она будет такой красивой – беленькая и такая миленькая совсем как ангел. Слава Богу, кроме гидроцефалии ничего не нашли. Все лежали в палатах с детками, а я одна – постоянно ходила к ней. На третитй день жизни мы её покрестили прямо в отделении паталогии новорождённых, после она стала по-тихоньку сосать титю, сначала я ей сцеживала (молоко пришло на третий день), а потом уже когда через неделю перевели нас с ней в одну палату – она сосала только мамино молочко, но мало. Врач постоянно ругала, что мало кормлю, молока если мало, то надо докармливать, но я по опыту первого ребёнка не переживала (кормила до 1,5 лет) и думала, что сколько хочет буду прикладывать – за день норму высосет.
Нас выписали чрез неделю.  Головка сильно не росла, узи тоже не поменялось – появилась надежда на компенсацию.
Сейчас ей 3,5 месяца. Гидроцефалия не скомпенисировалась, прогрессирует, появились изменения на глазном дне, ставят под вопросом частичную атрофию диска зрительного нерва, ребёнок отстаёт в развитии, головка из положения на животе всегда повёрнута вправо..  Появилась одышка, была и анемия и сопли и отит, и кишечная инфекция, подозрения на неполадки в сердечке (вроде пока Слава Богу), и синдром двигательных расстройств. Ребёнок получал тучу лекарств, антибиотики Сейчас она почти всегда отказывается от еды. Лекарства мы уже пьём мало, но ребёнок почти всегда не голодный и ничего не ест.  Вот уже 1,5 месяца не кормлю титей – отказалась она -  а мне лишь бы уже хоть что ела, но и смесь тоже увы…
Нам сказали ставить шунт, но никаких гарантий нет… Пока тянется время с получением квоты…Но что после шунта?
До этого нам всё ждали и не торопили – посмотрим, может скомпенсируется…
Не могу есть, спать, гулять и жить тяжело…
Сегодня вышла во двор, гуляла с другими мамами и их малышами такими же, но здоровыми… Не смогла…убежала домой…
Все думают, что я не хочу об этом говорить, а я только об этом и думаю и ни о чём другом не могу говорить и думать…
Не знаю только вот как теперь из дому выходить и общаться окружающими. НЕ МОГУ!
Знаю, что это не конец «нашей истории», но  верю в то,  он будет счастливый.

Я настроена решительно и ни о чём не жалею. Как бы то ни было – ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО! И так, и так, и так… Благодарю Господа за всё! За Веру, за день, за небо над головой, за дом, за семью… только прошу Его укрепить меня и Мою Веру.
Спасибо вам за то, что выслушали. Дай Господи всем нашим деткам здоровья и много много улыбок.

[Омичка]

Здравствуйте! Вы еще такие маленькие, вылечитесь. Главное,  что вы рано взялись за дело, все у вас будет хорошо.
Первый год все детки одинаковые, общайтесь, гуляйте вместе.
На форуме найдете очень много информации, читайте, пробуйте различные виды лечения.

[Zolotushka]

anjutka7 и Верочка, привет!
Я Маша и моя доченька Анечка приветсвтуем Вас!
Дай Бог вам сил и терпения! Вливайтесь в нашу дружную семью. Здесь много таких, как вы.И обязательно найдёте друзей и поддержку
 

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
очень хорошо, что вы сразу взялись за дело, нашли форум - здесь много полезной информации, лишь хочу напомнить - осторожно с прививками (отказаться напрочь я имею ввиду)... если проблема с едой , то можно попробывать одно иили два кормления проводить с помощью зонда, а то ведь замкнутый круг, чтобы сосать активно нужно много сил, а взять их неоткуда, так как плохой аппетит...

и еще вопрос, а врачи нашли причину? может у малышки вирус какой до сих пор бродит? надо обязательно настоять на полной проверке

[olua]

Анюта и Верочка привет!Рады с вами познакомиться.Вы молодец что не избавились от ребенка зная о болезни,удачи вам терпения все у вас будет хорошо.

[мама катя и викуля]

  анют,всё будет хорошо!!!! вы ещё совсем крошки,здесь на форуме много полезной инфы,и есть мамочки с такими же детками как у вас,с гидроцефалией и шунтами. пообщаетесь,узнаете много полезного,и увидите,что не всё так страшно и безнадежно

[Уфимка]

Привет. Не надо бояться. Надо верить и действовать. Читайте тут темку про шунтированных деток. Тут многим деткам делали операции и слава богу потихоньку всё налаживается у них. Почитайте историю ЗоиПтициной. Много полезного.

[anjutka7]

девочки, спасибо вам всем  за поддержку!
по поводу причины - так и не узнали. Сдавали все анализы в род. доме, всё смотрели - у неё вроде ничего, а у меня во время беременности просто антитела Yg (g) к токсоплазмозу и цитомилаговирусу - гинеколог сказала, что это в норме. Сейчас вот снова здали её кровь - смотрят.
А про шунтирование я всё читаю. есть и положительные истории, есть и не очень. Зоя Птицины -  мы с ней с одного города. Замечательная мама - я про них читала!
Мне страшно, что время идёт, а мы ещё здесь - пока квоту ждём.

А вот врачи - это вообще отдельная тема -   - уже поняла, что не каждому нужно доверять ребёнка!

[мама катя и викуля]

про врачей это точно! надо просто интуицию свою слушать,сердце матери подскажет!не понравился врач с первого взгляда,есть сомнения,лучше уйти сразу,и не возвращаться,чем потом себя винить!!!

[Orissa]

Анютка, добро пожаловать!
Мы с тобой уже многое обсуждали-одно не устану повторять - ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Кстати, у меня во время беременности был цитомелаговирус -врач моя тоже не напрягалась-мол все нормально. А потом уже неонатолог удивился-мол вы что, не лечили???? А я тоже не парилась-на раз ведущий врач сказал-значит все ок. Только Озонотерапию делала. В общем, что уж теперь о причинах...главное-смотреть вперед с оптимизмом!

[anjutka7]

Ой, Orissa, спасибо тебе за всё!!!!   

[Умка]

 Привет Анечка, вы просто умничка борец , как и все здесь. И мне почему то кажется, что все  у вас наладиться. Я может не очень разбираюсь в гидроцефалии, но у моей подруги у сына была гидроцефалия, вернее есть шунт и до сих пор, ему сейчас 14 лет а прооперировали его в 5 месяцев, сначала да головка была большенькая, было заметно, а теперь он вырос такой красавец мужчина  Так что все наладиться еще! Вера чудеса творит, а у вас же ВЕРА! 

[Светлана]

Сейчас ей 3,5 месяца. Гидроцефалия не скомпенисировалась, прогрессирует, появились изменения на глазном дне, ставят под вопросом частичную атрофию диска зрительного нерва, ребёнок отстаёт в развитии, головка из положения на животе всегда повёрнута вправо..  Но что после шунта?

Привет!  Тут много родителей, у кого детки шунтированные... И мне кажется, что еще никто не пожалел, что поставили шунт. И  как сильно головушка растет? ..  У меня тоже Катюшка шунтированная, нам уже будет 9 лет. Ничего живем... А вы еще такие маленькие, что ребенку можно дать "стартовую позицию" очень хорошую, а не сидеть ждать и наблюдаться... Извините, что если какие-то слова мои покажутся грубыми..  Удачи во всем, терпения и Веры, вливайтесь в наш коллектив!

[сима]

Мы не шунтированные. но мнения были разные, причём от 3 нейрохирургов. Проконсультируйтесь ещё у кого нибудь, если операция показана- затягивать нельзя! Берегите мозг! Тут не дни, а часы и минуты решают. Квоты можно ждать бесконечно , а здоровье не вернёшь.

[ФЕЯ]

Привет, Анюта, добро пожаловать к нам! 
Консультация у нескольких врачей - обязательна! Шунт - это серьёзная штука