Кетогенная диета при эпилепсии.

[Yana Tierle]

Ясно. Нам креон не назначали. Пьем периодически омепразол. Вы молодцы! А нам 4:1 держать очень сложно.

[Tатулька]

У нас 7-й день кетогенной диеты. Переносим ооочень тяжело. Ребенок вялый, целый день спит, отпаивать приходится со шприца. Кетогенную еду когда съест, когда нет. Кроме того, организм реагирует рвотой на жирную пищу. Принимаем креон, в уколах ставят церукал, но-шпу, рвота все равно иногда бывает. Врач предупреждала, конечно, что деткам сложно перестроиться на другой лад, но чтоб так, что ребенок неадекват круглосуточно?!
 Приступов действительно стало гораздо меньше, но я связываю это не непосредственно с кетогенной диетой, а с состоянием ребенка: у организма просто нет ресурсов на приступы, такое было при орви с высокой температурой.
 Пожалуйста, откликнитесь, кто вводил кетогенку, как проходила адаптация у ваших деток? Убивает просто, когда еще недавно активный, веселый малыш, теперь бледный и похцдевший, плетью лежит в кроватке и ни на что не реагирует...

[marina811]

Tатулька, а анализы то у ребенка берут?Сахар крови?Кетоны?
Я бы не выдержала наверно.в таком состоянии если малыш.

[Kseni]

Плохи дела. Может, не ваше? Надо как-то с кем-то грамотным советоваться. Бывают, конечно, обострения, но чтобы так...

[Yana Tierle]

Tатулька, а что говорят врачи про реакцию ребенка на диету? Мы вводили кетодиету, но не в Солнцево. У многих деток возникает вялость и много спят, так как организм прывык работать на глюкозе. У нас при вводе такого не было, но помню врач говорил что если вдруг, то будут колоть по чуть-чуть глюкозу. Наш ребенок тоже отказывался кушать кетогенную пищу и ничего сделать было нельзя. Каждое кормление было ужасом. И даже дома, когда я придумала новые блюда - более-менее, что бы меньше чувствовался жир через время всеравно отказалась кушать и организм начал реагировать рвотой. Был период, когда доця не ела несколько дней, только воду пила. Пришлось перейти из 4:1 на 3:1 и до сих пор незнаю сколько продержимся... А чем вас там кормят? И сколько еще нужно там находиться? Кетодиета на самом деле очень сложный процес, должен перестроиться обмен веществ. Но у вас действительно очень плохая реакция. Держитесь, надеюсь ваша девочка приспособится, может нужно еще время.

[Tатулька]

Tатулька, а анализы то у ребенка берут?Сахар крови?Кетоны?
Я бы не выдержала наверно.в таком состоянии если малыш.

Сахар и кетоны измеряю сама несколько раз в день. Сахарниже критического не падает, а вот кетоны от 0 до 4 максимум.

[Tатулька]

Tатулька, а что говорят врачи про реакцию ребенка на диету? Мы вводили кетодиету, но не в Солнцево. У многих деток возникает вялость и много спят, так как организм прывык работать на глюкозе. У нас при вводе такого не было, но помню врач говорил что если вдруг, то будут колоть по чуть-чуть глюкозу. Наш ребенок тоже отказывался кушать кетогенную пищу и ничего сделать было нельзя. Каждое кормление было ужасом. И даже дома, когда я придумала новые блюда - более-менее, что бы меньше чувствовался жир через время всеравно отказалась кушать и организм начал реагировать рвотой. Был период, когда доця не ела несколько дней, только воду пила. Пришлось перейти из 4:1 на 3:1 и до сих пор незнаю сколько продержимся... А чем вас там кормят? И сколько еще нужно там находиться? Кетодиета на самом деле очень сложный процес, должен перестроиться обмен веществ. Но у вас действительно очень пВрачи говорят, что рвота иногда продолжается и месяц-полтора (не регулярно, конечно). Для нас главная задача сейчас не кетоны нарастить, а сделать так, чтобы организм перестал реагировать рвотой на новую пищу. Поэтому даже съеденная половина порции приучает организм "к яду". Но дело в том, что при такой вялости, сонливости накормить ребенка очень сложно. Замкнутый круг.
Но сдаваться мне совсем не хочется, такое ощущение, что я наконец-то нашла выход, и теперь, возможно, не придется биться головой об стенку, в который раз обнаруживая, что очередной препарат нам не подошел. Просто впереди огромная работа по налаживанию диеты, после выписки будет сложнее.
Сегодня, кстати, рвоты не было ни разу. Пьем пока мало, свои положенные 800 мл не выпиваем. Посмотрим, что будет в ближайшие 2-3 дня. Отпишусь потом, может, мой опыт кому-нибудь поможет.лохая реакция.

[Tатулька]

Tатулька, а что говорят врачи про реакцию ребенка на диету? Мы вводили кетодиету, но не в Солнцево. У многих деток возникает вялость и много спят, так как организм прывык работать на глюкозе. У нас при вводе такого не было, но помню врач говорил что если вдруг, то будут колоть по чуть-чуть глюкозу. Наш ребенок тоже отказывался кушать кетогенную пищу и ничего сделать было нельзя. Каждое кормление было ужасом. И даже дома, когда я придумала новые блюда - более-менее, что бы меньше чувствовался жир через время всеравно отказалась кушать и организм начал реагировать рвотой. Был период, когда доця не ела несколько дней, только воду пила. Пришлось перейти из 4:1 на 3:1 и до сих пор незнаю сколько продержимся... А чем вас там кормят? И сколько еще нужно там находиться? Кетодиета на самом деле очень сложный процес, должен перестроиться обмен веществ. Но у вас действительно очень плохая реакция. Держитесь, надеюсь ваша девочка приспособится, может нужно еще время.

Врачи говорят, что рвота иногда продолжается и месяц-полтора (не регулярно, конечно). Для нас главная задача сейчас не кетоны нарастить, а сделать так, чтобы организм перестал реагировать рвотой на новую пищу. Поэтому даже съеденная половина порции приучает организм "к яду". Но дело в том, что при такой вялости, сонливости накормить ребенка очень сложно. Замкнутый круг.
Но сдаваться мне совсем не хочется, такое ощущение, что я наконец-то нашла выход, и теперь, возможно, не придется биться головой об стенку, в который раз обнаруживая, что очередной препарат нам не подошел. Просто впереди огромная работа по налаживанию диеты, после выписки будет сложнее.
Сегодня, кстати, рвоты не было ни разу. Пьем пока мало, свои положенные 800 мл не выпиваем. Посмотрим, что будет в ближайшие 2-3 дня. Отпишусь потом, может, мой опыт кому-нибудь поможет.

[Папа Феди]

Здравствуйте всем! Заходили на форум,чтобы узнать об опыте,теперь вот и сами можем поделиться своим опытом введения и ведения в диете.Нашему сыну,2г2 мес,злокачественная эпи неуточненной формы,фармакорезистентна,не операбельна,со жуткими статусами. С рождения на ПЭПах. Диета-последний шанс и тут уже не размышляешь о побочках,спасти бы жизнь.Диету вводили не в России в мае 2014 года. В клинике взяли те необходимые анализы вплоть до генетических,чтобы понять нет ли противопоказаний.Начали с 3,5 ,не пошло,кетоны не наращивались как должны были бы.В первые дни ребенок был естественно вял и сонлив,даже честно говоря и в первые 2 месяца. На соотношении 4:1 такая же история,в результате выписали нас на 4,3:1. С собой в подарок далиаппаратдля измерения кетонов и все необходимые к нему принадлежности(тест-полоски,иголочки и маленькую"ручку"чем прокалывать пальчик).Теперь я понимаю как ВАЖНО измерять кетоны именно в крови,а не в моче. В крови это более точный показатель роста кетонов и ВАЖНО следить ,чтобы цифры не были большими,иначе происходит интоксикация организма и надо срочно принимать меры ввиде 5,0гр сока,тогда они приходят в ту норму по диете.Интоксикация выглядит так(тоже было):ребенок очень сонлив,апатичен,вялый,сухость во рту,возможна рвота. Но после сока и обильного питья все приходит быстро в норму. Также с собой дается таблица по которой сами составляем рецепты,сначала в помощь составляется с диетологом несколько рецептов,а потом можно и самим подбирать продукты по таблице,именно в том соотношении в каком нужно.Теперь по факту,приступы никак не хотели отступать ,в первые 2 месяца рез-тат был конечно виден и мы его оценивали как 20% успеха,прошло 5 месяцев ,сейчас приступы ушли на 30-40%. Побочек,Слава Богу, нет.ЭЭГ пока без изменений,но мы радуемся тому что есть и верим ,что диета еще раскроется для нас. Знаю семьи,где диета сработала в первые 5 дней на все 100% при соотношении 3,5. Есть опыт у других более позднего раскрытия через 3-4 месяца. Единственный минус в том,что за 3 месяца мы набрали 3 кг,а это очень много. Нам убавили калории и при соотношении 4,3 проблематично составить рецепт,т к у нас на прием пищи всего 5гр углеводов.Но как-то выкручиваемся) Да,ребенок на зондовом питании,но уже ест понемногу через рот и хорошо пьет через рот.Вот такой опыт,может кому пригодится,чтобы принять решение и пробовать диету когда нет других вариантов.

[Tатулька]

Мы на кетогенке ровно месяц. Дочка чувствует себя хорошо. Вялости, которая была в начале диеты, уже нет, рвоты тоже. Ест кетогенную пищу с удовольствием, навреное, потому что мало :) С питьем, правда, бывают перебои. Я в таких случаях добавляю в воду сахарозаменитель "Стевия" (рекомендовали его, т.к. он более натуральный чем все остальные). У нас норма 800 мл/сутки (минимум 600мл, максимум 1400мл).
Правда вот с кетонами у нас не айс. Поднимаются максимум до 8. Влияния на приступы этот уровень кетонов не оказывает никакого.
Вот я и думаю: "подстегнуть" кетоны кетогенным коктейльчиком или ждать, пока сами поднимутся? Написала врачу, посмотрим, что порекомендует.

[Агния]

вот пример рецепта (3:1) - курица 12г, цветная капуста 72г, масло сливочное 10г, масло растительное 12г
Вот не понятно. Объясните, плиз: Жиров 22г/84. Что это за соотношение?
И еще вопросик. Кто что знает о масле МСТ как альтернативе кетогеновой диете?
Постоянный уровень глюкозы. А какой ее уровень должен быть при диете? Есть инфа по глюкозе: нарушение обмена метаболизма глюкозы - порождает эппи активность. При снижении уровня глюкозы - глюкоза не попадает в нервную систему. Как я понимаю - это не есть хорошо.
Что-то совсем запуталась!

[Carly]

Добрый день!
У меня два вопроса:

1. Заметили ли вы изменения в развитии ребенка, особенно в интеллектуальном, с вводом кетогенной диеты? Есть ли такое - уменьшилось количество приступов
и сразу пошло  развитие?

2. Когда вы измеряете уровень кетонов, то каким он должен быть в цифрах, а каким не должен?

[Yana Tierle]

вот пример рецепта (3:1) - курица 12г, цветная капуста 72г, масло сливочное 10г, масло растительное 12г
Вот не понятно. Объясните, плиз: Жиров 22г/84. Что это за соотношение?
И еще вопросик. Кто что знает о масле МСТ как альтернативе кетогеновой диете?
Постоянный уровень глюкозы. А какой ее уровень должен быть при диете? Есть инфа по глюкозе: нарушение обмена метаболизма глюкозы - порождает эппи активность. При снижении уровня глюкозы - глюкоза не попадает в нервную систему. Как я понимаю - это не есть хорошо.
Что-то совсем запуталась!

Нельзя просчитать кетодиету просто так. Нужен кетокалькулятор. Вы посчитали, что масло слив. и раст. это жир. Но например, в сливочном есть много белка и углеводы, а в растительном только жир. В курице есть не только белок, но и жир. И считатся все в каллориях. Диета сложная. В домашних условиях не просчитаешь.

[Yana Tierle]

Добрый день!
У меня два вопроса:

1. Заметили ли вы изменения в развитии ребенка, особенно в интеллектуальном, с вводом кетогенной диеты? Есть ли такое - уменьшилось количество приступов
и сразу пошло  развитие?

2. Когда вы измеряете уровень кетонов, то каким он должен быть в цифрах, а каким не должен?

С вводом диеты у нас стало меньше приступов. Соответственно: приступов меньше - развитие лучше.
Уровень кетонов должен быть 8-16 mmol/l.  Если больше 16 - кетоз. Меньше 8 - скорее всего не будет результат по приступам.

[Мафанечка]

а если нельзя масло сливочное и непереносимость лактозы,то и диета противопоказана?