ДЦП и ортопедические проблемы

[ДЦПшник]

Здесь трудно что-то советовать...мы же не знаем насколько сильный у вас вальгус, как быстро он прогрессирует в худшую сторону. Насколько сильные у ребёнка контрактуры. У нас вот тоже эквино-вальгус. Но ребёнок ходячий, пошла в 2.5 года. Сейчас нам 4.5 года. Я для себя решила, что буду разделять эквинус от вальгуса и соответственно подходы к своевременности операции в каждом случае выбираю разные. Если ребёнок созрел к самостоятельному хождению, то никакие деформации и контрактуры ему не помешают, и на очень высоких носках ходят и даже бегают дети (как моя например)...в данный момент я для себя решила, что улучшить качество походки дочки для нас возможно только операцией (опять же не упирайтесь в одну ахиллопластику, есть и менее инвазивные виды операций, мы выбрали другую), а вот поддерживать результат этой операции, чтобы не делать повторную, планирую в дальнейшем гипсованиями. Нам тоже предлагал один врач делать реконструкцию стопы в сочетании с сухожильной пластикой. Но я решила, что стопу трогать нам пока преждевременно, ибо как была она у нас к одной поре, хуже не стала, несмотря на то, что ребь активно бегает и опирается на ножки, вальгус не усилился (а что уж говорит про неходячего ребёнка). Так что смотрите сами, если контрактуры уже настолько сильные, что ждать уже некуда (на ваш материнский взгляд), то думаю стоит сделать надрезы, но стопы пока не трогать. Что вам подсказывает интуиция...

Откуды вы знайте, что делая походку более похожей на вашу вы ее улучшаете? У вас есть спастика?  Нет. Вы знаете что это такое? Нет. Вы сначала узнайте, а потом делайте надрезы. Можно себе что нибудь надрезать. Для лучшего понимания.

[Таня я]

Откуды вы знайте, что делая походку более похожей на вашу вы ее улучшаете? У вас есть спастика?  Нет. Вы знаете что это такое? Нет. Вы сначала узнайте, а потом делайте надрезы. Можно себе что нибудь надрезать. Для лучшего понимания.

Что-то я не поняла - что тогда Вы называете улучшением походки? Я всегда думала, что улучшение- это приближение её к физиологической норме: установка стопы на пятку, выработка навыков переката с пятки на носок. Если есть возможность приближаться к этому консервативно - замечательно. Но если контрактуры уже - то вариантов-то практически и нет.

[ДЦПшник]

А типа хирургия вам перекаты обеспечит? Ни разу не видел такого. Ходить можно и на спастике перекатами в стиле тайцзицюань. Я уже много раз писал, что мне кажется, что эту гимнастику придумал китайский дцпшник .

[Таня я]

А типа хирургия вам перекаты обеспечит? Ни разу не видел такого. Ходить можно и на спастике перекатами в стиле тайцзицюань. Я уже много раз писал, что мне кажется, что эту гимнастику придумал китайский дцпшник .

ну, когда на носках сын ходил, сплошное безобразие было. На пятку стал вставать только после ахиллотомии. И навыки правильной (в обычном понимании) походки стали нарабатыват по мере возможности. В конкретно нашем случае движение "пятка-носок" вполне себе выполнимая задач а. А вот научиться "делать шаг" бедром - пока никак. Он начинает делать шаг ногой от колена (не знаю, как это сформулировать правильно). И наша беда в том, что до прошлого года мы об этом вообще не догадывались, и никто не подсказал-не объяснил. И только в 7 лет инструктор в Турнера обратила моё внимание на это. Вот, теперь по возможности пытаемся выработать это движение - оказывается, его у сына вообще нет.
Про китайцев - не в курсе, на досуге погуглю :-)

[Летнее солнышко]

@Таня я, спастика она такая хитрая штука, разрезая ахил, она никуда не девается. Жаль, что родители понимают это намного позднее. Поэтому и начинается "а еще нужно подрезать здесь, а потом еще здесь". Нога это структура!! Единая!!

[ДЦПшник]

Конечно подрезая нерв просто уменьшается поток нейромедиатов через него проходящий, если совсем не прекращается. Учитывая тот факт, что нерв прорастает вдоль той мышцы, которую иннервирует. Картинки можно посмотреть у меня в разделе. Но никто же их не смотрит. Нейромедиаторы непрерывно открывают ионные каналы, по которым течет калий натриевый ионный ток. Этот ток собственно и сокращает мышцу. Чем больше нейромедиаторов, тем дольше ионный канал открыт и  чем дольше он открыт тем сильнее происходит сокращение мышцы. Диспорт не дает открывать  нейромедиаторам открывать   эти каналы. Мышца расслабляется.

[Севилья]

Конечно подрезая нерв просто уменьшается поток нейромедиатов через него проходящий, если совсем не прекращается. Учитывая тот факт, что нерв прорастает вдоль той мышцы, которую иннервирует. Картинки можно посмотреть у меня в разделе. Но никто же их не смотрит. Нейромедиаторы непрерывно открывают ионные каналы, по которым течет калий натриевый ионный ток. Этот ток собственно и сокращает мышцу. Чем больше нейромедиаторов, тем дольше ионный канал открыт и  чем дольше он открыт тем сильнее происходит сокращение мышцы. Диспорт не дает открывать  нейромедиаторам открывать   эти каналы. Мышца расслабляется.

@ДЦПшник,
А Вы ставили себе диспорт? С каким эффектом?

[ДЦПшник]

Для чего?

[Севилья]

Для чего?

вопрос предполагал ответ "да" или "нет"

"для чего?"... ну, как для чего? чтобы диспорт не давал нейромедиаторам открывать ионные каналы и провоцировать сокращение мышц.
если Вам "для этого" не надо, можно ответить: "нет, себе я диспорт не ставил" ("мне не ставили").

[ДЦПшник]

Мне  не ставили

[NataliaS]

 
Ну, так для сравнения....
Операция проходила в Праге в Университетской клинике Мотол. Ортопедическое отделение всего 6 палат, максимум 3 человека в палате, мы вдвоём с ребёнком лежали  . Каждая палата 36 кВ М, как 1-комнатная квартира llk, ТВ, стол, стулья, диван, шкаф,и в каждой огромный санузел с душем, туалетом, раковиной и Т д. Убираются 2 раза в день, каждый день меняют постельное белье, никаких инфекций! Естественно современные кровати с подъемом и туловища и ног, и вниз и вверх, везде розетки и тревожные кнопки, даже около унитаза 
Рядом кухня, там микроволновка, холодильник, посуда, тут же детский уголок, очень много игрушек и пособий.
Ну, понятно, что мы платно там, но чехи то в тех же условиях бесплатно лежат! Так обидно стало за Турнера, в котором мы тоже были....
А результатах операции, смогу сказать только после снятия гипса и реабилитации.
Скажу про организацию предоперационную: за день до операции мы госпитализировались, в этот же день осмотр ортопеда и снимок стоп, с утра с 6.30 начали ходить врачи: пришёл сам профессор, кто оперировал, анестезиолог, ещё 2 ортопеда, знаю что присутствовал эпилептолог на операции, по моей просьбе. В 10.00 сына забрали на операции, за 30 минут дали сироп для засыпания. Больше всего боялась за наркоз! Поначиталась тут как дети переносят, готовилась к худшему. какое же было моё удивление, когда через 2 часа меня позвали в реанимацию, куда сына привезли, он уже был в сознании, ему там докапали обезболивающее, и сказали что в реанимации он не нуждается, все, перевезли обратно в палату. Реанимации - это 1 комната, где за окном сидит круглосуточно сестра. В 15.00 разрешили пить, в 18.00 ребёнок уже съел ужин . Я вообще не заметила влияние наркоза, как мне объяснили, наркоз был комбинированный, масочный и внутривенный, 3 укола по 20 минут каждый, Т е не лошадиная доза за раз. Ну, и все! День покапали обезболивающие и миорелаксанты, на 5 день выписали, сейчас в гипсе. Мы после операции на следующий день уже гулять ходили на улицу, на коляске. все предоставляется, нахождение родственников с 12.00 до 19.00 хоть каждый день, можно в кафе сходить и вообще погулять. Вот так.

[калипсо]

@NataliaSЕсли в Турнера создадут такие условия-очередь растянется на года!Сколько нуждающихся детей в оперативном вмешательстве у нас ,а сколько в Чехии!

[ляна]

Ну за 5 т.рублей в день и в Турнера отдельная палата с телевизором и огромным санузлом и мебель и кровати регулируемые. Мы и в 2 местке дважды лежали с реаб.кроватями. санузлы тоже почти во всех палатах.  Только гдеж денег то набраться??? Нету их. А еслиб были то да. Можно и в Гамбург и в Прагу и в ТельАвив. Что говорить об этом. Да и белый пушистый халат и горячие круассаны с утра. Все это бывает за деньги. При чем очень большие.

[NataliaS]

Я лишь хотела написать, что граждане Чехии, я к ним не отношусь, имеют эти услуги по страховке бесплатно. Очередь у них 1-2 месяца ожидания.
Думаю, что найдутся люди, которым будет важен мой зарубежный опыт оперативного лечения ребёнка. Все познаётся в сравнении. Пусть у них будет выбор.
Я когда искала полезную здесь информацию, её очень мало, или вот как с наркозом, создалось определенное негативное впечатление, поэтому пусть каждый сам для себя сделает выбор.

[ляна]

Моя однокурсница подружка живет в Италии имеет гражданство заболела онкологие. Так ее там также и лечили и оперировали и все необходимое и условия бесплатно. По страховке. Так что нам до Чехии или Италии пока что к сожалению далеко. Но стремится надо. Кстати с нами в Турнера мальчик после Германии переделывался. Операция за большие евры не дала результата.