Внимание! ОМСК!Наши мероприятия!!!!

[MamaS]

Танюш, я ругалась , и нам дали такую бумажку, и генетик и невролог. Но в Москве в РДКБ ответили, что ребенок хорошо обследован, диагноз есть, продолжайте лечиться на месте.

Понятно, это я перепутала, почему не получилось, может в нии педиатрии?

[kovrigina]

Тут ещё много зависит от конкретного диагноза, я так понимаю. Просто надо найти больницу, которая "интересуется" вашим диагнозом, он ей интересен (например, НИИ Педиатрии и Хирургии ПНО-2 интересны миопатии, миодистрофии, СМА и другие похожие непонятные генетические заболевания, других деток берут с явной неохотой и повторно не приглашают). Так что ещё надо найти больницу, которая вам по профилю. А то можно и вообще бесполезно съездить. Наши врачи тут может и подскажут, куда ехать, но надежды больше на просторы интернета  sfet

[galka ptica]

1 по генетику: я так понимаю все таки стоит ехать в москву, вопрос только в материальной стороне, сколько примерно надо на все будет денег?

2 есть тут кто-нибудь наблюдающийся в 8 поликлинике? как с бесплатным получением лекарств? все выдают или только те что в федеральном списке?

Мы у невролога наблюдаемся и у нее же выписываем депакин ежемесячно. Недавно нам еще и винпоцетин и пантогам дали, мы не просили.

[Арёнкина мама]

спасибо всем за ответы

[Ежик]

Всем здравствуйте! Девушки подскажите по компенсации в дет сад
 "будешь получать по 2301 руб в конце каждого месяца, возраст ре должен быть с 2 до 7 лет."

Нам почти 3 года. в 2 года получили место в саду, но не ходили т.к. были не готовы по состоянию здоровья. И дальше вряд ли будем ходить. Получается мы почти год компенсации профукали? Платят с момента обращения или возместят? 

[Dalila]

Всем здравствуйте! Девушки подскажите по компенсации в дет сад
 "будешь получать по 2301 руб в конце каждого месяца, возраст ре должен быть с 2 до 7 лет."

Нам почти 3 года. в 2 года получили место в саду, но не ходили т.к. были не готовы по состоянию здоровья. И дальше вряд ли будем ходить. Получается мы почти год компенсации профукали? Платят с момента обращения или возместят?

Платят с момента подачи заявления! Скорее собирайте документы и в Минобр

[Ежик]

Спасибо, побежим оформлять!
Еще нам нужен хороший массажист и инструктор ЛФК. Относимся к Вдохновению, инструкторов там нет. Может подскажите куда податься? или координаты для услуг на дому?

[мамаКати]

Спасибо, побежим оформлять!
Еще нам нужен хороший массажист и инструктор ЛФК. Относимся к Вдохновению, инструкторов там нет. Может подскажите куда податься? или координаты для услуг на дому?

Рядом с Вдохновением на Ком. гор. 15- есть обласной центр (желтенький двухэтажный домик за воротами), там хороший массажист. Прадва к нему очередь большая, но он и на дом ездит, если живете не далеко от Комсомола. Сходите туда, там много спецов (дефектологи, соц. педагоги, психологи), может вас и возьмут.

[Ежик]

мамаКати, Спасибо!

[Ежик]

Тут ещё много зависит от конкретного диагноза, я так понимаю. Просто надо найти больницу, которая "интересуется" вашим диагнозом, он ей интересен (например, НИИ Педиатрии и Хирургии ПНО-2 интересны миопатии, миодистрофии, СМА и другие похожие непонятные генетические заболевания, других деток берут с явной неохотой и повторно не приглашают). Так что ещё надо найти больницу, которая вам по профилю. А то можно и вообще бесполезно съездить. Наши врачи тут может и подскажут, куда ехать, но надежды больше на просторы интернета  sfet

Скажите, а что может дать диагноз генетического заболевания?  У нас такая же ситуация: стоим на учете у генетика, но так ничего и не нашли. Наш диагноз "Множественные врожденные аномалии, не классифицированные в других рубриках". Дана рекомендация:"Решайте проблемы по мере поступления - голова, лечите голову, почки, лечите почки, сердце, лечите сердце и т.д.     Можно постараться выбить обследование в Москве, установить точный диагноз. Что дальше? Чем я смогу помочь ребенку? Генетика же не лечится?

[kovrigina]

Не лечится, но в нашем случае идут уже клинические испытания (в НИИ мы даже видели, и с мамами разговаривали), да и грамотная поддерживающая терапия способна продлить срок и повысить качество жизни (в нашем случае дефлазакорт, наши категорически отказываются назначать гормоны, хотя это "золотой стандарт" при ПМДД). Правильный диагноз - уже половина успеха. Правда, даже в Москве не всегда диагноз устанавливают, и такое бывает.....

[Семгалка]

Девочки, привет! Кому нужен Энцефабол сироп (200мл) отдам бесплатно. Выпили 4 ложки, потом нам запретили. Годен до 2018 года.

[Ежик]

мамаКати,

Рядом с Вдохновением на Ком. гор. 15- есть обласной центр (желтенький двухэтажный домик за воротами), там хороший массажист. Прадва к нему очередь большая, но он и на дом ездит, если живете не далеко от Комсомола. Сходите туда, там много спецов (дефектологи, соц. педагоги, психологи), может вас и возьмут.

Сегодня туда звонила, записали на массаж на апрель 2015 года. Телефон Евгения Александровича (массажиста) не дали.((((
 Девушки, может есть у кого нить его номер телефона?

[мамаКати]

У меня есть, но без его согласия не могу дать. Сейчас он в отпуске, в сентябре мне там надо показаться, я спрошу про вас.
Напишите мне про вас- возраст ре, где живете, диагнозы. Можно в личку.

[Tayana]

У меня есть, но без его согласия не могу дать. Сейчас он в отпуске, в сентябре мне там надо показаться, я спрошу про вас.
Напишите мне про вас- возраст ре, где живете, диагнозы. Можно в личку.

Ирин, и про нас.    Мы были записаны на июль, но нас что то кинули. Сказали, что не дозвонились. Может на дом придет к нам.