Кетогенная диета при эпилепсии.

[Рита- Маргарита]

@Наталья ВЧ,Здравствуйте. Я заметила, что на высоком уровне кетонов приступы есть, а на низком нет и с точностью наоборот.Получается в нашем случае, уровень кетоновых тел не имеет значения?Как тогда диета работает?, ведь в общем улучшения по кол-ву приступов есть.

[Наталья ВЧ]

@Рита- Маргарита,
На сегодняшний день до конца механизм Кетогенной диеты не изучен, это не только кетоновые тела, и система ГАМК, и др. структуры, но какая именно концентрация кетонов начинает работать в конкретном случае Вам никто не скажет. Хорошо , что работает на низких, больше углеводов в рационе.
У меня тоже есть такие пациенты.

[antenor]

@antenor,
Если на уровне кетонов 4 у вас соотношение 3.5 :1 или 4:1 , то ,конечно, не надо добиваться постоянно максимальных цифр 6. Но если у вас соотношение 2.5:1 или 3:1 , то увеличить можно попробовать.
У меня пациенты могут сами легко перейти на 0.5 вверх или вниз при необходимости., в плане приступов мы наблюдаем на каком соотношении лучше результат по приступам. Есть одна пациентка, у которой больший эффект был на более низком уровне уровне кетонов.

Я за стабильность и ожидание, приступы в любом случае меняются у большинства+ улучшение когнитивных функций, приобретение новых навыков. Идеал - 100% по приступам, но это не часто случается и не при всех формах эпилепсии, в большинстве - эффективность от 50 до 80% по приступам.
Повышение кетонов в крови быстро купируется быстрыми углеводами, поэтому это не страшно. Но 8 в крови не было ни у кого, так внезапно кетоны не поднимались

Большое спасибо. Кетоны стабильные 4 при соотношении 3:1 . Я понял что Вы за стабильность. - спасибо:)

У меня еще один вопрос, Спасибо за ранее. Сейчас полоски для крови большой дефицит. мы везде в очереди. Я ни как не могу сообразить как по ним мерить.

Я хочу сделать вот что: посмотреть сколько будет по моче при разных по крови. и записать таблицу. Получается что зависимость не линейная.  к примеру если по крови 4 то по моче 5, а если по крови 5 то по моче может быть 8. Причем другие полоски показывают 8 по моче при 4-х по крови.  ОК.... предположим разные полоски имеют разные зависимости по крови. Это зависит от производителя или от наших внутренних процесов в организме? мол в крови одно ( после завтрака) а в моче еще другое :)))

Еще возможно ли что если к примеру мой на тощак и другой ребенок на тощак. пользуется одними и теми же полосками. но у одного по крови 4 а по моче 6, а у нашего по крови 4 а по моче 8. одновременно при одинаковом эксперименте..

Большое спасибо!

[MrsMary]

Присоединяюсь к вопросу о тест-полосках для мочи.
К слову, у нас вот такие полоски, одни - мультичек, другие - меряют только кетоны.
Сегодня утром измерила обоими. Результат - Мультичек - 8, КетоФан - 5. По крови - 4,8 (не пожалела предпоследнюю полоску для эксперимента)
Вопрос 1) Как вы приспособились мерить по моче?
Вопрос 2) какие у кого полоски?

[Bastrukova30]

У нас Урикет-1. только кетоны. если у нас в крови 6.0 +- 0.5, то в моче твердая 8.0, если в крови выше 6.0 ,то в моче 16 .0 и выше, как только по моче 4.0 , то значит в крови ниже 4.0. у нас таблица цифр 0.0.   0.5,    1,5,    4.0.   8.0,  16.0.
6.0 нет и 5.0 нет и 10.0 нет, вот и пришлось приспособиться к этим цифрам

[Linkev]

У нас вот такие

[Linkev]

@Наталья ВЧ, скажите, пожалуйста, а резкий запах у мочи на кд это норма? Ребёнок сам по себе мало пьёт, и напоить его сверх обычного трудно. Ещё Сеня беспокоит, что на подгузнике пару раз видела что-то вроде порошка жёлтого, немного совсем. Перёд этим ребёнок плакал и кричал. Что это может быть? Проверяли почки, они в норме, но мы на диете всего вторую неделю

[Наталья ВЧ]

@Linkev,
Да, норма. Это же ацетон ( по простому говоря). На КД могут появляться соли в моче. Надо контролировать. Старайтесь выпаивать  положенное количество жидкости, в противном случае и повышенный кетоз и соли. Я не знаю возраст вашего ребенка. Если  кормите из бутылочки, значит добавляйте больше воды в еду, но только чтоб съел нужное количество.

[Наталья ВЧ]

В настоящее время в России существует проблема с приобретением не только полосок для измерения кетонов крови, но и приобретение глюкометра. Наверное, все пользуются глюкометром FreeStyleOptium фирмы Abbot? Я в России другой альтернативы не знаю. Может у кого то другие глюкометры? поделитесь информацией. Потому что сейчас это проблема, если нет возможности привезти или заказать с интернет сайтов зарубежных,нет глюкометра нет и полосок.
Мои пациенты используют для мочи Кетоглюк.
корреляции не вижу 3.2 кр- 8 мочи, 5.4 кр- 8 мочи, 5.7 кр - 16 мочи. Чаще 4 кр =8 мочи, 5.7-6.2 кр = 16 мочи. Но все очень относительно.Это данные годовалого ребенка, последний например - 6.2 кр=8 мочи.Все цифры при одном и том же соотношении, 2 недели диеты, кетоны еще очень не стабильны. Становление и стабилизация кетонов очень индивидуальна. Но есть еще и клиника, если очень высокий кетоз - вялость, выраженная сонливость, рвота, срыгивание.

[Наталья ВЧ]

@antenor,
попробуйте сделать сравнительную таблицу, полоски для мочи не дефицит и не дорогие ( у меня пациенты так и ведут дневник - указывают кет кр и мочи).Только , если измеряете определенными полосками , то и используйте только их. Да , зависит от производителя ( используемые реактивы).
Не сравнивайте двух пациентов, они априори будут разные, индивидуальны,можно , конечно, делать средние выборки, но конкретный 1 эксперимент нет , не совпадут условия.

[Наталья ВЧ]

@antenor,
А вы где все таки диету вводили?

[MrsMary]

@antenor,
А вы где все таки диету вводили?

@Наталья ВЧ, на правах жены отвечу)) Вводили в Германии в Фильдерклиник.
Все прошло великолепно, никаких побочек со стороны ЖКТ не было. Там началась только повышенная раздражительность и плач трудно поддающийся успокоению, здесь продолжаются, но мало-помалу сходят на нет. Особого жару Гриша дал в самолете!!! 
Сама клиника с нашими ни в какое сравнение, конечно, не идет. Все для пациента, минимум требований, максимум внимания и участия. Очень тепло, по-домашнему. Все очень доступно и быстро объяснили, сразу начала готовить. Др.Мадлен такой внимательный и опытный (более 18 лет занимаются диетой) и при всем этом так трогательно скромен.)) В общем, ничуть не пожалели.))

[Ольга Кострома]

В настоящее время в России существует проблема с приобретением не только полосок для измерения кетонов крови, но и приобретение глюкометра. Наверное, все пользуются глюкометром FreeStyleOptium фирмы Abbot? Я в России другой альтернативы не знаю. Может у кого то другие глюкометры? поделитесь информацией. Потому что сейчас это проблема, если нет возможности привезти или заказать с интернет сайтов зарубежных,нет глюкометра нет и полосок.
Мои пациенты используют для мочи Кетоглюк.
корреляции не вижу 3.2 кр- 8 мочи, 5.4 кр- 8 мочи, 5.7 кр - 16 мочи. Чаще 4 кр =8 мочи, 5.7-6.2 кр = 16 мочи. Но все очень относительно.Это данные годовалого ребенка, последний например - 6.2 кр=8 мочи.Все цифры при одном и том же соотношении, 2 недели диеты, кетоны еще очень не стабильны. Становление и стабилизация кетонов очень индивидуальна. Но есть еще и клиника, если очень высокий кетоз - вялость, выраженная сонливость, рвота, срыгивание.

Мы купили в марте в и-нет магазине Диачек прибор для измерения кетонов и глюкозы по крови Abbot fry style. Цена 800 рублей.)
Мы брали точно не последний. Модель чуть постарее, чем тот, который используют в Фильдерклиник, но функции все те же. Нет только возможности подзарядки. Надо батарейки менять. Проблема реальная не с прибором, а с полосками для измерения кетонов в крови. Я уж думаю, надо нам родителям самим сп этих полосок организовать...

[Linkev]

Собираемся приобрести вот такой прибор, измеряет сахар и кетоны



Стоимость пока ещё не узнавали
Мы сейчас в Германии, возможно могли бы закупить какое-то количество полосок, если кому-то нужны

[antenor]

@Наталья ВЧ, спасибо за Ваши ответы. Ввели в фидерклиник. Есть плюсы и минусы. Прям поклоняться я бы не стал,  Но сам ввод произошел очень комфортно и профессионально. И действительно много отличий от нашего. Хотя как я понял, эта клиника еще и от Германских тоже сильно отличается. Выбирать каждый должен сам, кое что хорошего чего нет в фидель, есть в Турции у Оркиде, что то есть хорошего и в наших учереждениях , чего не получили бы в фидель.. Мы долго выбирали и пока все идет по плану и очень хорошо.